Vi har kommit ungefär halvvägs i fastan, och jag har kommit halvvägs runt Frälsarkransen i mina fastepärlor på Ekhemmanet, och är framme vid öken.
Så här är vandringen med kronisk sjukdom. Oviss. Tung. Det var svårt att skriva en dikt utan att önska fram hoppet på sista raden. Men det kändes viktigt att spegla den öken det är att vara mitt i något som är en daglig kamp utan känt slut. För även om jag lever med övertygelsen om att ljuset alltid segrar över mörkret så vet jag att vägen stundtals saknar ljus. Att ökenvandringar kan pågå i år och decennier. Det kommer avbrott i form av ett glas vatten, en sval hand på pannan eller minnet av en oas, men vandringen fortsätter till dess den är över. Så är det. Att erkänna det är att komma närmare livet så som det är, istället för att naivt drömma om något som det inte är. Kanske är det just det som är acceptans. Inte acceptera i bemärkelsen godkänna och tycka om, men i betydelsen att se verkligheten så som den är.
Det är internationella kvinnodagen. Varje år, och särskilt efter sociala mediers intåg, dyker det upp ett och annat ”grattis” till kvinnorna den här dagen. Grattis? Det låter lika märkligt som om nån skulle gratulera ett värnlöst barn 28 december. De här dagarna är väl ändå till för att påminna om sånt som behöver förändras. Jag önskar i alla fall att de vore det. Att det skulle handla om att förskjuta orättfärdiga strukturer. Det är många kvinnor som lever under oschyssta förhållanden. Betydligt fler kvinnor än män. Ibland blir jag så våldsamt trött på att världen, tevetablån och näringslivet domineras av vita män. En fredag var 100% av de medverkande i På spåret vita män… Hundra procent manliga programledare, deltagare och musiker. För det finns inget försvar. Och då är en sån sak bara den rätt oförargliga toppen av det massiva strukturisberget.
Till och med i fråga om sjukdom är det vithetsnormen som gäller. Sonen blev febrig och började få utslag. Det var bortkastat att googla eftersom all information utgår från att det är på vit hud som vattkopporna sitter. Inte en enda ickevit bild dök upp. Så nu bidrar jag på strulturförskjutardagen med tre vattkoppor i olika skeden. Varav en solbelyst. Svenska barn har ibland hud som ser ut så här. Just det här barnet har nu betydligt fler vattkoppor.
Det är lätt att förtränga egen sjukdom när ens barn mår dåligt. Men då och då far det genom huvudet att varken jag eller min mamma vet om jag har haft vattkoppor eller inte. Jag fick det inte när min lillasyster hade det eller när dottern hade det i början på årtusendet. Jag hoppas det betyder att jag hade nån osynlig koppa som barn. Det är som med det mesta här i livet. Bara att vänta och se. (Och kontakta en av alla instanser som har utrett min evighetsfeber för att kolla om de har testat för vattkoppor)
Så har jag nästan klarat av den här årsdagen. Mer än så. Jag har klarat av tre hela år som sjuk. Jag borde ha fått massor av dyra presenter idag. Av vem vet jag inte. Kanske nån billionär som gillar halvtaskig poesi. Men nån sån känner jag inte.
Men jag har fått en form med lasagne av kära mamman idag, och både hon och flera vänner och bekanta har de senaste dagarna köpt mina diktkort. Det är en gåva. Pengar till forskningen som nån gång i framtiden kan göra mig frisk. Det är nog bästa presenten egentligen. Men nåt egopresentigt behöver jag också för att jag är så skicklig på att vara sjuk utan att tappa förståndet (och mina fylliga former).
Det fick bli lyxig glass i nostalgiskål och feelgoodfilm: Sällskapsresan!
Om det är nån biljonär bland mina kanske 20 läsare (ouppdaterade tråkbloggar tappar läsare) så är det väl bäst att jag skriver vad jag önskar mig:
– flygbiljetter i första klass med sängsäte till något varmt ställe, helst Kenyas kust eller Zanzibar.
– all inclusiveboende minst en månad med kroppstempererat badvatten att glida ner i utan ansträngning.
– privatläkare som är uppdaterad på senaste forskningen om ME/CFS.
– liggbiljett till Chess in consert i Sthlm inkl hotell en vecka och gärna beamingtransport.
– glasveranda utanför köket – med hiss upp på taket så att det går att se så mycket som möjligt av havet.
Det är mycket tid att tänka på det när huset är tyst. Tid och tårar.
Jag hör till de första ME-sjuka som kliver in i mitt tredje år som sjuk medveten om den biomedicinska forskningen som konstaterat att det händer något i en ME-kropp efter tre år. Immunsystemet tycks vara extremt aktivt de tre första åren för att sedan bli uttröttas. Kanske kroppen till slut blir utmattad av sin autoimmunitetaktivitet. Patienten har inget utmattningssyndrom (trots att ME kallas just utmattelsesyndrom ibland på norska – tyvärr!) men immunsystemet kanske får det.
Det kommer dröja länge innan den här lovande forskningen leder till läkedom. Jag vill bli frisk NU. Det enda jag kommer på att göra är att försöka boosta immunsystemet fastän jag egentligen tror det är meningslöst när det autoimmuna ME-monstret härjar i kroppen. Men jag fyller ändå på med mycket probiotika, D-vitamin och antioxidanter. Och fuskrisotto. Orkar inte laga mat idag, men jag lyckades (på närmare två timmar med långa vilopauser) röra ihop nåt riktigt gott av överblivet basmatiris, crème fraiche, kryddor och en ostkant. Inget för nån som är LCHF:are, men kanske en riktig fasterätt som påminner om utrota hungern i världen. Då majoriteten av mänskligheten lever under förhållanden där protein är en bristvara så verkar lunch av vegetariska rester vara en god idé. Mest var jag i och för sig sugen på en jättestor nybakad kanelbulle eller tjocka skivor av rykande färskt rågsiktsbröd, men det kunde inte katten åstadkomma trots att alla ingredienser finns hemma.
Musse Pigg-tallrik och Nalle Puh-skål är ändå i närheten av kanelbulle med mjölk. Men det återvunna kenyanska glaset är det inte. Där bor dock andra drömmar.
Tyst i huset. Facebook stängt och nästan inga sociala kontakter. Då blir det lite kraft över att skriva lite mer här än vanligt. Till den lilla skara som tittar in här nån gång fortfarande trots tystnaden. Kram på er!
Förresten. Om nån undrar hur det kan ta så lång tid att fixa en restlunch. Så här ser pulsen ut idag om jag reser mig ur soffan och står upp en stund. Som den gör när sjuk kropp är ännu sjukare. Detta fenomen har ingen svensk doktor brytt sig om hittills. Eftersom ME/CFS inte finns på nästan några läkarrum i Sverige. Men i 40.000 kroppar…
De minst dåliga dagarna är vilopulsen 65, så ovanstående är inte (bara) fråga om dålig kondition.
Det är sportlov. Tidigt imorse åkte övriga familjen iväg på aktiviteter som kräver friska kroppar. Rent hypotetiskt är det väldigt bra att jag får några ensamma dagar, eftersom den här sjukdomen gillar stillhet och tystnad mer än nåt annat. Det gör inte jag. Men får foga mig. Egentligen mår jag just nu så dåligt att det smartaste vore att ligga stilla i dunkel hela dygnet. Men jag orkar inte vara smart hela tiden, så jag satt nyss ute i tio minuter bakom solglasögonen och sörplade fruktspetsad juice och såg på himlen.
Och dessförinnan såg jag Så som i himmelen och lät tårarna forsa ibland. Jag delar inte herr Pollacks budskap om kyrka och tro, men jag tycker mycket om filmen. Allra mest om Gabriellas sång, som vår sångardotter och hennes otroliga kör sjöng tillsammans med Helén Sjöholm för ett par år sen.
Idag lyssnade jag också med stor behållning på Lenas sång. Fly with me. Jag försökte forska efter ursprunget och tror den är skriven av Leyla Yilbar Norgren och Stefan Nilsson.
