För ett tag sen såg jag den norska dokumentären Sykt mørkt som går att se online också i Sverige. Den berättar om två svårt ME-sjuka unga människor, som år efter år legat i mörka, tysta rum eftersom all slags stimuli gör dem sämre. Dessa dagar, när en förkylning (troligen) toppar min ME, förstår jag det extra väl. Huvudvärken som varit lindrigare i sommar är tillbaka med full kraft igen, och jag är mycket mer ljud- och ljuskänslig. Trots mörkaste solglasögon och mörklagda fönster så känns ljuset besvärande. Jag hoppas det vänder snart, med mer vila (hur det nu är möjligt att vila mer när jag knappt gör annat…). Se gärna filmen, och läs gärna det jag la in på Facebook och Instagram häromdagen, för att uppmärksamma ME genom en vattenhinksvariant. Kuddsjälvisen.
This is ME
Jag gör en #kuddsjälvis för att synliggöra min osynliga sjukdom. Gilla gärna om du vill hjälpa till att synliggöra, och skänk gärna en peng till forskning för att öka chanserna att jag ska bli frisk. För 2,5 år sedan vaknade jag upp en morgon med feber och influensalika symptom. En slags influensa som inte går över. Ena dagen frisk och aktiv, nästa dag sängliggande. Efter mer än 1,5 år fick jag ett namn på min sjukdom, ME (Myalgisk Encefalomyelit), och kunde plötsligt spegla mig i tusentals andra patientberättelser med samma symptom. Väldigt få möter läkare som kan sjukdomen, trots att den varit känd i över 50 år. Väldigt många får fel råd och försämras därför radikalt. Väldigt lite pengar satsas på forskning trots att åtskilliga miljoner människor världen över lider av ME.
Läs mer hos patientföreningen RME www.rme.nu och bidra till forskningen via RME:s forskningskonto, bankgiro: 136-7481.
Fritt fram att gilla för att visa me(d)känsla. Vill du verkligen visa att du känner med oss som är sjuka, gör en egen #kuddsjälvis och sprid kontonumret för ME-forskning.
Tack du som läst hela denna text, som tog lång tid att skriva med många vilopauser.
Because this is ME.
/Cecilia (i solglasögon för att lindra ljuskänslig huvudvärk)