Dagarna går. Månader och år passerar och sjukdom blir vardag. Glädjeplantorna som finns sätter jag så ofta jag kan under förstoringsglas och tacksamheten får vattna dem.
Men så dyker känslorna och kampen blir alltför kännbar. Förlusterna alltför tydliga. Då får jag plocka fram mina egna ord och söka framtidsfröna bland feberogräs och ovisshetsdy.
Sjukstugepoesin började som ett sätt att hitta eget hopp. Nu använder jag den för att samla in pengar till forskningen som jag hoppas ska rädda mig ur den här sjukdomen. Men det går så långsamt.
En del av er ser jag förstås via era kommentarer. Tack! Under många månader bloggade jag inte alls och slutade läsa bloggar. Eftersom jag hade insett hur mycket kraft långa texter kan kosta en evighetsfebrig hjärna.
Nu är jag tillbaka igen. Mer kravlöst och mer kortfattat. Men den långa pausen gjorde förstås att jag tappade en hel del läsare. Ändå ser jag i statistiken att ni är ganska många där på andra sidan. Lägg gärna in en hälsning så vet jag att du finns där. Vill du att jag ska skriva om något särskilt får du gärna berätta det också.
Häromdagen skrev jag om författarförebilden Laura Hillenbrand som också lider av samma bedrövliga sjukdom som jag, och som trots det har lyckats skriva två bästsäljande romaner som blivit hyllade filmer.
Den ena boken, Unbroken, har jag sett som film och läst delar av (eftersom hjärntröttheten försvårar läsning) men den andra Seabiscuit visste jag ingenting om. Men så imorse tittade jag på en hylla i teverummet och såg detta.
En oöppnad VHS har legat i hyllan i åratal. Seabiscuit! Filmen från 2003 som bygger på Laura Hillenbrands bok. I vår hylla. Som en oväntad höstgåva från hemmet. Tacksam för denna lilla kaka av energi och framtidshopp.
Också trädgården hade en del att bjuda på, så trots för mycket huvudvärk (och ovilja att ta rätt medicin eftersom magsyran slagit slint efter 4,5 år med febernedsättande) blev det här en riktigt fin förmiddag. Dessutom gläds jag åt att sommarlovet idag är slut så det blir utrymme för ensamvila igen. Fastän jag älskar socialt umgänge, i synnerhet med min familj, så behöver en kropp med evighetsinfluensa få vara ensam. Och förhoppningsvis kan jag efter lite fler vilotimmar återgå till sängförfattandet och skriva några rader till på min andra barnbok. Den som jag trots min ME lyckas skriva. Med inspiration från Laura, Åsa och Astrid. Kvinnor som gått före.
På baksidan av filmen står Lauras namn med pytteliten stil. Knappt läsbar. Nog kunde väl en sådan hjälte få del av hyllningsropen? Hon har mina. Heja Laura!
Och visst är det bra att vi är så omoderna att vi har kvar videobandspelaren. Nån fler?
För några dagar sedan sjöng Anna Stadling och hennes Pecka på Svartviks Herrgård alldeles nära där vi bor. En längtanskonsert fem minuter från sjukstugan, vilken gåva! En extra gåva att få sin önskelåt spelad. En låt som burit mig på ett särskilt sätt dessa år som sjuk. Mot slutet sjöng Anna sin uppskattade låt Bättre dagar.
Jag har bättre dagar.
Det är min femte sommar som sjuk. De två första åren hade jag tydligt bättre dagar under sommaren när värmen hjälpte kroppen till att tro sig vara på väg att bli frisk emellanåt. Då kände jag inte till ME/CFS utan medicinerade mot en annan sjukdom. Så när de bättre dagarna kom aktiverade jag mig utifrån just den dagens mående och förstod inte varför jag blev så mycket sjukare efteråt. Den tredje sommaren som sjuk visste jag mer, men var också tydligt sämre än tidigare. Så också förra sommaren. Det var sämre dagar. Men nu är jag åter i ett sånt läge att det verkar vara möjligt att få glädjas åt viss värmeförbättring. Ungefär lika sjuk, men med något lindrigare symptom och med mer utrymme att göra avsteg från vilan. Efter aktiviteter som konsert och vänträff blir jag försämrad och känner av alla vanliga vintersymptom, men om jag då tråkvilar i mörkt sovrum och härdar ut en dag så verkar det lätta en smula så att jag åter orka sitta uppe lite mer, laga mer mat och skriva lite mer.
I detta med skrivandet bor mer glädje än jag kan förklara. Kanske kan jag beskriva det lättare med dessa ord: jag har skrivit en barnbok! Trots evighetsfeber, sjukdomsmatthet och huvudvärk har det gått. Trots att skrivprojekten från den friska tiden vilar stilla under sjukdomsbördan och vägrar låta sig bli skrivna. Det började med några peppande rader från författaren Åsa Larsson som lydde ungefär: ”Skriv! Barnböcker är utmärkta att skriva när orken tryter!”. Sen bakades det ihop till en inspirerande tanke tillsammans med sonens bokslukande period, Astrid Lindgren och en del andra kryddor: ”Tänk om det skulle gå…”
Och det gick! Det finns skrivande som är möjligt trots sjukdom. Som jag har saknat detta skrivande då karaktärer blir till liv och tar sina egna vägar. Det som sker i romanförfattande men absolut inte i sjukstugepoesi. Barnböcker är en helt ny arena, bortsett från ett experiment för väldigt länge sen. Och Åsa Larsson hade rätt. Den sortens skrivande fungerar – i korta stunder i tag – också när hjärnan är stukad. Med mer effektivt medicinintag, lindrande sommarvärme och minskat läsande och slöskärmtittande har det blivit ork för ganska många barnboksrader om dagen de senaste månaderna.
Liggande. Långsamt. Lyckligt. För jag är mycket mer jag när jag skriver.
Jag och Astrid(biografin).
Och undrar om inte det finaste är att jag har gjort ”en Astrid”. Det har väl inte undgått någon att jag lever och andas med Astrid Lindgren framför ögonen. Och nu har jag i sanning gjort en Astrid. Jag gav ett barnboksmanus i present till mitt andra barn på tioårsdagen. Precis som Astrid. Det är förstås ingen Pippi jag har nedtecknat, och berättelsen var inte färdig vid tioårsdagen, men nu är den det. Och den uppskattades mycket av sonen. Vad det ska bli av det får vi se. Glädjen i att det trots sjukdom gått att skriva detta är så stor att jag just nu inte ägnar tankarna åt några refuseringsbrev.
Jag och manuset. Skriva, blunda, tänka, vila. Skriva, blunda, tänka, vila.
Jag har skrivit liggande och sakta med feber och huvudvärk, men ändå med ork att tänka lite längre stunder än vad som förr varit möjligt. Det har aldrig funnits en allvarlig längtan efter att skriva barnböcker trots att antalet hittepåsagor barnen har fått genom åren är stort. Men det är sant att barnboksförfattandet – till skillnad från romanskrivandet – fungerar fastän hälsan och orken är begränsad. Inte för att barnlitteratur är enklare, men för att målet är närmare och berättelsen mer koncentrerad. Och kortare.
Det är en fröjd att ha lite bättre dagar, och att kunna fylla timmarna i sängen med mer mening. Någon minut i taget kan verka lite när det gäller skrivande, men trots att många blundstunder behövs för att slutföra ett kapitel så är det tydligt att långsamt leder också framåt. Så även med ett blogginlägg som detta.
Häromkvällen satt jag för första gången på åratal med vänner på en uteservering. Det där mysiga som hör sommaren till. Att strosa på stan. Ta en glass eller en middag på en restaurang full av somriga människor. Just sånt är svårt för en evighetsfebrig kropp att orka, men nu orkade jag. Efter mindre än två timmar i sorlet var jag på väg hem igen. Med värre ME-symptom men också med sommarsymptom. Glädje, gemenskap, ljus.
Ett annat skönt sommarsymptom är Allsång på Skansen som började i tisdags med en ny, självklar och uppskattad programledare. Jag hade i många år längtat efter att få vara med på allsången lajv, men när sjukdomen kom blev det omöjligt att tänka sig att ägna en hel dag åt att köa och försöka få sittplats. Men häromåret dök det upp något helt i min smak: en dikttävling. Den här dikten tog oss utan köande till (kameraskuggan på) första bänk på Allsång på Skansen den gången när Sveriges mest skimrande musikjuvel Laleh hade konsert efter sändningen.
Ett helt fantastiskt minne! Som förstås gör att jag drömmer om en repris. Sen den här dikten skrevs har jag haft två till febriga år, bloggpausat (och tappat de flesta läsarna?) och fått nästan tusen fler diktläsare på Ekhemmanet på Facebook.
Det här är vår sommarbänk, som påminner rätt mycker om #petrassommarbänk som stod där på Skansen. Vi provsatt bänken hemma och jag provläste dikten massor av gånger. Men dikten fick inte läsas upp – den enda diktläsaren på hela säsongen som prioriterades bort, det kändes – och vi syntes inte en sekund i teve (vilket satte skräck i en del tittare som visste att jag egentligen var för sjuk för att alls vara på Skansen) – men vi var där! Vi var där! Trots ändlös sjukdom så var vi det. Allsångsdrömmen infriad med vip-biljett. Och på något förunderligt vis förenade allsångsbänken mig med två som satt där före och efter. Rumpors och själars och Instagrammandets gemenskap. Vi håller kontakten och uppmuntrar varandra med hjärtan och ord. Två år efter att vi – helt olika veckor – satt på bänkem. Det är stort. Allsången förenar. Det vore härligt att ses i verkligheten och sitta på en allsångsbänk tillsammans. Tills dess, cybervärme och teveallsång.
I början av förra året öppnade jag ett tomt dokument i Word på surfplattan som är med mig i säng och febersoffan. Under hela sjukdomstiden hade jag saknat mitt romanskrivande. Det som kräver en någorlunda frisk hjärna som inte drabbas av värre feber och huvudvärk när den försöker jobba. De gamla påbörjade romanerna var för svåra att plocka upp, så jag tänkte bota min längtan med en helt ny text. Fem rader åt gången kunde jag skriva utan att må sämre, så fem rader om dagen blev det under ett par månader. Ytterst sakta vaknade en spännande berättelse som jag inte visste att jag hade i mig.
Så gjorde jag misstaget att räkna ut hur lång tid det skulle ta att få fem rader i taget till att bli en hel bok. Det fick mig att tappa sugen och jag skrev inte ett ord på nästan ett år. Men berättelsen levde kvar och växte i mig. I januari i år öppnade jag dokumentet igen och fortsatte. Nu med ork att skriva tio rader om gången. Och denna gång har jag inte givit upp, för romanskrivandet – hur sakta det än görs – ger mig något som jag inte hittar nån annanstans. Detta att berättelsen befolkas av sig själv och att karaktärerna tar vägar jag inte visste fanns. Det ger en sån eufori! ”Nämen, var det så där du hade haft det som barn?” ”Titta här, det finns en till person i huset! Det visste jag inte”.
Nu har min ”sjukskrivna” roman kommit halvvägs, och ÄNTLIGEN känner jag mig som en författare igen. Inte bara en halvt ofrivillig sjukstugepoet. Och i veckan kom tidningen Författaren i postlådan. Jag har haft svårt att ta mig råd att betala medlemskapet i Författarförbundet, så jag kom på att jag under två veckor skulle informera alla diktköpare om att just nu går pengen till författaren själv. Efter en dryg vecka fanns exakta summan för medlemsavgiften på mitt konto, och jag kunde återgå till att sälja dikter för forskningen. Så medlemskapet är säkrat också detta år, och jag får tidningen i brevlådan. I både förra och senaste numret har tidningen berört det ganska nedtystade ämnet refuseringar.
Min friskskrivna roman som jag under förra sommarens spanska hälsoresa kunde revidera en aning har sedan hösten skickats till många förlag, bland annat med hjälp av en vän. Varje gång hoppas jag att någon ska fastna för min historia. Varje gång blir den refuserad. Det borde kanske vara så att jag blir luttrad ju fler refuseringar som kommer men tvärtom gör det bara mer ont. Samtidigt läser jag dåligt skrivna böcker byggda på färdigtuggade idéer som ges ut på stora förlag. Då är det svårt att våga kalla sig författare och lätt att misstänka att jag lurat mig själv när jag trott att jag kan skriva. Så det är oerhört värdefullt att andra skriver om sina refuseringar.
Den här våren har jag valt att läsa flera böcker – refuserade och sedan – utgivna på egna förlag. Det tröstar mig att riktigt välskrivna böcker ratats av förlagen. Då kanske det finns hopp även för mig. Dessutom finns det en stor författare, Laura Hillenbrand, som lyckades skriva en bestseller trots att hon var svårt sjuk i ME/CFS. Det ger mig hopp om att det nån dag ska hända något stort med mina romanmanus. Och min hälsa.
De gåvor du ger när du köper mina dikter bidrar till revolutionerande forskning. Tack! Här kommer exempel på vad donationerna hittills har lett till.
Professor Ron Davis, som ni ser i klippet nedan, presenterade nya rön vid ”Invest in ME 2016”. En stor internationell konferens om ME/CFS. Davis preliminära data visar allvarliga problem med de biokemiska processer som behövs för att omvandla socker och fett från mat till energi i kroppen. Detta kan komma att bli ett stort steg framåt för att förstå och förhoppningsvis bota ME/CFS.
Strategin för studien var att fokusera på en liten grupp svårt sjuka patienter eftersom deras biologi skulle visa de största skillnaderna jämfört med friska kontrollpersoner. Tidigare har sängliggande och allvarligt sjuka patienter betraktats som för svåra att studera, snarare än som en nyckel till att göra framsteg.
Denna första mindre studie visade att kroppens metaboliska motor – citronsyracykeln – i cellerna inte fungerar som den ska. Forskarna konstaterade dessa fel genom att titta på de molekylära biprodukterna i cellen och notera avvikelser. Den grundläggande biokemiska processen att omvandla mat till energi fungerar inte hos patienterna.
Detta är stora nyheter inom ME/CFS-forskningen. Det har förekommit liknande fynd i tidigare studier men behövs mer forskning för att bekräfta dessa resultat. En sådan studie är redan på gång och detta kan vara början till en dramatisk förändring för en patientgrupp vars energibrist ofta tolkas som lathet, ovilja eller utbrändhet.
Texten är en fri översättning av ME actions referat som finns här:
Hittills har drygt 30.000 hopdiktade kronor skickats in, men jag hoppas föestås på mer. Vill du bidra till fortsatta framsteg kan du köpa min sjukstugepoesi eller donera direkt till forskningsprojektet på Stanford. The End ME/CFS project där några av världens främsta forskare i takt med att gåvomedlen tickar in kan jobba för att lösa gåtan. De offentliga medlen till forskningen är minimala, så många ME-patienter och anhöriga engagerar sig för att samla in pengar. ”What do we need? Governmental funding!” som det skanderades på den fantastiska protesten Millions missing den 25 maj.
Vi känner inte varandra du och jag, men jag känner din längtan så väl. Jag ser hur du lägger handen på magen och undrar om det nånsin ska få bli ett modersliv av din tomma livmoder. Lika tom som din famn. Den som saknar så att det värker i kroppen. Saknar den som du aldrig har mött men ständigt ser framför dig.
Jag ser hur du dömer dig själv för att du inte orkar glädjas med dem som fått det som du är rädd att du aldrig nånsin ska få uppleva. Din största dröm. Det som skulle vara en självklarhet men som tycks rinna dig genom fingrarna. Som sanden i timglaset som mäter din tid. Den begränsade. Den som flåsar dig i nacken och hånler när den hör hur andra pratar. Hur de lovar att allt ska gå bra fastän de inget kan veta. Hur de kommer med förslag som du inte har bett om. Hur de tycker att du ska sluta tänka på det som är din enda dröm. De ser dig inte och du känner dig så ensam. Så ensam och så fast i förtvivlan och längtan.
Du är inte ensam. Det ska komma en annan tid.
Fastän det just nu tycks omöjligt så kommer det en tid bortom detta. Hur den kommer att bli vet vi inte just nu. Hur du kommer att bli. Men den här tiden kommer att påverka dig, ge dig en blick som andra saknar, leda dina steg åt håll du inte hade väntat dig. Andra kan inte styra dem. Du måste gå dem själv. Välja dina vägskäl där det finns val att göra. Fatta beslut om hur länge du orkar gå vidare på en väg som ibland tar så mycket av din ork att den tycks ta slut. Det är du själv som kommer att samla kraft och lyfta blicken för att se vilka andra vägar som finns. De finns där, fastän just nu dolda bakom sorgens och förtvivlans snår. Ingen annan kan styra den blicken, de valen. Men där finns kanske någon vid din sida som kan lyfta dig och hjälpa dig att se. Där finns andra som redan har gjort den vandring du nu gör. Fäst blicken på dem. Låt dem få hjälpa dig att längta. En längtan kryddad med hoppet att en ny dag ska komma. En mors dag.
Varma hälsningar på Ofrivilligt barnlösas dag
från Cecilia – en gång en längtare, nu en mor
Varsamma råd till dig som längtar
VILA: Unna dig dagar eller stunder i stillhet med dig själv. Slut ögonen eller fäst blicken på naturen. Pausa Internet och alla planer för en stund och landa med dig själv.
MINNS: Påminn dig om att du är hel och fullkomlig i dig själv fastän en viktig pusselbit saknas i livet. Detta är ingens fel. Du är inte fel. Du är en hel människa. Hel men trasig och i behov av mjuka händer.
LÄS: Hitta igenkänning hos dem som är där du är nu och hopp hos dem som kommit vidare. Romanen Väntrum var frukten av en sån tid som du nu går igenom. Smärtan finns där, men också hoppet. Kanske kan Bea ta dig vid handen och hjälpa dig framåt.
LYSSNA: Välj musik som ger dig vila och kraft, eller igenkänning. Sarah Dawn Finers låt Till digspelades in med längtans röst och kan ge många lyssnare speglingens tröst.
UPPTÄCK: Även om du just nu inte kan tänka dig annat än barn genom graviditet, våga ta reda på mer om andra vägar för din skull – inte för att andra säger ”det är väl bara att adoptera”. Det är inget ”bara” med att adoptera, men du kan hjälpa dig själv genom att ta reda på mer i ett tidigt skede. Bredda världen på samma sätt som vi kan läsa om resmål utan att veta om vi nånsin ska åka dit. Hjälp dig själv att bearbeta längtan och rädslan för framtiden genom att läsa om adoption, om att leva utan barn, om att bli förälder till ett äldre barn.
KRAMA: Om ingen tycks förstå, inte ens de som står dig närmast, låt orden vila och ta till dig den närhet du och ni mår bra av. En kram, en tyst nick, en handtryckning.
SKAPA: Skriv, måla, pyssla eller använd andra sätt för att kanalisera dina känslor.
SAMLA: Fånga upp hur din längtan känns och föreställ dig att du försöker beskriva den för ditt barn i framtiden.
FÖRLÅT: Försök förlåta dig själv för det du inte orkar och andra för det som de inte förmår. Vi brister ibland, men det kommer nya dagar.
TALA: Berätta om din längtan, om inte alla så för någon. I slutenhet växer smärtan. I öppenhet kan vi bli hjälpta. Ta professionell hjälp om det känns som att du inte kommer att klara det här. Du har mer kraft än du anar, men ibland kan någon behöva hjälpa till att hitta den kraften.
När Sommar i P1 annonserade om att det var dags att utse Lyssnarnas sommarvärd fick jag ett ryck. ”Jag skulle kunna göra det där riktigt bra” tänkte jag. Varm i både kroppen och kläderna efter Stina Wollters timme med mig i P4. När jag lyssnade på det blev jag så förvånad över att höra mig själv tala. Och förvånad över att (efter ett liv missnöje med min raspiga röst) vara fullkomligt nöjd över att jag kunde radioprata så att det lät naturligt och avslappnat. Vilket var lätt med just den samtalspartnern.
Mitt självförtroende kring det jag skriver ligger mig i fatet rätt ofta. Som vanligt när nån jury, eller kanske förlagsgrupp är inblandad visade det sig att jag tyckte annat än de som bedömde, och inte fick gehör för min idé om att jag skulle passa som sommarpratare. Men manuset till de fem minuter jag talade in finns kvar i min telefon bland dikter och uppslag till romaner jag ska skriva när jag blivit frisk. Kanske du vill läsa det. Så blir jag för en liten stund din försommarvärd.
Bilden från midsommar förra året passar väl utmärkt. Barnens krans i håret. Cecilias sommarprat om våren.
”Solen sken och glittrade i vattnet Jag var ensam. Badstranden var tom på människor, som den brukar vara på vårvintern. Isen hade lossat och sanden var fylld av kantiga isblock som glittrade i morgonljuset. Jag minns hur jag tänkte på orden ”nu smälter det frusna” och hur axlarna sjönk och framtiden kändes spännande. Ljus.
Nästa dag vaknade jag med feber och värk i kroppen, och tyckte det var lite typiskt att jag skulle få influensa nu när jag hade avslutat en intensiv tid på jobbet och tagit ledigt några dagar för att skriva på min roman medan familjen var bortrest. ”Nåja, en förkylning går ju över på några dagar” tänkte jag där jag låg nedbäddad med feber och en stor kopp te vid sängen. Det här hände för över fyra år sedan. Och här ligger jag fortfarande. Nedbäddad med feber och en stor kopp te vid sängen. Influensan gick inte över. Febern sjönk inte, utan blev värre så fort jag ansträngde mig. Kroppen tycktes vara fylld med sten när jag försökte ta mig ut på jobb, på promenader, på alla de aktiviteter som livet fylls av för en tvåbarnsmor.
Mängder av utredningar gjordes men ingen hittade felet. Både doktorer och kompisar undrade ibland om jag kanske var utbränd, men det hade jag upplevt förr. Det här var något helt annat. Nu var jag psykiskt stark och ville göra massor av saker. Det var bara det att jag inte orkade. Kroppen stretade emot. Febern och huvudvärken tvingade mig tillbaka till sängen.
Jag var omgiven av familjens och vännernas kärlek och omsorg, men ändå fanns där en slags ensamhet de där åren innan det blev konstaterat vad som drabbat mig. Det var ensamt att vara sjuk på ett sätt som ingen förstod sig på. En slags ovisshetens ödsliga ensamhet som jag kände igen. Jag hade upplevt den förr:
– På den där stenen där jag satt som tonåring på den zimbabwiska landsbygden och kände att jag inte räckte till.
– På toaletten när mensen kommit ännu en gång efter år av fruktlös längtan efter barn.
– På intensiven när min pappa svävade mellan liv och död efter en olycka, ett ögonblick som förändrade allt.
– På psykakuten när utmattningen fått mig till ett läge då sömnen försvunnit och det var omöjligt att prestera en enda sak till.
– På promenaden i väntan på besked från domstolen som skulle avgöra om vi fick bli föräldrar och åka hem till Sverige.
Den ensamheten, som kan dyka upp också mitt i gemenskapen, skulle jag vilja prata mer om med dig. Men också om kärleken. Denna tråd av mening och tillit som kan tvinna sig igenom de mörkaste snåren av livet och ge det hopp som krävs för att vandra vidare. Kärleken i form av livskamraten, vännerna, barnen, familjen. Kärleken till livet, som trots att det emellanåt är så svårt, är det enda alternativet jag vill välja. Om det vill jag tala om med dig. Men allra först vill jag att vi blundar och lyssnar till Vårens första dag, Lalehs lovsång till livet. Livet. Detta sköra, sköna äventyr som vi äger. Både du och jag. Jag som heter Cecilia, och du som heter… Ja, vad heter du? Säg ditt namn högt. Och minns att världen är rikare, just för att du finns.”
Det är 7,5 år sedan jag klev in i bloggvärlden. Dessförinnan hade jag varken läst eller skrivit blogg, men när vi skulle ge oss iväg på livets största äventyr – den långa adoptionsresan till Kenya – så ville vi dela med oss av vårt Kenyaliv till nära och kära hemma i Sverige. Då föddes bloggen Hej och karibuni med det första inlägget som syns på bilden. Det visade sig bli en blogg som lästes också av många som vi inte kände, blivande adoptivfamiljer inte minst. Hela den bloggen finns kvar, så om du har lite att göra kan du läsa dig igenom våra åtta månader i landet som gjorde vår familj komplett
Adoptionsbloggen var ett mycket jämlikt projekt. Precis som vi har nattat barn varannan kväll skrev vi varannat inlägg. Sen kom vi hem och avslutade bloggandet.
Senare blev jag tillfrågad om att blogga för Villhabarn, och där föddes den egna bloggen Cecilia summerar. Den kom att handla om barnlängtan, skrivande och liv – och hösten 2011 flyttade jag bloggen till den egna domänen ekhemmanet. Ett halvår senare drabbades jag av febern som inte går över.
Det här blev visst en historiebeskrivning fastän det enda jag hade tänkt säga var att Blogger/Blogspot inte verkar jobba så mycket med utveckling. Jag har aldrig bloggat under deras paraply, men har kommenterat många bloggar. Och under alla år har detta fula fel funnits med. Det stör en ordnörd. Ser ni korrekturfelet?
Om det nu är nån som läser här. Den som stänger bloggen i nio månader tappar av förklarliga skäl sin läsekrets. Jag stängde ner för att minska på ansträngningar som ökar mina symptom. Det har fungerat väl, så nu när jag har börjat skriva igen blir det mer sällan. But I’m back!
Denna första mindre studie visade att kroppens metaboliska motor – citronsyracykeln – i cellerna inte fungerar som den ska. Forskarna konstaterade dessa fel genom att titta på de molekylära biprodukterna i cellen och notera avvikelser. Den grundläggande biokemiska processen att omvandla mat till energi fungerar inte hos patienterna.
Fastän det just nu tycks omöjligt så kommer det en tid bortom detta. Hur den kommer att bli vet vi inte just nu. Hur du kommer att bli. Men den här tiden kommer att påverka dig, ge dig en blick som andra saknar, leda dina steg åt håll du inte hade väntat dig. Andra kan inte styra dem. Du måste gå dem själv. Välja dina vägskäl där det finns val att göra. Fatta beslut om hur länge du orkar gå vidare på en väg som ibland tar så mycket av din ork att den tycks ta slut. Det är du själv som kommer att samla kraft och lyfta blicken för att se vilka andra vägar som finns. De finns där, fastän just nu dolda bakom sorgens och förtvivlans snår. Ingen annan kan styra den blicken, de valen. Men där finns kanske någon vid din sida som kan lyfta dig och hjälpa dig att se. Där finns andra som redan har gjort den vandring du nu gör. Fäst blicken på dem. Låt dem få hjälpa dig att längta. En längtan kryddad med hoppet att en ny dag ska komma. En mors dag.
