Det är som att tacksamheten över att bo nära naturen ökar med åren som sjuk. Så viktigt det är för mig att kunna se träd och vatten. När sjukdomen förvärras av varje utflykt tillbringas de flesta dagarna hemma, och då är det extra skönt att ha ett hemma att tycka om.
Mer än själva insidan av huset tycker jag om trädgården och utsikten över havsviken. Ögonen kan inte se sig mätta på just vattnet. ”Du tröttnar tydligen aldrig på den här utsikten!” sa vårt yngsta barn till mig en gång när jag återigen hisnade över hur vackert det är. Jag tröttnar verkligen på att vara hemma och sjuk hela tiden, men på utsikten tröttnar jag aldrig. Det stämmer.
Köksfönstervy en tidig septembermorgon, och gårdagens lässtund några meter från ytterdörren. Skrivarstugan syns bakom guldet, och boken heter ”Öppnas i händelse av min död”. Jag tyckte om den boken. Jag tycker om att orka läsa. Varken det eller att kunna vara utomhus är någon självklarhet. Många är de dagar då det inte fungerat. Så nu säger jag tack.
Vi talar könsroller, rasism och jämlikhet härhemma. Alla dessa år som jag längtade efter att bli förälder, nånstans där i bakgrunden fanns det där en dröm om att diskutera viktigheter med mina vuxna barn. Nu när stora barnet snart är myndig är det verkligen så. Tillsammans med henne såg jag Sufragette, en film vi båda längtat efter att se. Den handlar som de flesta förhoppningsvis vet om kampen för kvinnlig rösträtt, och mina tårar rann i tacksamhet över dessa som gått före. Som riskerat sina liv för det som vi idag tar för självklart. Sara Lövestams bok Tillbaka till henne ger mig samma känsla. Därför återvänder jag så ofta till den.
Det är mindre än hundra år sedan, i mänsklighetens långa historia, som svenska kvinnor fick rätt att göra sina röster hörda i beslut som gäller dem själva. Och det finns mycket kvar att kämpa för. Kvinnor och män har inte samma förutsättningar. Så länge det är så behövs feminismen. Det tycks också behövas en sjukvårdsfeminism. Sjukdomar som drabbar i huvudsak kvinnor betraktas ofta styvfaderligt när det gäller både status och forskningsmedel. Menscykelns påverkan på kvinnokroppen och dess eventuella sjukdomar är förvånansvärt outforskad fortfarande.
Superhjälte för ME-forskning
I en debattartikel i The guardian skrev Nathalie Wright om hur ojämlikheten påverkat synen på ME/CFS, den sjukdom som över en natt förändrade mitt liv för 4,5 år sedan. Fritt översatt:
”ME påverkar fyra gånger så många kvinnor som män, vilket jag tror i hög grad har påverkat hur man har sett på sjukdomen. Två psykiatriker försökte på 1970-talet byta namn från ME till Encephalomyletis Nervosa. Eftersom det i huvudsak drabbar kvinnor, trodde de att det måste vara en form av hysteri. Den här attityden mot kvinnliga patienter existerar fortfarande. Sexism är en del av orsaken till att diagnossättningen fortfarande är usel och utsikterna för behandling ligger åratal bort.”
I filmen Sufragette och bland verklighetens kvinnorättskämpar lästes boken Dreams av Olive Schreiner som levde 1855-1920, samtida med Florence Nightingale som också låg så här år efter år med influensasymptom och av åtskilliga män – också efter sin död – har diagnostiserats som psykiskt sjuk och att hon inbillade sig alla de fysiska symptom hon led av.
Så kampen för kvinnors rättigheter är inte över. Den sjukdom jag lider av har varit känd sedan 50-talet men har forskare har fortfarande mycket svårare att få medel till denna forskning jämfört med andra sjukdomar. Det är generellt svårare att få finansiering till sjukdomar som i huvudsak drabbar kvinnor.
Vi behöver trampa vidare. Kliva bortom gränser som inte borde finnas. Jag läser också orden av Olive Schreiner och försöker komma på hur jag kan vara en del i det arbetet. Kanske genom att delta i aktioner som Millions missing. Kanske genom att aldrig sluta skriva. Och aldrig sluta tala med barnen.
And she stood far off on the bank of the river. And she said, “For what do I go to this far land which no one has ever reached? Oh, I am alone! I am utterly alone!”
And Reason, that old man, said to her, “Silence! what do you hear?”
And she listened intently, and she said, “I hear a sound of feet, a thousand times ten thousand and thousands of thousands, and they beat this way!”
He said, “They are the feet of those that shall follow you. Lead on! make a track to the water’s edge! Where you stand now, the ground will be beaten flat by ten thousand times ten thousand feet.”
Olive Schreiner
Idag pågår den globala aktionen Millions missing. Vi är miljoner människor som pga ME/CFS saknar våra vanliga liv. Som nöter sängar och soffor istället för gympaskor och arbetskläder, som febrar och värker oss igenom livet sedan sjukdomen slog till.
Det är miljontals kronor som saknas till forskning och oändlig brist på kunskap hos dem som ska ge oss vård och fatta beslut om vår vardag. Därför behövs såna här aktioner. Vi behöver höras.
Så delta gärna genom att lägga ut en bild med tomma skor tisdag 27/9. Läs mer och klicka ”Kommer” här. Eller delta genom att berätta för någon annan om Millions missing och gärna genom att bidra till forskningen. Det kan du t ex göra genom att köpa mina dikter. Kika under bilden.
Försäljningen av sjukstugepoesin fortsätter. Du kan köpa diktböcker, kylskåpsmagneter, fotoplanscher och kort med eller utan kuvert.
Till och med sista september går överskottet till ME/CFS-forskning via Open Medicine Foundation, och beställer du under oktober-november stödjer du Musikhjälpens insamling till skolor för barn i krig. Bra va?
Idag blir jag en dag äldre än i går. Ett år äldre än igår. Tårta på säng och varma uppvaktningar. Tacksam över att få ha det så. Att få ingå i gemenskap. Att vara rik på relationer.
Det är något att påminna sig om den femte födelsedagen som kroniskt sjuk. Att jag inte är ensam.
När sjukdomen ger ökade symptom så fort kroppen överanstränger sig är det – emellanåt vidrigt men – ovärderligt mer hjälpmedel.
Jag är glad att bo på en ort där det går att få hjälpmedel som behövs. Förutom mina liggplatser (säng, kökssoffa, liggfåtölj, baden baden och soffa) så har jag nu arbetsstol i köket, duschstol, rullstol och elscooter.
Det senast tillkomna hjälpmedlet elscootern betyder mycket eftersom det ger mig frihet att ta mig ut själv. Vår tomt är så stor att det är många dagar jag inte kan ta mig dit jag vill på gården. Men nu kan jag. Särskilt sen jag har fått en förvaring till scootern precis utanför ytterdörren och slipper kämpa mig till garaget som ligger lika långt borta som postlådan.
Dagarna går. Månader och år passerar och sjukdom blir vardag. Glädjeplantorna som finns sätter jag så ofta jag kan under förstoringsglas och tacksamheten får vattna dem.
Men så dyker känslorna och kampen blir alltför kännbar. Förlusterna alltför tydliga. Då får jag plocka fram mina egna ord och söka framtidsfröna bland feberogräs och ovisshetsdy.
Sjukstugepoesin började som ett sätt att hitta eget hopp. Nu använder jag den för att samla in pengar till forskningen som jag hoppas ska rädda mig ur den här sjukdomen. Men det går så långsamt.
Det var ett gott beslut att låta överskottet av försäljningen från min sjukstugepoesi gå till ett forskningsprojekt på Stanford University. Hittills har – tack vare generösa köpare – över 31.000 hopdiktade kronor skickats dit, och mer är på väg. Ett pressmeddelande från patientföreningen RME berättar om revolutionerande resultat från just detta forskningsprojekt. Jag lånar – som så ofta – min sons händer och gör tummen upp!
Innan du läser kan det vara bra att känna till vad metabolomik är. Uppsala universitetet där jag en gång, långt innan mina blev dysfunktionella, lärde mig om cellernas kraftverk mitokondrierna, bidrar till studenter i medicin och farmaci med denna förklaring: ”Metabolomik brukar beskrivas som den globala, eller totala, analysen av alla små molekyler, metaboliter, i ett biologiskt prov. Den bakomliggande metodiken har visat sig vara utmärkt för att identifiera potentiella diagnostiska biomarkörer för olika sjukdomar eller som ett kraftfullt verktyg inom läkemedelsutveckling. Typiska metabolitmönster har observerats inom en rad olika sjukdomar som t.ex. högt blodtryck, kärlsjukdomar, cancer och diabetes.”
Det är min dröm att alla som studerar medicin i framtiden ska lära sig om ME/CFS, och att ingen enda läkare ska kalla sjukdomen något så missvisande som ”kroniskt trötthetssyndrom”.
…………………………………………………….
Pressmeddelande från RME 5 september 2016
Forskning inom metabolomik banar väg för ny kunskap om den kraftigt funktionsnedsättande sjukdomen ME/CFS. Cirka 40 000 drabbade i Sverige får nu hopp om bättre diagnosticering och behandling tack vare resultat som visar avvikande markörer i blodplasman. Forskarna fann biokemiska likheter med maskar i en slags skyddande dvala – en ny biologisk upptäckt?
ME/CFS har jämförts med en evig influensa. Patienterna lider av svår energibrist, feber, värk, minnesproblem och känslighet mot ljud och ljus. Tillståndet försämras av ansträngning och så många som en fjärdedel är hemma- eller sängbundna. Orsaken till sjukdomen är oklar och verksam behandling saknas – men nu tror man sig vara närmare en lösning.
Tack vare ny teknologi inom metabolomik, studiet av ämnesomsättningens biokemiska avtryck på cellnivå, har forskare från University of California, San Diego (UCSD) identifierat en potentiell biomarkör för sjukdomen. En avvikande biokemisk signatur i blodplasman särskiljer ME/CFS-sjuka från friska personer med hög säkerhet. Resultaten tyder på att ME/CFS är ett hypometabolt sjukdomstillstånd med kraftigt nedsatt ämnesomsättningshastighet och energiproduktion. Tillståndet har likheter med en slags skyddande dvala, så kallad dauer, som vissa maskar och insekter försätts i för att överleva livshotande miljöpåverkan.
Den biokemiska signaturen återfanns hos alla ME/CFS-sjuka i studien. ME/CFS bryter ofta ut i samband med en utlösande faktor, där den vanligaste är en infektion. Det finns dock flera andra utlösande faktorer, och ibland ingen känd faktor alls, men den biokemiska signaturen visade sig i studien oavsett vad som föregått sjukdomsutbrottet. Avvikelserna visade dessutom samband med sjukdomens allvarlighetsgrad – ju sjukare patienten var, desto större var avvikelserna. Nya studier för att bekräfta och vidareutveckla resultaten pågår redan.
Enligt den svenska patientföreningen RME, Riksföreningen för ME-patienter, är det här ett stort framsteg.
– Metabolomik som forskningsområde verkar överlag vara på frammarsch och för kunskapen om den svårt funktionsnedsättande sjukdomen ME/CFS är det här ett stort genombrott. Den ger hopp om att vi snart ska kunna diagnosticera ME/CFS på ett enklare och säkrare sätt och även hopp om möjligheter till effektiv behandling på lite sikt, säger Stig-Björn Rudolph som är ordförande i RME.
Han tror att det här kommer kunna göra stor skillnad för patienterna och slår ett slag för de ME/CFS-konferenser som föreningen anordnar under hösten.
– Våra medlemmar får idag ofta felaktiga diagnoser och ordineras att anstränga sig mer än de kan. Det gör dem sämre och det här förklarar varför. Vården behöver vara i linje med dessa nya insikter och vi är glada över att kunna erbjuda Sveriges vårdpersonal möjlighet att ta del av aktuell forskning under konferenserna i Umeå och Stockholm nu i oktober. Vi hoppas kunskapen ska spridas så fler ME/CFS-sjuka kan få den diagnos, vård och behandling de behöver. Referenser
Robert K. Naviaux et al. (2016) Metabolic features of chronic fatigue syndrome. Proc Natl Acad Sci U S A. 2016 Aug 29. pii: 201607571. DOI: 10.1073/pnas.1607571113.
ME/CFS klassas som en neurologisk sjukdom (WHO ICD-10 G93.3) och benämns av forskare på området ofta som neuroimmunologisk. Det finns uppåt 40 000 ME/CFS-sjuka i Sverige. Sjukdomen kan drabba både barn, män och kvinnor. I 75-80% av fallen börjar sjukdomen i samband med en infektion. De typiska symtomen är extrem energibrist, influensaliknande symptom och det som kallas för ansträngningsutlöst försämring (post-exertional malaise). De allra svårast sjuka är helt sängbundna och i dagsläget saknas botande behandling. År 2015 fastslog Institute of Medicine (IOM, USA) efter granskning av drygt 9000 studier att ME/CFS är en fysisk, kronisk multisystemsjukdom som ofta är svårt funktionsnedsättande.
Det är söndag, och jag har varit i kyrkan. Det som förr hände nästan varje vecka sker nu väldigt sällan. Eftersom det finns med så många delar som alla kostar försämring: fysisk, social och emotionell aktivitet. Det triggar försämring i en kropp med evighetsinfluensa och oförmåga att bygga ny energi.
Men det triggar också kärlek, hopp och tro att vara i kyrkan. Och när ens barn sjunger solo väcks mycket annat. Tacksamhet över att ha fått bli förälder, och över att det finns musik i våra liv. Idag sjöng hon bl a en sång av Frances, som du kanske hörde i Allsång på Skansen i sommar. Låt oss bära varandra, och då och då släppa vårt eget till förmån för andra. Då och då, men inte jämt.
Berörs du också av sången och hur den gestaltas i videon? Jag berörs av många anledningar.
Alla texter på bloggen är mina egna, men ibland experimenterar jag med att tipsa om bra grejor för att se om jag kan få in några extra kronor till drömresan till ett varmt land som skulle kunna lindra mina symptom vintertid. Därför förekommer länkar till företag. Om du klickar på dem och beställer går en liten peng till mig, i övrigt ingen skillnad. Jag skriver bara om sånt jag kan stå för. Så då vet ni, när jag förtydligar att: Detta inlägg skrivs i samarbete med Hotels.com.
Det är inte många familjeutflykter som fungerar när en i familjen har en influensa som aldrig går över. Men något som fungerar för oss är hotellnätter. Vilsamt, behaglig service, korta avstånd att gå – och ljuvligt miljöombyte. När sonen fyllde tio fick han en hotellnatt i hemstaden. När dottern och jag fick akut Vimmerbybehov i sommar blev det hotell.
Om vi hade obegränsade resurser skulle jag göra det oftare, inte bara med familjen utan också ensam eller med närmaste vännen – för att få vila från hemmets fyra väggar.
Med koll på rabatter går det ändå att hitta bra hotell till överkomliga priser. Jag är medlem i hotellkedjornas klubbar och hittat ibland en del där. Men favoriten är nog Hotels.com (se längst ner*) som jag har bokat mycket med på sistone. Det är så bra för en dagdrömmare som jag att kunna boka utifall att – och sedan avboka.
Hemestern för tioåringen ägde rum i Sundsvall förstås, på First Hotel Strand där jag aldrig har bott, men där min pappa hade många ärenden när han levde och var frisk. Tänk att både pappa och jag drabbades av plötslig förändring och blev rullstolsburna. Det känns ofattbart och orättvist. Men skulle inte vara mer rättvist att någon annan familj drabbades.
Men på nåt vis kände jag mig nära pappa på just det hotellet. Och nära barnbarnet han aldrig mötte.
Barn i motljus. Hotellrum med havsvy.Kaffe i hotellfoajé. Lyx.
Orsaken till vår längtan till Vimmerby stavas Astrid Lindgren. Nästan varje sommar sedan 2002 har vi besökt hennes barndomsstad, och hennes värld. Jag skulle kunna skriva fjorton inlägg om hur fantastiskt det är på Astrid Lindgrens värld. Och har nog redan gjort det. Det finns en idé om att den platsen är för familjer med små barn. I sommar var vi två 45-åringar och två barn på sjutton och tio. Och vi njuter i fulla drag. Också jag fastän jag blir mer sjuk lång tid efteråt en sån utflykt från vilan.
Vi brukar bo på campingen, men i år blev det hotell. Som visade sig till och med bli billigare än campingstugan som fanns att välja på. Vimmerby stadshotell, som finns med i Astrids böcker och syns i miniformat inne på ALV.
Nu (efter flera dagars långsamt skrivande) blev det visst ett slags reklaminlägg* igen. En annan gång ska jag berätta mer om Astrid Lindgrens Värld, som jag varit oavlönad reklampelare för i femton år. Kanske nästa sommar då jag skulle vilja bo i nya lilla staden på deras camping. Gärna som testpatrull. Det vore ju för övrigt ett perfekt arbete för ME-sjuka som jag (som då och då har ork att lämna sjukstugan, men inte mycket mer än att byta säng): hotelltestare. Undrar om Hotels.com har nån tjänst ledig.
*Hotellänkarna i inlägget är klicklänkar som liksom annonsrutor på bloggen kan ge någon krona intäkter – som utbetalas om tillräckligt många klickar. Det är inte så stor sannolikhet till det på en så här liten blogg, men jag vill ändå informera. Förstås.
Vimmerby stadshotell. Äkta och miniatyr.Medicin och rullstolsplats för ME-sjuk och ALV-tokig mor. Nya Körsbärsdalen!
En del av er ser jag förstås via era kommentarer. Tack! Under många månader bloggade jag inte alls och slutade läsa bloggar. Eftersom jag hade insett hur mycket kraft långa texter kan kosta en evighetsfebrig hjärna.
Nu är jag tillbaka igen. Mer kravlöst och mer kortfattat. Men den långa pausen gjorde förstås att jag tappade en hel del läsare. Ändå ser jag i statistiken att ni är ganska många där på andra sidan. Lägg gärna in en hälsning så vet jag att du finns där. Vill du att jag ska skriva om något särskilt får du gärna berätta det också.
