Det är som att tacksamheten över att bo nära naturen ökar med åren som sjuk. Så viktigt det är för mig att kunna se träd och vatten. När sjukdomen förvärras av varje utflykt tillbringas de flesta dagarna hemma, och då är det extra skönt att ha ett hemma att tycka om. Mer än själva insidan…
Kategori: ME/CFS
Kvinnors kamp och sjukvårdsfeminism
Vi talar könsroller, rasism och jämlikhet härhemma. Alla dessa år som jag längtade efter att bli förälder, nånstans där i bakgrunden fanns det där en dröm om att diskutera viktigheter med mina vuxna barn. Nu när stora barnet snart är myndig är det verkligen så. Tillsammans med henne såg jag Sufragette, en film vi båda…
Millions missing
Idag pågår den globala aktionen Millions missing. Vi är miljoner människor som pga ME/CFS saknar våra vanliga liv. Som nöter sängar och soffor istället för gympaskor och arbetskläder, som febrar och värker oss igenom livet sedan sjukdomen slog till. Det är miljontals kronor som saknas till forskning och oändlig brist på kunskap hos dem som…
Nära till hjälp
När sjukdomen ger ökade symptom så fort kroppen överanstränger sig är det – emellanåt vidrigt men – ovärderligt mer hjälpmedel. Jag är glad att bo på en ort där det går att få hjälpmedel som behövs. Förutom mina liggplatser (säng, kökssoffa, liggfåtölj, baden baden och soffa) så har jag nu arbetsstol i köket, duschstol, rullstol…
Vi som kämpar i ovisshetsdyn
Dagarna går. Månader och år passerar och sjukdom blir vardag. Glädjeplantorna som finns sätter jag så ofta jag kan under förstoringsglas och tacksamheten får vattna dem. Men så dyker känslorna och kampen blir alltför kännbar. Förlusterna alltför tydliga. Då får jag plocka fram mina egna ord och söka framtidsfröna bland feberogräs och ovisshetsdy. Sjukstugepoesin började som…
Tummen upp för banbrytande forskning
Det var ett gott beslut att låta överskottet av försäljningen från min sjukstugepoesi gå till ett forskningsprojekt på Stanford University. Hittills har – tack vare generösa köpare – över 31.000 hopdiktade kronor skickats dit, och mer är på väg. Ett pressmeddelande från patientföreningen RME berättar om revolutionerande resultat från just detta forskningsprojekt. Jag lånar – som…
Bära varandra
Det är söndag, och jag har varit i kyrkan. Det som förr hände nästan varje vecka sker nu väldigt sällan. Eftersom det finns med så många delar som alla kostar försämring: fysisk, social och emotionell aktivitet. Det triggar försämring i en kropp med evighetsinfluensa och oförmåga att bygga ny energi. Men det triggar också kärlek,…
Guldkant på hotell
Alla texter på bloggen är mina egna, men ibland experimenterar jag med att tipsa om bra grejor för att se om jag kan få in några extra kronor till drömresan till ett varmt land som skulle kunna lindra mina symptom vintertid. Därför förekommer länkar till företag. Om du klickar på dem och beställer går en…
Vem där?
Tittut! Vem är du som finns där på andra sidan sängen? En del av er ser jag förstås via era kommentarer. Tack! Under många månader bloggade jag inte alls och slutade läsa bloggar. Eftersom jag hade insett hur mycket kraft långa texter kan kosta en evighetsfebrig hjärna. Nu är jag tillbaka igen. Mer kravlöst och…