Riktigt ruggiga förkylningar har drabbat hemmet, och jag håller andan, tvättar (och knäpper) händerna och hoppas slippa. Förkylningsfeber och avgrundshosta ovanpå ME är inte något att längta efter. Däremot längtar jag enormt efter en musikalisk upplevelse som ska inträffa i helgen. Förhoppningsvis.

Men det är jobbigt att hålla andan. Jag har noterat att jag har extremt svårt för det. Andningen blivit tyngre med sjukdomen, och jag har börjat läsa på om andningstekniker. Så pass att jag vissa dagar har haft träningsvärk i diafragman!

Oj vad svårt det kan bli att andas naturligt när hela uppmärksamheten ligger på in- och utandning. Och oj så svårt det kan vara att hitta information om andningsteknik utan inslag av religiösa termer. Svårt, men det går. Jag har läst information till KOL-patienter och astmatiker och försöker plocka russinen ur kakan och bli bättre på detta livsviktiga. Att andas.

En app hjälper mig just nu att träna både andning och avslappning. Mindfulness appen. Inklusive mellanslag, detta missbrukade tecken i särskrivningarnas rostiga tidsålder. Men detta mellanslag kanske är tänkt till att innehålla ett andetag eller två.

I tonåren var jag flera nyår på fantastiska Taizémöten i olika europeiska huvudstäder. Åtskilliga tusen ungdomar från många länder samlades för gudstjänster, samtal, enkla matutdelningar och sånger, sånger, sånger. Stora katedraler med golven fyllda av unga människor, Taizébröder och ljus.

Den här sjunger jag idag, och övar särskilt på att tro på raden ”quien a Dios tiene, nada le falta”.
Det var fantastiska upplevelser dessa Taizémöten. Vi bodde i familjer och fick uppleva Rom, London och Paris inifrån. I Paris bodde jag och en vän hos en skön familj, som jag inte minns något om, mer än att de hade en toksnygg son och vi fick bo i hans rum. Vi noterade att han tyckte mycket om en popgrupp som hette Divers, och skrattade hejdlöst när vi senare kom på att det inte handlade om nån grupp utan om hederliga blandband. Men på franska.

Det här är också ett blandband. För här kommer diverse tankar:

SKÖNT är det att få uttrycka suckar över det sjuka livet och få mycket kärlek av er som hör dem. Tack!

LJUVLIGT är det när älskade mannen skärper luktsinnet när jag satt igång tebryggaren och frågar om jag har slut på mitt favoritte. ”Då kan jag köpa.” Kärlek.

LYCKA är det att få vara mamma.

GOTT är det att äta efter en tråkig fastedag. Ännu godare vore det om jag hade blivit pigg som en mört och 30 kilo lättare i ett nafs.

SUNKIGT är det att behöva duscha med allt glesare mellanrum för att inte må ännu sämre.

SKIT är det att ME/CFS-patienter är så undermåligt sedda och behandlade av vården i stora delar av världen. (Reportaget från Finlands Yle känns igen så väl att jag undrar om Västernorrland ligger i Finland.)

TRIST är det att SVT-serien Tjockare än vatten är slut. Jag gillade den. Går att se en månad till på SVT Play.

FIFFIGT är det att feberrosiga kinder kan tolkas som solkyssta.

PRAKTISKT är det att håret så småningom slutar se fett ut om jag på tredje dagen dränker det i torrschampo och sen struntar i det.

TUR är det (ändå) att knappt nån behöver se håret och ingen alls försöker lukta på mitt navelskräp mellan tvättarna.

APRILSKÄMT utan skratt är det att hundratusentals människor världen över har precis samma slags symptom men ändå knappt tas på allvar någonstans.

Jag är inte så bekväm med varken bilder på mig själv eller ordet ”selfie”. På svenska borde det väl kunna heta självis om det nu behövs ett ord för att ta en bild på sig själv. Jag tar sällan självisar i min vanliga klädsel; långkalsonger och febertunika. Men här är jag. Som omväxling med både foundation och maskara och ordentliga kläder. Och torrschampo. I lånad säng under kraftsamlingen inför restaurangmiddag med familj och vänner.

I förra veckans Radiopsykologen berättade en mamma om smärtan att ha ett barn som har fastnat i missbruk. Det var flera saker i samtalet som stannade kvar, eftersom det sa så mycket om hur svårt det är att bli mött på ett bra sätt i sin smärta. Det handlade om alla frågor som är så välmenta men gör så ont för att de river upp och oförberett ställer krav på svar om det som är det svåraste. Sen berörde samtalet detta om att ständigt få höra att du är stark, när du är mitt i en kamp som inte lämnar några utvägar. En kamp som kräver att du uthärdar fastän du inget hellre vill än att slippa. Jag tror också det är av välmening som människor säger ”du är så stark!”. Ett försök att berömma och bekräfta den som kämpar. Men istället för bekräftelse kan det klinga som något helt annat i den kämpandes öron. Som ett förminskande av kampen, som ett tecken på att den svaga, gråtande lilla personen som vi gömmer under rustningen inte är välkommen fram.

Vi är många som blir mer sårade än bekräftade när vi kallas starka. Det blev tydligt när jag skrev en liten mening och postade den på min författarsida igår. Nu när det inte ens har gått ett dygn har den delats över 80 gånger och setts av nästan 10.000 personer! En enkel liten fras. Som berörde många.

Många av dem som har delat bilden har skrivit sånt som ”På pricken!”, ”spot on” eller ”Precis så!”. En bekräftelse på att vi, trots att vi är unika och lever unika liv, kan dela så många upplevelser. Och jag själv fick bekräftelse så det visslade om det (även om jag inte signerar små ”citat” med mitt namn). Bekräftelse på att jag gör avtryck och kan förmedla sånt som har betydelse för andra. Däri ligger inte mitt värde, men det ger en ovärderlig känsla av mening. Därför gläds jag åt statistikraketer som den här.

Häromkvällen hände det som hänt förut, att sjuåringen ordinerade ombytta roller vid läggning. Han var jag och jag var han, och rollerna skulle spelas fullt ut. Han som vanligen skyr pussar delade ut dem till höger och vänster, och jag fick sufflerande uppmaningar både att torka bort pussavtryck och att slänga mina kläder på golvet istället för att hänga upp dem. (Självinsikt hos ordinarie sjuåring 😉 ). Härligast var nog att höra hur lekmamman talade med sitt låtsasbarn. Jag kallades för ”min älskling” i nästan varje mening. Och så fick jag höra fina godnattsånger, bön och en del ur kapitelboken omsorgsfullt ljudad för mig.

Jag tror att vi skulle behöva byta roller ofta. Kliva in i andras världar och föreställa oss hur de har det. Hur de verkligen har det. Det är för det mesta lätt att se när andra inte sätter sig in i min värld, och desto svårare att engagera mig tillräckligt för att förstå hur det är att vara någon helt annan än jag.

Någon som tänker helt annorlunda än jag började igår skriva debattinlägg mot Frälsarkransen på en av mina dikter på författarsidan. Jag vet att man kan tänka olika om mycket, och tycker det är som det ska – om man väljer sina strider och forum väl. Jag vet också att det finns människor som tycker att Frälsarkransen inte har med äkta kristen tro att göra. Som bara har läst Verbums lightversion av bok där man inte ens vågar nämna namnet Jesus. Som fördömer utan att ha läst den djupare litteratur som finns. Och som verkligen inte har läst svarsbrevet där Martin Lönnebo uppmuntrade mig och min kära vän att göra våra egna Jesuscentrerade sånger om Frälsarkransen.

Människor får gärna debattera, men på sina egna forum. Jag vill inte att någon har som enda syfte att argumentera emot det jag tror på och emot mig gör det på min egen arena. Jag trivs inte ens om människor börjar diskutera våldsamt för och emot något på min blogg eller privata Facebooksida (när den inte fastevilar) – och vill definitivt inte ha ett debattklimat på dikter avsedda att väcka tankar om tro. Så jag censurerade igår och kommer göra det igen, om det dyker upp fler människor som så helt missar att sätta sig in i min värld och önskan. Jag är glad att det hittills har hänt så otroligt sällan.

Antalet följare/diktläsare har ökat med 400 personer på 1,5 år, och vissa av dikterna kan nå ut till väldigt många (trots att Facebook inte lyfter fram dem annat än om nån gillar eller kommenterar. Jag vägrar nämligen betala marknadsföringsavgift) och då får jag nog räkna med att det dyker upp oönskade kommentarer ibland. Men jag skulle önska att vi alla bytte roller ett ögonblick innan vi gick igång på alla cylindrar.

Tänk så varma personer jag har omkring mig. Rent fysiskt, men också här i bloggstugbyn, där goda grannar tittar in och säger så fina ord. Tack för all omtanke!

Ja, jag klarade dagen igår. Vilket inte är något som helst mirakel, utan beror på två veckors vila, förträngning, medicin, solstol (istället för vanlig utan huvudstöd), goda och arbetssamma medhjälpare och stor egen beslutsamhet. Jag satte igång och stängde av tevegudstjänsten förut. Dels för att jag inte orkade med högljudd och fartfylld musik, dels för att jag blev så provocerad av en rad i dagens predikotext: ”För Gud är ingenting omöjligt!” Oj så svårt jag har att tro på det när det känns som att allt det fysiskt tunga får bäras helt i egen kraft. Själsligen känner jag mig buren av både Gud och människor, men fysiskt finns ingen lindring mer än en ytterst marginell dämpning med hjälp av medicin.

Mirakel vore det om jag inte skulle må dåligt efter att ha lämnat hemmet åtta ynka timmar (varav de flesta tillbringades halvliggande). Men dåligt mår jag. På väg hem orkade jag gå några steg från bilen och sätta ett ljus på pappas grav innan mamma skjutsade hem mig till soffan. Jag la mig ner, slöt ögonen och öppnade dem igen en timme senare. Helt slut. Och idag känns kroppen som om den genomfört ett maratonlopp (med influensa). Tungt förstås, men det blev en verkligt fin dag igår. En gåva till alla som var där. Trots att jag inte hörde nån säga tack så är jag övertygad om att det var just en gåva som vi levererade till en nästan fullsatt föreläsningssal. Förberedelse inför ett speciellt slags föräldraskap. En gåva av entusiastiska, berörande och kunniga föreläsare, och av engagerade arrangörer. En av dem ligger nedbäddad idag, och lyssnar på stillhet och funderar på hur man ska kunna förlika sig med en sjukdom som påverkar så här mycket. Ett amputerat ben hade jag kunnat sörja, förtvivla och till slut lära mig leva med. Men hur lär man sig leva med, och sluta beklaga sig över, en sjukdom som gör sig påmind i allt?

På alla sätt försöker jag hjälpa min kropp att förbereda sig för morgondagen. En dag som planerats i flera år, en dag om en av mina hjärtefrågor. Att bidra till att barn att får föräldrar och att föräldrar får barn. Jag har fantastiska medarbetare och dagen kommer bli av även om jag inte skulle kunna ta mig dit. Men jag vill. Vill kunna göra skillnad i föreningen som jag fortsätter vara sängliggande ordförande för trots att kroppen säger att jag ska lägga ner allt slags arbete och engagemang. Men om jag slutade vara engagerad, slutade brinna för det jag tror på, vem vore jag då?

Så jag fortsätter i den mån jag orkar, och något mer än så. Gläds åt att inte brinna ensam, åt att ha vänner som fixar och ordnar med det som jag inte orkar. Men imorgon vill jag orka. Orka klä mig, ta mig hemifrån, tala några minuter om det jag brinner för, orka välkomna fina föreläsare och orka lyssna.

Här ligger jag och försöker samla kraft utan synbar framgång. Jag har lämnat hemmet bara en gång på två veckor, har en man som skjutsar barn, handlar och jobbar. Och nu till och med schamponerar sin fru. Alla med svår ME/CFS tycks överens om att duscha är bland det mest krävande, och särskilt att lyfta händerna och gnugga in schampoo i håret. Kroppen blir så sliten efteråt att det är nödvändigt att tvätta håret nåt dygn före den stund man ska ut med ”ny”tvättat hår.

Jag började tänka på mig själv som i en bubbla. Jag bär på massor av vilja att vara en aktiv mamma och fru, stå på barrikader, hjälpa vänner, skriva böcker och promenera så fort jag kan. Men allt det är instängt i en sjuk kropp, en bubbla. Inte underligt att en del av det som spränger måste sippra ut genom ögonen ibland.

Så går tanken till min pappa och sipprandet blir till strida strömmar. Imorgon skulle han ha fyllt 70 år. Min far. Som borde ha fått fylla år och inte vara ett namn på en gravsten. De sista elva åren av sitt liv var han instängd i en bubbla, långt mer isolerande än min. Kunde inte i ord eller skrift förmedla ens en smula av allt det han hade inom sig. Det kan jag. Åtminstone det kan jag. Men ändå är det så svårt.

Det tog många flygturer innan jag slutade reagera med en ahaupplevelse över en viss del av säkerhetsinstruktionerna. Nämligen den om att tänka på sig själv innan man hjälper någon annan med syrgasmasken. Exempelvis sitt barn. Instinkten säger förstås att jag först ska rädda mitt barn, men eftertanken något annat, att om jag hjälper mig själv först kan vi båda räddas.

Det är svårt det här. Vi lär oss tidigt att det goda är att hjälpa andra, att göra mot andra vad vi vill att de ska göra mot oss. Så kommer vi i lägen där något annat krävs, då det är helt nödvändigt att sätta oss själva i första rummet. Det är inte lätt. Jag känner mig som en skurk när jag avsäger mig ansvarsuppdrag, säger nej till att hjälpa någon som behöver mig, när jag avböjer någons erbjudande om hjälp för att jag inte klarar den fysiska ansträngningen med att ta emot den. Och fastän jag känner mig som en skurk så behöver jag lära mig. Lära mig att ta på mig masken själv först, och inse att det kanske kommer dröja månader eller år innan jag hjälper någon annan med samma sak. Det gäller bara att hålla ögonen öppna så att inte bekvämlighet eller själviskhet smyger sig in och hindrar mig från att göra det jag faktiskt kan. Jag är övertygad om att vi alla kan göra något för andra, och lika övertygad om att vi alla drabbas av stunder när vi inte förmår tänka på någon annans behov. Jag gör det ibland. Om de stunderna blir för långa vill jag vara uppmärksam och försöka bryta också de mönstren. Men just nu är det inte viljan det är fel på, utan förmågan.

Igår frågade sjuåringen inte hur långt det var kvar till påsk, fastän det var det han ville veta, han frågade ”hur lång tid är det kvar av fastan?”. Förmodligen har vi inte helt lyckats förmedla fastans idé till honom (eftersom inte alla vuxna verkar förstå den heller) men att han kan kopplingen mellan fasta och påsk, och lär känna kyrkoåret, det gör mig glad och stolt.

Min fasta handlar om att bryta mönster, inte om späkelse eller uppoffring för att vara from, utan om att utmana mig själv att välja nya vägar. Mig själv. Jag pratar inte om det för att jag tycker att andra borde göra likadant eller för att ge någon dåligt samvete, men vill ändå tala om det eftersom jag vet att det inspirerar andra ibland. Att det är ”synd om” mig för att jag är sjuk ger mig ingen anledning att tänka annorlunda detta år, min tredje fasta som sjuk. Snarare tvärtom. När nu sjukdomen är så svår att påverka är det en utmaning att hitta sånt som jag faktiskt kan påverka. Förändringar som kan göra mig gott också när det finns mycket som gör ont.

Jo, jag skrev fel. Den här sjukdomen går att påverka. Om jag skulle ligga i ett mörkt rum natt och dag utan att röra mig, utan att tala med någon, utan några intryck alls, så skulle mina fysiska symptom minska. Men själen skulle skrumpna ihop som ett kvarglömt lingon i en grå novemberskog.

Lingonspår ger associationer blodmärkta händer

Vi var på resa och kom hem, och några dagar senare började symptomen förvärras. Fortfarande verkar de inte ha nått sin kulmen och jag har legat i min soffa hela veckan, tackat nej till kära besök, låtit telefonen ringa. Inte för att jag vill, utan för att min sjukdom vill. Den som säger ”Tack för resan, här får du PEM som belöning.”

”Den typ av utmattning som utgör kärnan i ME/CFS-bilden är en ansträngningsutlöst sjukdomskänsla (post-exertional malaise, PEM), som medför en exacerbation* av övriga symptom. Försämringen följer redan på minimal fysisk eller mental aktivitet och kan kvarstå i timmar till veckor, och kan vara relaterad till en onormal energimetabolism.”
Ur Information till vårdgivare om ME/CFS
(* = försämringsperiod)

Onormal energimetabolism. Det har jag läst en hel del om på sistone, och ägnar fastan inte bara åt andlighet utan åt att försöka göda mina mitokondrier, de fantastiska kraftverk som Gud har skapat och som nu tycks vara ur funktion. Ut med godis in med nitrat. Stora portioner ruccola, en del rödbetor (trots att jag verkligen inte tycker om att äta sånt som smakar jordkällare) och främst mängder av lingon. Smoothie varje morgon, vilket har inspirerat också barnen till bäriga mellanmål. Handmixer, turkisk yoghurt, en stor näve lingon och nåt annat bär. Hemplockade svartvinbär eller köpta blåbär. Än så länge sjunker bara energin i takt med att tempen stiger några tiondelar per dag, men i bästa fall händer något positivt på sikt. Och i annat fall är det åtminstone väldigt gott.

Alla är bra på något och alla är lika mycket värda. Ibland tror jag det tolkas som att alla är lika bra på allt och därför kan göra allt. Bara de vill tillräckligt mycket.

Jag skriver, eller har skrivit, för att jag tror att jag kan det. Det är en väldigt subjektiv bedömning, liksom bedömningen av den som har tagit på sig att översätta Grey’s Anatomy på swefilmer.com. En sida nedlusad av reklam, men den har ändå givit mig glädjen att få se säsong 8 och 9 av denna serie som jag fastnat helt för. Men nu vid säsong 10 så har en ny översättare dykt upp, och det blir tydligt hur mycket texten längst ner gör med filmupplevelsen. Jag får nog börja googla på köpbox, är beredd att betala för att se en bättre översatt, eller inte alls översatt version. Ögonen kan inte låta bli att glida ner på textremsan, trots att den förstör hela upplevelsen. Om Swefilmer hade velat vara en seriös sida skulle de kunna hjälpa människor att göra vad de är bra på, eller bli bra på vad de gör, och ha vissa minimikrav på vad de lägger ut. Exempel på en rätt generös lägstanivå är att inte varje mening ska innehålla grammatiska fel, att direktöversättning från engelska uttryck ska undvikas och att mumlingsljud inte ska skrivas ut i text. Och då har jag inte ens brytt mig om att bli irriterad över särskrivning.

Om jag inte vore så trött och febrig att jag inte orkar resa mig och svara telefonen, och om det inte hade tagit mig en halv dagsranson av ork att skriva en sån här text så skulle jag ha kunnat både ”kasta ett party” och fråga om de ”behöver en hand” (direkta citat från textremsorna…) och översätta själv, men nu stannar jag vid att bli arg. Det är jag rätt så bra på. Jag är inte bra på allt, men ord och ilska är jag ganska bra på. Samtidigt kan jag känna med den person som har gjort den här översättningen i tron att det är rätt, och önska att hen får hjälp att öva på språket och att lära sig grunderna i översättning om hen nu så gärna vill syssla med det. För vi kan lära oss det vi ännu inte har kunskap om. Det är jag också övertygad om.