Eftersom jag hör till dem som gillar matbilder så blir dagens inlägg ett sånt. Ett sätt att spara på den kognitiva energin eftersom jag har använt för mycket av den fysiska. (Jag har duschat för första gången på nästan en vecka, en extremt dyr energipost).
Frukostarna består fortfarande av bär och turkisk yoghurt. Friskt och gott och lättsippat.
Till lunch idag en lika lättäten rätt. Buljong, blomkål, vitlök och spenat.
Till lunch häromdagen en lite krångligare rätt men inte så våldsamt. Och våldsamt god. Jag råkade tappa en äggkartong så alla ägg gick sönder. De (höll sig hyfsat inuti skalen och) fick bli en omelett med sällskap av spenat (nitrat, nitrat, nitrat) och riven ost. Lyx i sjukstugan. Det är mig väl unt. För oj så jag längtar ut. Tänk att få luncha på stan mitt under en frisk arbetsdag….
Fastän förra resan tillbringades sängliggande och kostade mig en rejäl försämring, och fastän (eller på grund av att) jag inte ens är stark nog att åka till stan så drömmer jag om resor hela tiden. Om sol och värme i överflöd som ska få kroppen att hitta vägen till hälsa. En resebyrås tävling fick mig att skriva en dikt och minnas hur det var i höstas, när jag gick långsamt på en sandstrand och efter 1,5 års sjukdom sakta, sakta började känna mig bättre. Orka mer. Hoppas mer.
Nu vet jag att det var en lång sommar och varm höst som la grunden till att jag kände mig bättre, och allra bäst på utlandsresan som vi gjorde innan hösten blev kall och mörk (och mitt mående rasade i botten igen). Jag orkade gå korta promenader, ta några dopp och röra mig försiktigt i vattnet. Särskilt minns jag sista stunden på stranden, hur hoppfull jag kände mig. Hur jag satte ner foten i sanden med full närvaro och sa till barnen. ”Kom ihåg det här. Kom ihåg hur det känns med den varma sanden under fötterna.”
Jag längtar dit igen. Till drömstränder och en kropp som blir starkare. Just nu läser jag allt jag orkar om ”recovery from ME/CFS” och försöker bygga min egen väg till tillfriskning. I ett annat inlägg ska jag berätta om de olika byggstenarna jag har valt. Än så länge finns inga tecken på att det hjälper, men jag behöver något att hålla i. Hoppas på.
En av byggstenarna är avslappning. Jag känner mig inte stressad, men tror ändå att en kropp som påfrestas av ständig sjukdom är i stress. Så jag försöker lära mig att slappna av. Meditera är kanske ordet även om jag är försiktig med det. Meditation har ofta koppling till andra religioner än min, och allt sånt väljer jag bort. Därför googlade jag på kristen meditation och fann en sandstrand. Det visade sig bero på att meditationsledaren heter Kristen. 😉 Till den här sandstranden har jag tagit mig flera gånger nu, och den strand jag ser inom mig är den från i höstas. Hoppets strand.
Fråga doktorn är ett program som jag sällan ser eftersom det går på en tid som mest passar för barnlösa eller personer med stora barn. Men i febersoffan går det att se det mesta i repris.
Fråga doktorn handlade denna vecka om fertilitet, eller snarare infertilitet. Behjärtansvärt och viktigt, men trots att hela programmet ägnades åt barnlöshet så var det mycket som saknades. I programbeskrivningen fanns den viktiga frågan med om när det är ”dags att ge upp och söka andra alternativ än att bli gravid”. En otroligt viktig fråga, eftersom så många kämpar på i massor av år med fertilitetsbehandlingar och ofta dränerar sig både på pengar och kraft utan att få något barn. Men frågan om att sätta punkt och att i tid överväga adoption fick inte plats i programmet, eller ens i någon länk på SVT:s hemsida. Inte heller nämndes hur man påverkas psykiskt av att genomgå och misslyckas med behandlingar – och att det skulle behövas ett större stöd kring barnlösa.
Det är nog inte nån nyhet att jag har skrivit en roman om just barnlöshet. Väntrum. Den handlar en hel del om de frågor som Fråga doktorn missade. Boken köps dock så sällan numera att jag ofta undrar över om jag ska fortsätta sälja den. Gårdagens post aktualiserade den frågan. Deklarationspapper som förväntar sig att jag ska krångelbokföra och krångeldeklarera hur sjuk jag än är och hur få böcker mitt slumrande företag än säljer per år. Så Väntrum är tyvärr mest ett bekymmer för mig nu, men frågorna den berör är alltjämt viktiga i mig.
Men nån gång om året kommer ett litet glädjebevis på att boken har landat just där den hör hemma. När ett lyckobringande läsarbrev dyker upp eller när en vän fotar Väntrum i ett offentligt sammanhang. Som i ett väntrum eller på en boksnurra på ett sjukhusbibliotek.
Häromkvällen hände det som hänt förut, att sjuåringen ordinerade ombytta roller vid läggning. Han var jag och jag var han, och rollerna skulle spelas fullt ut. Han som vanligen skyr pussar delade ut dem till höger och vänster, och jag fick sufflerande uppmaningar både att torka bort pussavtryck och att slänga mina kläder på golvet istället för att hänga upp dem. (Självinsikt hos ordinarie sjuåring 😉 ). Härligast var nog att höra hur lekmamman talade med sitt låtsasbarn. Jag kallades för ”min älskling” i nästan varje mening. Och så fick jag höra fina godnattsånger, bön och en del ur kapitelboken omsorgsfullt ljudad för mig.
Jag tror att vi skulle behöva byta roller ofta. Kliva in i andras världar och föreställa oss hur de har det. Hur de verkligen har det. Det är för det mesta lätt att se när andra inte sätter sig in i min värld, och desto svårare att engagera mig tillräckligt för att förstå hur det är att vara någon helt annan än jag.
Någon som tänker helt annorlunda än jag började igår skriva debattinlägg mot Frälsarkransen på en av mina dikter på författarsidan. Jag vet att man kan tänka olika om mycket, och tycker det är som det ska – om man väljer sina strider och forum väl. Jag vet också att det finns människor som tycker att Frälsarkransen inte har med äkta kristen tro att göra. Som bara har läst Verbums lightversion av bok där man inte ens vågar nämna namnet Jesus. Som fördömer utan att ha läst den djupare litteratur som finns. Och som verkligen inte har läst svarsbrevet där Martin Lönnebo uppmuntrade mig och min kära vän att göra våra egna Jesuscentrerade sånger om Frälsarkransen.
Människor får gärna debattera, men på sina egna forum. Jag vill inte att någon har som enda syfte att argumentera emot det jag tror på och emot mig gör det på min egen arena. Jag trivs inte ens om människor börjar diskutera våldsamt för och emot något på min blogg eller privata Facebooksida (när den inte fastevilar) – och vill definitivt inte ha ett debattklimat på dikter avsedda att väcka tankar om tro. Så jag censurerade igår och kommer göra det igen, om det dyker upp fler människor som så helt missar att sätta sig in i min värld och önskan. Jag är glad att det hittills har hänt så otroligt sällan.
Antalet följare/diktläsare har ökat med 400 personer på 1,5 år, och vissa av dikterna kan nå ut till väldigt många (trots att Facebook inte lyfter fram dem annat än om nån gillar eller kommenterar. Jag vägrar nämligen betala marknadsföringsavgift) och då får jag nog räkna med att det dyker upp oönskade kommentarer ibland. Men jag skulle önska att vi alla bytte roller ett ögonblick innan vi gick igång på alla cylindrar.
Tänk så varma personer jag har omkring mig. Rent fysiskt, men också här i bloggstugbyn, där goda grannar tittar in och säger så fina ord. Tack för all omtanke!
Ja, jag klarade dagen igår. Vilket inte är något som helst mirakel, utan beror på två veckors vila, förträngning, medicin, solstol (istället för vanlig utan huvudstöd), goda och arbetssamma medhjälpare och stor egen beslutsamhet. Jag satte igång och stängde av tevegudstjänsten förut. Dels för att jag inte orkade med högljudd och fartfylld musik, dels för att jag blev så provocerad av en rad i dagens predikotext: ”För Gud är ingenting omöjligt!” Oj så svårt jag har att tro på det när det känns som att allt det fysiskt tunga får bäras helt i egen kraft. Själsligen känner jag mig buren av både Gud och människor, men fysiskt finns ingen lindring mer än en ytterst marginell dämpning med hjälp av medicin.
Mirakel vore det om jag inte skulle må dåligt efter att ha lämnat hemmet åtta ynka timmar (varav de flesta tillbringades halvliggande). Men dåligt mår jag. På väg hem orkade jag gå några steg från bilen och sätta ett ljus på pappas grav innan mamma skjutsade hem mig till soffan. Jag la mig ner, slöt ögonen och öppnade dem igen en timme senare. Helt slut. Och idag känns kroppen som om den genomfört ett maratonlopp (med influensa). Tungt förstås, men det blev en verkligt fin dag igår. En gåva till alla som var där. Trots att jag inte hörde nån säga tack så är jag övertygad om att det var just en gåva som vi levererade till en nästan fullsatt föreläsningssal. Förberedelse inför ett speciellt slags föräldraskap. En gåva av entusiastiska, berörande och kunniga föreläsare, och av engagerade arrangörer. En av dem ligger nedbäddad idag, och lyssnar på stillhet och funderar på hur man ska kunna förlika sig med en sjukdom som påverkar så här mycket. Ett amputerat ben hade jag kunnat sörja, förtvivla och till slut lära mig leva med. Men hur lär man sig leva med, och sluta beklaga sig över, en sjukdom som gör sig påmind i allt?
På alla sätt försöker jag hjälpa min kropp att förbereda sig för morgondagen. En dag som planerats i flera år, en dag om en av mina hjärtefrågor. Att bidra till att barn att får föräldrar och att föräldrar får barn. Jag har fantastiska medarbetare och dagen kommer bli av även om jag inte skulle kunna ta mig dit. Men jag vill. Vill kunna göra skillnad i föreningen som jag fortsätter vara sängliggande ordförande för trots att kroppen säger att jag ska lägga ner allt slags arbete och engagemang. Men om jag slutade vara engagerad, slutade brinna för det jag tror på, vem vore jag då?
Så jag fortsätter i den mån jag orkar, och något mer än så. Gläds åt att inte brinna ensam, åt att ha vänner som fixar och ordnar med det som jag inte orkar. Men imorgon vill jag orka. Orka klä mig, ta mig hemifrån, tala några minuter om det jag brinner för, orka välkomna fina föreläsare och orka lyssna.
Här ligger jag och försöker samla kraft utan synbar framgång. Jag har lämnat hemmet bara en gång på två veckor, har en man som skjutsar barn, handlar och jobbar. Och nu till och med schamponerar sin fru. Alla med svår ME/CFS tycks överens om att duscha är bland det mest krävande, och särskilt att lyfta händerna och gnugga in schampoo i håret. Kroppen blir så sliten efteråt att det är nödvändigt att tvätta håret nåt dygn före den stund man ska ut med ”ny”tvättat hår.
Jag började tänka på mig själv som i en bubbla. Jag bär på massor av vilja att vara en aktiv mamma och fru, stå på barrikader, hjälpa vänner, skriva böcker och promenera så fort jag kan. Men allt det är instängt i en sjuk kropp, en bubbla. Inte underligt att en del av det som spränger måste sippra ut genom ögonen ibland.
Så går tanken till min pappa och sipprandet blir till strida strömmar. Imorgon skulle han ha fyllt 70 år. Min far. Som borde ha fått fylla år och inte vara ett namn på en gravsten. De sista elva åren av sitt liv var han instängd i en bubbla, långt mer isolerande än min. Kunde inte i ord eller skrift förmedla ens en smula av allt det han hade inom sig. Det kan jag. Åtminstone det kan jag. Men ändå är det så svårt.
Igår släpptes en ny platta, och samma dag släpptes den ner i min postlåda.
Förbeställd och efterlängtad.
Anna Stadlings nya skiva.
”Av timmarna som gick utan dig minns jag nästan ingenting”.
Min egen underrubrik för den här sköna samlingen låtar får bli ”Musik för den som har längtat”. Texterna präglas av kärleken till det barn som kommit efter så många år av längtan. Igenkänning och medglädje. Du hittar alla låtarna på Itunes.
Den låt av Anna Stadling som jag hört allra mest, ofta flera gånger om dagen de senaste åren, är Låt allting va. En sång att vila i när vi är mitt i sånt som inte går att påverka hur gärna vi än vill. En sinnesrosång när livet bjuder på vandringar, eller soffstrandningar, som vi helst varit utan.
Så har Babel börjat för säsongen. För tredje året i rad ligger jag i soffan under en filt och tittar. Njuter, drömmer, sörjer. Babel i SVT är som bästa fredagsnöje för författare och läsare. Jag vill vara båda, men samtidigt som min favorit Jessika Gedin klev på som programledare så klev jag av det vanliga livet och in i feberdimman. Sedan jag insjuknade har livets godispåse: romanförfattandet fått slumra in i en dvala på obestämd tid. Det är en obeskrivlig sorg, känner jag nu när jag nämner det. På över två år har jag inte kunnat skriva på mina påbörjade romaner. Den redan färdiga har jag, för att få känslan av att något ändå händer, skickat till en lektör, men är glad att svaret dröjer eftersom fakturan gärna också får dröja.
Jag hann inte bli någon framgångsrik författare, och skulle kanske aldrig ha blivit, men att inte orka skriva är som att ha förlorat ett sinne. Just så.
Nu kommer tårar…
Nej, det går inte att skriva långa texter med en ständig feber och influensakropp. Jag vill förstås men kan inte se hur det ska vara möjligt att hålla trådarna i en roman och orka sätta den på pränt när ett längre mejl eller en så kort text som den här förvärrar mina symptom. Dikterna har blivit ett substitut, men känns som kalaspuffspoesi i jämförelse med det hantverk som jag vill syssla med. När flingpaketet (eller Facebook i det här fallet) är undanställt är texten glömd. Jag vill bygga karaktärer och berättelser som stannar kvar i andra ett helt liv.
I denna säsongens Babel kommer ett antal författare få sätta text till en ny melodi av Benny Andersson. En underbar idé! Jag vill också prova, och hoppas SVT lägger ut melodin längre fram så att tittarna får göra egna försök.
Näst efter romanförfattande drömmer jag om att skriva sångtexter som tonsätts och blir hörda eller sjungna av många. Flera av mina texter har blivit sagolikt vackert tonsatta, men alltför flyktigt – eller ännu inte alls – uppförda. En fantastisk glädje för stunden, men inget som stannar kvar och blir lyssnat på igen. Så jag skulle vilja ha en tonsättare som ägnar hela sitt liv åt musik och väljer just mig till att textsätta sin musik. Musik som blir sjungen och texter som når långt bortom den här gamla soffan. Det skulle ge en mening åt mitt okynnesrimmande som kommer sig av att min hjärna bara klarar kortare texter. Men oj så jag önskar att det ska komma andra tider, när jag åter kan umgås med mina romanfigurer utan att bli mer sjuk. Tills dess får jag tillåta mig att sörja att livets obarmhärtiga vändningar har skilt oss åt.
Att vara förälder är så fantastiskt, så efterlängtat, så naturligt men bitvis också så utmanande. Och det svåraste är nog att relationen är så ojämlik. I förhållande till mina barn är det nämligen jag som förväntas vara vuxen. Jag!? Som är ett barn själv. Förvisso 43 år i biologisk ålder, 83 i fysisk – men inom mig är jag då och då samma treåring som jag en gång var.
Tänk att det här var jag. Tänk att nu är jag vuxen och har tagit mig igenom så många utmaningar i livet redan. En del är jag inte igenom och kommer förbli i. På gott (föräldraskapet) och ont (sjukdomen). Men fastän jag vuxit upp är jag inte alltid vuxen. Det innebär inte att jag är mogen, men att jag får försöka tygla min omognad. Idag lyckades jag t ex låta bli att säga ”Men kan du för bövelen vara snäll och tindra nu när du till och med har fått våfflor till frukost”. Däremot lyckades jag inte knipa ihop om orden ”Sluta prata så mycket. Klä på dig istället.” Det gjorde såklart den pratglade varken pratig eller glad, och fick mig att undra hur det blev så här. Tur att inte alla morgnar är så här, och tur att det kommer nya. Otur bara att jag fortfarande är tre år i stora delar av mitt inre. Jag tror jag tar en kopp kaffe och leker vuxen.
En busenkel lunch får bli ett busenkelt inlägg. Idag kör jag grönt och sparar på kraft – fastän jag helst skulle vilja skotta den otippade snön för att underlätta för tappre maken som får göra all aktivitet som generar röda pluppar. Den här soppan var dock både grön att äta och att göra, och om nån fastar under fastan, enligt 5:2 eller annan modell så funkar den nog bra där med. Men vanliga ätande människor behöver lägga till en rejäl macka med proteinrikt pålägg.
Femminuterssoppa med spenat
– Koka upp 5 dl vatten med en pressad vitlöksklyfta och en hönsbuljongtärning.
– Rör om och lägg ner två stora nävar färsk bladspenat.
– Låt koka ett par minuter och klicka ner en matsked naturell färskost.
– Mixa med handmixer och slurpa i dig grönskan.
