Det är fyra år och tre månader sen den stora influensan slog till. Evighetsfebern som begränsar både kropp och hjärna. De första åren förstod jag inte hur mycket försämrad jag blev av fysisk, social och kognitiv aktivitet. Symptomen ökar i dagar också efter aktivitet som långsamma promenader, stillsamma möten med vänner och  lyssnande på lugn musik.

Numera vet jag hur det är och använder alltfler hjälpmedel. Det är inte lätt. Jag tappar en del av min identitet när jag sitter i rullstol. Jag blir sedd med andra ögon. Eftersom jag har kvar funktionen i benen kan jag ibland gå, och märker därför skillnaden.

När jag skriver om sånt här på andra, mer välbesökta forum, kommer alltid en sorts kommentar på texterna som den jag just skrev. ”Bry dig inte!”-kommentarerna. ”Lägg inte energi på det där”-påståendena. Såna är jag lika allergisk mot som aktivitet. Det spelar ingen roll att de är skrivna av omtanke. Jag blir nipprig om nån berättar för mig att jag tänker och känner fel. Känslor är inte fel. De är bara olika. Ingen annan ska avgöra hur jag hanterar livet.

Jag ser de där kommentarerna rätt ofta på sociala medier. Hur någon som visar sig sårbar får veta att ”så här borde du vara istället”. Vi har olika funktionsnivåer både kroppsligt och själsligt. Jag längtar trivs bäst i sammanhang där det bejakas och hanteras istället för förnekas. I sammanhang som präglas av tillgänglighet och tillåtenhet.

Tack vare mina hjälpmedel, som jag ömsom avskyr, ömsom gillar, har jag de senaste åren kunnat ta mig till upplevelser som sjukdomen vill beröva mig. Så jag övar att låta dem hjälpa mig. Och vill aldrig sluta bry mig om det som bryr mig.

Alla mina dikter går att köpa på kort till förmån för blifriskforskningen. Välkommen till Ekhemmanet!