Ett liv i viloläge. Som en maskin som går i viloläge när den inte använts på länge, eller tvingas stänga ner när den överhettats.
En hand eller tass på en febrig kind. Huvudvärk som inte släpper.
Ljuskänslig också inomhus.
Hur många år till ska det vara så här?
Jag kikade in på premiärbloggen, Hej och karibuni, från vår tid i Kenya när familjen blev komplett. För fem år sen gjorde jag precis samma sak som idag. Jag försökte få läsare att hitta till min lilla förlagslösa roman. En del saker förändras inte. 😉 Så här såg det ut då:
Skapad av Cecilia 2009-04-25 14:50
”Det är svårt ibland att vara alldeles här och nu. Jag undrar t ex just nu om vi kommer vara hemma när årets Sommarpratare börjar förgylla eftermiddagarna i P1. Som sommarpratare bör man inte spela sin egen musik om man vill bli poppis. Som bloggare ska man säkert inte heller göra reklam för sina egna alster, men eftersom det är väldigt svårt att etablera sig som författare så passar jag på att använda det utrymme vi har berett för oss i cyberrymden. Den första romanen heter Väntrum och kan beställas HÄR.
Som författare – utgiven eller outgiven – får man också ta sig friheten att rida på alla sina käpphästar. En av mina är att vi ska våga dela hela livet med varandra. Också det som smärtar. Kanske inte med alla, men jag är övertygad om att sorger är lättare att bära om någon eller några får och vågar dela dem. Ett avsnitt ur Väntrum om just det:
Det var från någon av dörrarna ljudet hade kommit. Hon hoppades att hissen skulle komma snart. Då kunde hon nonchalera det. Eftersom hon ändå inte visste varifrån det kom. Den dröjde. Femman lyste röd på displayen och hon hann ilskna till. Tänkte att någon hade blockerat dörren igen. Då hördes det ännu en gång. Ett dämpat vrål. Som i ångest. Som hon själv kunde ha skrikit när det hade varit som värst. Då när hon istället fastnat i tystnad. Det verkade komma från lägenheten mittemot hissen. Nyman. Hon trodde sig ha sett dem ganska ofta. Hejat och kanske bytt något ord om vädret. När hon fortfarande visste hur man talade väder. Det var ett äldre par. Eller i allafall han äldre. Kort i växten. Lite krum. Vitt hår och skägg. Som en tomte. Och kvinnan minst tio år yngre, enligt vad utsidan berättade, med ständigt nyslingat hår och kläder i starka färger. Nu kom hissen och hon klev lättad in. Just som dörren stängdes hördes det igen. Ljudet fortsatte att ringa i öronen fastän hon satte upp volymen på radion och diskade gårdagskastrullerna under hårt rinnande vatten. Hon slamrade med dem för att slippa ekot som hördes igen och igen. Och tankarna som hamrade. Hon borde ha kollat. Hade kanske ansvaret för att någon for illa. Eller åtminstone för att det inte fick ett slut. Ansvar för att någon annan? På köksbänken stod burken med kvittenmarmelad. Hon tänkte på Maryam igen. Hur hon skulle ha gjort. Vågat bry sig om. Jag måste. Hon försökte fastna vid någon trovärdig orsak till att ringa på. För man kunde väl inte bara säga att jag undrar varför ni skrek. Hon greppade decilitermåttet som stod och droppade i diskstället. Vilja låna socker. Det var väl så man gjorde. Till en kaka. Hon som aldrig bakade sockerkakor. Hon hade bara raggsockor på fötterna när hon gick ut i trapphuset. Tog trapporna ner och såg att dörren hade fastnat på en mattkant på femte våningen. En dörrmatta på rymmen. Bea rättade till den så att dörren gick igen och fortsatte sedan ner. Hon stannade upp utanför dörren. Det verkade tyst, men så hördes ett utdraget kvidande och hon ringde på innan fingret hann ångra sig. Tomtemannen öppnade. De rosiga kinderna var borta. Han var blek med djupa fåror under ögonen. Ännu äldre än hon mindes honom. Sockret föll och hon räckte bara ut sin hand mot hans. Som för att hälsa men istället la hon den försiktigt ovanpå hans handlov. – Hur är det med dig? – Hon är borta. Hon har rest och kommer aldrig hem igen. Han vände sig om och gick in i hallen. Hade lämnat dörren öppen så Bea följde efter. Stängde dörren bakom sig och ställde sig bredvid honom. Försökte hitta en fråga som inte var fel och innan hon fann den berättade han.
PS. Som förlagslös författare är det nog ännu svårare att bli av med korrekturfelen. Många finns det – och drömmen (?) är att nån förläggare skulle vilja sätta tänderna i hela texten. I detta stycke finns minst ett, men det och alla andra bjuder jag på.”
Same, same. But different.
Men skillnad är det förstås ändå. Numera heter alla fyra i familjen Ekhem i efternamn, vi är en husvagnsfamilj och barnen har blivit rätt stora. Och jag har blivit både poet och sjuklig. Numera lyssnar jag också på Sarah Dawn Finer. Det gjorde jag inte då, för vi missade det mesta av Melodifestivalen där i Nairobi. Så jag tar igen det med råge nu och lyssnar på den låt hon sjöng då. Den passar mig bra nu. Om du också är kär i Sarah så missa inte den fina dokumentären som SVT sände i fredags. K-special om jakten på Sally Bowles.
Och om du vill läsa eller hjälpa mig att sprida Väntrum, missa inte det för allt i världen. 😉
Livet har övervunnit döden! Godheten regerar över ondskan! Mörkret kommer aldrig segra över ljuset!
Uppståndelsen och sjukdomsdippen kom ungefär samtidigt. Skollov och långhelger som jag tycker så mycket om är problematiska när sjukdomen försämras så av intensiv samvaro och njutningsfull matlagning. Elaka sjukdom som missunnar oss det goda.
Men när sjukdomen är elak så finns oerhört mycket godhet på annat håll. Mannen som tar barnen med sig så att jag kan vila i tysthet i flera timmar. Och ja, det hjälper. När jag boostar vilan med nyupptäckta turbon (meditation) så går det att hejda försämringen. Phu.
Och mer godhet dök upp i form av en oväntad gåva från en förbipasserande bloggvän. Tack Tolmia, för delikatesserna du förmedlade till mig! Gott på alla sätt!
Det är lite för kallt ute, men jag avslutar ändå dagen där jag inledde den: påpälsad i en vilstol under bar himmel. Havet skymtar en bit bort, påskdagen finns bakom hörnet och bortom den en hopp om sommar och en kropp som ska orka och klara mer, värka och febra mindre.
Just som några tårar gav sig tillkänna över att livet är som det är, så ofriskt, så började Laleh sjunga Vårens första dag. Nånstans där bor hoppet, nånstans i denna natt, i denna sång, i fåglarna som sjunger vårsånger i träden som vakar över mig.
Påsken har kommit. Skärtorsdag inledde barnens påsklov och gemensam ledighet. Lammstek som i år fick bli ”pulled lamb” (oj så gott!) och till det serverades samtal om sommaren kommer och påskar som var. Idag långfredag. Good friday. En lidandets och kärlekens dag. En dag som anger tonen för mitt liv, och för två miljoner andra kristna. Idag säger jag inte ”glad påsk”. Trots att jag vet hur berättelsen slutar så är det av betydelse för mig att få hålla kvar lågmäldheten i den här dagen. Kanske är det därför jag inte påskpyntar med fjädrar fastän det är så fint. Men skärtorsdag och långfredag trivs jag med att hålla dämpade, och det är först på påskdagen, eller möjligen på påskaftons eftermiddag som jag vill börja salutera livet och våren så där färgglatt och livligt. Så då blir det sällan av.
Tevegudstjänst fick det bli denna långfredag, eftersom jag är lite för obenägen av att försämras mer. Nu kunde jag sitta bakåtlutad med stöd för huvudet och ta del av en gudstjänst helt i min smak. Traditionsenlig liturgi, innerliga och Jesusnära mötesledare, och en otroligt god predikan. En unik kombination. Tack Örebro.
Dagens outfit (brukar ju fräna bloggare berätta om): Ny 40-kronorsklänning köpt på postorder. Samma armband som vanligt (Frälsarkransen) och ett scoutskapat kors.
Det enda jag saknade var att få sjunga en påskpsalm som jag också hade velat bjuda dig på, men då den inte tycks gå att hitta den varken på Spotify eller Youtube får det bli bara texten.
Han gick in i din kamp på jorden.
Gud tog plats i din egen gestalt.
Han kände din puls. Han blev trött liksom du
– och han älskade dig över allt.Han gick in i din sorg och längtan.
Gud tog plats i din egen gestalt.
Han grät med din gråt.
Han blev ledsen som du
– och han älskade dig över allt.Han gick in i din nöd och smärta.
Gud tog plats i din egen gestalt.
Han bar på ditt kors.
Han blev plågad som du
– och han älskade dig över allt.Han gick in med sitt liv på jorden.
Gud tog plats i din egen gestalt.
Hans seger blev din.
Han var frestad som du
– och han älskade dig över allt.Psalm 358
Arne Harald Lindgren/Per Harling
Jag förstår att det, för den som inte tror, kan tyckas galet att tro på påskens berättelse, och kanske särskilt med en så vetenskapsbaserad livssyn som min. Ändå tror jag lika fullt. Obevekligt. På samma sätt som jag tror att kärlek finns fastän den inte syns. Och i år får Jesajaorden (som skrevs 700 år före korsfästelsen) en särskild innebörd.
”Men det var våra sjukdomar han bar, våra plågor han led… han tuktades för att vi skulle helas, hans sår gav oss bot.”
En liten stund på gården har det också blivit, och jag har påskpyntat på ett sätt som jag tänkt på länge men aldrig gjort förut. Både dotter och katt hjälpte till.
Idag är det också vår dotters dopdag, så nog finns det anledning att tända ljus – även om ljuset i stengraven än så länge inte lyser.
Det kan bli många filmer sedda för den som behöver ligga ner de flesta av dygnets timmar (och som har svårt att stå ut med enbart tystnad även om det skulle göra väl). Nu senast har jag återsett en teveserie som tog andan ur mig 1996, Zonen, och kvalitetsserien från 2004, Om Stig Petrés hemlighet. Välgjorda och sevärda båda två, också 2014.
Zonen sändes när vi var mitt i vår mest ovissa barnlöshetsperiod, och att det fanns en barnlängtande rollfigur som hette Cecilia påverkade nog att den här serien fastnade i minnet. Både då och nu irriterar jag mig över att den fertilitetsdoktor hon till slut söker upp hävdar att det finns psykologiska orsaker till barnlösheten. Varken då eller nu finns studier som stöder det, och även om det fanns det så blir ingen barnlängtande hjälpt av att höra att ”det är ditt psykes fel att du inte får barn”. Jag tror att det är till nackdel för synen på psykisk ohälsa att just det psykologiska ges som förklaring när man inte förstår den somatiska problematiken. Den frågan är lika aktuell idag för mig, som för 18 år sedan, men nu handlar det inte om infertilitet utan om Myalgisk Encefalomyelit. Eftersom den sjukdomen så ofta bortförklaras som en psykisk åkomma är det en stor seger att den svenska vårdupplysningen 1177.se ÄNTLIGEN har en utmärkt information om ME/CFS. När arton år till har gått av mitt liv kanske de flesta läkare också bär på den kunskapen.
Om Stig Petrés hemlighet handlar istället om just psykisk ohälsa, och tar upp det ämnet på ett avväpnande och varmt sätt. Det är viktigt! För även om många sjukdomar felaktigt kategoriseras som psykiska, så är psykisk ohälsa en verklighet för många – och sorgligt nog något som så många skäms för, fastän det borde vara lika naturligt att prata om brusten själ som brustet skelett.
I soffan har jag sällskap av en sötnos som inte var riktigt lika söt häromkvällen när jag tog henne på bar gärning när hon satt på toalettringen och drack vatten ur toaskålen! Jag tror hon behöver goda influenser, så nu tittar vi på en annan gratisfilm. Gospel of John från 2003. I påsktider vill jag se bibliska filmer. I ungdomen blev det de klassiska Jesus från Nasaret och Anno Domini. Senare dök det upp andra slags filmer, som Kristi sista frestelse, The Passion of the Christ och The Bible som sänds i SVT i påsk igen.
Nu hör jag påskberättelsen på film, ordagrant återgiven efter den författare som skrev några av de mest fantastiska ord jag känner till. Om den som om och om igen ger mig livet, och som oavsett vad vi tror om Gud och liv och död är någon som har existerat. Och som hos mig existerar och bär i evighet.
I begynnelsen fanns Ordet, och Ordet fanns hos Gud, och Ordet var Gud. Det fanns i begynnelsen hos Gud. Allt blev till genom det, och utan det blev ingenting till av allt som finns till. I Ordet var liv, och livet var människornas ljus. Och ljuset lyser i mörkret, och mörkret har inte övervunnit det.
(Johannesevangeliet 1:1-5)
Sällskapet vid morgonens balja te blev bästa Sarah DF som gästade Gomorron Sverige. Hon berättade engagerat om Cabaret och kopplingarna mellan dagens Sverige och trettiotalets Tyskland. Då de ska gå över till något annat får hon höra av programledare Persson att ”Nu får du lugna ner dig!”
Suck.
Häromveckan gästades TV4:s Nyhetsmorgon av Jennie Walldén, förra årets vinnare i Sveriges Mästerkock. Programledarparet Strömstedt/Törnquist fick lära sig göra färska vårrullar och lyckades förminska sin gäst genom att kläcka ur sig att ingredienserna såg ut som både slem och kondomer.
Suck.
Det flesta av oss slänger ur oss ogenomtänkta ord då och då, men att programledare uttrycker sig så respektlöst mot sina gäster, och deras person eller uppdrag, är svårt att ha överseende med. En fortsättningskurs i respekt och en kurs i impulskontroll skulle kanske behöva läggas in i budgeten hos både TV4 och Sveriges Radio.
Vilken kurs TV3 skulle behöva satsa på vet jag inte riktigt. Vi såg ett avsnitt av Trolljägarna. Ett avsnitt och aldrig mer. Det är förfärligt vilka hatiska uttryck som sprids på nätet om både kända och okända personer. Dumhet, elakhet och insiktslöshet i en otäck kombination. Det kan nog vara på sin plats att söka upp såna personer och ställa dem till svars för vad de utsätter andra för. Men INTE att göra teve av det. Ont ska inte med ont fördrivas. Det väcker bara mer hat, fler förenklingar och färre problematiseringar.
Det jag tror på riktigt hjälper mot både respektlöshet och ondska, är att inte hålla tyst med de goda orden. Där kan vi alla hjälpa till, genom att inte svälja vår uppskattning, att sprida ljuset så att hatet inte får obegränsat utrymme. Att höra av oss till de musiker, politiker, journalister, lärare, författare, vänner som vi uppskattar. Det är därför som jag alltid försöker hitta mejl- eller postadressen till dem som berör mig. Både Sarah Dawn Finer (förstås) och Jennie Walldén har fått egna hälsningar av uppskattning. För att också jag har ansvar för att bekämpa mörkret genom att sprida ljus.
Det finns samtal där orden är många
men där själarna håller distans,
och där slitna små fraser tycks fånga
mer av yta än djup i sin dans.Så finns möten så ofattbart nära
som kan uppstå som genom magi
när vi ser vad den andre får bära
när det sprakar av liv inuti.Cecilia Ekhem
Någon som, liksom jag, har famnen full med fantastiska vänner och världens bästa familj borde ju inte behöva skaffa sig en låtsaskompis som jag tänker på så ofta att hon dyker upp i vänskapliga samtal i drömmarna. Men det är något så oemotståndligt med Sarah Dawn Finer, som gick mig förbi ända tills hon började sjunga på svenska. Då drabbade hon mig med en styrka som var en kombination mellan en ornitologs lycka över en unik fågel, en läsares häpnad över hur rätt poeten träffat och en fjortis bultande hjärta över en artist som inte har en aning om vem fjortisen är men ändå känns som en vän.
Texten från Sarahs sida här ovan berättar om varför jag tycker så mycket om denna, för mig egentligen okända person. Jag känner ju bara hennes scenkaraktär, om än rätt väl vid det här laget. 😉 Tacket till oss som följer med på vägen är skrivet på just ett sånt sätt som går rakt in i hjärtat på mig. Samma sak med konsertprat och intervjuer. Och sångerna, fastän de inte handlar om mitt liv, kryper in under huden så att jag vill både gråta och jubla. När plattan Sanningen kommer om natten kom, hade jag varit sjuk i ett knappt halvår. Det var många under den tiden som lovade mig hälsa, utan att ha en aning om vad jag hade drabbats av. ”Men det är klart att du är frisk till jul!” ”Oroa dig inte, snart kommer du ta dina långpromenader igen!”. På samma sätt som den som väntar på kärlek eller längtar efter att bli förälder, blir lovade livskamrat eller barn bara de slappnar av eller slutar tänka på saken.
Jag förstår att det ligger en önskan att ge uppmuntran bakom såna löften, men jag kan inte med bästa vilja förstå varför människor så ofta vill uppmuntra genom att lova sånt som de inte vet något om. Sånt som ingen människa kan lova. Därför älskar jag låten ”Lova mig ingenting”. Den handlar inte om brusten kärlek för mig. Den handlar om att livet är som det är, ibland brustet, och att det är just i det jag behöver ta avstamp. Jag kan och vill hoppas på att det som inte är som det ska kommer att förändras, men kan aldrig lova, förutsätta eller veta.
Så lova mig ingenting, men var med mig i det som är, på det sätt som jag vill vara med där du är.
Men jag kan lova att jag kommer fortsätta att söka mig till Sarah Dawn Finer och hennes musik, fortsätta önska henne allt gott som om hon vore en vän – och fortsätta bete mig som en fjortis. Som nu när jag läser kartboken och sommarens turnéplan parallellt. Synd bara att jag har slutat prenumerera på Lilla Fridolf. Där kunde man ju önska sig en vaken träff med sin idol. 😉
——————————————————————-
Det finns vissa sätt att handskas med den här sjukdomen som förmodligen kan uppfattas som en smula galet om man inte vet orsaken.
Som att promenera så sakta att ett luciatåg skulle uppfattas som en sprintfinal.
Som att lägga sig ner på de mest oväntade ställen.
Som att bära solglasögon inomhus.
Det gör jag idag. Ljuskänslighet är en av alla märkliga symptom som förvärras om kroppen inte ligger ner mest hela tiden, utan kanske åker några mil i bil, sitter upp mer än vanligt, umgås med goda vänner, sjunger, skrattar, pratar och lyssnar. Det har varit en härlig helg. Värd både känsliga ögon och värre huvudvärk. Visst vore det roligare om sjukdomen överraskade nån gång och inte alls brydde sig om att kroppen utsatts för mer rörelse och intryck. Men ändå är jag glad över ett dygn då vi fick fira vänner som fyller jämnt och förgyller livet.
Samtidigt hade barnen det toppen på varsina håll och vi fick umgås på det där helvuxna sättet som jag drömde om redan som femåring, när mamma åkte med två väninnor till London, och jag förstod att det var något alldeles extra. Det är alldeles extra att vara del i så många nära och kära relationer, och trots att sjukdomen är begränsande så är det ibland möjligt att satsa kraft på att hålla relationerna levande. Det är jag så tacksam för.