Sjukt mörkt

För ett tag sen såg jag den norska dokumentären Sykt mørkt som går att se online också i Sverige. Den berättar om två svårt ME-sjuka unga människor, som år efter år legat i mörka, tysta rum eftersom all slags stimuli gör dem sämre. Dessa dagar, när en förkylning (troligen) toppar min ME, förstår jag det extra väl. Huvudvärken som varit lindrigare i sommar är tillbaka med full kraft igen, och jag är mycket mer ljud- och ljuskänslig. Trots mörkaste solglasögon och mörklagda fönster så känns ljuset besvärande. Jag hoppas det vänder snart, med mer vila (hur det nu är möjligt att vila mer när jag knappt gör annat…). Se gärna filmen, och läs gärna det jag la in på Facebook och Instagram häromdagen, för att uppmärksamma ME genom en vattenhinksvariant. Kuddsjälvisen.

This is ME

Jag gör en #kuddsjälvis för att synliggöra min osynliga sjukdom. Gilla gärna om du vill hjälpa till att synliggöra, och skänk gärna en peng till forskning för att öka chanserna att jag ska bli frisk. För 2,5 år sedan vaknade jag upp en morgon med feber och influensalika symptom. En slags influensa som inte går över. Ena dagen frisk och aktiv, nästa dag sängliggande. Efter mer än 1,5 år fick jag ett namn på min sjukdom, ME (Myalgisk Encefalomyelit), och kunde plötsligt spegla mig i tusentals andra patientberättelser med samma symptom. Väldigt få möter läkare som kan sjukdomen, trots att den varit känd i över 50 år. Väldigt många får fel råd och försämras därför radikalt. Väldigt lite pengar satsas på forskning trots att åtskilliga miljoner människor världen över lider av ME.

Läs mer hos patientföreningen RME www.rme.nu och bidra till forskningen via RME:s forskningskonto, bankgiro: 136-7481.

Fritt fram att gilla för att visa me(d)känsla. Vill du verkligen visa att du känner med oss som är sjuka, gör en egen #kuddsjälvis och sprid kontonumret för ME-forskning.
Tack du som läst hela denna text, som tog lång tid att skriva med många vilopauser.
Because this is ME.
/Cecilia (i solglasögon för att lindra ljuskänslig huvudvärk)

20140906-145351.jpg

Magi för framtiden

Det skulle vara fint att vara magiker, och särskilt fint att kunna förändra nuet och framtiden. Det är jag inte, men Arkadia, en lokal magiker, och gjorde igår en av de bästa och viktigaste föreställningarna jag har sett. Det är inte långt. Du hinner se det.

Varje gång någon deklarerar var de står i den här frågan blir jag en smula mindre rädd.

Det parti som omnämns deklarerade så sent som till 2002 att de vill stoppa familjer som vår. Utomnordisk adoption. Deras politiker avslöjas gång på gång att kränka andra människor. Deras partiprogram innehåller formuleringar som skulle kunna vara citat av Hitler. Ändå är det sannolikt människor som jag känner till som planerar att rösta in SD den 14 september. Två dagar före min födelsedag. Det jag önskar mig allra mest är att Sverige tar sitt förnuft till fånga och röstar för värderingar de kan stå för också inför en familj som vår. Också inför människor som flytt från förtryck och fattigdom i hopp om ett bättre liv. Precis som ursvenskarna Karl-Oskar och Kristina gjorde.

Häromdagen fick jag mitt första brev från en Sverigedemokrat. Det handlade om vad jag uttryckt om dem offentligt (i sociala medier – också som soffliggare går det att stå på barrikaderna) . Brevet menade i fula ordalag att jag var hjärntvättad och att det jag skrivit var lögn. Det som kallades lögn hade jag hämtat ur Sverigedemokraternas principprogram. Men tyvärr verkar de som röstar på SD inte läsa på lika noga som vi som inte gör det. Det där brevet hindrar mig inte från att fortsätta tala om detta. Det handlar om vårt Sverige. Vår framtid. Vår familj.

Det behövs inte ens magi. Det behövs röster.

20140903-094602.jpg

Farväl sommar

20140901-085040.jpg

Igår klingade augusti ut. På lördagkvällen tändes ljus och marschaller längs med hela vår kust som farväl till sommaren. Jag kunde inte se det, men har sett det förr både från stranden och från havet. Så mäktigt när öde klippor, tack vare någons omsorg att vilja sprida ljus, fylls av hoppfulla lågor i augustinatten. Jag och femtonåringen tände ljus inne och på altanen istället, och jag låg i hammocken och tog farväl till sommaren.

Det är svårare än vanligt att ta farväl. Hösten är min själs lyckligaste tid, men sen min kropp har börjat må ännu sämre av kyla är det svårt att ta farväl av sommaren. Så det var skönt att få göra ett ordentligt farväl. Tack vare omsorgsfulla vänner som ryckte ut och gav mig och gossen skjuts (eftersom ständigt körande maken var borta) kunde jag igår lyssna till en av mina favoritröster: Anna Stadling. Tidigare i sommar har jag kunnat höra Laleh och Sarah Dawn Finer och nu alltså Anna. Varje konsert kostar på, detta att sitta upp utan nackstöd är nog det svåraste för ME-sjuka (hjälpmedlen har inte kommit ikapp vår eftersatta sjukdom än), men ibland får det vara värt det. Musik är liv. Jag mår förstås sämre idag, men fick ett fantastiskt avsked till sommaren igår. Bland annat med denna otroliga sång. Jubelsången.

Det blir sommar igen.