För tre år sen idag var jag fortfarande frisk. 

För tre år sen imorgon hade jag blivit sjuk. 

Det är mycket tid att tänka på det när huset är tyst. Tid och tårar. 

Jag hör till de första ME-sjuka som kliver in i mitt tredje år som sjuk medveten om den biomedicinska forskningen som konstaterat att det händer något i en ME-kropp efter tre år. Immunsystemet tycks vara extremt aktivt de tre första åren för att sedan bli uttröttas. Kanske kroppen till slut blir utmattad av sin autoimmunitetaktivitet. Patienten har inget utmattningssyndrom (trots att ME kallas just utmattelsesyndrom ibland på norska – tyvärr!) men immunsystemet kanske får det. 

Det kommer dröja länge innan den här lovande forskningen leder till läkedom. Jag vill bli frisk NU. Det enda jag kommer på att göra är att försöka boosta immunsystemet fastän jag egentligen tror det är meningslöst när det autoimmuna ME-monstret härjar i kroppen. Men jag fyller ändå på med mycket probiotika, D-vitamin och antioxidanter. Och fuskrisotto. Orkar inte laga mat idag, men jag lyckades (på närmare två timmar med långa vilopauser) röra ihop nåt riktigt gott av överblivet basmatiris, crème fraiche, kryddor och en ostkant. Inget för nån som är LCHF:are, men kanske en riktig fasterätt som påminner om utrota hungern i världen. Då majoriteten av mänskligheten lever under förhållanden där protein är en bristvara så verkar lunch av vegetariska rester vara en god idé. Mest var jag i och för sig sugen på en jättestor nybakad kanelbulle eller tjocka skivor av rykande färskt rågsiktsbröd, men det kunde inte katten åstadkomma trots att alla ingredienser finns hemma. 

Musse Pigg-tallrik och Nalle Puh-skål är ändå i närheten av kanelbulle med mjölk. Men det återvunna kenyanska glaset är det inte. Där bor dock andra drömmar. 

Tyst i huset. Facebook stängt och nästan inga sociala kontakter. Då blir det lite kraft över att skriva lite mer här än vanligt. Till den lilla skara som tittar in här nån gång fortfarande trots tystnaden. Kram på er!

Förresten. Om nån undrar hur det kan ta så lång tid att fixa en restlunch. Så här ser pulsen ut idag om jag reser mig ur soffan och står upp en stund. Som den gör när sjuk kropp är ännu sjukare. Detta fenomen har ingen svensk doktor brytt sig om hittills. Eftersom ME/CFS inte finns på nästan några läkarrum i Sverige. Men i 40.000 kroppar…

De minst dåliga dagarna är vilopulsen 65, så ovanstående är inte (bara) fråga om dålig kondition. 

Related Posts

5 thoughts on “Tre

  1. Hej, Cecilia!

    Du känner inte mig men vi har en gemensam vän här i Norrbotten som har gett mig en av dina fina dikter. Hon berättade också lite om dig och att du har ME/CFS. Själv har jag varit heltidssjukskriven i över två år och det lär pågå ett bra tag framöver. Man trodde först att jag var utmattad men när jag inte tillfrisknade utan bara blev sämre började man förstå att det var något annat bakom.

    Nyligen fick jag och min man träffa en, för oss, ny läkare. Av det jag berättade och efter han känt hur mina muskler reagerade efter belastning sa han att jag har Mitokondriell Hypoplasi (mitokondriell underfunktion). Cellerna kan alltså inte producera energi som de normalt sett borde göra automatiskt. Jag är ytterst känslig för all slags aktivitet och har en mycket dålig återhämtningsfunktion. Icke fungerande mitokondrier gör mitt tillstånd likt ME/CFS.

    Det var oerhört skönt höra honom berätta om det vi länge misstänkt och försökt få gehör för. I hans värld var det en självklarhet och han var tydlig med att jag absolut inte får överanstränga mig på något sätt. Aldrig styrketräna med vikter eller liknande. Inte för att jag i dagsläget skulle få för mig det… 🙂 Sedan sa han också att mitokondrierna behöver få hjälp med energiproduktionen. Att jag manuellt stödjer den. Han rekommenderade coenzymet Q10 samt 1 dl rödbetsjuice och 1 dl lingonjuice per dag (osockrad). Rödbetsjuicen är för att cellerna behöver kväveoxid och det får vi från nitrater vilket finns mycket i rödbetor. Lingonjuicen är för att det är en stark antioxidant som höjer effekten av rödbetsjuicen.

    Q10 har jag redan börjat använda och det gör enorm skillnad. Tack vare den behöver jag inte längre ligga i sängen hela dagar. Jag behöver inte skaka i musklerna eller gå som en 90 åring utan jag känner energi. Jag tar ca 400 mg per dag av märket Pharma Nord Gold, finns på vanliga apotek. Förutom att de faktiskt fungerar så ger de inga som helst biverkningar och det känns viktigt, jag tål i stort sett inga mediciner. Juicerna har jag inte hunnit börja med än, har beställ en som innehåller 50 % av vardera, kändes smidigt.
    Såg att du var intresserad av att stärka kroppen med det som gör gott och jag ville därför föra vidare hans råd och mina goda erfarenheter av Q10.

    Sedan ville han gärna att jag skulle läsa på om läckande tarm och att jag ska fortsätta äta helt glutenfritt (som jag börjat med för ngr månader sedan) och gärna sockerfritt. Vet inte alls om du är intresserad av något sådant men jag nämner det i vart fall.

    Slutligen önskar jag dig allt gott, både vila och kraft!

    Vänligen,
    Carolina

    1. Tack Carolina för din hälsning! Spännande med en gemensam vän. Det gläder mig när mina sjukstugedikter sprids. Hälsa och tacka!
      Jag är ledsen att du också är sjuk… Underfunktion i mitokondrierna misstänks vara ett problem också i ME-kroppar. Jag blir nyfiken på om den här doktorn har kunnat konstatera underfuktionen med något prov eftersom ME/CFS har uteslutits. Du behöver inte svara här om du inte vill. Det går också bra att mejla mig via bloggens kontaktsida.
      Tack för dina tips! Jag läste på om mitokondrierna förra året, och åt strikt glutenfritt ett halvår, knaprade Q10 och mängder med lingon. Plus rödbetor och rödbetsjuice i viss mån. Förra året var mitt sjukaste år och jag märkte ingen effekt av något, så tyvärr verkar det svårt att påverka mina mitokondrier utifrån. Jag hoppas det här fortsätter ge dig effekt!
      Tack för fin hälsning!
      /Cecilia

      1. Hej!

        Vad ledsamt att du inte fick någon som helst förbättring av det! Jag delar din förhoppning om att forskningen snart ska komma på lösningen med flera slags mitokondriella och autoimmuna problem. Det är fruktansvärt vara sjuk på ett sätt som påverkar alla aspekter av ens liv samtidigt som kunskapen är så låg. När jag uttryckte att jag fick fler symptom och gick bakåt i ork fick jag höra att jag nog bara var orolig för att gå tillbaka i arbete… Sånt gör mig så arg!

        Jag skriver gärna till dig på mailen och pratar mer om de frågor du hade. Orkar inte skriva mer idag så jag återkommer till veckan.

        Önskar dig en fin och solig helg!

  2. Så! Nu kan du låta pulsen vila. Findus och Abba fixar jobbet. Jag hittade risotto på fryspåse på Ica nu. Tillsätt några matskedar kvarg naturell. Häll i gryta el micro och rör om. Klart. Krydda med valfria saker. Jag brukar också köpa strimlad kyckling på påse, eller salladskyckling.
    Mesta jobb till minsta ansträngning.

    Dagens middag blir Findus Risotto, häll i en halv påse frusen persilja kompad med Abbas lax o torskkuber. Stek dem och trä upp på spett. Voila middag serverad. 🙂

    1. Det låter väldigt gott! När det gäller vissa saker är jag ruskigt konservativ. Risotto, köttbullar och lussebullar gör ingen annan så goda som jag. 😀 De två sista är tungt för en sjuk kropp, men risotto är ME-vänligt att göra från grunden (för mig som vill laga den själv och dessutom kan bjuda några fler på den. Skulle nog inte göra det till mig själv).

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *