Pejsing: att hushålla med något som inte finns

Det är inte lätt det här med pacing. Eller pejsing, som jag hoppas ska komma in i Svenska akademins ordlista snart, eftersom det skulle betyda att ME blivit en mer känd sjukdom i Sverige. Den finns sedan en kort tid tillbaka med i vårdguiden 1177, men det tycks vara långt kvar tills all vårdpersonal känner till att den här sjukdomen finns och hur den fungerar. Det är märkligt att en sjukdom som har funnits i WHO:s diagnosregister sedan 1969 fortfarande är dold under så mycket okunskap och fördomar. Människor över hela världen beskriver exakt samma slags symptom, oberoende av varandra. Helt friska personer kan från en dag till en annan bli sängliggande. För gott eller för mycket lång tid framåt. Nästa vecka är det 2,5 år sedan jag plötsligt insjuknade i min ändlösa feber och jag får räkna med många sjuka år framöver. Det är svårt att orka tro på mirakel, så jag får göra det jag själv kan. Försöka acceptera, försöka lära mer, försöka bidra till kroppens förutsättning att läka.

20140827-111804.jpg
Jag under ett lakan inför det internationella uppmärksammandet av svår ME

Pacing ja. Pejsing är, enligt vad jag har läst mig till, att hushålla med sina krafter så att kroppen räcker länge, och det blir utrymme för läkning. Att ta reda på hur mycket jag klarar och sen försöka göra långt mindre än så för att inte hela tiden gå över ohälsans gränser. Det är inte lätt, men det är möjligt. I så mycket av det vi alla gör använder vi mer energi än vad som behövs. Det lättaste, även om det är en utmaning att vara stilla, är den fysiska aktiviteten. Utöver det pågår mental och känslomässig aktivitet. Det är en ännu större utmaning att hantera det.

Exempel på lätt aktivitet: sitta vid matbordet, läsa bok eller iPad (liggande)
Exempel på medelsvår aktivitet: tömma diskmaskin, laga mat sittande
Exempel på svår aktivitet: duscha, köra bil (max 1 mil), ha eller få besök

Jag har precis börjat nosa på det här, och tror att det med den nyfikna, engagerade, prestationsinriktade och bekräftelseglada person jag är kommer att bli ruskigt svårt. Men nödvändigt om jag ska hitta min väg till läkning. Jag tror inte min väg går via extrema dieter, andliga näringsexperter eller exklusiva pulver. Tills botemedlet är uppfunnet tror jag den största chansen till läkning för mig heter just pejsing. Pejsing, vitamintillskott, näringsriktig och god mat, kärlek – och Jesus. Men om jag har svårt att påverka mina kraftreserver så tycks jag ha ännu svårare att fixa fram mirakel. Det största miraklet just nu skulle nog vara att lära mig leva med den här funktionsnedsättande sjukdomen, så att den stjäl mindre av mitt – och därmed familjens – liv.

Eftersom jag redan ligger ner ca 21 timmar per dygn kanske det är svårt att föreställa sig att det går att vila mer. Men det gör det. Det är så svårt att jag ibland vill skrika över att ha drabbats av en sjukdom som kräver sin övermänniska, men ändå tror jag på pacing. Så jag hejdar skriket.

Detta är pejsing för mig:

Att ägna veckor åt att tänka på ett sånt här blogginlägg och åtskilliga timmar med många pauser till att skriva det.

Att begränsa intrycken när det är möjligt: sänka/stänga teve, musik. Använda öronproppar och blunda ofta.

Att minimera telefonsamtalen och hellre kommunicera i SMS eller mejl.

Att blundvila/meditera före och efter svåra fysiska eller mentala aktiviteter. (Toksvårt! Jag är så rastlös!)

Att begränsa sociala kontakter trots att jag älskar sociala kontakter.

Att dela upp aktiviteter i små portioner och inte sträva efter att bli klar. Läsa långa texter i etapper, plocka ur en fjärdedel av disken i taget, ägna tio minuter åt räkningar och sen vila två timmar.

Att röra mig sakta. (Det misslyckas jag med varje dag).

Att försöka dämpa mitt känslomässiga och ideella engagemang.

Att välja ut vissa saker som får kosta kraft eftersom det ger själen så mycket: t ex barnens stora dagar, favoritkonserter, diktskrivande, helgmatlagning.

Att låta barnen göra saker på egen hand trots att jag helst skulle ha gjort det med dem. Och att överlåta många av de sysslor jag brukade göra till mannen i mitt liv.

Att låta bli affärer trots att jag längtar efter att handla.

Att undvika sammanhang som innebär många ytliga kontakter, många intryck, sociala förväntningar, fysisk aktivitet (t ex sittande, gångsträckor och bilåkning) och svårighet att ligga ner. (Exempelvis kyrkan, stora fester, efterlängtade Bokmässan mm. Konserter – med öronproppar – går bättre eftersom det är mer att ta emot än att ge och vara social)

Att använda hjälpmedel: solglasögon, solhatt, öronproppar, duschstol, arbetsstol och bli dragen i rullstol de få gånger jag är ute länge.

Att gå till botten med egna känslor och försöka förstå vad de säger mig. Då kan de lättare lämna mig än om jag lyssnar på rösten som säger “tänk inte mer på det där”.

Att lära känna mina egna behov och försöka förmedla dem.

Att koncentrera ärenden till husets källare eller övervåning till en eller två tillfällen per vecka.

Att hålla koll på min puls och anpassa aktivitet efter den.

Att sänka ribbor.

Att öva på att misslyckas (med att få in deklarationer, göra saker klara, vara snäll, pejsa, banta…).

Att få syn på slentrianbeteenden som kostar kraft. (Hämta tidningen, bädda, kolla Facebook, borsta håret, styra upp sånt jag inte behöver styra upp).

Inget av detta kan jag än. Sörskilt svårt är det eftersom jag vill och har fysisk förmåga att vara aktiv. Särskilt svårt är det eftersom det sitter i ryggmärgen på en överviktig att öka fysisk aktivitet så fort det är möjligt. Nu är det skadligt för mig med fysisk aktivitet. Svårt att förstå. Svårt att lära. Men jag övar. På pejsing.

20140827-112002.jpg

Related Posts

29 thoughts on “Pejsing: att hushålla med något som inte finns

  1. Det här var en intressant uppdatering! Tack för inblicken! Hoppas det ger nåt litet iallafall. Så det känns att det kan vara värt det.

  2. Kära du, jag är så ledsen att du har drabbats av den här sjukdomen, och ledsen för alla som drabbas av den… Jag tänker så ofta på dej när jag ibland har lite lätt feber eller har en dag som jag inte tycker jag hinner med allt, och då känner jag mej så tacksam över att jag är frisk och samtidigt så ledsen över alla som inte är det. Skickar massor av cyberkramar och tacksamhet över att du ändå har ork att skriva ibland så vi som bara känner dej över nätet (hittills!) får lite umgås med dej (och får lite pepp ibland, tack för det, du anar inte hur glad jag blev!)!

  3. Än en gång slås jag av hur fanstastiskt bra du är på att sätta ord på ME-tillvaron. Min röriga hjärna är imponerad.
    Visst är det svårt? Jag har ingenting att tillägga men jag tror jag behöver printa ut din pejsinglista och tejpa upp den någonstans!
    Många kramar

    1. Tack! Och så bra om min hjärngympa kan hjälpa nån annan. Eftersom jag är en petimeter när det gäller ord, och vill vara nöjd med alla formuleringar så är det inte precis sjukdomsvänligt att skriva såna här texter. Det där engagemanget och drivet är något som ger sofftillvaron mening, men samtidigt något som stjälper mig eftersom det får mig att göra av med mycket mer mental energi än jag borde. Så jag ska nog skriva ut listan själv. 🙂

  4. Vilken förtvivlat hemsk sjukdom ME är. Måtte läkarvetenskapen finna ett botemedel! Du gör en stor insats som bidrar till att sprida kunskapen!

  5. Så fantastiskt bra skrivet och jag känner igen så mycket men jag har under alla år inte haft ordet pejsing. Men när jag läser din långa lista ser jag saker som jag tänker du skulle slippa använda krafter på tex plocka ur diskmaskin, gå i källare, lägga in tvätt (det har du inte skrivit här men ngn annanstans, tror jag, laga vardagsmat, Jag vet att mitt kommande förslag är svårt att ta till sig men det skulle ge dig kraft att göra roliga saker istället för ta ut dig på praktiska saker och det är hemtjänst eller personl assistent. Det skulle hjälpa både dig o familjen. Och jag säger det här både som arbetsterapeut o av egen erfarenhet. En personlig assistent är dina händer och fötter o tänkare o får man en bra som förstår dina behov så kan de var självgående. Jag har en lista för varje dag vad som jag ska göras så jag behöver inte säga det o då ligger jag o vilar. De kan handla ja precis allt du vill, hjälpa dig med papper mm och framförallt även avlasta din familj rent praktiskt så den tid du orkar kan ni umgås utan krav. Ansökan kan kurator hjälpa dig med och det rä du som bestämmer vem du vill ska jobba i ditt hem. jag vet att det mentalt är jobbigt att ta såna här beslut men i slutändan mår man bättre. Jag har haft personl ass i 17 år o hemtjänst innan och jag tror inte vår relation skulle ha överlevt utan den hjälpen. Men det är en omställning. och du vet att jag ahft bra o dåliga men nu har ajg bra och då ser ajg skillnaden ännu tydligare.Jag rä just nu cortisonspeedad så det rä därför jag bkir så vältalig.
    Att kunna ligga på fler ställen går att få fungera. Om du har ngn god vän så kan man sy såna dynor som jag har med överallt. Man delar en 90 cm madrass på mitten. sen delar man ena halvan i tre delar för den längd man har plus plats för kudde, min är 45 x 60 cm i varje del , sen syr man ett överdrag ditll varje del och kastar ihop sidorna så den kan vikas tre delad, jag kan fota min om du vill se. Förvarad den i vit sopsäck och så bär ngn den Har sen med kuddar o filt. Den gfår att lägga på stolar utan armstöd på bänkar. Jag skulle aldrig kunna vara ngn stans om jag inte hade den med.
    Jag ghjölper så gärna till med råd o du vill men nu är ajg trött så ajg slutar emd kramar ö böner

    1. Tack Kristina för att du använder din kompetens, erfarenhet och begränsade ork till att ge support! Jag är inte framme mentalt vid att tänka hemtjänst än, men bearbetar det för jag inser ju att det skulle kunna ge mer tid och ork (för både mig och familjen) till mer berikande aktiviteter än flerstegsdisk och långsam sopning.
      Hemma är liggplatserna perfekta numer. Tre meter från säng till kökssoffa och sen kanske sex meter till nästa soffa. 🙂
      Kram

      1. Jag har sökt hemtjänst, men får det inte eftersom jag är gift. Jag har sökt om hjälp med att hämta barnen, men får det inte heller. Jag kan inte bädda sängen, duscha, borsta tänderna eller laga middag utan mycket noggrann pejsing, och ibland inte ens då. Jag kan sällan köpa mjölk, hämta barn, gå på utvecklingssamtal, hjälpa till med läxor eller besöka ett café utan att bli försämrad. Synd för mig, men ännu mer synd om min man och mina barn.

        1. Det är så sorgligt! Visst kan den som är ensam behöva hjälp på ett annat sätt, men att låta familjer bli vårdare måste kunna innebära att riskera allas hälsa. 🙁
          Personlig assistent är förmodligen inte heller lätt, och det krävs oerhört mycket lyhördhet av en assistent till en svårt ME-sjuk om inte symptomen ska förvärras av den ständiga sociala kontakten…

  6. Helt otroligt! En sådan märklig känsla jag fick när jag läste. Det var som om jag skulle beskrivit MITT liv! Det fick mig att få, andra glasögon, till vad jag känner. Jag inbillar mig inte, jag mår faktiskt så här och det tar faktiskt mycket energi. Lika härligt som det är att få bekräftelse lika jobbigt är det att inse att jag är så här sjuk. Det står där,svart på vitt! Jag tycker så synd om dig, att du ska må så dåligt. Men tack vare att du har delat med dig av din vardag, så har du hjälpt mig! Tack, Cecilia!
    Jag ska smälta detta och sedan ska jag läsa, litet åt gången, om pejsing.
    Många kramar, Ewa

    1. Välkommen hit Ewa! Jag är ledsen att du känner igen dig och har det tungt med (o)hälsan du med. Men ändå glad om jag kan spegla hur du mår, eftersom jag vet hur mycket det betyder att inte känna sig ensam i sin märkligt kraftlösa värld. Jag grät så mycket oftare innan jag fick namn på min sjukdom och spegling i att andra hade det precis som jag. Kram till dig!

  7. Det är en stor förändring av livet. Att lära sig att begränsa sig själv. Så svårt! När man så gärna vill, men vet att man inte egentligen orkar… Stor kram till dig Cecilia! En förändring som du inte har valt. Det är så bra att du skriver om hur den här sjukdomen fungerar.

    Även om jag inte alls har det som du, så känner jag igen mig i behovet av anpassning för att hitta en nivå som funkar för mig. En ny lägre nivå av energi, som har ett slut och inte är oändlig, som det tycktes innan sjukdom slog till. Efter flera år tror jag att jag har börjat hitta energibalansen i tillvaron.

    1. Tack kära Hedda! Jag tror många människor skulle behöva anpassa sina förväntningar på sig själv till en lägre nivå för att slippa stressa sönder sig i för högt tempo.. Inte bara vi som tvingats av sjukdom. Kanske vi kan uppmuntra andra att pausa. Och pejsa.

  8. Åh så bra skrivet Cecilia! Huvudet på spiken! Vad klok du är! Det är så nyttigt att läsa för att påminna sig själv. För påminnelse behöver vi HELA tiden. ME är en super svår sjukdom att leva med pga att man måste pejla hela tiden!

    1. Tack Claudia! Och välkommen hit! 🙂
      Ja, det är så in i bänken svårt. Och så svårt att acceptera att det ska behöva vara så här svårt!

  9. Vilken viktig röst du har! Tack för din text, som jag hoppas ska nå ut till många. Mina första idéer blir att den här typen av kunskap skulle kunna vara användbar för dem som hjälper personer med flera olika typer av funktionsnedsättningar. Först tänker jag på tex autismspektrum, inte minst Aspergers syndrom, och utmattningsdepression. Många funktionsnedsättningar eller tillfälliga sjukdomstillstånd skulle lindras, tror jag, om personen i fråga fick stöd i att lära sig hushålla med krafterna. Vidare tänker jag att tänk om det fanns en vidareutbildning för tex psykologer, arbetsterapeuter, kuratorer….i att på ett strukturerat sätt lära sig detta. En kurs, en kvalitetssäkring. Jag är psykolog och arbetar med detta men mer utifrån en terapisituation som kan se väldigt olika ut från person till person. Olika måste den ju vara, självklart, men om det gick att höja denna kunskap till att bli mer användbar för olika yrkeskategorier genom att normalisera och strukturera upp, kanske med olika tekniska hjälpmedel….vad jag tänker är att själva svårigheterna också då skulle belysas på mer bred front och personer i din situation skulle få mer gehör och utrymme att påverka sin vardag i rätt riktning och, kanske framförallt, slippa förklara allt om och om igen (vilket jag vet att många med utmattningssyndrom och liknande tillstånd behöver) för en oförstående omgivning. Hoppas du inte tycker att jag sprang iväg för kvickt här i mina spontana tankar om det du skriver. Allt gott till dig.

    1. Åh, tack för din hälsning ak, och för alla de tankar du bjuder på. Vad roligt att du hittade hit och kan se detta med pejsing ur ett professionellt perspektiv. Igår var jag tvungen att ställa in besöket hos min psykolog pga att jag är sämre i sjukdomen. Dessa besök gör mig så gott, men fick ställa in nu när jag mår rejält sämre eftersom det sliter så på kroppen att köra till sjukhuset, gå till centralreceptionen och sen till mottagningen och sitta upp en timme. Hembesök är något som skulle behöva ingå i all vård av ME-patienter.
      Jag är glad att du tittade in!

  10. Jeg er så enig med deg. Pacing er veien å gå for å få bedring for meg også. Og det virker! Men det er selvfølgelig tøft og vanskelig å få det til, for vi vil jo så masse.

    Ønsker deg lykke til med pejsingen

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *