Jag önskar dig just det: GLÄDJE!

Ljushyad är inte ett riktigt ord enligt rättstavningsprogrammet, medan mörkhyad är det. Det säger en hel del om hur vi utgår från att en människa ska se ut. Det var t ex väldigt svårt att hitta bilder på vattkoppor på svart hud kunde jag konstatera i vintras – och bidrog till breddat bildsök genom en bild här på bloggen.

Det här är viktigare än du kanske tror. Att Internet där vi lever stora delar av våra liv avspeglar hela mänskligheten. Inte bara den ljushyade. 

Så dela gärna bilder från http://www.worldwhiteweb.net – och påminn dig om att människor ser ut på så många olika vis, trots att både Google och rättstavningsprogrammen berättar att människan är vit. 

Eurovision. Sverige. Vann. Händer. 

Vår familj. Människor. 

Barn. Hand. Frälsarkransen. Tre av familjens kransar på sonens arm. 

Fingrar. Fingers. Mor och son ser på molnen. 

Nej, det vägrar vända. En vecka nu av painsomnia. Smärta som förvärras när jag ligger ner, och såklart ger sömnlöshet. Några gånger denna vecka har jag lyckats sova två timmar på raken innan smärtan väcker mig, men då har värken i armen blivit så svår att det tar ett par timmar för den att lugna sig. 

Mindre hoppfull idag. 

Just nu verkar ME utan helvetisk nackspärr som rena himmelriket. 

Idag har jag träffat den här killen. 

Lika ont just nu som före mötet, men ungefär samtidigt som solen förmörkades så förljusades mitt hopp om att denna smärta och sömnbrist ska gå över. 

Skelettet bidrog inte, men hens ägare var en sjukgymnast med änglavingar dolda under arbetskläderna. Han hade läst på om ME/CFS (fyrtiosju utropstecken) och lyssnade in det jag sa. Jag å min sida hade förstås googlat om nackbesvär som får armar att domna och hittat två övningar som jag gjort hela veckan. Jag fick höra att det är exakt rätt övningar att göra för den här typen av smärta. Dessutom hade vår VC bara häromveckan fått hem en maskin för laserbehandling vilket är extra lämpligt vid nackskador. Så jag fick både behandling och hopp om smärtlindring. (Tack Gud som hör också svordomsstinna böner.)

Dags för McKenzie-övningar igen.  Pejsingövningarna får stå tillbaka tills smärtan lagt sig. 

Nu skulle det behöva vända. Värk och sömnlöshet ovanpå den vanliga sjukdomen är lite mer än jag orkar. ”Alla har sitt” säger man. Men jag tror att en del får alldeles för mycket att orka och en del kommer undan väldigt lindrigt. 



Det är internationella kvinnodagen. Varje år, och särskilt efter sociala mediers intåg, dyker det upp ett och annat ”grattis” till kvinnorna den här dagen. Grattis? Det låter lika märkligt som om nån skulle gratulera ett värnlöst barn 28 december. De här dagarna är väl ändå till för att påminna om sånt som behöver förändras. Jag önskar i alla fall att de vore det. Att det skulle handla om att förskjuta orättfärdiga strukturer. Det är många kvinnor som lever under oschyssta förhållanden. Betydligt fler kvinnor än män. Ibland blir jag så våldsamt trött på att världen, tevetablån och näringslivet domineras av vita män. En fredag var 100% av de medverkande i På spåret vita män… Hundra procent manliga programledare, deltagare och musiker. För det finns inget försvar. Och då är en sån sak bara den rätt oförargliga toppen av det massiva strukturisberget.

Till och med i fråga om sjukdom är det vithetsnormen som gäller. Sonen blev febrig och började få utslag. Det var bortkastat att googla eftersom all information utgår från att det är på vit hud som vattkopporna sitter. Inte en enda ickevit bild dök upp. Så nu bidrar jag på strulturförskjutardagen med tre vattkoppor i olika skeden. Varav en solbelyst. Svenska barn har ibland hud som ser ut så här. Just det här barnet har nu betydligt fler vattkoppor. 

Det är lätt att förtränga egen sjukdom när ens barn mår dåligt. Men då och då far det genom huvudet att varken jag eller min mamma vet om jag har haft vattkoppor eller inte. Jag fick det inte när min lillasyster hade det eller när dottern hade det i början på årtusendet. Jag hoppas det betyder att jag hade nån osynlig koppa som barn. Det är som med det mesta här i livet. Bara att vänta och se. (Och kontakta en av alla instanser som har utrett min evighetsfeber för att kolla om de har testat för vattkoppor)

Gryningshimlen vid ett nattligt uppvaknande. 

Det är sportlov. Tidigt imorse åkte övriga familjen iväg på aktiviteter som kräver friska kroppar. Rent hypotetiskt är det väldigt bra att jag får några ensamma dagar, eftersom den här sjukdomen gillar stillhet och tystnad mer än nåt annat. Det gör inte jag. Men får foga mig. Egentligen mår jag just nu så dåligt att det smartaste vore att ligga stilla i dunkel hela dygnet. Men jag orkar inte vara smart hela tiden, så jag satt nyss ute i tio minuter bakom solglasögonen och sörplade fruktspetsad juice och såg på himlen.





Och dessförinnan såg jag Så som i himmelen och lät tårarna forsa ibland. Jag delar inte herr Pollacks budskap om kyrka och tro, men jag tycker mycket om filmen. Allra mest om Gabriellas sång, som vår sångardotter och hennes otroliga kör sjöng tillsammans med Helén Sjöholm för ett par år sen.

Idag lyssnade jag också med stor behållning på Lenas sång. Fly with me. Jag försökte forska efter ursprunget och tror den är skriven av Leyla Yilbar Norgren och Stefan Nilsson.

Nu är det tungt att vara sjuk. För att jag mår sämre. Febrigare. Värkigare. För att när jag mår sämre fysiskt påverkar det på andra sätt. Rimlig vrede över vårdens ignorans, medias selektiva rapporterande, Guds maktlöshet och sjukdomens ändlöshet. Orimlig vrede över en massa annat. Som får mig att vilja fly med familjen till ett varmt land, men bo i enkelrum med roomservice tills febern lättar. Som får mig att vilja sluta skriva dikter som får det att verka som att jag är harmonisk och sjukdomen bara en gullig motor till poesi. Får mig att vilja stänga ner e-postkontot där jag ser mer av andra människors förväntningar på mig än kravlösa ”hej, jag tänker på dig”-meddelanden. 

Jag tappar hopp. Och försöker jaga det. Fastän jag inte orkar läsa och inte begriper så tror jag att den här australiensiska studien är oerhört viktig. 

GOTT NYTT ÅR!
Ja, det är den femte dagen på året – men nog är året ändå väldigt nytt. Så det där med ”god fortsättning” kan jag tänka mig att önska först i juli.

Vem du än är så önskar jag dig ett 2015 som överträffar dina förväntningar, som med mild hand får dig att växa som människa, som bjuder hopp och glädje.

Jag fick statistiken från min blogg idag – och det var minsann en trist läsning. Jag har dalat både som bloggare och bloggläsare det här året, sedan jag insåg att det tar kraft också att läsa och skriva texter längre än kanske tio rader. Utom välskrivna, intressefångande och feelgoodiga böcker där texten flyter och skribenten har valt orden med omsorg. Såna författare orkar jag läsa, men andra skribenter lyckas sällan leverera långa texter som kostar lite kraft att förflytta sig i. Mina egna texter har blivit till korta dikter som kostar lite kraft att skriva på mobilen, och som kostar ingen peng och förhoppningsvis ingen ork att läsa. Dikten/bönen/önskan här hör till en av de mest lästa på Ekhemmanet under 2014.

Så den här bloggen för en tynande tillvaro. För er som eventuellt tittar in kan jag bjuda på en nyårskaramell av den sort jag tycker mycket om. En dryg timme in i Jazzradion kommer Lisa Nilsson och Norrbotten Big Band i en skön konsert. Jag är så glad att jag efter den vidriga huvudvärksveckan haft ganska lindriga huvudsymptom så jag har orkat lyssna oftare på musik. Som detta.