Det viktigaste för den person som drabbas av ME/CFS är pacing, att hushålla med sin kraft för att hitta den aktivitetsrytm som just min sjuka kropp klarar och mår minst dåligt av. Innan det är möjligt slits kroppen i en bergochdalbana av överaktivitet och kraftiga försämringar och därmed förvärras sjukdomen istället för att stabiliseras eller till och med förbättras. Därför är det så tragiskt att de flesta läkare inte känner igen, och ibland inte ens erkänner ME hos de patienter som drabbas. Eftersom det tar sån tid att få namn på sin sjukdom och få chans att börja öva pacing så är det stor risk att sjukdomsnivån blir mycket sämre än nödvändigt.
Så nu övar jag pacing, och eftersom det är svårt för mig själv att förstå varför vissa aktiviteter fungerar att genomföra och andra inte, så anar jag att det är bra att försöka förklara även för andra.
Igår var det söndag. Då var jag inte i kyrkan trots att jag verkligen, verkligen ville. Det kan tyckas märkligt att en stund på gudstjänst och ett trevligt fika efteråt kan göra mig sjukare så jag ska försöka förklara varför jag inte orkade med det – men däremot, utan att må rejält sämre idag, kunde vara på middag hemma hos en god vän.
Med relationer menar jag de relationer som inte är så nära att jag behöver tänka på hur jag uppfattas.
Den mest kyrktäta årstiden är den årstid då sjukdomen är som svårast.
Hemma hos vännen kunde jag halvligga med nack- och huvudstöd under hela träffen, hade ett begränsat antal människor omkring mig som jag känner så väl att det inte kostar på att vara sig själv – och som jag utan vidare kan säga till om ljudnivån blir för hög eller om flera pratar på samma gång.
I kyrkan däremot behöver jag sitta i kyrkbänk utan nackstöd, behöver stå och gå mer, kan inte påverka ljudnivån och hur många ljud som kommer samtidigt. Och kanske mest märkligt: det tar obegripligt mycket kraft att prata med många vänliga människor som är glada att se mig och undrar hur jag har det. Att lyssna, bemöta och fråga tillbaka engagerat på det sätt som jag vill möta människor – det tycks sätta en stimulikänslig hjärna på stora prov. När det dessutom handlar om bekanta eller halvnära vänner tar det betydligt mer kraft än med såna som jag har tät och nära relation till. Det jag pratar om nu är fysisk kraft. Mentalt behöver jag ju såna här sköna möten, och gläds och stärks i själen. Men när det kostar på kroppen en försämring så måste jag ändå avstå, med risken att verka både bekväm och skygg. Istället får min man möta alla dessa som undrar hur jag mår, och det känns inte heller riktigt bra – för jag (vet inte alls men) misstänker att han inte får lika många frågor om hur han själv har det.
Sjukdom som påverkar varje del av livet är svår att förstå sig på för alla som drabbas. Både sjuka och anhöriga. Därför vill jag på olika sätt försöka förklara. Nu har jag förklarat hur jag ser på pacing. Om du vill läsa mer förankrade källor rekommenderar jag:
~Gotahälsans sida om pacing.
~Patientföreningen RME:s svar om pacing.
~Appen ME/CFS Diary som hjälper mig att sakta, sakta lära mig konsten att hushålla med min kraftigt begränsade ork.
Andra hjälpmedel är duschstolen och arbetsstolen i köket som avlastar kroppen och sparar kraft. Det står också en rullstol i hallen som jag ska lära känna. Vi har varit på en kort provtur bara, eftersom jag behöver nån som kör mig och eftersom den saknar stöd för huvudet. Dessutom gruvar jag mig lite för att behöva svara på många frågor om jag plötsligt dyker upp i rullstol. Men det äpplet ska jag bita i, för med rullstol skulle jag kunna få friheten att ta mig mer än bara ett tjugotal meter i taget.
Årstiden är också en faktor. Under sommarmånaderna tycks kraftkontot sakta och tillfälligt öka tack vare värmen (och kanske påklädningslättnaden). Svårt att förstå för mig som i grunden är en höst- och vintermänniska. Men nu gläds jag åt att juni är här och hoppas innerligt att även denna sommar få några fler procent ork att spela på. Så att jag i slutet av sommaren kanske kan klara promenad, gudstjänst OCH middag med vänner. På samma dag. Om jag bara sköter min pacing.
Mycket bra beskrivet Cecilia!
En sak som underlättar då jag kan vara med på möten i min församling är att jag ligger i min badenbaden under mötet. Utan den skulle det aldrig gå. Sen gör bland annat tidsåtgång och all stimuli att det jag ofta blir tvungen att lyssna på telefon istället. Men ibland så
Väldigt bra beskrivet! Och har ju samma erfarenhet som Anneli med vilstol och telefonlyssning, men det visste du ju redan : )
Tänk vad lite nackstöd kan göra, önskar så att transportrullen hade det också.
Mer pacing åt folket!
❤️❤️❤️
Hej Cecilia!
Så bra skrivet! Precis så har jag det också. Vill såå gärna kunna gå på gudstjänsterna i min kyrka men det går bara inte av de skäl du angett, trots att en gudstjänst eg är positiv i sig. Har inte kunnat vara med på en enda det senaste året. Min man får svara på alla frågor o han hänvisar till att skriva el prata med mig själv men det blir det aldrig av att dem gör. Det är ju ofta så. Det är när man ses som man pratar. Att träffa en i sänder en liten stund funkar däremot bättre, även om jag verkligen saknar de goa stunderna runt fikaborden efter mötena men där är akustiken hemsk. Jag mår också bättre vår o sommar o njuter av att kunna vara uppe lite mer. Men som du säger; pacing är verkligen A o O. Jag väntar på AT ska göra hembesök för hjälpmedel o elscooter. Stor kram till dig! / Karin
Konstigt, sidan vill inte ta min webbadress, så jag får väl skriva den här istället: http://www.livsluft2.blogspot.se
Hur ska andra förstå när man själv inte gör det. Jag tog en extra titt på dina illustrationer för att se.. Men det jag såg var snarare oj jag har långt att vandra.. Jag tjatar om acceptans, inte resignation. Men när jag ser illustrationerna så undrar jag hm.. Tja.. hur mycket har jag verkligen accepterat under dessa år? Jag lever långt i från dessa bilder. Av någon anledning känns det som att jag inte har ”tid”! :O med pacing. Förstå mig rätt. Men det känns som att jag måste ”göra allt” jag hinner på den korta tid jag har ork. Då kan jag inte paca.. För nästa ork kanske kommer 1-2 månader efter nästa gång..
Ung som ja men jag vet inte hur mycket eller lite som orkas, och då funkar inte denna strategi riktigt. En del säger: men gör lite grann varje dag då. Men då kan det bli en ackumulerad krasch i stället senare. Samt vad gör man när man känner att dvalatillståndet är här? Då hjälper varken råd eller dåd. Andra dagar: jovisst är jag vaken. Men hela kroppen som gummisnoddar. Andra dar också förvisso vaken men kroppen glömde hjärnan hos ”Puckly”. Då går det inte ta sig samman vare sig med piska eller morot. Då får jag mest bara dåligt samvete, ung som att det är lathet. Trots att jag 100 falt vet att det inte är så. Men etablissemangets pekpinnar sitter hårt inrotade ibland.
Nu äntligen ska jag försöka orka skriva det jag tänkte när jag läste ditt inlägg.Jag blir lite konfunderad att du inte fått nackstöd på rullstolen, när jag jobbade som at så fanns det rullstolar som man kunde fälla bakåt i lagom liggläge, en sån lånade jag med när jag skulle på konsert i Österrike o det funkade jättebra att ligga i den. Men även en vanlig transportrullstol ska kunna ha nackstöd. Sen är baden baden ett ypperligt hjälpmedel dvs de gammeldags med lösa dynor om inte kräver ngn kroppskraft att ligga i, där kan man palla upp med kuddar för avlasta. I kyrkan ligger jag på kyrkbänken med tjocka lösa dynor som goda vänner sytt när jag mött ut mina egensydda. Man delar en tjock madrass typ 12 cm x 90 cm på mitten så man får en 45 cm del, sen delas den i tre lika stora delar. Man syr fodral till varje del av ngt trevligt tyg, sen nästar man ihop de tredelarna så man kan vika ihop den då kan man ha den i en sopsäck och så bär andra den åt en.Den lägger jag( ja inte jag emn den som hjälper mig) på bänken o den funkar på de flesta bänkar och om man ligger jättebekvämt o kan lägga sig längst fram Då störs man minst av andra ljud o det är inte så många som ser en från början o kan ta kraften man vill ha till att lyssna, och orkar man sen inte med att träffa folk far man hem.Skulle du vara intresserad av en sån dyna mer i detalj kan jag fota den. Jag har legat så här i 40 år. Och när jag varit som sämst o inte alls kunnat gå har folk som velat träffa mig fått komma fram dit jag legat
Att det är maken som blir tillfrågad om ditt mående o att man säkert glömmer fråga hur han mår är vi tyvärr vana med och vissa tider är det så jobbigt för maken att han inte orkar gå i kyrkan. Detta var oxå en av anledningarna till att jag började blogga för att man skulle kunna tala om annat än min hälsa när man möttes. Läste man bloggen blev man uppdaterad.
Jag vet att det är jobbigt att börja använda hjälpmedel, att det inte stämmer med ens självbild men det kan ändå ge livskvalité. Numer skäms jag aldrig över att jag måste liggga men det kan vara mer eller mindre obehagligt i okända miljöer. Sen har jag blivit proffs på att äta o dricka i liggande eftersom jag inte kan sitta
Jag hoppas att du ska kunna hitta några praktiska lösningar som hjälper dig att orka en gnutta mer. Jag svarar gärna på frågor om du har funderingar hela min at karriår var hjälpmedel, bostadsanpassningar o arbetsplatsanpassningar. Nu ber jag för dig kramar