Musik och engagemang

Nästan varje dag, ofta flera gånger om dagen i två år har jag lyssnat till Ensamhetens hav med Göran Fristorp. Från början för att jag tycker så mycket om Fristorp och filmen Underbara älskade. Men mest för att jag kände mig så ensam i en sjukdom som ingen annan hade.

Nu vet jag att jag inte är ensam. Vi är omkring 40.000 personer med samma sjukdom bara i Sverige, och jag har fått kontakt med många som jag helt kan spegla mitt mående och min förtvivlan över vården i. Jag vill gärna engagera mig för att det ska bli bättre, men det är så tungt att nån timme (uppdelat på kortare stunder) liggande “arbete” vid läsplattan i helgen kan göra att jag mår så mycket sämre idag. Men resultatet blev bra och kan förhoppningsvis göra skillnad. Jag visar (er som inte redan sett) en annan dag, för nu behöver jag försöka hejda den här väntade men deprimerande symptomökningen.

Och drömma om en årstid och ett klimat då jag nån gång ibland kunnat engagera mig nån timme i taget utan att drabbas av mer feber och värk efteråt.

20140505-100510.jpg

Related Posts

5 thoughts on “Musik och engagemang

  1. Tack för ditt engagemang och ditt arbete med bildspelet. Hoppas verkligen kraschen inte blir alltför hård! Kram

  2. Jag kan känna mig så frusterad å dina vägnar att även det som behövs mentalt för att orka med intryck ,engagemang etc gör dig sämre. Ngn gräns borde finnas tycker jag som står bredvid. Tack att du ändå vågar överskrida dina gränser ibland för vår skull för att vi ska få veta.
    Ber att det inte ska ta för hårt denna gång. Tänker på det stora antalet sjuka, jag känner några men där har det alltid kallats kroniskt trötthetssyndrom, och tror inte ens de visste att det fanns fler och verkligen är en diagnos. Kramar

    1. Jag håller med min namne; så fruktansvärd sjukdomen är som gör dig sämre även efter tankearbete :-(! Som utanförstående blir känslan av hopplös vanmakt förlamande – och hur förtvivlat ska det då inte kännas för dig… Det är obegripligt att det inte forskas massor på en sjukdom som så slår ut de drabbade!

      Jag har inte kommenterat så mycket på sistone. Jag känner att jag fastnar i ett “tycka synd om” som jag inte trivs med och så känner jag att jag bara skriver ungefär samma kommentar om och om igen… Jag tänker i alla fall på dig och önskar att det snart kommer värme som gör att du kan få må lite bättre!

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *