Det är Valborg. Ett datum som får många slags minnen att vakna. Femte våren som sjuk. Tidigare år minns jag att jag har saknat valborgselden, manskören och gemenskapen. Men i år har jag fått en brasa som jag låg framför (i pyjamas) i morse. Fick en korv grillad på av sonen och nu ikväll såg ryka sin sista pust medan fåglarna sjöng.
En stund lyssnade jag också på vårsånger på Spotify och kände livet i mig. Så nu är det läge att se Madicken också så är valborgskvällen nästan perfekt. Det är kanske det bästa som går att få här i livet. Nästan perfekt.
Eftersom jag ägnade en del kraft åt att ge min poesisida en text om ett angeläget ämne får den flytta in också här på bloggsidan.
Det är alltför vanligt att den som lider av funktionsnedsättning blir utsatt för fördomar och särbehandling. Funkofobi. Jag har numera erfarenhet av det. Att bli talad över huvudet på när jag sitter i rullstol. Att inte kunna ta mig in på ställen. Att oväntat bli ivägrullad av någon som inte är min förare och som inte frågat om jag vill förflytta mig. Att bli tittad snett på när jag – med tillståndet väl synligt – parkerar på handikapplats och går från bilen in till vårdbesöket. Att bli sedd på med olika blickar beroende på om jag är med eller utan rullstol.
Det sista är det som jag har svårast att vänja mig vid. Det gör att jag ibland väljer bort rullstolen med följden att jag mår sämre än jag borde. Det är förstås dumt, och något jag behöver jobba med, men funkofobin – min egen och andras – bidrar till att jag har en lång bit kvar. Ofta känner jag mig mer bunden än buren i rullstol, trots att den hjälper mig uppleva sånt jag annars inte skulle ha kunnat vara med om.
Jag har elvisp och bil. De är hjälpmedel precis som rullstolen, men ger mig inte känslan av att bli sedd som en annan än den jag är. Rullstolen ger mig fortfarande den känslan, kanske just för att jag märker att den gör något med hur andra ser på mig. Och för att de flesta ställen – i synnerhet sjukhus – är anpassade för starka människor som kan gå långt eller åtminstone sitta utan problem.
I senaste Söndagarna med Stina Wollter i P4 handlade det om funkofobi. Min sjukdom och den kognitiva funktionsnedsättningen den ger, gör att jag behöver lyssna på radioprogrammet i efterhand. Utan musik och i långsamt tempo för att inte få förvärrade symptom.
Förr lyssnade jag ständigt på radio. Förr var jag frisk och aktiv i arbets- och föreningsliv. Att inte längre kunna det, gör att jag inte längre är synlig som förr och kan bidra på de sätt jag förr kunde. Det var nog det här som gjorde mig till sjukstugepoet. En längtan att betyda något för fler än dem som finns närmast.
Den här sjukdomen, ME/CFS, ger begränsningar jag förr inte kunde föreställa mig. Symptomen (feber, huvudvärk, influensakänsla) förvärras av icke-vila. Att (med många pauser) skriva så här lång text kostar på, att sitta upp en längre stund eller att gå längre sträckor än några tiotal meter.
Därför vill jag älska rullstolen som ger mig möjlighet att vara delaktig i världen utan att bli alltför försämrad. Jag älskar den inte. Men övar mig på att tycka om den och låta den vara just ett hjälpmedel, och inte något som definierar mig.
En intressant aspekt är att varje gång jag, eller någon annan, skriver om att bli särbehandlad eller rent av illa behandlad, så kommer en eller flera kommentarer som går ut på att den drabbade inte borde reagera, inte borde bry sig om vad andra gör och tycker. Den som berättar om t ex funkofobi, rasism, sexism eller homofobi ska liksom glömma bort förtrycket och bara fokusera på snällhet. Det gör mig väldigt less. För hur ska vi då kunna förändra.
Det var i somras jag slutade blogga. Eller pausade möjligen. Det hinner hända en del på så lång tid. Jag har fått träffa två olika specialistläkare som utan tvekan satte diagnosen ME/CFS på mig. En slags upprättelse efter att från läkarhåll ha fått höra ”jag vet att du själv tror att du har den sjukdomen”.
Jag har också ägnat en stund då och då åt att sälja mina dikter till förmån för den forskning som jag tror ska göra mig frisk. Vill du veta mer, ta en titt på Poesi for ME-sidan där jag har samlat all information. Det projekt dit jag har valt att skänka pengarna har visat sig vara just vad jag hoppats på. Så det är värt priset att få mer huvudvärk och ökande feber varje gång jag ”jobbat” med dikterna. Det gör jag liggande med hjälp av smartphone och surfplatta, några minuter åt gången.
Hittills har dikterna inbringat drygt 20.000 kronor till The End ME/CFS project, och om en dryg vecka planerar jag skicka några tusen till. Tacksam till alla diktköpare!
Diktjulkalender i vardande. Ena dagen skrivs en dikt och en annan dag läggs den in på en bild och publiceras på Ekhemmanet på Facebook eller Instagram. Det ger en evighetsfebrig hemmaliggare en känsla av både skapande och gemenskap. Gott.
Det var ett riktigt beslut att lägga ner bloggandet för att spara sjukdomspåverkad hjärna kraft. Ändå blir jag sugen på en liten uppdatering eftersom det tycks som att denna helt inaktiva sida har läsare. Så till er kommer här en glimt av ett nu, och kanske en längre uppdatering så småningom.
