Vem vårdar om den som är för sjuk för sjukvården?

Jag har nackspärr. 

Det är åtminstone vad jag trodde, men diskbråck är nog närmare sanningen. 

Jag skulle kunna säga mycket om hur otroligt ont det gör och hur besvärligt det är att inte på fem dygn ha kunnat ligga ner utan att smärtan blir olidlig. Jag skulle kunna berätta om hur lång tid det tagit att få ner den här texten och om hur förvånansvärt bra det fungerar att använda diktafon. Allt det skulle jag kunna berätta mycket om – nu när jag till och med slipper skriva för hand. Men det jag vill tala om innan jag glömmer det är vården. Och hur det blir när vården är för svår att nå för den som verkligen behöver den. 

Det finns sjukdomar som förvärras av aktivitet. Jag bär på en sån. Det finns sjukdomar som låter symtomen explodera när vården och egenvården brister. För ME/CFS finns i dag ingen bot, ingen lindring. Den här evighetsinfluensan har passerat tre år i mig, och den fortsätter och fortsätter tills forskningen får pengar nog att lösa gåtan som gör miljontals människor sängliggande. Däribland jag. Men jag kan inte ligga just nu. Det gör för ont i nacke och arm. När jag inte kan ligga ner så förvärras sjukdomen: febern stiger, huvudvärken närmar sig migrän och den där influensalika tröttheten får mig att somna sittande. Orden kommer långsamt ur hjärnan. Men den här diktafonappen – och luttrade familjen – väntar troget. Nackspärren kom smygande och blev värre förra veckan når min tanke var hos det sjuka barnet. Senare märkte jag hur ont jag hade och det senaste fem dagarna har det varit omöjligt att ligga ner utan att hålla på förgås av smärtan. Och det vet ni som känner till ME vad det innebär att inte få den vila som behövs – sjukdomen förvärras.

Efter en värknatt utan att kunna varken sitta eller ligga sökte jag akutvård. Det är den värsta sortens vård för oss som bli försämrade av rörelse, av ljud- och ljusintryck och som kanske är infektionskänsliga. Därför avvaktar vi så länge som möjligt med att söka vård akut. Vi som blir sjukare av akutvården. Jag blev undersökt, röntgad och fick medicin på några timmar men smärtan försvann inte. Den lättar en aning med värme och stark medicin, så att jag åtminstone kan sitta nu – och sova sittande korta stunder i taget. Men fortfarande går det inte att ligga och vila. Och det som är min viktigaste medicin: att ligga och vila.

Så jag sökte vård igen – i ett dropinsystem där patienten först väntar på sin tur få möta en sjuksköterska, sen får vänta igen för att till sist möta en läkare. Där satt jag i ett väntrum med mycket ljus och ljud och många influensasjuka. Jag klarade av att sitta där i en timme sedan fick jag ta ansvar för min egenvård och ge upp. Stryka mig från listan och ge mig hemåt igen utan hjälp. Smärtan kvar men jag kan fortfarande inte ligga ner utan att ha väldigt väldigt ont. Jag har försökt få hjälp via mejl utan framgång. Så då släpper jag hoppet om vården och får lita till mig själv. Göra de övningar jag hittat på nätet och vänta på att det går över. Nackspärr (och även det nu mer troliga diskbuktning/diskbråck) gör det för mesta. Går över.

Men tänk om jag skulle hitta en knöl i bröstet eller ett födelsemärke som oroar mig väldigt. Om det skulle hända just nu skulle jag inte orka söka vård.  Jag blir alltför sjuk av att söka vård. Jag är för sjuk för sjukvården. Och inte bara jag. Det är inte för min egen skull jag ägnat kraft åt att skriva detta. Det är för alla ca 40.000 svenskar och kanske 17 miljoner i världen som är för sjuka för vanlig sjukvård. Och det bara i just min sjukdom. Förmodligen finns det många andra sjukdomar som är lika besvärliga i mötet med klassisk vård. 

Det här är den vård vi behöver:

En vårdapparat som ger personalen kompetens och resurser för att ge vård med förståelse och flexibilitet för patientens behov. 

Att varje individ från receptionist till landstingspolitiker, från överläkare till sjukgymnast bidrar till vård som hjälper och inte stjälper sjuka. För ME/CFS-drabbade kan det handla om att t ex:

– frångå regler så att bokningar och besök kan göra utan minsta belastning för patienten. 

– utan förklaring förstå varför det kan behövas särbehandling i form av kortare köer, närmaste undersökningsrummet, släckta lysrör, dämpade röster, liggplatser, varliga händer, enkelrum. 

– komma med egna förslag på tillvägagångssätt och behandlingar som kan underlätta för patienten. 

– göra hembesök för att minska påfrestningen på patienten. 

– ha en påläst kontaktperson som smidigt kan hjälpa till att lösa olika problem och som går att kontakta annat än via telefontider eller svåråtkomliga läkarbesök. 

———————-

Det här är långt ifrån verkligheten. Idag är vi många sjuka som därför drar oss från att kontakta vården. Vid nackbesvär är det bekymmersamt men inte farligt – men när det handlar om risk för tumörer eller kanske livshotande depression kan denna otillgängliga vård leda till dödsfall. Och har redan gjort. 

Därför är det så viktigt för mig att säga detta att jag inte kan låta bli – trots att det tog åtskilliga timmar och nu flimrar för ögonen och spränger, domnar och pulserar i nacke och arm. Denna smärta och försämring kommer passera, men hur blir det den dag jag drabbas av något värre? Just idag drabbas någon annan ME-sjuk av något värre. Något allvarligt som kanske missas hos den som är för sjuk för traditionell sjukvård. 

Related Posts

7 thoughts on “Vem vårdar om den som är för sjuk för sjukvården?

  1. Bara så enkla saker som cellprovtagning har blivit omöjligt. De har nämligen ett system där de kallar en hel massa folk till samma tid, därefter får man ta en kölapp och vänta. För ett par sedan försökte jag, men blev tvungen att ge upp efter 45 minuter då det av tempot att döma skulle ta åtminstone en timme till. Nu har jag fått en ny kallelse till undersökning som jag inte heller kommer att kunna gå på. Hälsovårdssystemet är makalöst oanpassat till att folk skulle kunna vara sjuka!

    Hoppas nacken släpper snart!

  2. Men kära nån! För ovanlighets skull blir jag riktigt bekymrad. Kan du inte ringa distriktsläkarjouren? De som kommer hem till en? Det gjorde de vid båda föräldrars sjukdom och de var för sjuka för transport.
    Har du ringt sjukgymnast och krävt hembesök? Du får bråka. Du har rätt till hemvård. Om de gormar så får du säga att om du inte kan ta dig till vård så är det deras förb skyldighet o komma hem till dig. Det har du rätt enligt lag o kräva!

    Kan maken massera, alltså ganska hårdhänt för då brukar det kunna släppa.
    Jag vet hur handikappande nackspärr är efter o levt med det 3 gånger per månad a 3-5 dar varje månad sen 2009.
    Sen gick jag till naprapat som vred till nacken så jag trodde han skulle vrida huvudet av mig. Sedan fick jag 15 minuters ultraljud varannan dag i 2! månader.

    Efter det släppte det, så nu händer det kanske max en gång per år, eller vartannat år och inte längre så kraftigt eller långvarigt.
    Har du sett Sofias änglar? I ett program var det en ms-sjuk. Hon var tvungen att ha kylväst och kylkeps av sin variant av MS.

    Jag vet inte vart hon beställde eller om hon sydde själv med fodrade innerfickor som hon stoppade isklampar eller gelemasker(ögon, som man kan köpa på apoteket) i. Hon hade 4-5 såna masker i frysen som hon hela tiden kunde byta mellan. Jag hittade nån sån större kylmask man kan ha på ryggen el magen. Kommer inte i håg var. Men samma märke som apotekets blåvita micro kirurgtejp. Så jag har 2 såna o 2 små ögonmasker.

    Tanken med detta förslag är ju att migrän orsakas av vidgade blodkärl o därför kan minskas om man har kyla.
    Kan du få immigran nässprej utskrivet? Det har pappas fru som har 5 dagars kraftig migrän med total tystnad och absolut mörkläggning under dessa dar.
    Då tar hon immigran direkt vid känning o kan bryta eller mildra anfallet. Tillsammans med primperan-antikräktablett och starka sömntabletter.

    Nu vet jag inte om du faktiskt har äkta migrän eller bara svår ME huvudvärk. För är det inte äkta migrän så vet jag inte om dessa migränmediciner hjälper.
    Men du kan ju testa iallafall så vet du till nästa gång.

    Testa hästhovsliniment, kan köpas där man köper hästsaker, också på mekonomen tror jag. Det sägs kunna bryta svårartad nackspärr ryggskott, tillsammans med en stark värktablett och massage.
    Bara du inte är allergisk mot nån beståndsdel i det för det är starkt. Just vad det sägs, en hästkur.
    Nä men målet här är att du ska kunna vrida huvet så långt det går åt båda sidor, om du tar en stark värktablett. För det är nästan det enda som bryter såna här låsningar.

    Jo jag vet detta med rörelserädsla vid just nackspärr o ryggskott. Så med stark tablett så måste man våga trots stark smärta o vrida på huvet fullt ut för o få skiten o släppa. Förlåt att det blev långt. Hoppas du får nån hjälp!

  3. Jag vill gråta med dig, förstår din utsatthet. När jag borde ha legat på akuten lät jag bli att åka av rädsla för att bli sämre. Helt enkelt rädd för att dö eftersom det var mina binjurar som kraschade och de behövde absolut vila samt kortisol. Min man fick vårda mig dygnet runt istället. Vår läkare förstod inte hur akut det var och ville inte heller göra hembesök. Jag kände mig enormt utsatt. Att vara för sjuk för sjukvården. Min man uttryckte det: om sjukvården inte är till för sådana som dig, vem är den då till för?

  4. Tack för era fina hälsningar. Jag fortsätter med diktafonen, och svarar ang läget. Kanske att övningarna börjat ge lite utdelning. Dock FÖR lite. Inte riktigt lika stel, men fortfarande ont och alltförsvårt att lägga ner. Jag skulle förmodligen behöva en naprapat eller så, men det vågar jag definitivt inte. Den här kroppen kan bli sjukare i influensasymtomen av bara lite lekmannamassage, så om någon som använder hårt tryck och nästan våld – det skulle ME:n inte klara. Eller jag inte stå ut med. Jag har försökt få kontakt med både läkare massör och sjukgymnast men lyckas inte, hon orkar inte krångla mer. Orkar inte heller ta mig iväg, så det blir som vanligt exprimentell egenvård som gäller. Tur att jag är så bra på att googla. Synd att det gör så ont att googla nu bara. Men nu har jag hittat lite seriösa instruktioner. Så kanske det hjälper på sikt men jag vill NU – just nu är tålamodet obefintligt. Jag lovar att vara tacksam för att slippa smärta det här är över. Nu vill jag att det ska vara över. Det det som är det svåra att inte veta om det jobbiga tar slut. Febern gjorde det inte. I bästa fall blir det åtminstone bättre i nacken. Jag avskyr att vara sjuk just nu. Arg. Godissugen. Nu ska jag göra mina övningar igen, så här heter de: Dabbashi in och tennis in det ska ej. Får se om diktafonen klarade det. Jag redigerar inte.

  5. Jag blir arg lessen förtvivlad. Världens bästa sjukvård för vem? började skriv innan vi for o sen blev det ej klart o nu är jag så risig så jag orkar inte. hoppas bara att det blivit bättre kramar o böner

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *