I sommar har vi varit ute med vår sjukdomsvänlige finske vän igen. Rullat till och från kära möten med platser och människor som vi har saknat. Sommaren är ung, så kanske blir det fler turer.
Tänk att vi blev husvagnsmänniskor! Det kom väldigt oväntat, som en sjukdomseffekt. Min andra sommar som sjuk insåg vi att semester med säng på släp vore det bästa. Eller. Husbil hade varit fint, men det fick bli vad plånboken rymde: en Solifer från 1989, inklusive rosa klädsel, ryschlampor och förtält.
Det här med camping är ett ME-vänligt sätt att färdas genom livet. Särskilt med en smula rutin att boka husvagnsplatser just intill serviceutrymmen.
Häromkvällen satt jag för första gången på åratal med vänner på en uteservering. Det där mysiga som hör sommaren till. Att strosa på stan. Ta en glass eller en middag på en restaurang full av somriga människor. Just sånt är svårt för en evighetsfebrig kropp att orka, men nu orkade jag. Efter mindre än två timmar i sorlet var jag på väg hem igen. Med värre ME-symptom men också med sommarsymptom. Glädje, gemenskap, ljus.
Ett annat skönt sommarsymptom är Allsång på Skansen som började i tisdags med en ny, självklar och uppskattad programledare. Jag hade i många år längtat efter att få vara med på allsången lajv, men när sjukdomen kom blev det omöjligt att tänka sig att ägna en hel dag åt att köa och försöka få sittplats. Men häromåret dök det upp något helt i min smak: en dikttävling. Den här dikten tog oss utan köande till (kameraskuggan på) första bänk på Allsång på Skansen den gången när Sveriges mest skimrande musikjuvel Laleh hade konsert efter sändningen.
Ett helt fantastiskt minne! Som förstås gör att jag drömmer om en repris. Sen den här dikten skrevs har jag haft två till febriga år, bloggpausat (och tappat de flesta läsarna?) och fått nästan tusen fler diktläsare på Ekhemmanet på Facebook.
Det här är vår sommarbänk, som påminner rätt mycker om #petrassommarbänk som stod där på Skansen. Vi provsatt bänken hemma och jag provläste dikten massor av gånger. Men dikten fick inte läsas upp – den enda diktläsaren på hela säsongen som prioriterades bort, det kändes – och vi syntes inte en sekund i teve (vilket satte skräck i en del tittare som visste att jag egentligen var för sjuk för att alls vara på Skansen) – men vi var där! Vi var där! Trots ändlös sjukdom så var vi det. Allsångsdrömmen infriad med vip-biljett. Och på något förunderligt vis förenade allsångsbänken mig med två som satt där före och efter. Rumpors och själars och Instagrammandets gemenskap. Vi håller kontakten och uppmuntrar varandra med hjärtan och ord. Två år efter att vi – helt olika veckor – satt på bänkem. Det är stort. Allsången förenar. Det vore härligt att ses i verkligheten och sitta på en allsångsbänk tillsammans. Tills dess, cybervärme och teveallsång.
I början av förra året öppnade jag ett tomt dokument i Word på surfplattan som är med mig i säng och febersoffan. Under hela sjukdomstiden hade jag saknat mitt romanskrivande. Det som kräver en någorlunda frisk hjärna som inte drabbas av värre feber och huvudvärk när den försöker jobba. De gamla påbörjade romanerna var för svåra att plocka upp, så jag tänkte bota min längtan med en helt ny text. Fem rader åt gången kunde jag skriva utan att må sämre, så fem rader om dagen blev det under ett par månader. Ytterst sakta vaknade en spännande berättelse som jag inte visste att jag hade i mig.
Så gjorde jag misstaget att räkna ut hur lång tid det skulle ta att få fem rader i taget till att bli en hel bok. Det fick mig att tappa sugen och jag skrev inte ett ord på nästan ett år. Men berättelsen levde kvar och växte i mig. I januari i år öppnade jag dokumentet igen och fortsatte. Nu med ork att skriva tio rader om gången. Och denna gång har jag inte givit upp, för romanskrivandet – hur sakta det än görs – ger mig något som jag inte hittar nån annanstans. Detta att berättelsen befolkas av sig själv och att karaktärerna tar vägar jag inte visste fanns. Det ger en sån eufori! ”Nämen, var det så där du hade haft det som barn?” ”Titta här, det finns en till person i huset! Det visste jag inte”.
Nu har min ”sjukskrivna” roman kommit halvvägs, och ÄNTLIGEN känner jag mig som en författare igen. Inte bara en halvt ofrivillig sjukstugepoet. Och i veckan kom tidningen Författaren i postlådan. Jag har haft svårt att ta mig råd att betala medlemskapet i Författarförbundet, så jag kom på att jag under två veckor skulle informera alla diktköpare om att just nu går pengen till författaren själv. Efter en dryg vecka fanns exakta summan för medlemsavgiften på mitt konto, och jag kunde återgå till att sälja dikter för forskningen. Så medlemskapet är säkrat också detta år, och jag får tidningen i brevlådan. I både förra och senaste numret har tidningen berört det ganska nedtystade ämnet refuseringar.
Min friskskrivna roman som jag under förra sommarens spanska hälsoresa kunde revidera en aning har sedan hösten skickats till många förlag, bland annat med hjälp av en vän. Varje gång hoppas jag att någon ska fastna för min historia. Varje gång blir den refuserad. Det borde kanske vara så att jag blir luttrad ju fler refuseringar som kommer men tvärtom gör det bara mer ont. Samtidigt läser jag dåligt skrivna böcker byggda på färdigtuggade idéer som ges ut på stora förlag. Då är det svårt att våga kalla sig författare och lätt att misstänka att jag lurat mig själv när jag trott att jag kan skriva. Så det är oerhört värdefullt att andra skriver om sina refuseringar.
Den här våren har jag valt att läsa flera böcker – refuserade och sedan – utgivna på egna förlag. Det tröstar mig att riktigt välskrivna böcker ratats av förlagen. Då kanske det finns hopp även för mig. Dessutom finns det en stor författare, Laura Hillenbrand, som lyckades skriva en bestseller trots att hon var svårt sjuk i ME/CFS. Det ger mig hopp om att det nån dag ska hända något stort med mina romanmanus. Och min hälsa.
Internet bjuder på en hel del vittnesbörd på temat ”How I cured myself from CFS” eller ”hur jag gjorde mig frisk”. Så finns det tusentals människor som är övertygade om att rätt mat, rätt pulver, piller eller ritualer ska göra oss helt friska från ME/CFS.
Jag tror inte på det där. Skeptisk is my middle name. Lite symptomlindring kan gå att hitta, men inte bot. När en person blir så mycket bättre att det kan kallas frisk och beskriver det som att de helade sig själva lägger det skuldbörda på alla som inte blir friska. Och inte heller går det att veta med säkerhet vad som bidrog till tillfrisknandet, om det skulle ha läkt ut ändå. Eller vilken sjukdom de egentligen led av. Symptomen vid ME/CFS delas med så många åkommor. En del läker ut och andra botas med vila eller tillskott. Men Myalgisk Encefalomyelit botas inte så lätt tyvärr.
Ändå. Jag kan märka en viss förbättring. Den är inte stor och inte tydlig, men den finns. Just idag är den inte särskilt märkbar eftersom jag överansträngde mig lite i helgen, men de förbättringar jag lagt märke till är:
Migränkänningarna som kom ofta de första åren är numera sällsynta.
Smärtbandet över ryggen och över hjärtat som jag tidigare hade jämt känns bara vid kraftig överansträngning.
Blykepsen, feberhuvudvärken är lindrigare för det mesta.
Symptomökningen efter ansträngning (PEM) är mer kortvarig.
Den höga febern triggas inte lika lätt (även om grundtempen fortfarande alltid är för hög).
Min aktivitetsnivå har (som följd till allt detta) kunnat höjas en aning.
Zits beskrev exakt hur min kropp kändes de första åren, när jag ständigt hade PEM. Jag var elefanten.
Det kan verka på den där listan som om jag är mycket friskare, men sjuk är jag ändå hela tiden. Och så fort jag gör avsteg från vilan ökar symptomen. Så vad det handlar om är mikroskopiska förbättringar. Jag kan inte lämna sängen/soffan/hemmet särskilt ofta. Jag kan inte gå mer än 30 meter, inte prata telefon, inte duscha – utan att må sämre. Jag kan inte använda huvudet till produktivt arbete. Men ändå är det mikroskopiska glädjande. Det ger mig en aning större utrymme till liv. En del aktiviteter går numera att göra en kvart i taget innan jag känner symptomökningen. Det innebär att jag kan skriva och läsa lite mer (om jag gör det liggande) och (sittande) laga lite mer mat. Jag har också kunnat ta emot lite fler besök på sistone.
Så vad beror det här på då? Kuckelimuckpiller från nån liten sekt i Idaho? Nektar från en blomma i Tibet? Handpåläggning av en schaman? Nej, inte ens ett mirakel från den Gud jag ändå tror på. Miraklet där Gud är inblandad är i så fall att jag orkar hålla engagemanget och glädjen uppe under de sjuka åren och att så pass många människor fortfarande bryr sig om mig.
Det som har bidragit till mikroförbättringen är sannolikt:
Pacing – att vila och hushålla med orken så pass att jag i möjligaste mån undviker svår symptomökning pga aktivitet. Mer om pacing här.
Gabapentin – mot eländig diskbråckssmärta visade sig lindra ljuskänsligheten markant och huvudvärken något
Pulskoll och pulssänkande läkemedel – eftersom symptomen ökar när jag kommit över anaeroba tröskeln för mycket blir jag hjälpt av att dämpa den höga pulsen
LDN (Low Dose Naltrexone) – ett läkemedel som lindrar många men inte alla som lider av autoimmun sjukdom. Efter drygt tre månader märkte jag att det i viss mån lindrar PEM och tempökningar.
Smärtlindrande/febernedsättande läkemedel – i mer jämnt flöde istället för bara i akut skede.
De gåvor du ger när du köper mina dikter bidrar till revolutionerande forskning. Tack! Här kommer exempel på vad donationerna hittills har lett till.
Professor Ron Davis, som ni ser i klippet nedan, presenterade nya rön vid ”Invest in ME 2016”. En stor internationell konferens om ME/CFS. Davis preliminära data visar allvarliga problem med de biokemiska processer som behövs för att omvandla socker och fett från mat till energi i kroppen. Detta kan komma att bli ett stort steg framåt för att förstå och förhoppningsvis bota ME/CFS.
Strategin för studien var att fokusera på en liten grupp svårt sjuka patienter eftersom deras biologi skulle visa de största skillnaderna jämfört med friska kontrollpersoner. Tidigare har sängliggande och allvarligt sjuka patienter betraktats som för svåra att studera, snarare än som en nyckel till att göra framsteg.
Denna första mindre studie visade att kroppens metaboliska motor – citronsyracykeln – i cellerna inte fungerar som den ska. Forskarna konstaterade dessa fel genom att titta på de molekylära biprodukterna i cellen och notera avvikelser. Den grundläggande biokemiska processen att omvandla mat till energi fungerar inte hos patienterna.
Detta är stora nyheter inom ME/CFS-forskningen. Det har förekommit liknande fynd i tidigare studier men behövs mer forskning för att bekräfta dessa resultat. En sådan studie är redan på gång och detta kan vara början till en dramatisk förändring för en patientgrupp vars energibrist ofta tolkas som lathet, ovilja eller utbrändhet.
Texten är en fri översättning av ME actions referat som finns här:
Hittills har drygt 30.000 hopdiktade kronor skickats in, men jag hoppas föestås på mer. Vill du bidra till fortsatta framsteg kan du köpa min sjukstugepoesi eller donera direkt till forskningsprojektet på Stanford. The End ME/CFS project där några av världens främsta forskare i takt med att gåvomedlen tickar in kan jobba för att lösa gåtan. De offentliga medlen till forskningen är minimala, så många ME-patienter och anhöriga engagerar sig för att samla in pengar. ”What do we need? Governmental funding!” som det skanderades på den fantastiska protesten Millions missing den 25 maj.
Det är fyra år och tre månader sen den stora influensan slog till. Evighetsfebern som begränsar både kropp och hjärna. De första åren förstod jag inte hur mycket försämrad jag blev av fysisk, social och kognitiv aktivitet. Symptomen ökar i dagar också efter aktivitet som långsamma promenader, stillsamma möten med vänner och lyssnande på lugn musik.
Numera vet jag hur det är och använder alltfler hjälpmedel. Det är inte lätt. Jag tappar en del av min identitet när jag sitter i rullstol. Jag blir sedd med andra ögon. Eftersom jag har kvar funktionen i benen kan jag ibland gå, och märker därför skillnaden.
När jag skriver om sånt här på andra, mer välbesökta forum, kommer alltid en sorts kommentar på texterna som den jag just skrev. ”Bry dig inte!”-kommentarerna. ”Lägg inte energi på det där”-påståendena. Såna är jag lika allergisk mot som aktivitet. Det spelar ingen roll att de är skrivna av omtanke. Jag blir nipprig om nån berättar för mig att jag tänker och känner fel. Känslor är inte fel. De är bara olika. Ingen annan ska avgöra hur jag hanterar livet.
Jag ser de där kommentarerna rätt ofta på sociala medier. Hur någon som visar sig sårbar får veta att ”så här borde du vara istället”. Vi har olika funktionsnivåer både kroppsligt och själsligt. Jag längtar trivs bäst i sammanhang där det bejakas och hanteras istället för förnekas. I sammanhang som präglas av tillgänglighet och tillåtenhet.
Tack vare mina hjälpmedel, som jag ömsom avskyr, ömsom gillar, har jag de senaste åren kunnat ta mig till upplevelser som sjukdomen vill beröva mig. Så jag övar att låta dem hjälpa mig. Och vill aldrig sluta bry mig om det som bryr mig.
Alla mina dikter går att köpa på kort till förmån för blifriskforskningen. Välkommen till Ekhemmanet!
I want to contribute to the global event Millions missing, first in Swedish and then in English below.
??
Min fina skrivarstuga och gympaskorna som inte har tagit långpromenad på flera år. Numera går de högst 20-30 meter på raken eftersom jag ständigt har feber, huvudvärk och svår sjukdomskänsla. Det är sjukdomen ME/CFS som bor i min kropp.
Den 25 maj hålls ett evenemang, en protest som kallas Millions missing (det saknas miljoner). Syftet är att uppmärksamma ME/CFS och protestera mot alla brister kring denna sjukdom.
Många miljoner kronor saknas för att förskningen ska kunna nå framgångar. Miljoner människor saknas i skolor, på arbeten, fester och livet i övrigt. Miljoner läkare saknar kunskap om sjukdomen.
Du kan hjälpa till att väcka global uppmärksamhet kring effekterna av ME den 25:e genom att lägga ut en bild på ett par skor utanför huset och märka bilden med hashtag #millionsmissing och bidra gärna till forskningen just idag. Det kan du göra genom patientföreningen RME eller forskningsprojektet jag brinner för och hittills har diktat ihop 30.000 kronor till.
Bilden längst ner visar hur mycket mitt yngsta barns fötter har växt under mina år som sjuk, och bilden nedan berättar hur kroppen reagerar vid avsteg från vilan. Mer feber och värk.
??
These are the faces of ME, and shows how the body reacts when I leave the house for a short while. Or just welcome someone for a short visit. More fever, pain and other symptoms.
In one picture you can see my beloved writing cottage just outside the house, and the shoes that used to join me for long walks some years ago. Nowadays I cannot walk them more than 20-30 metres, due to my fever, headaches and fatigue.
Today, on the 25th of May, there is a global protest for ME/CFS. There is much to protest about. The lack of official research money, the lack of knowledge, the lack of doctors who recognize and understand ME/CFS, the lack of support to those who are more ill than me and never ever leave their beds.
Please help to draw attention to the effects of ME on the 25th by putting a pair of shoes outside your house and add a photo of it on social media with hashtag #millionsmissing
The photo below shows how my youngest childs feet have grown during my years of illness.
När Sommar i P1 annonserade om att det var dags att utse Lyssnarnas sommarvärd fick jag ett ryck. ”Jag skulle kunna göra det där riktigt bra” tänkte jag. Varm i både kroppen och kläderna efter Stina Wollters timme med mig i P4. När jag lyssnade på det blev jag så förvånad över att höra mig själv tala. Och förvånad över att (efter ett liv missnöje med min raspiga röst) vara fullkomligt nöjd över att jag kunde radioprata så att det lät naturligt och avslappnat. Vilket var lätt med just den samtalspartnern.
Mitt självförtroende kring det jag skriver ligger mig i fatet rätt ofta. Som vanligt när nån jury, eller kanske förlagsgrupp är inblandad visade det sig att jag tyckte annat än de som bedömde, och inte fick gehör för min idé om att jag skulle passa som sommarpratare. Men manuset till de fem minuter jag talade in finns kvar i min telefon bland dikter och uppslag till romaner jag ska skriva när jag blivit frisk. Kanske du vill läsa det. Så blir jag för en liten stund din försommarvärd.
Bilden från midsommar förra året passar väl utmärkt. Barnens krans i håret. Cecilias sommarprat om våren.
”Solen sken och glittrade i vattnet Jag var ensam. Badstranden var tom på människor, som den brukar vara på vårvintern. Isen hade lossat och sanden var fylld av kantiga isblock som glittrade i morgonljuset. Jag minns hur jag tänkte på orden ”nu smälter det frusna” och hur axlarna sjönk och framtiden kändes spännande. Ljus.
Nästa dag vaknade jag med feber och värk i kroppen, och tyckte det var lite typiskt att jag skulle få influensa nu när jag hade avslutat en intensiv tid på jobbet och tagit ledigt några dagar för att skriva på min roman medan familjen var bortrest. ”Nåja, en förkylning går ju över på några dagar” tänkte jag där jag låg nedbäddad med feber och en stor kopp te vid sängen. Det här hände för över fyra år sedan. Och här ligger jag fortfarande. Nedbäddad med feber och en stor kopp te vid sängen. Influensan gick inte över. Febern sjönk inte, utan blev värre så fort jag ansträngde mig. Kroppen tycktes vara fylld med sten när jag försökte ta mig ut på jobb, på promenader, på alla de aktiviteter som livet fylls av för en tvåbarnsmor.
Mängder av utredningar gjordes men ingen hittade felet. Både doktorer och kompisar undrade ibland om jag kanske var utbränd, men det hade jag upplevt förr. Det här var något helt annat. Nu var jag psykiskt stark och ville göra massor av saker. Det var bara det att jag inte orkade. Kroppen stretade emot. Febern och huvudvärken tvingade mig tillbaka till sängen.
Jag var omgiven av familjens och vännernas kärlek och omsorg, men ändå fanns där en slags ensamhet de där åren innan det blev konstaterat vad som drabbat mig. Det var ensamt att vara sjuk på ett sätt som ingen förstod sig på. En slags ovisshetens ödsliga ensamhet som jag kände igen. Jag hade upplevt den förr:
– På den där stenen där jag satt som tonåring på den zimbabwiska landsbygden och kände att jag inte räckte till.
– På toaletten när mensen kommit ännu en gång efter år av fruktlös längtan efter barn.
– På intensiven när min pappa svävade mellan liv och död efter en olycka, ett ögonblick som förändrade allt.
– På psykakuten när utmattningen fått mig till ett läge då sömnen försvunnit och det var omöjligt att prestera en enda sak till.
– På promenaden i väntan på besked från domstolen som skulle avgöra om vi fick bli föräldrar och åka hem till Sverige.
Den ensamheten, som kan dyka upp också mitt i gemenskapen, skulle jag vilja prata mer om med dig. Men också om kärleken. Denna tråd av mening och tillit som kan tvinna sig igenom de mörkaste snåren av livet och ge det hopp som krävs för att vandra vidare. Kärleken i form av livskamraten, vännerna, barnen, familjen. Kärleken till livet, som trots att det emellanåt är så svårt, är det enda alternativet jag vill välja. Om det vill jag tala om med dig. Men allra först vill jag att vi blundar och lyssnar till Vårens första dag, Lalehs lovsång till livet. Livet. Detta sköra, sköna äventyr som vi äger. Både du och jag. Jag som heter Cecilia, och du som heter… Ja, vad heter du? Säg ditt namn högt. Och minns att världen är rikare, just för att du finns.”
Under den här tiden som jag har läst om Florence Nightingale har jag imponerats av hennes mod. Hur hon, tvärtemot den timida schablonbilden av henne, vågade trotsa gällande strukturer och bereda väg för något nytt. Hon gjorde plats för kvinnor inom vården och satte patientens väl i fokus på ett nytt sätt. Hon räddade liv och ifrågasatte normer. Citatet om att ge sig ut i vågen (som jag översatt efter bästa förmåga) är en bild av hennes mod och vilken kamp hon hade att föra.
Redan förra året började jag läsa om henne, Florence Nightingale, som på senare tid blivit symbol för min sjukdom. Symptomen som gjorde henne mestadels sängliggande sina sista 50 år känner denna, mestadels sängliggande, skribenten igen. Jag har vilat från mitt myckna skrivande eftersom också sådant förvärrar symptomen, men på sistone har jag inte kunnat hålla tyst. Och i viss mån ökat mina egna marginaler så att jag en del dagar har kraft att skriva lite mer. Den roman jag i början på förra året skrev fem rader om dagen på har jag legat och tänkt på under blundande stunder och i år dammat av. Det börjar bli en riktigt spännande berättelse, och fastän det kommer ta oändligt lång tid att skriva den så ger den mig en efterlängtad känsla av identitet. Och mod. När jag skriver trots att både sjukdomen och förlagen (jag har åter skickat in romanen jag skrev som frisk, och åter refuserats) vill berätta att jag inte kan så kastar jag mig ut i vågen istället för att stå passiv på stranden. Men du Florence, jag väljer att överleva tio gånger istället för att dö. Kanske skrapad av både sten och sand, men vid liv.
Också om närheten till naturen har hon skrivit bästa Florence. Om hur tillfriskningen påskyndas av att patienten ser naturen och upplever frisk luft. Jag vet inte hur det är med den saken i fråga om ME/CFS, som verkar vara lika rädd för ordet ”skynda” som Skalman. Men att det gör själen stark är jag viss om. Så här års är hammocken en bra plats att njuta himmel och andas frihet.
Idag på Florences födelsedag får jag hälsningar från så många håll att det känns som att det är jag som fyller år. Florence och jag, det var ju det jag sa.
Mängder av vänner från när och fjärran klär sig blått för att uppmärksamma ME/CFS idag på den internationella ME:dvetandegörandedagen. Så dagen till ära bär jag blå klänning utanpå ordinarie pyjamasdräkt. Termometern matchar och tempen steg tidigt, för klockan åtta imorse ringde Radio Västernorrland på dörren för att intervjua mig om dagen, sjukdomen och sjukstugepoesin.
Här får det att lyssna på inslaget. Och på Facebook kan en blåklädd följare vinna en diktbok. En present till någon på denna födelsedagslika dag snart blir det dessutom födelsedagsfika när en närboende ME-syster jag aldrig förr mött (away from keyboard) kommer hit. Kalasdag! Febrig men glad!
Denna första mindre studie visade att kroppens metaboliska motor – citronsyracykeln – i cellerna inte fungerar som den ska. Forskarna konstaterade dessa fel genom att titta på de molekylära biprodukterna i cellen och notera avvikelser. Den grundläggande biokemiska processen att omvandla mat till energi fungerar inte hos patienterna.
