Fredag 9 januari har filmen Unbroken premiär i Sverige. En fantastisk berättelse och bara trailern berättar att det är en väldigt stark film. Men något som missas, till förmån för Angelina Jolie, i de svenska presentationerna av filmen är den heroiska insats och den person som ligger bakom berättelsen. Filmen Unbroken bygger på en roman skriven av Laura Hillenbrand, som gjort en otrolig research för att hitta den berättelse som nu kallas Jolie’s film.
Sedan unga år är Laura Hillenbrand drabbad av den svåra sjukdomen ME/CFS. När hon skrev boken var hon (som miljontals andra med denna sjukdom) sängliggande med svåra symptom. Tänk dig hur du skulle känna dig efter en arbetsdag och springtur när du har din värsta influensa, så kommer du i närheten. Och ändå inte. Eftersom denna sjukdom pågår i år och ibland decennier, och det nog är svårt för någon frisk att föreställa sig att må så dag efter dag, år efter år. Trots sin situation lyckades Laura Hillenbrand hitta ett sätt att skriva. Det handlar om ytterst korta stunder och nog om stora mått av vilja, tillförsikt och disciplin.
Här berättar hon själv om sin kamp med sjukdomen och arbetet med Unbroken.
Laura Hillenbrand ger hopp på så många plan. Särskilt hopp för en sjuk författare förstås, att det är möjligt att hitta sätt att leva sin dröm trots svår sjukdom. Men viktigast är att hon lyfter sjukdomen ME/CFS som trots att den är känd sedan 50-talet dras med fördomar och nonchalans som gör forskningen långsam och läget för de flesta sjuka väldigt svårt. De flesta ME/CFS-sjuka får aldrig träffa en läkare som kan eller ens känner igen den här sjukdomen, och får oftast fel diagnos och råd som kan riskera att förvärra sjukdomen permanent. Sverige hör till de länder där kunskapen verkar minst. Kanske är det därför filmen Unbroken presenteras just i Sverige utan att författaren bakom researchen och boken ens nämns.
Nu vet DU att Laura Hillenbrand är den personen. Berätta det gärna för fler. Och vill du veta mer om ME/CFS finns mycket att lära hos patientföreningen RME som gör ett viktigt arbete i Sverige med att utbilda, informera och hålla koll på forskningsläget. Nyligen har ett unikt forskningsprojekt, med bl a nobelpristagare i forskargruppen, startat på Stanford University i hopp om att lösa gåtan. Ändå finns det en del högljudda personer – också i Sverige – som lägger mycket tid på att hävda att den här sjukdomen inte finns. Bli gärna stödmedlem i RME så bidrar du till att nästa Laura inte glöms bort av filmskribenterna.
Författaren till den text du just har läst hade två romaner och en novellsamling på gång vid sidan av det vanliga arbetet när hon insjuknade plötsligt för tre år sedan. Nu räcker orken bara till sporadiskt och sängliggande diktskrivande, och då och då blir det en soffliggande kraftansträngning för att försöka sprida information om något som är för viktigt för att hejdas av feber och värk. Som att berätta om ME/CFS.
