Det tog många flygturer innan jag slutade reagera med en ahaupplevelse över en viss del av säkerhetsinstruktionerna. Nämligen den om att tänka på sig själv innan man hjälper någon annan med syrgasmasken. Exempelvis sitt barn. Instinkten säger förstås att jag först ska rädda mitt barn, men eftertanken något annat, att om jag hjälper mig själv först kan vi båda räddas.

Det är svårt det här. Vi lär oss tidigt att det goda är att hjälpa andra, att göra mot andra vad vi vill att de ska göra mot oss. Så kommer vi i lägen där något annat krävs, då det är helt nödvändigt att sätta oss själva i första rummet. Det är inte lätt. Jag känner mig som en skurk när jag avsäger mig ansvarsuppdrag, säger nej till att hjälpa någon som behöver mig, när jag avböjer någons erbjudande om hjälp för att jag inte klarar den fysiska ansträngningen med att ta emot den. Och fastän jag känner mig som en skurk så behöver jag lära mig. Lära mig att ta på mig masken själv först, och inse att det kanske kommer dröja månader eller år innan jag hjälper någon annan med samma sak. Det gäller bara att hålla ögonen öppna så att inte bekvämlighet eller själviskhet smyger sig in och hindrar mig från att göra det jag faktiskt kan. Jag är övertygad om att vi alla kan göra något för andra, och lika övertygad om att vi alla drabbas av stunder när vi inte förmår tänka på någon annans behov. Jag gör det ibland. Om de stunderna blir för långa vill jag vara uppmärksam och försöka bryta också de mönstren. Men just nu är det inte viljan det är fel på, utan förmågan.

Igår frågade sjuåringen inte hur långt det var kvar till påsk, fastän det var det han ville veta, han frågade ”hur lång tid är det kvar av fastan?”. Förmodligen har vi inte helt lyckats förmedla fastans idé till honom (eftersom inte alla vuxna verkar förstå den heller) men att han kan kopplingen mellan fasta och påsk, och lär känna kyrkoåret, det gör mig glad och stolt.

Min fasta handlar om att bryta mönster, inte om späkelse eller uppoffring för att vara from, utan om att utmana mig själv att välja nya vägar. Mig själv. Jag pratar inte om det för att jag tycker att andra borde göra likadant eller för att ge någon dåligt samvete, men vill ändå tala om det eftersom jag vet att det inspirerar andra ibland. Att det är ”synd om” mig för att jag är sjuk ger mig ingen anledning att tänka annorlunda detta år, min tredje fasta som sjuk. Snarare tvärtom. När nu sjukdomen är så svår att påverka är det en utmaning att hitta sånt som jag faktiskt kan påverka. Förändringar som kan göra mig gott också när det finns mycket som gör ont.

Jo, jag skrev fel. Den här sjukdomen går att påverka. Om jag skulle ligga i ett mörkt rum natt och dag utan att röra mig, utan att tala med någon, utan några intryck alls, så skulle mina fysiska symptom minska. Men själen skulle skrumpna ihop som ett kvarglömt lingon i en grå novemberskog.

Lingonspår ger associationer blodmärkta händer

Vi var på resa och kom hem, och några dagar senare började symptomen förvärras. Fortfarande verkar de inte ha nått sin kulmen och jag har legat i min soffa hela veckan, tackat nej till kära besök, låtit telefonen ringa. Inte för att jag vill, utan för att min sjukdom vill. Den som säger ”Tack för resan, här får du PEM som belöning.”

”Den typ av utmattning som utgör kärnan i ME/CFS-bilden är en ansträngningsutlöst sjukdomskänsla (post-exertional malaise, PEM), som medför en exacerbation* av övriga symptom. Försämringen följer redan på minimal fysisk eller mental aktivitet och kan kvarstå i timmar till veckor, och kan vara relaterad till en onormal energimetabolism.”
Ur Information till vårdgivare om ME/CFS
(* = försämringsperiod)

Onormal energimetabolism. Det har jag läst en hel del om på sistone, och ägnar fastan inte bara åt andlighet utan åt att försöka göda mina mitokondrier, de fantastiska kraftverk som Gud har skapat och som nu tycks vara ur funktion. Ut med godis in med nitrat. Stora portioner ruccola, en del rödbetor (trots att jag verkligen inte tycker om att äta sånt som smakar jordkällare) och främst mängder av lingon. Smoothie varje morgon, vilket har inspirerat också barnen till bäriga mellanmål. Handmixer, turkisk yoghurt, en stor näve lingon och nåt annat bär. Hemplockade svartvinbär eller köpta blåbär. Än så länge sjunker bara energin i takt med att tempen stiger några tiondelar per dag, men i bästa fall händer något positivt på sikt. Och i annat fall är det åtminstone väldigt gott.

Alla är bra på något och alla är lika mycket värda. Ibland tror jag det tolkas som att alla är lika bra på allt och därför kan göra allt. Bara de vill tillräckligt mycket.

Jag skriver, eller har skrivit, för att jag tror att jag kan det. Det är en väldigt subjektiv bedömning, liksom bedömningen av den som har tagit på sig att översätta Grey’s Anatomy på swefilmer.com. En sida nedlusad av reklam, men den har ändå givit mig glädjen att få se säsong 8 och 9 av denna serie som jag fastnat helt för. Men nu vid säsong 10 så har en ny översättare dykt upp, och det blir tydligt hur mycket texten längst ner gör med filmupplevelsen. Jag får nog börja googla på köpbox, är beredd att betala för att se en bättre översatt, eller inte alls översatt version. Ögonen kan inte låta bli att glida ner på textremsan, trots att den förstör hela upplevelsen. Om Swefilmer hade velat vara en seriös sida skulle de kunna hjälpa människor att göra vad de är bra på, eller bli bra på vad de gör, och ha vissa minimikrav på vad de lägger ut. Exempel på en rätt generös lägstanivå är att inte varje mening ska innehålla grammatiska fel, att direktöversättning från engelska uttryck ska undvikas och att mumlingsljud inte ska skrivas ut i text. Och då har jag inte ens brytt mig om att bli irriterad över särskrivning.

Om jag inte vore så trött och febrig att jag inte orkar resa mig och svara telefonen, och om det inte hade tagit mig en halv dagsranson av ork att skriva en sån här text så skulle jag ha kunnat både ”kasta ett party” och fråga om de ”behöver en hand” (direkta citat från textremsorna…) och översätta själv, men nu stannar jag vid att bli arg. Det är jag rätt så bra på. Jag är inte bra på allt, men ord och ilska är jag ganska bra på. Samtidigt kan jag känna med den person som har gjort den här översättningen i tron att det är rätt, och önska att hen får hjälp att öva på språket och att lära sig grunderna i översättning om hen nu så gärna vill syssla med det. För vi kan lära oss det vi ännu inte har kunskap om. Det är jag också övertygad om.

Tack för alla varma, medkännande, goa kommentarer på de tidigare inläggen! Jag skulle vilja svara er var och en, men nu gömmer jag mig i Seattle. Bara i fantasin förstås, trots att jag har en barnsligt intensiv längtan att få uppleva U.S.A. Men jag borde kanske inte resa alls. Eller låta bli att resa tillbaka. När en resa som den förra veckan ger såna här efterdyningar. Högre feber, värre influensasymptom och högre puls. Och med allt det följer vrede, orättvishetssorg och avundsjuka. Jag är arg på människor som har den dåliga smaken att vara friska. Jag är just idag avundsjuk på benlösa människor som är starka nog att tävla för Sverige i vansinnigt påfrestande idrottsgrenar, när jag måste tänka efter väldigt noga innan jag går ner i källaren och sätter igång tvättmaskinen. När jag inte kan hjälpa resten av familjen med nödvändiga ommöbleringar för att ge sonen ett sovrum stort nog att leka i. Med den här sjukdomen finns inte en enda gren i OS eller Paralympics som skulle fungera. Inte för att jag nånsin varit nån elitidrottare, men när känslorna stormar ikapp med febern är logiken inte särskilt närvarande.

This too shall pass. Jag kommer bli snällare igen. Och kanske lägga ut nån fler av de dikter som väntar. Men just nu har jag inte lust att bjuda på en enda gratis diktrad till nån annan. Särskilt inte på Facebook. (Se bara på länkarna Ninette la ut till kommentarerna i förra inlägget). Och jag tänker att om jag verkligen hade talang för skrivande så skulle Facebookläsarna aktivt leta rätt på mina dikter och inte bara vänta på (det uppenbarligen opålitliga) nyhetsflödet. Om min roman verkligen hade varit något för de stora läsarskalorna så skulle den ha sålt sig själv, genom att läsarna berättade om den, eller genom att nån annan än jag hade försökt övertala förlagen att ge ut den.

Så just nu, för nu, släpper jag mina skrivardrömmar och tillåter mig tycka dem vara övermodiga. Eller tillhöra en frisk person. En som orkar sitta upp längre än en halvtimme.
Så just nu tillåter jag mig vara arg på sjukdomen, Gud och allt. Och gömmer mig hos Meredith Grey.

Något har skett i författarstatistiken den senaste veckan.

Siffrorna rasar så pass att jag undrar om alla plötsligt tagit Facebookfasta, eller gemensamt bestämt sig för att dela ut färre tummar till mänskligheten. I vanliga fall brukar ett sparsamt gillat diktinlägg nå ut till några hundra personer. Nu har en del dikter bara blivit synliga i nyhetsflödet hos 30 personer – trots att det är mer än 500 personer som följer sidan och de i sin tur har många tusen vänner som ser vad de gillar. Tråkigt är det, eftersom jag precis som Tomas Sjödin (sa på en föreläsning att han) skriver för att bli läst. Annars är det helt bortkastat. Kanske är det så att dikter om tro och om livet som sjuk inte tilltalar. Jag får börja lägga ut bilder på kattungar och tvinga folk att gilla dem. Eller kanske såna här.

Jag avskyr såna här bilder så pass att jag har sparat ner dem för att kunna skriva ett inlägg om dem. Hur kan folk sprida sånt här? Sånt som mellan raderna säger att den som inte sprider den fula bilden vidare inte älskar sitt barn. Dumheter! Nu slipper jag ju se dem när jag inte är inne på mitt privata Facebook utan bara på min olästa författarsida. Och bli arg över att också skapandet är så meningslöst. Ingen köper längre min roman trots all fånig reklam jag (och ingen annan) försöker göra för den. Alltför få läser dikterna och jag gör ingen som helst nytta där jag ligger i den här jäkla soffan.

Mer from av fastan? Nope. Men mer arg av högre feber och sjuhundra dagar i en ful och trasig soffa.

Självömkan? Japp. Om du blir less på mig och tycker jag borde skärpa mig -bind fast dig på en soffa så hörs vi om två år och ser hur du har det.

Det finns måhända många vårtecken i vårt utsträckta land, men är ändå långt till sommar. Den tid då min kropp tycks må som bäst. Eller som minst dåligt. Så vi gjorde ett experiment nu på sportlovet. En sistaminutenresa (välsignad av både Gud och Försäkringskassan) till ett sommarvarmt land.

Vackert och kanske sant.

En familjeresort i lågsäsong. Tack och lov. Vi var till en sån resort i högsäsong för fyra år sedan vilket fick mig att tänka ”aldrig mer”. Då var jag frisk men hade ändå svårt att stå ut med skrikande tvååringar, arga femåringar, tjuriga trettiotvååringar och inkonsekventa trettionioåringar på varannan kvadratmeter. Nåja, de fanns andra sorter med, men de stillsamma och harmoniska försvinner lätt i mängden. Jag är av den åsikten att alla känslor är tillåtna, men tycker för den skull inte att alla känslor, varken egna eller andras, är helt lätta att umgås med. Och fastän jag inte skulle kunna tänka mig ett liv utan barn så har jag väldigt kort tålamod med skrikiga, gnälliga ungar och dito föräldrar. Tur att jag är välsignad med världens mest behagliga barn och man – sa hon totalt objektivt 😉 – eller så är det så att jag känner dem väl och har lättare att trivas med kända ljud. Och nu är barnen stora och klarar så mycket själva. Minstingen har blivit stor och kan köpa ketchup i utländsk affär utan att någon följer med in.

Folktomma solsängar och svala pooler

Men nu var det alltså lågsäsong och nästan uteslutande sextiofemplusare som regerade över familjeresorten. Stillsamma och nougatfärgade ungdomspensionärer. (Ett fenomenalt uttryck lånat av familjeprogrammet För alla åldrar.) De flesta stannar flera månader i sträck. Det skulle jag också ha velat göra. För experimentet med att åka utomlands en enda vecka mitt i den sjukaste vintern är ganska misslyckat hälsomässigt. Jag har mått lika dåligt som hemma, med omkring 22 av dygnets 24 timmar till sängs på hotellrummet. Kanske började jag möjligen den sista dagen att bli en smula piggare. Då det var dags att packa ihop och åka hem. Resorna tar enormt på krafterna och ökar på influensasymptomen rejält, trots att jag nu (inte utan klump i magen) accepterade läget och blev körd i rullstol på gigantiska flygplatser.

Buren.

Men trots att hälsoexperimentet inte föll så väl ut, och trots att jag troligen blir försämrad ett bra tag nu så är jag glad över att ha fått en sommarvecka med de tre jag älskar mest. Att ha fått se grönska utanför fönstret, känna ljumma vindar när jag läst mina böcker, halvligga på altanen i sommarkvällen och i snigeltakt med flera vilopauser orkat ta mig några hundra meter – till restauranger, till poolen ett par gånger och till havet en gång. Jag kanske låter som att jag klagar men jag beskriver hur det var. Hur det är för mig. Jag är glad över det lilla. Och glad över det stora att ha en älskad familj att vara tillsammans med. Glad över det jag kan uppleva trots att det finns mycket jag saknar.

Näthinneminnen.

Wherever I lay my head, that’s my home?