Om du som läser är sjuk och energibegränsad som jag så rekommenderas texten under bilden i första hand. Eller långsam läsning med många pauser,

Sedan mars 2012 har jag varit sjuk i influensalika symptom, och närmare två år tog det innan jag visste namnet på min sjukdom. ME/CFS. Förra året var mitt sjukaste, och det verkade som att hälsan sakta försämrades. Sommarvärmen gav ingen tydlig förbättring som tidigare år, och kraften tycktes successivt minska. Det var tungt. Men den senaste månaden har det känts som att kroppen bromsat in en liten smula. Jag är i grunden lika sjuk, men jag blir inte riktigt försämrad lika länge som tidigare.

Detta är skört. Det är känsligt att berätta om mikroskopiska förbättringar, för när någon gläds för ohejdat känns det som att den personen tar enkelt på den kroniska sjukdom jag har. Därför är jag försiktig med att berätta om förändringar, men gör det alltså nu. Eller nu… Den här långa texten har jag skrivit på i veckor för att inte bli sjukare av skrivandet och tänkandet. Och det är just detta förhållningssätt som jag tror har bidragit till den – som det verkar – hejdade försämringen. För ett år sen lärde jag känna ordet pacing. I ett år har jag övat, och nu börjar det ge viss effekt. Jag är kristen och har många som ber för mig, men miraklen på hälsofronten har uteblivit. Däremot är det ett slags mirakel att en person med dåligt tålamod och bristande disciplin har lyckats med det jag kommer beskriva här. Inga specialdieter eller dyra kosttillskott som jag har provat har hittills förändrat mitt mående, men pacing kan göra det. Det är det idag enda säkra sättet att bromsa upp ME/CFS och en chans till att på sikt må bättre. Än så länge det enda sättet. Seriös och lovande forskning pågår på många håll i världen även om kunskapsluckorna inom svensk vård är skrämmande stora.

Men nu, mer om pejsing.

Pacing [pejsing] är att hushålla med sina begränsade krafter så att kroppen håller länge, Att ta reda på hur mycket jag klarar och sen försöka göra långt mindre än så för att undvika att gå över ohälsans gränser. Det kan ge en möjlighet att i någon mån påverka effekterna av en sjukdom som ME/CFS. En sjukdom som i många fall kräver ett sängliggande liv för att symptomen inte ska öka.

Så vad innebär då pejsing? Jag har under en längre tid sammanställt vad som är viktigt att hålla koll på för min del. Nu börjar jag känna mina symptom så väl att jag vet när de eskalerar, och om jag håller mig till den här listan så kan jag hejda en successiv försämring. Det kräver en del disciplin, det kräver att jag avstår med massor av saker jag tycker om, och det är rätt tråkigt. Men är så mycket värt att känna att jag har möjlighet att påverka, om än i liten grad, hur dåligt jag mår. Och förhoppningsvis även ge förutsättningar för en läkning.

Pejsingkollen
-ett slags självtest

Ο Begränsa intrycken
Sänka/stänga teve, avstå musik, undvika att ha flera ljudkällor samtidigt, använda öronproppar i högljudda miljöer, blunda ofta.

Ο Kommunicera klokt
Minimera telefonsamtalen. Välja skriftlig kommunikation när det går, men avstå att läsa och skriva långa texter när det visar sig förvärra symptomen.

Ο Värstingvila
Blundvila/meditera vid symptomökning samt före och efter fysiska eller mentala aktiviteter. Ligga ner så mycket som behövs för att symptomen ska hitta sin lägsta möjliga nivå. (Ofta blir det 20-21 timmar per dygn) Sitta utan nackstöd så korta stunder som möjligt (15-30 minuter) om sittande ger symptomökning.

Ο Umgås sparsamt
Begränsa sociala kontakter både i tid och antal. Hellre träffa färre personer än många åt gången. Berätta i förväg att tiden måste begränsas och hjälpas åt att hålla koll på det.

Ο Dela upp sysslor
Dela upp aktiviteter i små portioner och inte sträva efter att bli klar. Läsa långa texter i etapper, plocka ur en fjärdedel av disken i taget, ägna tio minuter åt räkningar och sen vila två timmar.

Ο Prioritera det mest angelägna
Avstå det som kan avstås men välja ut vissa saker som får kosta kraft eftersom det ger livsglädje: samvaro med de mest älskade, favoritkonserter, helgmatlagning osv. Och kanske välja att ägna veckor åt att tänka skriva en sån här lista som kanske kan hjälpa någon annan.

Ο Vara som Skalman
Röra sig sakta, ha det som behövs nära till, håll koll på (mat- och) sovtid, undvika alltför känslomässiga engagemang om möjligt.

Ο Använda hjälpmedel
Solglasögon, solhatt, öronproppar, duschstol, arbetsstol, rullstol, fällstol, andra människors hjälp.

Ο Välja utflykter med omsorg
Vara sparsam med sammanhang som innebär både fysisk aktivitet och sociala kontakter och många intryck. Exempelvis kyrkan, stora fester, stora affärer, marknader osv.

Ο Lyssna på kroppens signaler
Hålla koll på symptom, puls och kroppstemperatur och anpassa vila och aktivitet efter dem.

Ο Ransonera hushållssysslor
Minska aktiviteter i hemmet och avstå slentrianbeteenden som kostar kraft och inte alltid är helt nödvändiga: bäddning, hämta tidningen, påklädning, städning, Facebook, dusch, hämta saker i källare/övervåning.

Skrivet om PACING

Läsning som rekommenderas till alla som vill kunna ta kommandot över sin sjukdom eller lära sig förstå en sjuk anhörig. Pacing kan sannolikt hjälpa till ett bättre mående vid helt andra tillstånd. I nuläget läser eller skriver jag inte så här långa texter eftersom det försämrar mig, men att ta in nedanstående kunskap i små portioner är investering inför en förhoppningsvis friskare framtid.

• RME:s pacingskola
  Riksföreningen för ME-patienter
• Broschyr om pacing för ME-sjuka (engelska)
  Action for ME, England
• Informationssida om pacing (engelska)
  Phoenix Rising, stödorganisation för ME/CFS-sjuka, USA
• Information om effekter av pacing (engelska)
  ME/CFS org, Australien

Vill du stötta ME/CFS-sjuka i Sverige, bli stödmedlem i patientföreningen RME.
Vill du stödja lovande forskning på Stanford University, köp mina sjukstugedikter.

I svenska nyheter lyfts nu oseriös ME/CFS-forskning som ger råd som kan göra sjuka ännu sjukare, och som förminskar de svåra symptomen till en fråga om rädsla och vilja. Däremot nämnde inte svensk media alls höstens revolutionerande upptäckter om ME/CFS på flera pålitliga universitetsstudier från bla USA och Japan.

I svensk vård är det snudd på omöjligt att få möta en läkare som har läst på så pass mycket om sjukdomen att rätt råd och symptomlindring kan ges. Såna här ”nyheter” hjälper oss inte.

Sprid gärna detta om du ogillar hur läget för ME-drabbade är – och läs mer på www.rme.nu om sjukdomen som tvingar tiotusentals svenskar till ett sängliggande liv.

Under bilden följer ett PRESSMEDDELANDE från patientorganisationen RME.

ME/CFS-patienter är inte rädda för aktivitet

En brittisk studie som påstås visa att patienter med ME/CFS, tidigare kallat kroniskt trötthetssyndrom, kan förbättras med träning och KBT figurerar i svenska medier idag. Författarna hävdar även att patienterna är rädda för aktivitet. Studien får skarp kritik från både experter och patienter både i Sverige och utomlands.

Rapporten är en bearbetning av en gammal och grovt kritiserad studie (PACE-studien) där de använder en annan definition av ME/CFS än den som används i Sverige. Kritiken har bland annat gått ut på att mätmetoderna är subjektiva, att studien inkluderar patienter med depression och oförklarlig trötthet samt att forskarna drar slutsatser som inte har täckning i resultatet. Lisa Forstenius, ordförande för Sveriges patientförening för ME/CFS-patienter, Riksföreningen för ME-patienter (RME) är starkt kritisk till studien.

– Dels använder den här studien en annan definition än vi gör i Sverige. Det här handlar om patienter med alla möjliga orsaker till sin trötthet, inte ME/CFS-patienter enligt en striktare definition. Dessutom är förbättringen de pratar om minimal och subjektiv. Objektiva mätmetoder visar tvärtom att patienter försämras av träning.

Enligt Lisa Forstenius är den typen av behandling som föreslås inte bara ineffektiv utan direkt farlig. En norsk patientenkät från 2013 visar att två av tre patienter försämrats av gradvis utökad träning. En av tre försämrades allvarligt. Källa:

Klicka för att komma åt ME-foreningens-Brukerundersøkelse-ME-syke-i-Norge-Fortsatt-bortgjemt-12-mai-2013.pdf

– Vi har många medlemmar som blivit försämrade, många sängliggande, för att deras läkare tror på den här typen av forskning, säger hon.

Enligt en enkät som RME genomförde 2008 har två femtedelar av patienterna fått höra att de är lata eller snyltar på skattepengar när de sökt vård. Häften har fått höra att deras sjukdom inte finns.

– Den här typen av vinklad forskning ökar stigmat för en patientgrupp som redan är hårt ansatt, säger Lisa Forstenius. Att säga att vi är rädda för aktivitet är absurt och kränkande. Hundratals studier visar på fysiska avvikelser i syreupptagningsförmåga, genuttryck etcetera, vilka förklarar varför ME/CFS-patienter försämras efter aktivitet.

Riksföreningen för ME-patienter (RME)

Kontaktuppgifter:

Ordförande Lisa Forstenius – 0733- 10 04 24

Sten Helmfrid, docent i fysik och medlem i RME – 0703-19 75 22

Pernilla Zethraeus, fd politiker och ME/CFS-sjuk som själv blivit försämrad av aktivitetsökning – 0768-35 06 40

RESULTAT AV PACE-STUDIEN:

Slutresultatet av gångtestet i PACE var i genomsnitt 354 m för dem som genomgått KBT och 379 m för dem som följt GET-programmet. Det bör påpekas att detta ligger långt ifrån den reversering av tillståndet som försöksledarna hävdade är möjlig. Som jämförelse kan nämnas att en frisk person klarar av cirka 600 m i ett gångtest. Gränsvärdet för att det skall vara motiverat med transplantation för en lungsjuk person är 400 m [16], och i en amerikansk studie av äldre personer med kroniska hjärtproblem hade den svårast sjuka gruppen ett resultat på 402 m [17].

KÄLLA: http://www.rme.nu/sites/rme.nu/files/metodologiskaproblemcbtochget_ver1.pdf

Mer information om felspåret med KBT och träning: Vissa forskare har hävdat att KBT och träning skulle kunna hjälpa patienter med ”Chronic Fatigue Syndrome”. Studierna på denna behandlingsmodell har dock stora metodologiska brister, bl a har många av dem inkluderat en bred grupp patienter med allmän ”kronisk trötthet”, vilket inte är samma sak som snävt definierad ME/CFS, och samtliga saknar värdefulla objektiva mätmetoder. Inga av studierna visar att patienterna blir bättre, ökar sin funktion över tid och återgår i arbete – den lilla förbättring de redovisar ligger i nivå med den förväntade placeboeffekten. Samtidigt har både ME/CFS-läkare och patientorganisationer solida erfarenheter av att träning istället förvärrar de patienter som har reell ME/CFS (diagnosticerade med en snäv definition). Ett stort antal patientenkäter bekräftar denna bild – ME/CFS-patienterna rapporterar att de behandlingar som haft minst effekt är KBT och träning (gradvis ökad träning, GET) och den behandling som orsakat störst försämring är gradvis ökad träning. Biomedicinska studier ger stöd för att ME/CFS-patienter försämras av träning genom påvisandet av fysiologiska störningar hos ME/CFS-patienter vid upprepad aktivitet.

Fakta om ME/CFS

ME/CFS är klassad som en neurologisk sjukdom (WHO ICD-10 G93.3) och benämns av forskare på området ofta som neuroimmunologisk.

Den drabbar ca 0,4 % av befolkningen, vilket betyder att det kan finnas upp till 40.000 ME/CFS-sjuka i Sverige. Troligen har bara ett fåtal av dessa fått korrekt diagnos.

För vuxna är sjukdomen i dagsläget nästan alltid kronisk, men förhoppningsvis kan biomedicinsk forskning leda till framtida effektiva behandlingar. I Norge genomförs nu studier på cancerläkemedlet Rituximab som har visat sig ha god effekt på 2/3 av patienterna.

I 75-80 % av fallen börjar sjukdomen i samband med en infektion. De typiska symtomen är extrem energibrist och det som kallas för ansträningsutlöst försämring. Ofta förekommer konstanta influensaliknande symtom, halsont, värk och en känsla av ”hjärndimma”. De allra svårast sjuka är helt sängbundna och kan vara i behov av sondmatning eller dropp.