Ljushyad är inte ett riktigt ord enligt rättstavningsprogrammet, medan mörkhyad är det. Det säger en hel del om hur vi utgår från att en människa ska se ut. Det var t ex väldigt svårt att hitta bilder på vattkoppor på svart hud kunde jag konstatera i vintras – och bidrog till breddat bildsök genom en bild här på bloggen.
Det här är viktigare än du kanske tror. Att Internet där vi lever stora delar av våra liv avspeglar hela mänskligheten. Inte bara den ljushyade.
Så dela gärna bilder från http://www.worldwhiteweb.net – och påminn dig om att människor ser ut på så många olika vis, trots att både Google och rättstavningsprogrammen berättar att människan är vit. Eurovision. Sverige. Vann. Händer.
Vår familj. Människor.
Barn. Hand. Frälsarkransen. Tre av familjens kransar på sonens arm.
I år nåddes även Sverige av den blå vågen kring den internationella dagen för ME/CFS den 12 maj. Jag har varit delaktig i det uppmärksammandet, liksom många andra sjuka, och jag är riktigt stolt över vad vi med begränsade men gemensamma krafter lyckats åstadkomma. Det stora blå.
Här hemma är det fortfarande blått. Jag går igång på årsdagar, och en årsdag som hjälper till att öka kunskapen om min egen sjukdom är något alldeles extra. Så blått är hemmet och blå är jag. Och tillsammans har vi tänt ett blått ljus över Sverige. Tack till alla – sjuka och friska – som har bidragit till det!
Det finfina armbandet fick jag i ett brev igår. En smyckeskapande vän har gjort ett #beblueforME -armband till mig. Så fint!
På något vis har jag blivit min sjukdoms ansikte. Ett av dem. För att jag inte kan hålla tyst om den här nedtystade sjukdomen. För att jag alltid drivs av en vilja att bidra till att göra världen bättre. Också i fråga om att berätta om vad jag lärt mig under dessa sjuka år för att sätta ljuset på en sjukdom omgärdad av fördomar och okunskap. Just den okunskapen gör att jag fortfarande inte har diagnosen på papper trots att det var en överläkare som först berättade att jag led av ME. Jag har inte uppfunnit sjukdomen själv och är själv helt övertygad om vad jag lider av, men de doktorer som har låtit bli att sätta diagnosen är kanske inte ens riktigt övertygade om att sjukdomen som kallas ME/CFS finns. Trots att amerikanska Institute of Medicines granskning av nästan 10000 vetenskapliga studier ger övertygelsen tyngd. Och de doktorer jag mött tycker förmodligen att det är galet av en patient utan tydlig diagnos att prata om sin sjukdom på det här sättet. Men om 90 % av de ME-sjuka saknar diagnos är lite galenskap kanske helt nödvändigt.
Men detta ansiktsgivande kostar på. Det är inte så att jag njuter av att se skitfula bilder på mig själv på ett helt uppslag i tidningen och över halva Facebook. Det är inte så att jag mår bättre efter ansträngningen att bli intervjuad. Trots att jag också denna gång mötte en oerhört lyhörd journalist kostar det på. Det kostar på att göra annat än att vila. Nu mår jag sämre. Blytung huvudvärk som är en tydlig början till allmän symptomförvärring. Och rätt trött på att se en osmickrande bild av mig vart jag än vänder mig på Facebook. Men jag kostar på mig kraftförlusten av att skriva ett blogginlägg och passar på att visa upp en finare bild här. Och påminner om att tisdagen är en blå dag.
Dessutom gör detta ME-ansikte att det kommer vänförfrågningar från människor jag inte har en susning om vilka de är. Sånt tackar jag inte ja till. Jag behöver ha något slags personligt band till en person som jag ska kalla ”vän” – om än med Facebooks ytliga definition. Dags att rensa listor och låta Cecilia vila ännu mer.
Och ja, jag vet att jag ska vara tacksam både över att de där bilderna på mig innebär en enorm spridning av mina tankar kring sjukdomen, och att det är fint att människor vill vara vän med mig. Men just nu är jag lite för trött på att frivilligt ha gjort mig offentlig och frivilligt låter mig må sämre för att kunna vara tacksam över just det. Men jag är oerhört tacksam över alla friska som engagerar sig i ME, och som planerar bära blått på tisdag för oss som är sjuka.
