Kategoriarkiv: Skrivande

ME/CFS, Skrivande

Florence och modet

Lämna en kommentar

Under den här tiden som jag har läst om Florence Nightingale har jag imponerats av hennes mod. Hur hon, tvärtemot den timida schablonbilden av henne, vågade trotsa gällande strukturer och bereda väg för något nytt. Hon gjorde plats för kvinnor inom vården och satte patientens väl i fokus på ett nytt sätt. Hon räddade liv och ifrågasatte normer. Citatet om att ge sig ut i vågen (som jag översatt efter bästa förmåga) är en bild av hennes mod och vilken kamp hon hade att föra. 

 
Redan förra året började jag läsa om henne, Florence Nightingale, som på senare tid blivit symbol för min sjukdom. Symptomen som gjorde henne mestadels sängliggande sina sista 50 år känner denna, mestadels sängliggande, skribenten igen. Jag har vilat från mitt myckna skrivande eftersom också sådant förvärrar symptomen, men på sistone har jag inte kunnat hålla tyst. Och i viss mån ökat mina egna marginaler så att jag en del dagar har kraft att skriva lite mer. Den roman jag i början på förra året skrev fem rader om dagen på har jag legat och tänkt på under blundande stunder och i år dammat av. Det börjar bli en riktigt spännande berättelse, och fastän det kommer ta oändligt lång tid att skriva den så ger den mig en efterlängtad känsla av identitet. Och mod. När jag skriver trots att både sjukdomen och förlagen (jag har åter skickat in romanen jag skrev som frisk, och åter refuserats) vill berätta att jag inte kan så kastar jag mig ut i vågen istället för att stå passiv på stranden. Men du Florence, jag väljer att överleva tio gånger istället för att dö. Kanske skrapad av både sten och sand, men vid liv. 

  
Också om närheten till naturen har hon skrivit bästa Florence. Om hur tillfriskningen påskyndas av att patienten ser naturen och upplever frisk luft. Jag vet inte hur det är med den saken i fråga om ME/CFS, som verkar vara lika rädd för ordet ”skynda” som Skalman. Men att det gör själen stark är jag viss om. Så här års är hammocken en bra plats att njuta himmel och andas frihet. 

  

ME/CFS, Skrivande

Florence och jag

Lämna en kommentar

Det är ME-medvetenhetsmånad och den 12 maj uppmärksammas ME/CFS extra mycket världen över. Datumvalet beror på Florence som jag har läst en del om den senaste tiden.

Vi har en del likheter, Florence och jag, inte som väna och självuppoffrande varelser – för trots sitt rykte var hon en helt annan slags personlighet. En likhet är sjukdomen, en annan är tron och en tredje är viljan att göra skillnad för andra. Jag hittade det här citatet på det temat,och översatte det efter bästa förmåga. Låt oss plantera ett frö till förändring idag.

Florence Nightingale föddes den 12 maj 1820 och drabbades (som jag) i 40-årsåldern av en långvarig feber som gav henne flera symptom som idag förefaller vara ME-symptom. Hennes sjukdom har ofta förklarats med depression, liksom många oförklarligt sjuka idag riskerar betraktas som psykiskt sjuka så länge provsvaren inte ger någon vägledning.

Det går att läsa att eftersom det saknades antibiotika kunde Florences läkare inte göra något för att lindra hennes lidande annat än att rekommendera vila. Hon följde hans råd i 20 år. Ett klokt råd, eftersom vila fortfarande är det enda som garanterat symptomlindrar ME. Pacing. Men också den som vilar i femtio år av sitt liv kan göra stort avtryck i historieböckerna. Det låter hoppfullt. Vi vilar vidare tillsammans. Florence och jag

Florence1

ME/CFS, Skrivande

Funkofobi – ett färskt ord för en rutten företeelse

4 kommentarer

Eftersom jag ägnade en del kraft åt att ge min poesisida en text om ett angeläget ämne får den flytta in också här på bloggsidan.

Det är alltför vanligt att den som lider av funktionsnedsättning blir utsatt för fördomar och särbehandling. Funkofobi. Jag har numera erfarenhet av det. Att bli talad över huvudet på när jag sitter i rullstol. Att inte kunna ta mig in på ställen. Att oväntat bli ivägrullad av någon som inte är min förare och som inte frågat om jag vill förflytta mig. Att bli tittad snett på när jag – med tillståndet väl synligt – parkerar på handikapplats och går från bilen in till vårdbesöket. Att bli sedd på med olika blickar beroende på om jag är med eller utan rullstol.

Det sista är det som jag har svårast att vänja mig vid. Det gör att jag ibland väljer bort rullstolen med följden att jag mår sämre än jag borde. Det är förstås dumt, och något jag behöver jobba med, men funkofobin – min egen och andras – bidrar till att jag har en lång bit kvar. Ofta känner jag mig mer bunden än buren i rullstol, trots att den hjälper mig uppleva sånt jag annars inte skulle ha kunnat vara med om.

Jag har elvisp och bil. De är hjälpmedel precis som rullstolen, men ger mig inte känslan av att bli sedd som en annan än den jag är. Rullstolen ger mig fortfarande den känslan, kanske just för att jag märker att den gör något med hur andra ser på mig. Och för att de flesta ställen – i synnerhet sjukhus – är anpassade för starka människor som kan gå långt eller åtminstone sitta utan problem.

I senaste Söndagarna med Stina Wollter i P4 handlade det om funkofobi. Min sjukdom och den kognitiva funktionsnedsättningen den ger, gör att jag behöver lyssna på radioprogrammet i efterhand. Utan musik och i långsamt tempo för att inte få förvärrade symptom.

Förr lyssnade jag ständigt på radio. Förr var jag frisk och aktiv i arbets- och föreningsliv. Att inte längre kunna det, gör att jag inte längre är synlig som förr och kan bidra på de sätt jag förr kunde. Det var nog det här som gjorde mig till sjukstugepoet. En längtan att betyda något för fler än dem som finns närmast.

Den här sjukdomen, ME/CFS, ger begränsningar jag förr inte kunde föreställa mig. Symptomen (feber, huvudvärk, influensakänsla) förvärras av icke-vila. Att (med många pauser) skriva så här lång text kostar på, att sitta upp en längre stund eller att gå längre sträckor än några tiotal meter.

Därför vill jag älska rullstolen som ger mig möjlighet att vara delaktig i världen utan att bli alltför försämrad. Jag älskar den inte. Men övar mig på att tycka om den och låta den vara just ett hjälpmedel, och inte något som definierar mig.

image

En intressant aspekt är att varje gång jag, eller någon annan, skriver om att bli särbehandlad eller rent av illa behandlad, så kommer en eller flera kommentarer som går ut på att den drabbade inte borde reagera, inte borde bry sig om vad andra gör och tycker. Den som berättar om t ex funkofobi, rasism, sexism eller homofobi ska liksom glömma bort förtrycket och bara fokusera på snällhet. Det gör mig väldigt less. För hur ska vi då kunna förändra.

 

ME/CFS, Skrivande

Dikter blir dollar

Lämna en kommentar

Det var i somras jag slutade blogga. Eller pausade möjligen. Det hinner hända en del på så lång tid. Jag har fått träffa två olika specialistläkare som utan tvekan satte diagnosen ME/CFS på mig. En slags upprättelse efter att från läkarhåll ha fått höra ”jag vet att du själv tror att du har den sjukdomen”.

Jag har också ägnat en stund då och då åt att sälja mina dikter till förmån för den forskning som jag tror ska göra mig frisk. Vill du veta mer, ta en titt på Poesi for ME-sidan där jag har samlat all information. Det projekt dit jag har valt att skänka pengarna har visat sig vara just vad jag hoppats på. Så det är värt priset att få mer huvudvärk och ökande feber varje gång jag ”jobbat” med dikterna. Det gör jag liggande med hjälp av smartphone och surfplatta, några minuter åt gången.

Hittills har dikterna inbringat drygt 20.000 kronor till The End ME/CFS project, och om en dryg vecka planerar jag skicka några tusen till. Tacksam till alla diktköpare!

hur

Diktjulkalender i vardande. Ena dagen skrivs en dikt och en annan dag läggs den in på en bild och publiceras på Ekhemmanet på Facebook eller Instagram. Det ger en evighetsfebrig hemmaliggare en känsla av både skapande och gemenskap. Gott. 

ME/CFS, Skrivande

Förändrat skrivande och väntad värme

6 kommentarer

Den forna blogga-varje-dag-skribenten har förvandlats till nåt annat. Just nu till en ligga-i-hammock-och-hoppas-på-värme-pejsare. 

Pejsing. En ME-sjuks främsta metod för att förebygga försämring och ge chans till långsiktig förbättring. Att hushålla strikt med de små krafterna. För mig innebär det extrem ransonering när det gäller fysisk och social aktivitet. Men även kognitiv. Det myckna skrivandet och läsandet är ett minne blott. Så nu skriver jag sällan blogglångt men oftare socialamedierkort. Men inte Twitter. Det var inte min grej. Olustig arena som inte gav mig nåt. Det enda roliga var att bli retweetad av kändisar jag är förtjust i. 😉 

Så hej på er! Tack ni som har följt mig här. Det blir nog glest med livstecken framöver. Kanske nån apell om nåt angeläget ämne nån gång, men förmodligen sällan. Nu famnar jag sommaren och hoppas på ordentlig värme av den sort som mina energi-underproducerande celler brukar uppskatta. 

Välkommen värme! Kom och gläd mina mitokondrier och lindra mina symptom!

  

ME/CFS, Skrivande

Gör som Niagarafallen – make a difference for ME!

Lämna en kommentar

Den 12 maj är det den internationella dagen för att uppmärksamma min sjukdom, ME/CFS. Då kommer t ex Niagarafallen lysas upp i blått för oss som är drabbade! Till dess hoppas jag kunna samla in mer pengar till forskningen som ska göra mig förstådd av vården och frisk för livet. Om du köper min poesi är du med och bidrar. 

Det går att beställa Ekhemmanets dikter på kort eller kylskåpsmagneter. Dikterna på Ekhemmanets omslagsbild (som du ser nedan) hör till de mest önskade, men du kan välja dina egna tre favoriter. Mejla ekhemmanet@ekhemmanet.se om du vill beställa. Hela överskottet går till forskningsprojektet ”End ME/CFS” vid Stanford University via Open Medicine Foundation. 

9 kylskåpsmagneter (7×7 cm): 225 kr
9 stora gratulationskort (15×15 cm), dubbla med kuvert: 250 kr
27 små diktkort (10×10 cm): 250 kr
27 stora diktkort (13×13 cm): 300 kr

Beställningen görs via e-post ovan, sedan får du konto/swishnummer och när betalning är gjord beställs dina kort/magneter från tryckeriet med leverans direkt till dig. 

Sprid gärna detta! Kanske ditt företag eller din kyrka vill skicka ut en vårhälsning som gör skillnad. 
Tack!
/Cecilia

Fastepärlor, Livsfunderingar, ME/CFS, Skrivande, Tro

Spelar roll

8 kommentarer

Det är ibland så svårt att se att nåt spelar roll. I världen. I tron. I sjukstugeskrivandet. I värkande ynkedomskropp. 

När det gör så vansinnigt ont av nack(-axel-arm-hand)spärr att det inte gått att ligga ner (om än sova lite sittande) på nästan två dygn, och ens kroniska sjukdom egentligen kräver ständigt horisontalläge, är det svårt. 

När bönesvaren tycks obefintliga…

När ännu en väns stora födelsedagsfest varit omöjlig att delta i…

När spammen i inkorgen är tjugo gånger fler än omtankeshälsningarna…

När den roman som varit nästan klar i många år kanske aldrig kommer bli skriven…

När jag talar högt om Gud men Gud själv är så tyst…

Då är det svårt att se vad som spelar roll utöver relationerna till de älskade. Vilket är stort – men inte nog. 

Dagens tevegudstjänst från Biskopsgårdens kyrka hjälper till att hitta frön till spelarollet. Inklusive den dikt som lästes och som jag klistrar in under ökenpärlan. Oväntad poet. För mycket öken hos poeten som är jag. Som fortsätter med fastepärlor men längtar kroppens påskdag. 

Det är lite för svårt nu. Och jag skulle önska att redan fådd medicin och redan bedda böner skulle hjälpa istället för att värken ska tvinga mig till än fler sjukvårdsutflykter.

Detta var också väldigt svårt att skriva med den enda fungerande handen och suddig blick. 

Spelar roll?

“Jorden är en sådan plats”

Vi har ibland svårt att se,

allt verkar så betydelselöst.

Jorden är just en sådan plats

där saker kan verka

så betydelselösa.

Vi står ibland och svamlar

att nästan ingenting

verkar spela någon roll.

Så är det inte.

Allting spelar roll.

Allting gills, allting räknas.

Hortensior i trädgården

ska till exempel gärna täckas över

med lite torra löv

när vintern kommer,

man undrar

vad det ska hjälpa?

Men så svalt är det

tydligen i jorden

att till och med

några gamla torra löv

kan värma.

Om man ramlar i havet

under kalla årstider,

till exempel från en båt,

så ska man inte ta av sig kläderna

för att kunna simma bättre,

för så kallt är det i havet

att till och med våta kläder värmer,

de som annars skulle kyla dig.

Och om man råkar ringa fel

och den som svarar

drar på sina ord som för

att uppehålla en lite

ska man gärna prata en stund,

för om det är det enda samtalet på

hela veckan så kan även en

felringning räknas.

För allting räknas.

Jorden är en sådan plats

där allting räknas.

(Fredrik Lindström)

Livsfunderingar, Skrivande

Öken

3 kommentarer

Vi har kommit ungefär halvvägs i fastan, och jag har kommit halvvägs runt Frälsarkransen i mina fastepärlor på Ekhemmanet, och är framme vid öken. 



Så här är vandringen med kronisk sjukdom. Oviss. Tung. Det var svårt att skriva en dikt utan att önska fram hoppet på sista raden. Men det kändes viktigt att spegla den öken det är att vara mitt i något som är en daglig kamp utan känt slut. För även om jag lever med övertygelsen om att ljuset alltid segrar över mörkret så vet jag att vägen stundtals saknar ljus. Att ökenvandringar kan pågå i år och decennier. Det kommer avbrott i form av ett glas vatten, en sval hand på pannan eller minnet av en oas, men vandringen fortsätter till dess den är över. Så är det. Att erkänna det är att komma närmare livet så som det är, istället för att naivt drömma om något som det inte är. Kanske är det just det som är acceptans. Inte acceptera i bemärkelsen godkänna och tycka om, men i betydelsen att se verkligheten så som den är.

ME/CFS, Skrivande

POESI FOR ME

Lämna en kommentar

Sedan en tid tillbaka säljs mina dikter till förmån för den angelägna forskningen om den idag obotliga sjukdomen ME/CFS via projektet ”End ME/CFS”, Open Medicine Foundation på Stanford University.

Mina sjuksängsskrivna dikter trycks på kvadratiska kort efter beställning, och du väljer själv vilken dikt eller vilka tre dikter du vill ha som kort. Varje förpackning innehåller 27 kort, dvs 9 st av varje om du väljer tre dikter. Korten är 10×10 cm och kan t ex användas på paket, som små vykort, minitavlor eller kanske lätthittade bokmärken.

IMG_1192.JPG
Med några streck på baksidan blir korten till vykort.

Priset per diktförpackning om 27 kort är 250 kr. Hela överskottet (135 kr) går till End ME/CFS. Om det är för mycket med hela förpackningen om 27 dikter kan vi lösa det genom att jag beställer hem och delar paketet och skickar en mindre bunt kort.

Så här beställer du:
Välj ut dina favoritdikter från bilden nedan. Sätt in pengen på mitt gåvotransferkonto i ICA-banken. Konto: 9270-289 820 3. Ange ditt namn vid betalningen och skicka samtidigt ett mejl med din postadress och dina valda dikter till ekhemmanet@ekhemmanet.se

Tusen tack för ditt stöd! Det kan hjälpa mig att bli en frisk poet i framtiden.
/Cecilia
Sjukstugepoet

IMG_5486.JPG
Är det svårt att läsa? Klicka på bilden så blir den nog större.

ME/CFS, Skrivande

Unbroken – filmen som bygger på en heroisk författarinsats

5 kommentarer

Fredag 9 januari har filmen Unbroken premiär i Sverige. En fantastisk berättelse och bara trailern berättar att det är en väldigt stark film. Men något som missas, till förmån för Angelina Jolie, i de svenska presentationerna av filmen är den heroiska insats och den person som ligger bakom berättelsen. Filmen Unbroken bygger på en roman skriven av Laura Hillenbrand, som gjort en otrolig research för att hitta den berättelse som nu kallas Jolie’s film.

Sedan unga år är Laura Hillenbrand drabbad av den svåra sjukdomen ME/CFS. När hon skrev boken var hon (som miljontals andra med denna sjukdom) sängliggande med svåra symptom. Tänk dig hur du skulle känna dig efter en arbetsdag och springtur när du har din värsta influensa, så kommer du i närheten. Och ändå inte. Eftersom denna sjukdom pågår i år och ibland decennier, och det nog är svårt för någon frisk att föreställa sig att må så dag efter dag, år efter år. Trots sin situation lyckades Laura Hillenbrand hitta ett sätt att skriva. Det handlar om ytterst korta stunder och nog om stora mått av vilja, tillförsikt och disciplin.

Här berättar hon själv om sin kamp med sjukdomen och arbetet med Unbroken.

Laura Hillenbrand ger hopp på så många plan. Särskilt hopp för en sjuk författare förstås, att det är möjligt att hitta sätt att leva sin dröm trots svår sjukdom. Men viktigast är att hon lyfter sjukdomen ME/CFS som trots att den är känd sedan 50-talet dras med fördomar och nonchalans som gör forskningen långsam och läget för de flesta sjuka väldigt svårt. De flesta ME/CFS-sjuka får aldrig träffa en läkare som kan eller ens känner igen den här sjukdomen, och får oftast fel diagnos och råd som kan riskera att förvärra sjukdomen permanent. Sverige hör till de länder där kunskapen verkar minst. Kanske är det därför filmen Unbroken presenteras just i Sverige utan att författaren bakom researchen och boken ens nämns.

Nu vet DU att Laura Hillenbrand är den personen. Berätta det gärna för fler. Och vill du veta mer om ME/CFS finns mycket att lära hos patientföreningen RME som gör ett viktigt arbete i Sverige med att utbilda, informera och hålla koll på forskningsläget. Nyligen har ett unikt forskningsprojekt, med bl a nobelpristagare i forskargruppen, startat på Stanford University i hopp om att lösa gåtan. Ändå finns det en del högljudda personer – också i Sverige – som lägger mycket tid på att hävda att den här sjukdomen inte finns. Bli gärna stödmedlem i RME så bidrar du till att nästa Laura inte glöms bort av filmskribenterna.

IMG_5800.JPG
Författaren till den text du just har läst hade två romaner och en novellsamling på gång vid sidan av det vanliga arbetet när hon insjuknade plötsligt för tre år sedan. Nu räcker orken bara till sporadiskt och sängliggande diktskrivande, och då och då blir det en soffliggande kraftansträngning för att försöka sprida information om något som är för viktigt för att hejdas av feber och värk. Som att berätta om ME/CFS.