Kategoriarkiv: Skrivande

Kvinnors kamp och sjukvårdsfeminism

Vi talar könsroller, rasism och jämlikhet härhemma. Alla dessa år som jag längtade efter att bli förälder, nånstans där i bakgrunden fanns det där en dröm om att diskutera viktigheter med mina vuxna barn. Nu när stora barnet snart är myndig är det verkligen så. Tillsammans med henne såg jag Sufragette, en film vi båda längtat efter att se. Den handlar som de flesta förhoppningsvis vet om kampen för kvinnlig rösträtt, och mina tårar rann i tacksamhet över dessa som gått före. Som riskerat sina liv för det som vi idag tar för självklart. Sara Lövestams bok Tillbaka till henne ger mig samma känsla. Därför återvänder jag så ofta till den.

Det är mindre än hundra år sedan, i mänsklighetens långa historia, som svenska kvinnor fick rätt att göra sina röster hörda i beslut som gäller dem själva. Och det finns mycket kvar att kämpa för. Kvinnor och män har inte samma förutsättningar. Så länge det är så behövs feminismen. Det tycks också behövas en sjukvårdsfeminism. Sjukdomar som drabbar i huvudsak kvinnor betraktas ofta styvfaderligt när det gäller både status och forskningsmedel. Menscykelns påverkan på kvinnokroppen och dess eventuella sjukdomar är förvånansvärt outforskad fortfarande.

Superhjälte för ME-forskning

I en debattartikel i The guardian skrev Nathalie Wright om hur ojämlikheten påverkat synen på ME/CFS, den sjukdom som över en natt förändrade mitt liv för 4,5 år sedan. Fritt översatt:

”ME påverkar fyra gånger så många kvinnor som män, vilket jag tror i hög grad har påverkat hur man har sett på sjukdomen. Två psykiatriker försökte på 1970-talet byta namn från ME till Encephalomyletis Nervosa. Eftersom det i huvudsak drabbar kvinnor, trodde de att det måste vara en form av hysteri. Den här attityden mot kvinnliga patienter existerar fortfarande. Sexism är en del av orsaken till att diagnossättningen fortfarande är usel och utsikterna för behandling ligger åratal bort.”

I filmen Sufragette och bland verklighetens kvinnorättskämpar lästes boken Dreams av Olive Schreiner som levde 1855-1920, samtida med Florence Nightingale som också låg så här år efter år med influensasymptom och av åtskilliga män – också efter sin död – har diagnostiserats som psykiskt sjuk och att hon inbillade sig alla de fysiska symptom hon led av.

Så kampen för kvinnors rättigheter är inte över. Den sjukdom jag lider av har varit känd sedan 50-talet men har forskare har fortfarande mycket svårare att få medel till denna forskning jämfört med andra sjukdomar. Det är generellt svårare att få finansiering till sjukdomar som i huvudsak drabbar kvinnor.

Vi behöver trampa vidare. Kliva bortom gränser som inte borde finnas. Jag läser också orden av Olive Schreiner och försöker komma på hur jag kan vara en del i det arbetet. Kanske genom att delta i aktioner som Millions missing. Kanske genom att aldrig sluta skriva. Och aldrig sluta tala med barnen.

And she stood far off on the bank of the river. And she said, “For what do I go to this far land which no one has ever reached? Oh, I am alone! I am utterly alone!”
And Reason, that old man, said to her, “Silence! what do you hear?”
And she listened intently, and she said, “I hear a sound of feet, a thousand times ten thousand and thousands of thousands, and they beat this way!”
He said, “They are the feet of those that shall follow you. Lead on! make a track to the water’s edge! Where you stand now, the ground will be beaten flat by ten thousand times ten thousand feet.”
Olive Schreiner

Millions missing 

Idag pågår den globala aktionen Millions missing. Vi är miljoner människor som pga ME/CFS saknar våra vanliga liv. Som nöter sängar och soffor istället för gympaskor och arbetskläder, som febrar och värker oss igenom livet sedan sjukdomen slog till. 

Det är miljontals kronor som saknas till forskning och oändlig brist på kunskap hos dem som ska ge oss vård och fatta beslut om vår vardag. Därför behövs såna här aktioner. Vi behöver höras. 

Så delta gärna genom att lägga ut en bild med tomma skor tisdag 27/9. Läs mer och klicka ”Kommer” här. Eller delta genom att berätta för någon annan om Millions missing och gärna genom att bidra till forskningen. Det kan du t ex göra genom att köpa mina dikter. Kika under bilden. 


Försäljningen av sjukstugepoesin fortsätter. Du kan köpa diktböcker, kylskåpsmagneter, fotoplanscher och kort med eller utan kuvert. 

Till och med sista september går överskottet till ME/CFS-forskning via Open Medicine Foundation, och beställer du under oktober-november stödjer du Musikhjälpens insamling till skolor för barn i krig. Bra va?

Julklappar med mervärde. Present till någon som kämpar. Läs på http://ekhemmanet.se/sjukstugepoesi.html om du vill veta mer.

Längtansminnen

Någon annans reaktion på ett inlägg på Facebook ledde mig till en blogg som gav ett känsloeko inom mig. Minnen av den förtvivlade barnlängtanstiden då kroppen slet och själen brast. 

Fastän jag nu varit sjuk i 4,5 år i en sjukdom som begränsar livet och är tung att bära så mår jag psykiskt betydligt bättre än då. Få kan ana hur smärtsamt det är att längta barn, att kämpa och försöka utan att komma någon vart. 

Ur den känslan skrev jag min roman Väntrum, och lät min huvudperson Bea må väldigt dåligt men hitta hoppet igen. Ibland får jag läsarbrev från trasiga längtare som berättar att min bok har hjälpt dem att hitta hoppet, och börja läka igen. Det är svårt att tänka sig något finare omdöme. 

Numera lever jag och min livskamrat med längtansbarn istället för barnlängtan. Det går inte en dag utan att jag gläds åt att de finns hos oss. En född av mig och en född av någon annan. Båda älskade med samma självklara kärlek, och lika nära som om jag hade burit dem båda. 

Efter år av trasig längtan blev familjen komplett. Jag önskar alla längtare just det. 

Väntrum finns på Bokus och Adlibris och på en hel del bibliotek. Efterföljaren blev klar innan jag blev sjuk, men är inte utgiven. 

Adventsdikter

Brukar du leta i huvudet efter verser att läsa när adventsljusen tänds? Eller om du som liksom jag ser fram emot advent, eller som känner nån som gör det. Här är något för dig.

Sedan förra julen har jag samlat gamla och nya adventsdikter i en röd liten bok. Nu säljs den till förmån för Musikhjälpen och ME-forskning. Kanske en adventsgåva till någon du tycker om. Jag hoppas du tycker om dig.

Diktbok ”POESI I ADVENT” (14×14 cm, 24 sid) Inbunden med röd linnepärm: 225 kr (Två för 399)

[Ej aktuellt längre. Vissa dikter finns dock i en annan samling.]

Advent kan verka långt borta just nu, men några andetag till så är vi där. Men jag tror att hoppets tid redan har börjat.

Sånger om tro och liv

Idag berättar Frälsarkransbloggen i en intervju med mig om sångerna om tro och liv som jag skrivit texter till. Ett projekt som tog sin början 2008 och nått ett slags mål nu när sångerna varit på turné i norr. Jag hade velat vara med, men låg hemma i sjukstugan och gladdes istället.

Här finns intervjun

https://fralsarkransen.wordpress.com/2016/09/13/fralsarkransen-sanger-pa-turne-i-vasterbotten-och-norrbotten/

Och här finns pärlfixarna på bild. Surfplattan ville översätta det till pärlfiskare. Inte så dumt. Många års fiske i gemensamma hav gav oss sånger som berör människor. Det är gott att veta.

Kanske du använder Frälsarkransen? Berätta gärna hur, och vad den säger dig.

Cecilia Ekhem, Helén Tanzborn, Kristofer Sundman
Cecilia Ekhem, Helén Tanzborn, Kristofer Sundman
Vår son bjuder på mycket kärlek och bekymmerslöshet
Vår son bjuder på mycket kärlek och bekymmerslöshet

Vi som kämpar i ovisshetsdyn

Dagarna går. Månader och år passerar och sjukdom blir vardag. Glädjeplantorna som finns sätter jag så ofta jag kan under förstoringsglas och tacksamheten får vattna dem.

Men så dyker känslorna och kampen blir alltför kännbar. Förlusterna alltför tydliga. Då får jag plocka fram mina egna ord och söka framtidsfröna bland feberogräs och ovisshetsdy.

Sjukstugepoesin började som ett sätt att hitta eget hopp. Nu använder jag den för att samla in pengar till forskningen som jag hoppas ska rädda mig ur den här sjukdomen. Men det går så långsamt.

image
Min mest spridda dikt.

Vem där?

Tittut! 


Vem är du som finns där på andra sidan sängen?

En del av er ser jag förstås via era kommentarer. Tack! Under många månader bloggade jag inte alls och slutade läsa bloggar. Eftersom jag hade insett hur mycket kraft långa texter kan kosta en evighetsfebrig hjärna. 

Nu är jag tillbaka igen. Mer kravlöst och mer kortfattat. Men den långa pausen gjorde förstås att jag tappade en hel del läsare. Ändå ser jag i statistiken att ni är ganska många där på andra sidan. Lägg gärna in en hälsning så vet jag att du finns där. Vill du att jag ska skriva om något särskilt får du gärna berätta det också. 

Åter till vilan! 

Energikakor och framtidshopp

Häromdagen skrev jag om författarförebilden Laura Hillenbrand som också lider av samma bedrövliga sjukdom som jag, och som trots det har lyckats skriva två bästsäljande romaner som blivit hyllade filmer.

Den ena boken, Unbroken, har jag sett som film och läst delar av (eftersom hjärntröttheten försvårar läsning) men den andra Seabiscuit visste jag ingenting om. Men så imorse tittade jag på en hylla i teverummet och såg detta.

image

En oöppnad VHS har legat i hyllan i åratal. Seabiscuit! Filmen från 2003 som bygger på Laura Hillenbrands bok. I vår hylla. Som en oväntad höstgåva från hemmet. Tacksam för denna lilla kaka av energi och framtidshopp.

Också trädgården hade en del att bjuda på, så trots för mycket huvudvärk (och ovilja att ta rätt medicin eftersom magsyran slagit slint efter 4,5 år med febernedsättande) blev det här en riktigt fin förmiddag. Dessutom gläds jag åt att sommarlovet idag är slut så det blir utrymme för  ensamvila igen. Fastän jag älskar socialt umgänge, i synnerhet med min familj, så behöver en kropp med evighetsinfluensa få vara ensam. Och förhoppningsvis kan jag efter lite fler vilotimmar återgå till sängförfattandet och skriva några rader till på min andra barnbok. Den som jag trots min ME lyckas skriva. Med inspiration från Laura, Åsa och Astrid. Kvinnor som gått före.

image

På baksidan av filmen står Lauras namn med pytteliten stil. Knappt läsbar. Nog kunde väl en sådan hjälte få del av hyllningsropen? Hon har mina. Heja Laura!

Och visst är det bra att vi är så omoderna att vi har kvar videobandspelaren. Nån fler?

Bättre dagar

För några dagar sedan sjöng Anna Stadling och hennes Pecka på Svartviks Herrgård alldeles nära där vi bor. En längtanskonsert fem minuter från sjukstugan, vilken gåva! En extra gåva att få sin önskelåt spelad. En låt som burit mig på ett särskilt sätt dessa år som sjuk. Mot slutet sjöng Anna sin uppskattade låt Bättre dagar.

Jag har bättre dagar.

Det är min femte sommar som sjuk. De två första åren hade jag tydligt bättre dagar under sommaren när värmen hjälpte kroppen till att tro sig vara på väg att bli frisk emellanåt. Då kände jag inte till ME/CFS utan medicinerade mot en annan sjukdom. Så när de bättre dagarna kom aktiverade jag mig utifrån just den dagens mående och förstod inte varför jag blev så mycket sjukare efteråt. Den tredje sommaren som sjuk visste jag mer, men var också tydligt sämre än tidigare. Så också förra sommaren. Det var sämre dagar. Men nu är jag åter i ett sånt läge att det verkar vara möjligt att få glädjas åt viss värmeförbättring. Ungefär lika sjuk, men med något lindrigare symptom och med mer utrymme att göra avsteg från vilan. Efter aktiviteter som konsert och vänträff blir jag försämrad och känner av alla vanliga vintersymptom, men om jag då tråkvilar i mörkt sovrum och härdar ut en dag så verkar det lätta en smula så att jag åter orka sitta uppe lite mer, laga mer mat och skriva lite mer.

I detta med skrivandet bor mer glädje än jag kan förklara. Kanske kan jag beskriva det lättare med dessa ord: jag har skrivit en barnbok! Trots evighetsfeber, sjukdomsmatthet och huvudvärk har det gått. Trots att skrivprojekten från den friska tiden vilar stilla under sjukdomsbördan och vägrar låta sig bli skrivna. Det började med några peppande rader från författaren Åsa Larsson som lydde ungefär: ”Skriv! Barnböcker är utmärkta att skriva när orken tryter!”. Sen bakades det ihop till en inspirerande tanke tillsammans med sonens bokslukande period, Astrid Lindgren och en del andra kryddor: ”Tänk om det skulle gå…”

Och det gick! Det finns skrivande som är möjligt trots sjukdom. Som jag har saknat detta skrivande då karaktärer blir till liv och tar sina egna vägar. Det som sker i romanförfattande men absolut inte i sjukstugepoesi. Barnböcker är en helt ny arena, bortsett från ett experiment för väldigt länge sen. Och Åsa Larsson hade rätt. Den sortens skrivande fungerar – i korta stunder i tag – också när hjärnan är stukad. Med mer effektivt medicinintag, lindrande sommarvärme och minskat läsande och slöskärmtittande har det blivit ork för ganska många barnboksrader om dagen de senaste månaderna.

Liggande. Långsamt. Lyckligt. För jag är mycket mer jag när jag skriver.

Jag och Astrid(biografin).
Jag och Astrid(biografin).

Och undrar om inte det finaste är att jag har gjort ”en Astrid”. Det har väl inte undgått någon att jag lever och andas med Astrid Lindgren framför ögonen. Och nu har jag i sanning gjort en Astrid. Jag gav ett barnboksmanus i present till mitt andra barn på tioårsdagen. Precis som Astrid. Det är förstås ingen Pippi jag har nedtecknat, och berättelsen var inte färdig vid tioårsdagen, men nu är den det. Och den uppskattades mycket av sonen. Vad det ska bli av det får vi se. Glädjen i att det trots sjukdom gått att skriva detta är så stor att jag just nu inte ägnar tankarna åt några refuseringsbrev.

Jag och manuset. Skriva, blunda, tänka, vila. Skriva, blunda, tänka, vila.
Jag och manuset. Skriva, blunda, tänka, vila. Skriva, blunda, tänka, vila.

Jag har skrivit liggande och sakta med feber och huvudvärk, men ändå med ork att tänka lite längre stunder än vad som förr varit möjligt. Det har aldrig funnits en allvarlig längtan efter att skriva barnböcker trots att antalet hittepåsagor barnen har fått genom åren är stort. Men det är sant att barnboksförfattandet – till skillnad från romanskrivandet – fungerar fastän hälsan och orken är begränsad. Inte för att barnlitteratur är enklare, men för att målet är närmare och berättelsen mer koncentrerad. Och kortare.

Det är en fröjd att ha lite bättre dagar, och att kunna fylla timmarna i sängen med mer mening. Någon minut i taget kan verka lite när det gäller skrivande, men trots att många blundstunder behövs för att slutföra ett kapitel så är det tydligt att långsamt leder också framåt. Så även med ett blogginlägg som detta.

Allsångsvärme

Häromkvällen satt jag för första gången på åratal med vänner på en uteservering. Det där mysiga som hör sommaren till. Att strosa på stan. Ta en glass eller en middag på en restaurang full av somriga människor. Just sånt är svårt för en evighetsfebrig kropp att orka, men nu orkade jag. Efter mindre än två timmar i sorlet var jag på väg hem igen. Med värre ME-symptom men också med sommarsymptom. Glädje, gemenskap, ljus. 

Ett annat skönt sommarsymptom är Allsång på Skansen som började i tisdags med en ny, självklar och uppskattad programledare. Jag hade i många år längtat efter att få vara med på allsången lajv, men när sjukdomen kom blev det omöjligt att tänka sig att ägna en hel dag åt att köa och försöka få sittplats. Men häromåret dök det upp något helt i min smak: en dikttävling. Den här dikten tog oss utan köande till (kameraskuggan på) första bänk på ‪Allsång på Skansen den gången när Sveriges mest skimrande musikjuvel Laleh hade konsert efter sändningen. 


Ett helt fantastiskt minne! Som förstås gör att jag drömmer om en repris. Sen den här dikten skrevs har jag haft två till febriga år, bloggpausat (och tappat de flesta läsarna?) och fått nästan tusen fler diktläsare på Ekhemmanet på Facebook


Det här är vår sommarbänk, som påminner rätt mycker om #petrassommarbänk som stod där på Skansen. Vi provsatt bänken hemma och jag provläste dikten massor av gånger. Men dikten fick inte läsas upp – den enda diktläsaren på hela säsongen som prioriterades bort, det kändes – och vi syntes inte en sekund i teve (vilket satte skräck i en del tittare som visste att jag egentligen var för sjuk för att alls vara på Skansen) – men vi var där! Vi var där! Trots ändlös sjukdom så var vi det. Allsångsdrömmen infriad med vip-biljett. Och på något förunderligt vis förenade allsångsbänken mig med två som satt där före och efter. Rumpors och själars och Instagrammandets gemenskap. Vi håller kontakten och uppmuntrar varandra med hjärtan och ord. Två år efter att vi – helt olika veckor – satt på bänkem. Det är stort. Allsången förenar. Det vore härligt att ses i verkligheten och sitta på en allsångsbänk tillsammans. Tills dess, cybervärme och teveallsång.