Nu är det tungt att vara sjuk. För att jag mår sämre. Febrigare. Värkigare. För att när jag mår sämre fysiskt påverkar det på andra sätt. Rimlig vrede över vårdens ignorans, medias selektiva rapporterande, Guds maktlöshet och sjukdomens ändlöshet. Orimlig vrede över en massa annat. Som får mig att vilja fly med familjen till ett varmt land, men bo i enkelrum med roomservice tills febern lättar. Som får mig att vilja sluta skriva dikter som får det att verka som att jag är harmonisk och sjukdomen bara en gullig motor till poesi. Får mig att vilja stänga ner e-postkontot där jag ser mer av andra människors förväntningar på mig än kravlösa ”hej, jag tänker på dig”-meddelanden.
Jag tappar hopp. Och försöker jaga det. Fastän jag inte orkar läsa och inte begriper så tror jag att den här australiensiska studien är oerhört viktig.
Inatt drömde jag att jag arbetade på mitt vanliga jobb, det som jag saknar. Som vanligt i drömmarna drabbade insikten plötsligt ”det här är jag för sjuk för, hur ska jag ta mig hem”. I tre dagar hade jag arbetat heltid – med febernedsättande – innan kroppen dukade under i värsta graden av symptom. Andningssvårigheter, svår värk och hög feber.
Den här drömmen speglar verkligheten alltför väl. Om jag gav mig den på att inte låtsas om min sjukdom och proppade mig full av piller så skulle jag klara att vara på ett arbete några dagar, men risken är stor att jag sen aldrig skulle hämta mig.
Den här drömmen fick näring i att en ME-kompis just nu tvingas arbetsträna trots att det utan tvivel får henne att må mycket sämre. Det oroar mig både dag- och nattetid tydligen. Särskilt efter att vi läst och cybersamtalat om graden av sjukdom. Det finns skalor som hjälper till att se hur sjuk du är som ME-drabbad.
Här finns tre utmärkta men Googleöversatta funktionsskalor som jag ska läsa in mig mer på. När jag försökte ögna såg jag att min pejsing har börjat bära lite frukt*. Det är inte riktigt lika illa som det var under hela skitåret 2014. Men det handlar om promilleförändringar, och är så otroligt skört. Ett sjukhusbesök ena dagen och middag med vänner nästa dag gör att jag faller tillbaka en nivå. Så vad tre dagars arbete i verkligheten skulle innebära går knappt att föreställa dig.
Mina tankar är hos dem som är mycket sjukare än jag, och just nu finns oroliga tankar ständigt hos en vän som är svårt sjuk i annan sjukdom.
Kom ihåg att glädjas, du som är frisk.
*Edit: Nu ser jag inte längre röken av pejsingfrukten. Nästa dag oförklarligt högre feber. Så skört är det.
Nyligen valde TT att översätta och sprida en artikel som byggde på ovetenskapliga studier om den sjukdom som tvingar mig till ett sängliggande liv. De satte den förskräckliga och felaktiga rubriken ”Kroniskt trött rädd att röra på sig” och …gjorde stor skada i och med att mängder av tidningar kopierar TT rakt av. Hur fel det än är. Och i detta var allt fel. Kronisk trötthet är det inte fråga om. Rädsla för rörelse är det inte. Min sjukdom heter ME/CFS. Jag är inte rädd för att röra mig. Men fysisk aktivitet gör mig sjukare. Jag vill inte bli sjukare.
Oseriös nyhet gav stort genomslag och förminskade en stor patientgrupp.
Förra veckan presenterade amerikanska Institute of Medicine en rapport byggd på all tillgänglig forskning om sjukdomen. Där slår de tydligt fast att vi som lever med ME/CFS blir sjukare av ansträngning och att det är direkt skadligt att plocka in psykologiska aspekter. Denna seriösa och angelägna nyhet valde TT att strunta helt i. Bara EN svensk tidning har nämnt det. Dagens Medicin. De skriver ”Den omdiskuterade diagnosen kroniskt trötthetssyndrom”. Det är aktörer som TT och Dagens Medicin som gör denna sjukdom omdiskuterad i Sverige, bl a genom att ge den fel namn. Det är inte så länge sen som MS-sjuka betraktades som psykiskt klena. I Sverige betraktas fortfarande ME-sjuka just så, och får inte hjälp att må bättre.
Sprid gärna detta. T ex genom en gillatumme eller genom att berätta för journalister och läkare du känner om hur rapporteringen ser ut kring den här sjukdomen.
Läs gärna pressmeddelandet från den svenska patientföreningen RME.
En av alla seriösa utländska artiklar. Länk till artikeln i Medical News Today.
Fastan i vårt kyrkoår inleds idag, en tid som hjälper mig att bryta mönster och minnas att tänka på sånt som lätt glöms bort i vardagsbruset. Också hos den som är sjuk brusar det, i tidningen, i mejlboxen, i huvudet, i sociala medier som besöks i brist på andra sociala sammanhang.
Frälsarkransen – radbandet som skapades av Martin Lönnebo för 20 år sen, och som säljs av Verbum – hjälper mig också i år att minnas att stanna till i tanken, samla kraft där jag tror källan bor. Fasteinsamlingen Utrota hungern hjälper också till att byta fokus.
Nu stannar jag till med tydlighet, för nu är fastan här. Facebook är inaktiverat och Twitter i träda. Lördagsodis och dito vin läggs ner, liksom det spel jag har haft i telefonen. Avstå somligt – inte för att det är något fel med nåt av det – men för att påminna mig om att välja annat. Välja nytt, om så bara för en tid. Val som är mina egna och som ingen annan behöver göra. Bara den som vill. Mera vegetariskt hoppas jag det får bli, mer uppbygglig läsning, mer bön, mer eftertanke, mer tanke på dem som saknar vad jag äger och helt enkelt mer pacing.
Pacing is not something you learn fast.
Men fastan kan hjälpa till med pejsingen. Så i år blir fastan både något för min tro och min hälsa. För min hälsas skull ska jag varken läsa eller skriva så här långa texter, så det kommer inte bli bloggande om fastan. Däremot kortare dikter på Ekhemmanet, det stillsamma Facebookkontot utan störning av något rushigt nyhetsflöde.
Tidigare år har jag här på bloggen skrivit om mina reflektioner kring fastan, Frälsarkransen, livet och tron. Tankarna är nog rätt tidlösa, så om det blir tyst här – välkommen att bläddra tillbaka i arkiven.
Bloggen är så tyst att kanske ingen ens tittar in här längre. Det händer saker av alla valörer i livet och samtidigt står det stilla på samma vis som jag fysiskt ligger stilla. Jag har sedan min sjukdoms namn avslöjades försökt få diagnos eller hjälp med symptomlindring. Det tycks i princip omöjligt där jag bor. Modlösheten har slagit ner igen, som den ibland gör, och det är just nu svårt att hoppas på ett friskt liv de närmaste decennierna. Men i den stora världen händer det saker. Igår presenterade amerikanska Institute of Medicine en otroligt viktig rapport där sjukdomen lyfts ur lågstatusgyttjan ch föreslås få nytt namn, ny diagnoskod och ny diagnossättning. Jag har inte läst rapporten – läsa långa texter kostar för mycket symptomförvärring nu – men sett bildspelet från presentationen och känt mig sedd. Denna sjukdom finns. Trots att vården i Sverige agerar som om den är låtsaskompisen Mollgan.
Att skriva detta kostar också försämring, så jag slutar nu. Men andra skriver. Det är mängder av amerikanska artiklar som berättar om detta. Nu återstår att se om svenska media blundar eller lallar på om kronisk trötthet som vanligt. Här finns rapporten och sjukdomens nya namn beskrivet på svenska: http://pestosilvestri.blogspot.se/2015/02/seid-nytt-namn-pa-mecfs.html
