Tack för alla varma, medkännande, goa kommentarer på de tidigare inläggen! Jag skulle vilja svara er var och en, men nu gömmer jag mig i Seattle. Bara i fantasin förstås, trots att jag har en barnsligt intensiv längtan att få uppleva U.S.A. Men jag borde kanske inte resa alls. Eller låta bli att resa tillbaka. När en resa som den förra veckan ger såna här efterdyningar. Högre feber, värre influensasymptom och högre puls. Och med allt det följer vrede, orättvishetssorg och avundsjuka. Jag är arg på människor som har den dåliga smaken att vara friska. Jag är just idag avundsjuk på benlösa människor som är starka nog att tävla för Sverige i vansinnigt påfrestande idrottsgrenar, när jag måste tänka efter väldigt noga innan jag går ner i källaren och sätter igång tvättmaskinen. När jag inte kan hjälpa resten av familjen med nödvändiga ommöbleringar för att ge sonen ett sovrum stort nog att leka i. Med den här sjukdomen finns inte en enda gren i OS eller Paralympics som skulle fungera. Inte för att jag nånsin varit nån elitidrottare, men när känslorna stormar ikapp med febern är logiken inte särskilt närvarande.
This too shall pass. Jag kommer bli snällare igen. Och kanske lägga ut nån fler av de dikter som väntar. Men just nu har jag inte lust att bjuda på en enda gratis diktrad till nån annan. Särskilt inte på Facebook. (Se bara på länkarna Ninette la ut till kommentarerna i förra inlägget). Och jag tänker att om jag verkligen hade talang för skrivande så skulle Facebookläsarna aktivt leta rätt på mina dikter och inte bara vänta på (det uppenbarligen opålitliga) nyhetsflödet. Om min roman verkligen hade varit något för de stora läsarskalorna så skulle den ha sålt sig själv, genom att läsarna berättade om den, eller genom att nån annan än jag hade försökt övertala förlagen att ge ut den.
Så just nu, för nu, släpper jag mina skrivardrömmar och tillåter mig tycka dem vara övermodiga. Eller tillhöra en frisk person. En som orkar sitta upp längre än en halvtimme.
Så just nu tillåter jag mig vara arg på sjukdomen, Gud och allt. Och gömmer mig hos Meredith Grey.
Något har skett i författarstatistiken den senaste veckan.
Siffrorna rasar så pass att jag undrar om alla plötsligt tagit Facebookfasta, eller gemensamt bestämt sig för att dela ut färre tummar till mänskligheten. I vanliga fall brukar ett sparsamt gillat diktinlägg nå ut till några hundra personer. Nu har en del dikter bara blivit synliga i nyhetsflödet hos 30 personer – trots att det är mer än 500 personer som följer sidan och de i sin tur har många tusen vänner som ser vad de gillar. Tråkigt är det, eftersom jag precis som Tomas Sjödin (sa på en föreläsning att han) skriver för att bli läst. Annars är det helt bortkastat. Kanske är det så att dikter om tro och om livet som sjuk inte tilltalar. Jag får börja lägga ut bilder på kattungar och tvinga folk att gilla dem. Eller kanske såna här.
Jag avskyr såna här bilder så pass att jag har sparat ner dem för att kunna skriva ett inlägg om dem. Hur kan folk sprida sånt här? Sånt som mellan raderna säger att den som inte sprider den fula bilden vidare inte älskar sitt barn. Dumheter! Nu slipper jag ju se dem när jag inte är inne på mitt privata Facebook utan bara på min olästa författarsida. Och bli arg över att också skapandet är så meningslöst. Ingen köper längre min roman trots all fånig reklam jag (och ingen annan) försöker göra för den. Alltför få läser dikterna och jag gör ingen som helst nytta där jag ligger i den här jäkla soffan.
Mer from av fastan? Nope. Men mer arg av högre feber och sjuhundra dagar i en ful och trasig soffa.
Självömkan? Japp. Om du blir less på mig och tycker jag borde skärpa mig -bind fast dig på en soffa så hörs vi om två år och ser hur du har det.
Inatt sov jag tio timmar. Det händer ungefär…aldrig. Eller kanske en gång vart femte år. Sedan jag var dryga 25 år har jag vaknat tidigt. Ofta före sju, och sju timmars sömn har varit fullt tillräckligt eller snudd på för mycket. Sen jag blev sjuk har jag tack och lov inte fått så störd sömn som många får. Jag sover kanske en timme mer per natt och har fortfarande lika svårt att sova om dagarna. Hur trött jag än är.
Jag har börjat tycka så illa om ordet ”trött”. Det är så blekt, så fattigt. Trött kan användas av en fullt frisk person som varit på fest sent föregående kväll, av en gammal person vars kropp inte klarar lika mycket som förr, av en småbarnsförälder som vakat hela nätter eller vaknat en gång i halvtimmen flera veckor i sträck, av en tonåring som tvingas gå upp för tidigt och gå till skolan, av en sliten tjänsteman med travar av jobb, av en allvarligt sjuk som genomgår tuffa behandlingar, av nån som sovit en timme för lite en enda natt, av en sörjande som gråter varje vaken stund, av en sjuksköterska på en underbemannad avdelning, av en treåring som inte orkar gå mer på promenaden, av en person som aldrig vaknar utvilad. Samma ynkliga ord till så vitt skilda orsaker och fysiska tillstånd. Ett riktigt skitord.
Den sistnämnda är jag. Också idag vaknar jag outvilad trots osannolika tio timmars sömn. Så även om jag är glad att ha sovit så länge, så är de där timmarna en ledsam påminnelse om att den trötthet som jag och så många andra lider av går inte att sova bort eller vila bort. Däremot går försämringar pga icke-vila att vila sig ifrån. Så det ägnar jag mig åt nu, och kastar all min frustration på det usla ordet ”trött”. En av anledningarna till min ilska är att så många, också inom vården, kallar min sjukdom för ”kronisk trötthet” pga sjukdomens gamla benämning ”kroniskt trötthetssyndrom”. Kronisk trötthet är ett symptom, till skillnad från kroniskt trötthetssyndrom som är ett skitdåligt namn för ett komplicerat sjukdomstillstånd med mängder av symptom. Cronic fatigue syndrom (CFS) är något bättre eftersom fatigue är långt ifrån samma ord som ”tired”. Sjukdomen heter Myalgisk Encefalomyelit, vilket inte borde vara så mycket svårare att lära sig än Cerebral Pares eller Multipel Skleros. Eller Diabetes Mellitus. Som iofs kallades för ”socker” till för inte så länge sen. Men förhoppningsvis inte av medicinskt kunniga personer.
Det finns måhända många vårtecken i vårt utsträckta land, men är ändå långt till sommar. Den tid då min kropp tycks må som bäst. Eller som minst dåligt. Så vi gjorde ett experiment nu på sportlovet. En sistaminutenresa (välsignad av både Gud och Försäkringskassan) till ett sommarvarmt land.
Vackert och kanske sant.
En familjeresort i lågsäsong. Tack och lov. Vi var till en sån resort i högsäsong för fyra år sedan vilket fick mig att tänka ”aldrig mer”. Då var jag frisk men hade ändå svårt att stå ut med skrikande tvååringar, arga femåringar, tjuriga trettiotvååringar och inkonsekventa trettionioåringar på varannan kvadratmeter. Nåja, de fanns andra sorter med, men de stillsamma och harmoniska försvinner lätt i mängden. Jag är av den åsikten att alla känslor är tillåtna, men tycker för den skull inte att alla känslor, varken egna eller andras, är helt lätta att umgås med. Och fastän jag inte skulle kunna tänka mig ett liv utan barn så har jag väldigt kort tålamod med skrikiga, gnälliga ungar och dito föräldrar. Tur att jag är välsignad med världens mest behagliga barn och man – sa hon totalt objektivt 😉 – eller så är det så att jag känner dem väl och har lättare att trivas med kända ljud. Och nu är barnen stora och klarar så mycket själva. Minstingen har blivit stor och kan köpa ketchup i utländsk affär utan att någon följer med in.
Folktomma solsängar och svala pooler
Men nu var det alltså lågsäsong och nästan uteslutande sextiofemplusare som regerade över familjeresorten. Stillsamma och nougatfärgade ungdomspensionärer. (Ett fenomenalt uttryck lånat av familjeprogrammet För alla åldrar.) De flesta stannar flera månader i sträck. Det skulle jag också ha velat göra. För experimentet med att åka utomlands en enda vecka mitt i den sjukaste vintern är ganska misslyckat hälsomässigt. Jag har mått lika dåligt som hemma, med omkring 22 av dygnets 24 timmar till sängs på hotellrummet. Kanske började jag möjligen den sista dagen att bli en smula piggare. Då det var dags att packa ihop och åka hem. Resorna tar enormt på krafterna och ökar på influensasymptomen rejält, trots att jag nu (inte utan klump i magen) accepterade läget och blev körd i rullstol på gigantiska flygplatser.
Buren.
Men trots att hälsoexperimentet inte föll så väl ut, och trots att jag troligen blir försämrad ett bra tag nu så är jag glad över att ha fått en sommarvecka med de tre jag älskar mest. Att ha fått se grönska utanför fönstret, känna ljumma vindar när jag läst mina böcker, halvligga på altanen i sommarkvällen och i snigeltakt med flera vilopauser orkat ta mig några hundra meter – till restauranger, till poolen ett par gånger och till havet en gång. Jag kanske låter som att jag klagar men jag beskriver hur det var. Hur det är för mig. Jag är glad över det lilla. Och glad över det stora att ha en älskad familj att vara tillsammans med. Glad över det jag kan uppleva trots att det finns mycket jag saknar.
En av vår tids, eller åtminstone mitt och många andra livs, vägledande röster tillhör Tomas Sjödin. Till hans böcker, föreläsningar och radioprat har jag dragit insiktens suckar och gråtit beröringens tårar.
Tomas senaste bok heter ”Det händer när du vilar”. Både min käre make och en god vän tänkte ge mig den i julklapp, men hejdade sig eftersom jag numera tvingas vila. Ständigt. Jag var glad för den omtanken, och kände efter om jag ville läsa boken. Ja, jag vill. Särskilt efter att ha hört Tomas vinterprat som berörde bokens tema. Jag bestämde mig för att läsa boken när jag påbörjat vandringen att upptäcka den valda vilan mitt i den påtvingade. Att börja se möjligheter och inte bara begränsningar i stiltjen som sjukdomen försätter mig i.
Nu, när hela familjen sportlovsvilar, har jag börjat läsa. Och idag är fastans första dag. Det stämmer bra, då fastan för mig handlar om att fördjupa min tro genom att bryta mönster. Ett sätt att bryta mönster är att utmana sina föreställningar, t ex den att en bok om vila skulle vara ett hån mot den som måste ligga ner nästan hela dygnet för att inte försämras i sin sjukdom. Men Tomas Sjödin skriver inget som provocerar, inte ens den som ibland kan känna sig som intern i den ofrivilliga vilans fängelse.
”Plötsligt anar jag att sofflocket är mer än bara en plats för återhämtning, det är också ett flythjälpmedel, en räddningsplanka, om du så vill. Jag ligger här och räddar liv. Mitt eget först och främst, men kanske också i någon mån andras.” Tomas Sjödin. Ur Det händer när du vilar.
Så är det. Om inte jag vilade alla dessa timmar så skulle jag köra min kropp mot en avgrund. Alltför många med den här sjukdomen har gjort det. Inte av eget val utan för kunskapen är så liten också inom vården. Så kanske är det tid att jag drar mitt strå till stacken för att öka kunskapen och faktiskt rädda liv. Jag börjar med att nämna sjukdomen vid namn. Myalgisk encefalomyelit. ME/CFS. Sjukdomen som vill att du alltid vilar.
Jag har webbpratat med några av mina medsyskon i sjukdomen om att ha en bokcirkel om Det händer när du vilar, för att gemensamt hitta möjligheterna i vår extra livsnödvändiga vila. Så nu vet ni, om ni tittar in här, att jag har börjat läsa.
Det är den fjärde mars.
Det här datumet för två år sen vaknade jag febrig och kände mig sjuk. Som influensa fast utan förkylningssymptom. En sån där sjukdom som man tror ska gå över på några dagar eller en vecka.
Den har inte gått över än.
Telefonens fotoalbum för 2012.
Efter en månad med feber gick jag till vårdcentralen och sa att ”det här känns inte som ett vanligt virus, det är nåt som inte stämmer”. Inga konstigheter hittades i proverna och vid flera läkarbesök fick jag höra att ”virus kan ta tid. Gå hem och vila.” Eller ”är du säker på att det inte är psykiskt” efter att jag förklarat att jag så tydligt kände att utmattningen var fysisk. Psykisk utmattning hade jag upplevt ett decennium tidigare, men detta var något helt annat. Förutom febern var det som att bära en för liten keps av metall och släpa runt på en elefant i ett midjebälte av bly. I motvind. ”Det är ingen fara att röra på sig, du kan göra allt du orkar” sa en doktor, och jag promenerade sakta med den där elefanten i släptåg fastän hela kroppen skrek nej.
”Är du säker på att din termometer funkar?” och ”under 38 är inte feber” fick jag höra, trots att jag kände mig tungt febrig hela tiden och aldrig hade min vanliga temp på drygt 36. Ju mer ansträngning, desto febrigare och desto mer utmattad. En utmattning som höll i sig flera dagar efter också liten aktivitet.
Just så här känns det, förutom att jag snarare är 117 år i kroppen än 17.
Efter knappt två månader fick jag komma till infektionskliniken och brast nästan i gråt när jag mötte en doktor som sa ”jag ser ju att du är sjuk, det syns i dina ögon.” De febrigt rödsprängda och blanka som tillsammans med feberrosiga kinder var det enda tydliga yttre tecknet på sjukdom. Sen kom ett enda provsvar som avvek. Det som tydde på en sjukdom jag kunnat få med mig från vårt andra hemland ett år tidigare. Jag fick medicinera ett tag på prov och blev inte frisk men långsamt piggare. Ett annat prov togs och diagnosen avskrevs. Jag slutade medicinera och började må sämre igen. Då hade jag blivit utskriven från infektionskliniken och fick bli så arg att jag grät för att bli utredd på nytt på universitetssjukhuset. En hemsk utredningsvecka som gjorde mig sjukare men inte gav några nya svar. Bara samma tveksamma diagnos som tidigare. En sannolik diagnos i mina googlingströtta ögon, så jag ställde mig positiv till en ny behandling trots att den kunde bli tuff och lång. Återigen blev jag piggare, men nu ännu långsammare och jag trodde vi var på rätt spår. Tills hösten kom igen och jag började må sämre. I denna veva gjorde jag ett återbesök på infektionskliniken och fick träffa en doktor som efter 1,5 års sjukdom nämnde en ny diagnos. En som jag hade hört talas om men avfärdade. För inte var väl jag en person med en kronisk sjukdom? Några månader senare mötte jag samma doktor igen, avslutade behandlingen som planerat men fick veta att den första diagnosen inte var sannolik längre eftersom jag inte blivit frisk. Och att nämnda kroniska diagnos mest troligt var det jag led av, men att han trodde att jag kunde höra till dem som tillfrisknar – fastän oerhört långsamt. Han påtalade också det viktiga att vara mån om sin psykiska hälsa, eftersom en depression skulle göra de fysiska symptomen värre eller svårare att bära. En doktor som såg hela mig. Stafettläkare, så honom har jag inte mött igen, vilket jag hade behövt när jag började må riktigt dåligt igen. Dessutom sätter inte infektionskliniken den här neurologiska diagnosen, även om de är rätt säkra på den. Det ska vårdcentralen göra, eller en specialist, och någon sån kan man inte få remiss till om man bor i mitt landsting…
Där är jag nu. Utan skriftlig diagnos, men med mer kunskap om sjukdomen. Den som inte sällan är värre vintertid än sommartid. Därav mina upplevda förbättringar som märkligt nog hade med årstiden att göra och inte med läkemedlen. Jag har gått med i patientföreningen och en Facebookgrupp som ger mig kvitto efter kvitto på att detta är rätt. Detta är min sjukdom. Kronisk, men möjlig att må bättre i. Jag hoppas på det. Vi hoppas på det. Det är ett oerhört stöd att ha funnit andra som är sjuka på precis samma sätt, och jag kommer sakna den gruppen nu när jag klivit på min årliga Facebookfasta. Så kanske blir jag en sjukdomsbloggare istället. För sjuk är jag. I en sjukdom som man helst inte bör få om man bor i mitt län. Och man bör inte få den om man planerar att bli förälder. Så min största tacksamhet är att jag blev sjuk först som 41-åring. Om jag hade varit det för sex år sedan hade vi inte fått adoptera den lille kärleken som nyss kröp upp i sängen hos mig.
Både Sandra och Ninette, mina finska bloggvänner, har skrivit om den trendiga maträtten Avokadopasta. Jag hade aldrig hört talas om det förut, oklart om det beror på att jag inte bor i Finland eller att jag har dålig koll på trender. Det kan vara en kombination.
Igår hittade jag en perfekt mogen avokado i fruktskålen och den fick tillsammans med restspagetti utgöra basen till nån slags avokadopasta. Jag iddes inte googla fram recepten som bloggvännerna lagt ut, så det blev lite hipp som happ. Avokado, citron, vitlök, kryddor och crème fraiche. Man skulle nog kunna kalla det guaccamole. 😉 Uppvärmd pasta ihoprörd med ruccola toppades med denna vitlöksbomb och jag fick en succélunch i min ensamhet.
Spagettin bestod av majs. Glutenfri med andra ord. Idag har jag undvikit gluten i två månader. Inte för att jag är glutenintolerant. Inte för att jag hör till den växande skara som tror att gluten är giftigt. Gluten, denna underbara proteinhärlighet som brukar få mina lussebullar att bli bäst i stan och mina degar att bygga trådar som väver in luft, denna avgörande ingrediens, i brödet. Nä, jag gör salut till gluten som ni hör, och ändå är det glutenslut på obestämd framtid. Det är nämligen så att många med min sjukdom tycker sig må bättre när de äter glutenfritt. Många med den här sjukdomen har också en annan syn på livsmedel, näringslära och alternativmedicin än jag. Kanske är det just de som är övertygade om att glutenfritt hjälper dem må bättre. Men jag bestämde mig trots att Skeptiker är mitt middle name ändå för att prova.
Det jag kan konstatera efter två månader med strikt glutenfritt är att:
– det har varit oerhört mycket lättare än jag trodde
– det gäller att läsa innehållsförteckning också på det som ”aldrig i världen kan innehålla gluten”. (Särskilt på onyttigheter. Gott och blandat-lakrits, rostad lök och torrostade jordnötter. Vetemjöl i alltihop!)
– det glutenfria utbudet har exploderat sen jag lagade GF i mitt jobb i skolrestaurang för knappa 20 år sen.
– glutenfri pasta är numera nästan lika god som vanlig, och inte särskilt mycket dyrare.
– jag mår ännu inte bättre i mina symptom
– jag har blivit risigare i kistan (kan bero på att jag börjat äta järntabletter)
– jag ska fortsätta så länge jag orkar
– jag orkar inte baka glutenfullt och definitivt inte glutenfritt
– det finns GF-bröd att köpa som smakar räv och GF-bröd att köpa som smakar utmärkt
– det blev ingen semla inför fastan detta år
Kristian Gidlund fortsätter beröra på andra sidan livet. I SVT:s Jills veranda sändes idag avsnittet som spelades in några månader innan denne fantastiske skribent dog i sin cancer. En cancer som tog hans liv, och på vägen dit manade fram så starka texter. Nu fick vi se starka samtal mellan Kristian och Jill Johnson. Det är lätt att förstå att detta var en mycket speciell vecka för dem båda. Det händer något i dödens närhet. Livet och ljuset blir än starkare. Och det blir så tydligt att vi som lever har chansen fortsätta välja livet.
Laleh hjälper mig också att minnas att medvetet välja livet. Hennes texter följer mig varje dag efter en konsert som får hjärtat att skälva många dagar i efterhand. En konsert som det inte var någon självklarhet att orka uppleva. Jag är kroniskt sjuk – men inte döende som Kristian var när han åkte till Nashville. Min lilla resa riskerade ändå att stjälpa måendet, och jag visste att det var en chansning. Det gick bra. Med långsamhet och vila gick det vägen. Efterdyningarna kom, men vinsten var värd sitt pris. Jag var varsam och fick med vår älskade dotter – ett av de så efterlängtade barn jag till skillnad från Kristian Gidlund fått – en fantastisk upplevelse. Vi fick sjunga tillsammans med Laleh och över 7000 andra ”I know we could live tomorrow, but I know I live today”. Vi fick sjunga om att välja livet i Vårens första dag. Och jag gör det igen och igen. Fastän livet ibland är så svårt, fastän sjukdomen sliter och vardagens minsta sysslor ibland är betongbördor när sjukdomen styr så väljer jag livet. Igen. Sätter vårsolens ljus på allt det goda och påminner mig om att också de mörkaste moln och kyligaste nätter drar förbi.
En vårvinterdag för femton år sedan gick jag och en vän på promenad i Uppsala, bärandes på våra rätt så nyfödda juveler. Jag minns den dagen så tydligt. Hur vi fnissade åt servitrisen på kinarestaurangen som trodde att våra döttrar behövde barnstolar. De var ju så små! Senare visade det sig att barnstolslivet inte alls var långt borta. Tiden går fort som bekant. Barn växer upp.
Nu är min första juvel femton år och sitter intill mig på tågsätet. Vi har varit på en utflykt. Fått en unik musikupplevelse som tog andan ur oss båda. Den kommer ta kraften ur mig i många dagar, men det får det vara värt. Detta hade jag aldrig velat vara utan. Konsertlycka och mys med en fantastisk ung kvinna. Min dotter.
Jag har inte burit henne i bärsele. Hon har burit mig i omsorg. Månat om min vila. Vid ett tillfälle sa hon: ”Duktigt, du tog dig ända hit!” och pekade på skylten på väggen som visade just det.
Men nån kexchoklad blev det inte eftersom mitt 2014 hittills varit ett glutenfritt år. Ett experimentellt hälsotest, som hittills gått smärtfritt men inte lett till någon förbättring.
Jag kan bli inspirerad av människor som börjar dagen med en frisk grön smoothie, men när jag hör recepten tappar jag sugen. Mixa broccoli eller bananer och peta i allehanda mirakelpulver från märkliga växter. Inte sugen.
Men idag använde jag handmixern i en minut och fick en färgstark och frisk frukost. Frysta vinbär och turkisk yoghurt.
Väldigt gott, och sköna augustiminnen från när kroppen var mindre febrig, hade mindre ont och orkade mer. Augusti kommer åter. Det berättar bären och ger hopp. Jag fortsätter samla på hopp. Berättelser om människor som har tillfrisknat från den här sjukdomen. Det händer. Det kan hända mig. Om jag aldrig slutar bära hoppet, och bära både kroppen och själen så väl jag kan. Nyss gjorde jag det genom att ge mig en liter kvittente och en Plopp. Såna mellanmål läser man f ö aldrig om på de där ”supernatural megahealthy sugar is a drug-sidorna”.
