Vägar till livskvalitet

Internet bjuder på en hel del vittnesbörd på temat “How I cured myself from CFS” eller “hur jag gjorde mig frisk”. Så finns det tusentals människor som är övertygade om att rätt mat, rätt pulver, piller eller ritualer ska göra oss helt friska från ME/CFS.

Jag tror inte på det där. Skeptisk is my middle name. Lite symptomlindring kan gå att hitta, men inte bot. När en person blir så mycket bättre att det kan kallas frisk och beskriver det som att de helade sig själva lägger det skuldbörda på alla som inte blir friska. Och inte heller går det att veta med säkerhet vad som bidrog till tillfrisknandet, om det skulle ha läkt ut ändå. Eller vilken sjukdom de egentligen led av. Symptomen vid ME/CFS delas med så många åkommor. En del läker ut och andra botas med vila eller tillskott. Men Myalgisk Encefalomyelit botas inte så lätt tyvärr.

Ändå. Jag kan märka en viss förbättring. Den är inte stor och inte tydlig, men den finns. Just idag är den inte särskilt märkbar eftersom jag överansträngde mig lite i helgen, men de förbättringar jag lagt märke till är:

  • Migränkänningarna som kom ofta de första åren är numera sällsynta.
  • Smärtbandet över ryggen och över hjärtat som jag tidigare hade jämt känns bara vid kraftig överansträngning.
  • Blykepsen, feberhuvudvärken är lindrigare för det mesta.
  • Symptomökningen efter ansträngning (PEM) är mer kortvarig.
  • Den höga febern triggas inte lika lätt (även om grundtempen fortfarande alltid är för hög).
  • Min aktivitetsnivå har (som följd till allt detta) kunnat höjas en aning. 

20140304-142240.jpg

Zits beskrev exakt hur min kropp kändes de första åren, när jag ständigt hade PEM. Jag var elefanten.

Det kan verka på den där listan som om jag är mycket friskare, men sjuk är jag ändå hela tiden. Och så fort jag gör avsteg från vilan ökar symptomen. Så vad det handlar om är mikroskopiska förbättringar. Jag kan inte lämna sängen/soffan/hemmet särskilt ofta. Jag kan inte gå mer än 30 meter, inte prata telefon, inte duscha – utan att må sämre. Jag kan inte använda huvudet till produktivt arbete. Men ändå är det mikroskopiska glädjande. Det ger mig en aning större utrymme till liv. En del aktiviteter går numera att göra en kvart i taget innan jag känner symptomökningen. Det innebär att jag kan skriva och läsa lite mer (om jag gör det liggande) och (sittande) laga lite mer mat. Jag har också kunnat ta emot lite fler besök på sistone.

Så vad beror det här på då? Kuckelimuckpiller från nån liten sekt i Idaho? Nektar från en blomma i Tibet? Handpåläggning av en schaman? Nej, inte ens ett mirakel från den Gud jag ändå tror på. Miraklet där Gud är inblandad är i så fall att jag orkar hålla engagemanget och glädjen uppe under de sjuka åren och att så pass många människor fortfarande bryr sig om mig.

Det som har bidragit till mikroförbättringen är sannolikt:

  • Pacing – att vila och hushålla med orken så pass att jag i möjligaste mån undviker svår symptomökning pga aktivitet. Mer om pacing här. 
  • Gabapentin – mot eländig diskbråckssmärta visade sig lindra ljuskänsligheten markant och huvudvärken något
  • Pulskoll och pulssänkande läkemedel – eftersom symptomen ökar när jag kommit över anaeroba tröskeln för mycket blir jag hjälpt av att dämpa den höga pulsen
  • LDN (Low Dose Naltrexone) – ett läkemedel som lindrar många men inte alla som lider av autoimmun sjukdom. Efter drygt tre månader märkte jag att det i viss mån lindrar PEM och tempökningar. 
  • Smärtlindrande/febernedsättande läkemedel – i mer jämnt flöde istället för bara i akut skede.

image

Related Posts

5 thoughts on “Vägar till livskvalitet

  1. Jag gläds åt att du mår lite bättre. Och jag gläds åt att du gläds. Glädje är en anledning att glädjas!

  2. Så skönt med en liten förbättring!❤️

    Säger detsamma, finns inga mirakelkurer och det blir lätt skuldbeläggning när man hävdar sånt. Bloggade nyligen en dagens ris på temat.
    Och då är jag ändå för viss alternativ medicin som det inte finns tillräcklig vetenskapliga belägg för ska funka.
    Jag prövar det jag kan, och i mitt fall har jag fått symptomlindring av vissa alternativa metoder, och vissa läkemedel.

    Men utan pacing skulle inget funka.
    Och precis, ME blir kvar. Många blir bättre, en del blir sämre. Ett fåtal friska, men vad är frisk? Och tyvärr är återinsjuknande vanligt har det visat sig. Något i kroppen kommer väl kanske alltid va lite felprogrammerat.

    Men så oerhört skönt bara med lite lindring, lite mer livskvalité. Och att jaga friskhet kan verkligen förstöra livskvalitén om man går till överdrift.
    Att höra att man gör ‘fel’ kan verkligen förstöra livskvalitén.
    Att få fel sorts råd, mediciner eller tillskott eller behandlingar som gör en sjukare är katastrof!

    Kram på dig!

    1. Jag ser vem du är, och gläds åt att du skriver! Jag testar också en del alternativa grejer, också sånt jag inte riktigt tror ska göra skillnad. Men tycker är tillräckligt rimligt. Blir ofta erbjuden tokdyra oljor och pulver, men tänker bara prova om jag får når gratis. Har ännu inte hänt. 🙂

      Stora kramar till dig

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *