Tack för fina kommentarer igen! De kommer här och på Facebook och på andra cyberställen där sängliggande människor får möta andra.

Jag är tacksam åt att mötas med så mycket medkänsla, och gläds åt att andra gläds åt också små förbättringar. Själv kan jag inte precis kalla det att jag mår bättre. Tre mindre dåliga dagar följdes snabbt med tre sämre. De mindre dåliga dagarna innehöll lite lindrigare huvudvärk och små – som sagt mikroskopiska – ögonblick då det känns som att kroppen sakta fylls istället för att dräneras. Positivt förstås, men så skört att jag nästan ångrar att jag skrev det.

Det är rörande och rikt att se hur människor i min närhet hoppas på att jag ska må bättre. Hoppas så mycket att signaler feltolkas. Det är inte alls ovanligt att jag får höra “vad roligt att du mår bättre” bara för att jag har uttryckt glädje eller tagit mig ut på något. Trots att jag är lika sjuk som förut. Det är som att glädje och delaktighet kan tolkas som friskhet. Och när feltolkningar görs känner jag mig märkligt nog osedd. Fastän det borde vara tvärtom. Så jag ska vara lite försiktig med att uttrycka minimala förbättringar, för på nåt vis är det så deppigt om tio minuter av mer kraft per dygn tolkas av andra som att jag i princip är frisk. Som att de övriga 1430 minuterna av kraftlöshet och sjukdom inte syns.

Jag vet att jag är överkänslig, och borde kanske inte uttrycka det här eftersom det också kan feltolkas som att jag inte är tacksam över andras omsorg och medglädje. Men om andra tror att den tillfriskning jag drömmer om är nära, så blir den krassa verkligheten svårare att förhålla mig till. Så jag backar och tillåter mig att vara både överkänslig och övertydlig fastän det är risk att någon blir sårad. Men jag hoppas att det framgår att jag uppskattar omsorgen oerhört. Det är glappet mellan andras upplevelse och min verklighet som ställer till det.

Det är exakt samma känsla som när någon under de smärtsamma barnlösa åren trodde att jag var gravid. Exakt. Kanske är det därför det är så känsligt.

Nu trycker huvudvärken lika illa som under mörkaste vintern, men ändå gläds jag åt att få komma ut. Att kunna ligga i friska luften i skuggan i farmors hammock istället för inne i soffan. De vita utemöblerna gnistrar rena därborta efter mammas goda besök, och jag slipper sol eftersom mannen min har byggt upp en fin vedvägg som sol- och insynsskydd. Sådan omsorg är något alldeles extra.

20140519-121121-43881508.jpg

20140519-121121-43881122.jpg

Related Posts

8 thoughts on “Backa och flytta ut

  1. Det låter jättejobbigt… Bra för oss oförstående i omgivningen som inte riktigt vet hur vi skall förhålla oss (eller så har jag det åtminstone – jag känner ofta att jag säger fel saker! Inte bara till dej, utan till andra mänskor som är sjuka eller sörjer eller har det jobbigt) att du orkar ta lite energi och skriva ut sånt här. Lite som en fortsättning på jobbandet för att få omgivningen att behandla barnlösa med respekt, att få omgivningen att behandla folk med ME med samma respekt. Jag är glad att du tar dej tiden och energin,som sagt, att få oss som aldrig kan förstå att förstå kanske en liten gnutta mer i varje fall. Kram!

  2. Cecilia.
    Tacksam för din text. Den kunde varit min och många andras.
    Tror att det är oerhört komplicerat för “normalt fungerande” att hantera och förhålla sig till sjukdom. Särskilt den form som inte syns eller är välkänd….
    Ska ärligt erkänna att jag inte ens förstår det själv trots många års erfarenhet 🙁

    Kram
    Babs

  3. Känns som jag förstår det du skriver mötts så ofta av det under behandlingarna att jag ser så pigg ut och så snart man tagit ut sig på ngt som nästan alltid straffar sig efteråt så blir fet som att amn återfått hälsan.
    Tack för dina uppmuntrande ord hos mig o böner. Ber för dgi även när ajg ej orkar synas här. Det är tungt nu,blir så dålig kring måltiderna

    Kramarr

  4. Ah! Ta det som det är! Människor gläds åt även mikroskopiska framgångar helt enkelt. Läs inte in för mycket i vad som sägs. Men jag förstår ändå till fullo. Dessa tankar tas upp i blogg jag följer, se PM. Både den som bloggar samt dennes kommentatorer tar upp samma.

    Det är en balansgång det här. Jag vet ärligen inte vad som är bäst, eller värst skulle jag säga.

    Om folk totalignorerar oavsett tecken, och aldrig varken frågar hur man mår eller ens bryr sig, och bara pratar om sitt, eller är överdrivet hurtiga och därmed förminskar en. Eller de som alltid ska ha det värre och enligt de själva överlevt så gott som domedagen och börjar när man säger nåt:att ja o jag har minsann ditt o datt.
    Jag kan reta mig mer på “värre” folket faktist. Ja jag är medveten om att folk kan ha det mycket sämre och illa än mig. Men betyder det att det jag då uttrycker är mindre värt?

    Inget är ju rätt eller fel. En subjektiv känsla kan ju aldrig graderas.

    Hur skulle det bli om alla övertrumfade varann? Att ja jag har minsann både aids och obotlig cancer i sista stadiet.. Vad har du att drämma till med? Usch! vilken outhärdlig värld vi skulle hamna i då.

    Man får ta saker som det är. Vissa har martyr och hävdelsebehov. Andra har svårt att hantera egna rädslor och fördomar och reagerar lite konstigt i möte med andra och kan då bli överdrivet hurtiga osv. Man får bara tacka för den Akuta komplimangen och inte fästa för stort värde i vissa uttryck.

  5. Jag tror det är svårt att sätta sig in i.
    Hur gärna man än vill.
    Ett bra tips för oss andra är att lyssna mer än vi pratar.
    Men ibland kan översvallande spontanitet också ha med funktionshinder att göra.
    Även för personer som har inlevelseförmåga.
    Jag vill inte ursäkta mig.
    Men just ADHD gör att till exempel jag ibland pratar först och tänker sen.
    Och det blir inte alltid så bra.
    Det är så lätt att vilja så väl och så blir det så fel.
    Jag märker ofta samma som du på Facebook.
    En status om en glad dag och en stund då jag mår bra ger massor av gilla.
    Men en låg status en dålig dag antingen ignoreras eller ger några få kommentarer av några få inkännande vänner som orkar med att litet inte är bara ljust och glädje.
    Jag tycker du sätter fingret på något viktigt här.
    Och i din situation kanske det bästa nu är att omge dig av personer som du inte blir ledsen på.
    Vissa kanske blir bortvalda.
    Men jag kan tänka att det finns vänner som ger energi och som vill och tål att försöka sätta sig in i din sjukdom.
    Jag vet inte vad jag ska skriva mer.
    Men jag kan tänka mig att det finns vänner som skulle kunna ge energi och tröst om de får lite vägvisning i hur de ska göra.
    Att de får vara med på banan även efter en dålig startsträcka.
    De kanske vinner i längden.
    Kram på morgonen från en lite surrig vän.

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *