En av vår tids, eller åtminstone mitt och många andra livs, vägledande röster tillhör Tomas Sjödin. Till hans böcker, föreläsningar och radioprat har jag dragit insiktens suckar och gråtit beröringens tårar.
Tomas senaste bok heter ”Det händer när du vilar”. Både min käre make och en god vän tänkte ge mig den i julklapp, men hejdade sig eftersom jag numera tvingas vila. Ständigt. Jag var glad för den omtanken, och kände efter om jag ville läsa boken. Ja, jag vill. Särskilt efter att ha hört Tomas vinterprat som berörde bokens tema. Jag bestämde mig för att läsa boken när jag påbörjat vandringen att upptäcka den valda vilan mitt i den påtvingade. Att börja se möjligheter och inte bara begränsningar i stiltjen som sjukdomen försätter mig i.
Nu, när hela familjen sportlovsvilar, har jag börjat läsa. Och idag är fastans första dag. Det stämmer bra, då fastan för mig handlar om att fördjupa min tro genom att bryta mönster. Ett sätt att bryta mönster är att utmana sina föreställningar, t ex den att en bok om vila skulle vara ett hån mot den som måste ligga ner nästan hela dygnet för att inte försämras i sin sjukdom. Men Tomas Sjödin skriver inget som provocerar, inte ens den som ibland kan känna sig som intern i den ofrivilliga vilans fängelse.
”Plötsligt anar jag att sofflocket är mer än bara en plats för återhämtning, det är också ett flythjälpmedel, en räddningsplanka, om du så vill. Jag ligger här och räddar liv. Mitt eget först och främst, men kanske också i någon mån andras.” Tomas Sjödin. Ur Det händer när du vilar.
Så är det. Om inte jag vilade alla dessa timmar så skulle jag köra min kropp mot en avgrund. Alltför många med den här sjukdomen har gjort det. Inte av eget val utan för kunskapen är så liten också inom vården. Så kanske är det tid att jag drar mitt strå till stacken för att öka kunskapen och faktiskt rädda liv. Jag börjar med att nämna sjukdomen vid namn. Myalgisk encefalomyelit. ME/CFS. Sjukdomen som vill att du alltid vilar.
Jag har webbpratat med några av mina medsyskon i sjukdomen om att ha en bokcirkel om Det händer när du vilar, för att gemensamt hitta möjligheterna i vår extra livsnödvändiga vila. Så nu vet ni, om ni tittar in här, att jag har börjat läsa.
Det är den fjärde mars.
Det här datumet för två år sen vaknade jag febrig och kände mig sjuk. Som influensa fast utan förkylningssymptom. En sån där sjukdom som man tror ska gå över på några dagar eller en vecka.
Den har inte gått över än.
Telefonens fotoalbum för 2012.
Efter en månad med feber gick jag till vårdcentralen och sa att ”det här känns inte som ett vanligt virus, det är nåt som inte stämmer”. Inga konstigheter hittades i proverna och vid flera läkarbesök fick jag höra att ”virus kan ta tid. Gå hem och vila.” Eller ”är du säker på att det inte är psykiskt” efter att jag förklarat att jag så tydligt kände att utmattningen var fysisk. Psykisk utmattning hade jag upplevt ett decennium tidigare, men detta var något helt annat. Förutom febern var det som att bära en för liten keps av metall och släpa runt på en elefant i ett midjebälte av bly. I motvind. ”Det är ingen fara att röra på sig, du kan göra allt du orkar” sa en doktor, och jag promenerade sakta med den där elefanten i släptåg fastän hela kroppen skrek nej.
”Är du säker på att din termometer funkar?” och ”under 38 är inte feber” fick jag höra, trots att jag kände mig tungt febrig hela tiden och aldrig hade min vanliga temp på drygt 36. Ju mer ansträngning, desto febrigare och desto mer utmattad. En utmattning som höll i sig flera dagar efter också liten aktivitet.
Just så här känns det, förutom att jag snarare är 117 år i kroppen än 17.
Efter knappt två månader fick jag komma till infektionskliniken och brast nästan i gråt när jag mötte en doktor som sa ”jag ser ju att du är sjuk, det syns i dina ögon.” De febrigt rödsprängda och blanka som tillsammans med feberrosiga kinder var det enda tydliga yttre tecknet på sjukdom. Sen kom ett enda provsvar som avvek. Det som tydde på en sjukdom jag kunnat få med mig från vårt andra hemland ett år tidigare. Jag fick medicinera ett tag på prov och blev inte frisk men långsamt piggare. Ett annat prov togs och diagnosen avskrevs. Jag slutade medicinera och började må sämre igen. Då hade jag blivit utskriven från infektionskliniken och fick bli så arg att jag grät för att bli utredd på nytt på universitetssjukhuset. En hemsk utredningsvecka som gjorde mig sjukare men inte gav några nya svar. Bara samma tveksamma diagnos som tidigare. En sannolik diagnos i mina googlingströtta ögon, så jag ställde mig positiv till en ny behandling trots att den kunde bli tuff och lång. Återigen blev jag piggare, men nu ännu långsammare och jag trodde vi var på rätt spår. Tills hösten kom igen och jag började må sämre. I denna veva gjorde jag ett återbesök på infektionskliniken och fick träffa en doktor som efter 1,5 års sjukdom nämnde en ny diagnos. En som jag hade hört talas om men avfärdade. För inte var väl jag en person med en kronisk sjukdom? Några månader senare mötte jag samma doktor igen, avslutade behandlingen som planerat men fick veta att den första diagnosen inte var sannolik längre eftersom jag inte blivit frisk. Och att nämnda kroniska diagnos mest troligt var det jag led av, men att han trodde att jag kunde höra till dem som tillfrisknar – fastän oerhört långsamt. Han påtalade också det viktiga att vara mån om sin psykiska hälsa, eftersom en depression skulle göra de fysiska symptomen värre eller svårare att bära. En doktor som såg hela mig. Stafettläkare, så honom har jag inte mött igen, vilket jag hade behövt när jag började må riktigt dåligt igen. Dessutom sätter inte infektionskliniken den här neurologiska diagnosen, även om de är rätt säkra på den. Det ska vårdcentralen göra, eller en specialist, och någon sån kan man inte få remiss till om man bor i mitt landsting…
Där är jag nu. Utan skriftlig diagnos, men med mer kunskap om sjukdomen. Den som inte sällan är värre vintertid än sommartid. Därav mina upplevda förbättringar som märkligt nog hade med årstiden att göra och inte med läkemedlen. Jag har gått med i patientföreningen och en Facebookgrupp som ger mig kvitto efter kvitto på att detta är rätt. Detta är min sjukdom. Kronisk, men möjlig att må bättre i. Jag hoppas på det. Vi hoppas på det. Det är ett oerhört stöd att ha funnit andra som är sjuka på precis samma sätt, och jag kommer sakna den gruppen nu när jag klivit på min årliga Facebookfasta. Så kanske blir jag en sjukdomsbloggare istället. För sjuk är jag. I en sjukdom som man helst inte bör få om man bor i mitt län. Och man bör inte få den om man planerar att bli förälder. Så min största tacksamhet är att jag blev sjuk först som 41-åring. Om jag hade varit det för sex år sedan hade vi inte fått adoptera den lille kärleken som nyss kröp upp i sängen hos mig.
Att leva med sjukdom är att leva i sorg.
Att tvingas leva med att ha förlorat vad man haft och älskat. En förlust som få eller ingen helt kan sätta sig in i.
Förlust.
Ensamhet.
När den som inte själv har förlorat kommer med råd om hur förlusten ska hanteras görs det av omtanke. Men sån omtanke gör ofta ensamheten ännu större. När någon tror sig veta vad det är att vara jag. Det som jag knappt själv förstår.
Somliga dagar är huden extra skör. Som när ännu en förlust blivit synlig, när något som jag trodde att jag klarade, som jag trodde skulle göra kroppen väl gör den ännu sjukare. Huden för skör för att ens orka stå ut med vänliga vindpustar som fläktar förbi. Också varma vindar kan göra ont i öppna sår. Såna dagar är också de vänligaste förslag sånt som gör ensamheten större. Råd och funderingar om vad jag borde göra med sjukvården, med maten, med kroppen, med sjukskrivningen, med skrivandet, med tiden, med mig. De råden kommer hela tiden, från så många håll. I all välmening. Men de gör mig ensam.
Kanske är det därför jag så ofta längtar efter det som jag har svårast för.
Att bli helt tyst.
Allt det här som gjort så ont ska lära mig nånting. Men jag behöver få lära mig det själv. Allt det här som gör så ont i mig kan inte vägleda någon annan till att veta vad jag ska lära mig.
I mars är det två år sedan jag blev sjuk, och fortfarande finns ingen kategori här på bloggen som handlar om sjukdom. Kanske för att jag från början var övertygad om och längre fram ville hålla kvar hoppet om att jag snart skulle bli frisk. Nu tror jag annat. Det handlar inte om att ge upp, det handlar om att (som sinnesrobönen formulerar det) försöka acceptera det jag inte kan förändra.
Den här sjukdomen blir man inte frisk ifrån i ett nafs. Den här sjukdomen som ännu saknar bra vård i Sverige, som jag ännu inte nämnt vid namn här och ännu inte fått skriftlig diagnos på. Jag läser hoppfulla berättelse om människor som har tillfrisknat efter många år av sjukdom. Så nu övar jag mig i att vidga hoppet till att räcka många år framåt och att försöka leva på ett sånt sätt att jag ökar chanserna till en sån tillfriskning. En del är att vila så mycket som kroppen för tillfället behöver, vilket ibland kan innebära 22 timmar om dygnet, och att anpassa aktiviteten efter dagsform. För mig innebär det att jag sommartid kunnat promenera 2 km utan att försämras, men vintertid kan gränsen ligga på 200 meter eller, som nu efter julen, 20 meter.
Trots att vintern är en tuffare tid rent fysiskt så gläds själen åt vädret just nu. Det gäller bara att binda ihop händerna så att jag inte mot bättre vetande frestas ge mig på den bästa vintermotionen jag vet: skottning. Det får käre maken ta hand om. Förhoppningsvis inte för all framtid.
