Detta är hoppfullt. Särskilt för alla som varit sjuka i ME/CFS kortare tid än tre år. (För min del: tre år och en vecka.) Men det kommer ta alltför lång tid innan hoppet leder till någon skillnad för oss patienter. Undrar vilket årtionde det kommer att gå att ta ett ME-blodprov på varje liten vårdcentral…
Aktuellt
Öken
Vi har kommit ungefär halvvägs i fastan, och jag har kommit halvvägs runt Frälsarkransen i mina fastepärlor på Ekhemmanet, och är framme vid öken. Så här är vandringen med kronisk sjukdom. Oviss. Tung. Det var svårt att skriva en dikt utan att önska fram hoppet på sista raden. Men det kändes viktigt att spegla…
Internationella strukturförskjutardagen
Det är internationella kvinnodagen. Varje år, och särskilt efter sociala mediers intåg, dyker det upp ett och annat ”grattis” till kvinnorna den här dagen. Grattis? Det låter lika märkligt som om nån skulle gratulera ett värnlöst barn 28 december. De här dagarna är väl ändå till för att påminna om sånt som behöver förändras. Jag…
Osportsligt men himmelskt
Det är sportlov. Tidigt imorse åkte övriga familjen iväg på aktiviteter som kräver friska kroppar. Rent hypotetiskt är det väldigt bra att jag får några ensamma dagar, eftersom den här sjukdomen gillar stillhet och tystnad mer än nåt annat. Det gör inte jag. Men får foga mig. Egentligen mår jag just nu så dåligt att…
Tappa och söka hopp
Nu är det tungt att vara sjuk. För att jag mår sämre. Febrigare. Värkigare. För att när jag mår sämre fysiskt påverkar det på andra sätt. Rimlig vrede över vårdens ignorans, medias selektiva rapporterande, Guds maktlöshet och sjukdomens ändlöshet. Orimlig vrede över en massa annat. Som får mig att vilja fly med familjen till ett…
Hur sjuk är du?
Inatt drömde jag att jag arbetade på mitt vanliga jobb, det som jag saknar. Som vanligt i drömmarna drabbade insikten plötsligt ”det här är jag för sjuk för, hur ska jag ta mig hem”. I tre dagar hade jag arbetat heltid – med febernedsättande – innan kroppen dukade under i värsta graden av symptom. Andningssvårigheter,…
Angelägen nyhet som ”glömdes” bort av svenska medier
Nyligen valde TT att översätta och sprida en artikel som byggde på ovetenskapliga studier om den sjukdom som tvingar mig till ett sängliggande liv. De satte den förskräckliga och felaktiga rubriken ”Kroniskt trött rädd att röra på sig” och …gjorde stor skada i och med att mängder av tidningar kopierar TT rakt av. Hur fel…
Fast(e)pacing
Fastan i vårt kyrkoår inleds idag, en tid som hjälper mig att bryta mönster och minnas att tänka på sånt som lätt glöms bort i vardagsbruset. Också hos den som är sjuk brusar det, i tidningen, i mejlboxen, i huvudet, i sociala medier som besöks i brist på andra sociala sammanhang. Frälsarkransen – radbandet som…