Ett tydligt sätt att visa respekt är att benämna saker vid dess rätta namn. Det gäller människor, länder, företeelser och även sjukdomar. En del sjukdomar har genom historien kallats verkligt nedsättande namn. Tyvärr så är det inte enbart historia. Jag lider av en sjukdom som i massmedia benämns på ett förenklande och därmed nedsättande vis.

Sjukdomen har sedan 1969 kallats Myalgisk Encefalomyelit i Världshälsoorganisationens kodsystem. Förkortningen ME är så enkel att vem som helst (som vill) kan minnas den. Ändå hänger benämningen kroniskt trötthetssyndrom kvar i svenskan. Och än värre; kronisk trötthet. Det är så problematiskt att benämna en sjukdom på det sättet. Trötthet är ett enda av många svåra ME-symptom, och ordet ”trötthet” kommer inte ens i närheten av den influensaliknande fatigue som en ME-sjuk lider av. Ändå används uttrycket ”kronisk trötthet” om ME i så gott som varje artikel som handlar om Myalgisk Encefalomyelit.

Jag (o)roade mig med att använda fem (!) minuter till att googla och skärmdumpa, och detta är resultatet. Gamla och nya, sannolika och osannolika nyheter. Med en gemensam nämnare: rubriken ”kronisk trötthet”. Den rubriken väljer media i princip alltid när det handlar om ME. Varenda doktor jag har mött har kallat sjukdomen för ”kroniskt trötthetssyndrom”. Också de som känner till sjukdomen och erkänner att den finns – vilket är långt ifrån alla.

Hur ska då gemene man lära sig? Jag vet ingen annan sjukdom som offentligt beskrivs på ett så ofullständigt och förringande sätt. För när någon kallar min svårt funktionsnedsättande sjukdom för simpel ”trötthet” så är det att visa att varken den eller jag tas på allvar. Trötta är alla människor ibland. Myalgisk Encefalomyelit är något helt annat.

Jag vill vara frisk.

Det viktigaste för den person som drabbas av ME/CFS är pacing, att hushålla med sin kraft för att hitta den aktivitetsrytm som just min sjuka kropp klarar och mår minst dåligt av. Innan det är möjligt slits kroppen i en bergochdalbana av överaktivitet och kraftiga försämringar och därmed förvärras sjukdomen istället för att stabiliseras eller till och med förbättras. Därför är det så tragiskt att de flesta läkare inte känner igen, och ibland inte ens erkänner ME hos de patienter som drabbas. Eftersom det tar sån tid att få namn på sin sjukdom och få chans att börja öva pacing så är det stor risk att sjukdomsnivån blir mycket sämre än nödvändigt.

Så nu övar jag pacing, och eftersom det är svårt för mig själv att förstå varför vissa aktiviteter fungerar att genomföra och andra inte, så anar jag att det är bra att försöka förklara även för andra.

Igår var det söndag. Då var jag inte i kyrkan trots att jag verkligen, verkligen ville. Det kan tyckas märkligt att en stund på gudstjänst och ett trevligt fika efteråt kan göra mig sjukare så jag ska försöka förklara varför jag inte orkade med det – men däremot, utan att må rejält sämre idag, kunde vara på middag hemma hos en god vän.

Med relationer menar jag de relationer som inte är så nära att jag behöver tänka på hur jag uppfattas.
Den mest kyrktäta årstiden är den årstid då sjukdomen är som svårast.

Hemma hos vännen kunde jag halvligga med nack- och huvudstöd under hela träffen, hade ett begränsat antal människor omkring mig som jag känner så väl att det inte kostar på att vara sig själv – och som jag utan vidare kan säga till om ljudnivån blir för hög eller om flera pratar på samma gång.

I kyrkan däremot behöver jag sitta i kyrkbänk utan nackstöd, behöver stå och gå mer, kan inte påverka ljudnivån och hur många ljud som kommer samtidigt. Och kanske mest märkligt: det tar obegripligt mycket kraft att prata med många vänliga människor som är glada att se mig och undrar hur jag har det. Att lyssna, bemöta och fråga tillbaka engagerat på det sätt som jag vill möta människor – det tycks sätta en stimulikänslig hjärna på stora prov. När det dessutom handlar om bekanta eller halvnära vänner tar det betydligt mer kraft än med såna som jag har tät och nära relation till. Det jag pratar om nu är fysisk kraft. Mentalt behöver jag ju såna här sköna möten, och gläds och stärks i själen. Men när det kostar på kroppen en försämring så måste jag ändå avstå, med risken att verka både bekväm och skygg. Istället får min man möta alla dessa som undrar hur jag mår, och det känns inte heller riktigt bra – för jag (vet inte alls men) misstänker att han inte får lika många frågor om hur han själv har det.

Sjukdom som påverkar varje del av livet är svår att förstå sig på för alla som drabbas. Både sjuka och anhöriga. Därför vill jag på olika sätt försöka förklara. Nu har jag förklarat hur jag ser på pacing. Om du vill läsa mer förankrade källor rekommenderar jag:

~Gotahälsans sida om pacing.
~Patientföreningen RME:s svar om pacing.
~Appen ME/CFS Diary som hjälper mig att sakta, sakta lära mig konsten att hushålla med min kraftigt begränsade ork.

Andra hjälpmedel är duschstolen och arbetsstolen i köket som avlastar kroppen och sparar kraft. Det står också en rullstol i hallen som jag ska lära känna. Vi har varit på en kort provtur bara, eftersom jag behöver nån som kör mig och eftersom den saknar stöd för huvudet. Dessutom gruvar jag mig lite för att behöva svara på många frågor om jag plötsligt dyker upp i rullstol. Men det äpplet ska jag bita i, för med rullstol skulle jag kunna få friheten att ta mig mer än bara ett tjugotal meter i taget.

Årstiden är också en faktor. Under sommarmånaderna tycks kraftkontot sakta och tillfälligt öka tack vare värmen (och kanske påklädningslättnaden). Svårt att förstå för mig som i grunden är en höst- och vintermänniska. Men nu gläds jag åt att juni är här och hoppas innerligt att även denna sommar få några fler procent ork att spela på. Så att jag i slutet av sommaren kanske kan klara promenad, gudstjänst OCH middag med vänner. På samma dag. Om jag bara sköter min pacing.