Vardagen är här. Övriga familjemedlemmar på skolor och jobb och jag i soffan. En sån där extra sjuk dag när en tjugometerspromenad till brevlådan får tempen att stiga en grad timmarna efteråt. Då är det bra att vara utan sällskap. Att ligga i soffan och knarka Grey’s Anatomy och resa mig så lite som möjligt. Ibland får jag sällskap av ett jamande.

Det är obegripligt att någon som är så söt kan vara så krånglig. Jama sig ut (och tvinga mig upp ur soffan). En halvtimme senare jama utanför fönstret och krafsa sönder listerna för att få komma in (och tvinga mig upp ur soffan). Äta fort och bli rastlös och börja jaga julgranskulorna (och tvinga mig upp ur soffan). Bara att resa sig ur soffan är överkurs när man mår så här.

Ibland jamar någon annan. Det låter exakt som den levande katten, men är appen som sonen har lagt in på min iPad. Tom. Och den söta lilla kissen är också rätt krävande. Skickar SMS och säger att han är hungrig, trött eller kissnödig. Klart jag får hjälpa honom då. Det går bra från soffan. Men den andra katten som just nu tokkrafsar för att komma in igen försöker jag ignorera ett tag till. Jag behöver lite krafter kvar till kvällen.

Oj, nu råkade jag hosta till så det hördes ut. Gissa om krafsandet och jamandet utanför fönstret accelererade…

Om jag får önska mig några saker för egen del för året som kommer, och det får jag ju här på min blogg, så skulle det vara detta.

Önskningar som inte handlar om det självklara: trygga relationer, friska och lyckliga barn (och vuxna), global rättvisa och fredlig utveckling.

Skrivarstuga
En röd friggebod som kan vara mitt ”jobb”. En plats, några steg bort, att gå till och göra något som liknar ett arbete. Skriva dikter på en gästsäng eller redigera en skrivbordsroman så många minuter jag orkar. En känsla av att på sjukdomsvänligt avstånd ha tillgång till en kreativ plats som inte består av disk, tvätt och orenoverade rum.

Doktor
Att – utan för mycket strid – få en alert läkare som kan eller är beredd att lära sig denna sjukdom. Helst ett helt team som kan ge mig och andra med samma sjukdom läkemedel och (fysiska och mentala) redskap att må så bra det bara är möjligt.

Sjunga
Återupptäcka sången. Varje gång jag är i kyrkan märker jag hur jag saknar att sjunga. Jag vill inte sjunga i kör eller på scen, men gärna tillsammans med skickliga sångare och musiker (ja, jag är lite kinkig och fastän jag nu är ouppsjungen skulle jag inte trivas i en allakansjungakör) och gärna mina egna texter.

Varm oas
Efter att båda åren ha mått betydligt bättre sommartid än vintertid önskar jag fria flygbiljetter med direktflyg till en varm oas. Ett ställe att bli friskare på och kunna försöka träna försiktigt. I Spanien kunde jag det. Korta och försiktiga träningsstunder som kändes ljuvliga. Sen kom vi hem och med kylan rasade måendet igen. Nu är en promenad omöjlig om jag inte är beredd på att bli sämre. Just idag är jag inte det. Men beredd att önska fritt.

Häromkvällen satt vi som är över 14 i familjen och funderade igenom året. Hur det varit, vad som hänt och vilka höjdpunkter vi upplevt tillsammans och var för sig. Vi tittade på bilder och summerade. En del av mina höjdpunkter har jag samlat på bild medan jag ligger i soffan och försöker vila bort ansträngningsutlösta extrasymptom medan jag har bara mysbelysning på och lyssnar på 2013 års mest lyssnade röst. Sarah Dawn Finer. Just nu är det julplattan Winterland som smeker insidan av kroppen till vila. En av låtarna sjöng vår dotter i kyrkan före jul, den som passar allra bäst före jul men som för min del redan får bära med sig hopp om att nästa jul på något sätt ska kunna bli hälsomässigt bättre.

Sarah Dawn tillhörde en av de kulturella höjdpunkterna under mitt 2013, och då särskilt konserten i april då det var min dedikation hon läste upp (på liknande sätt som i teveklippet ovan) för älskade dottern. En annan höjdpunkt var en konsert i samma lokal, Tonhallen, med dotterns kör, Sundsvalls orkesterförening och fantastiska Anna Stadling och Helén Sjöholm. Den tredje höjdpunkten var att jag i somras var pigg nog att orka åka till Vimmerby med familjen. Till vårt älskade Astrid Lindgrens Värld och till Astrid Lindgrens Näs där det var en hissnande upplevelse att få vidröra de miljöer där Astrid växt upp.

Höjdpunkter som på något sätt hade med relationer att göra var de nära kära stunderna med familjen, och de särskilt vänskapliga stunderna. Korta eller längre med vänner från olika sammanhang. Som samtal framför brasan i höstas med en av de vänner som gör mig till den jag vill vara. Husvagnen var en oväntad höjdpunkt. En ny relation som bidrog till att undanröja de hinder som min sjukdom bygger upp. Tack vare den 25-åriga gamla pärlan kunde vi semestra enkelt och kraftsparande på fler ställen än hemma.

Så fanns det naturupplevelser som var något alldeles extra. En båttur som goda vänner ordnade för oss en sensommardag. En simtur under stjärnklar himmel i Spanien, där min kropp samarbetade ovanligt väl i värmen. En ljum höstpromenad som sträckte sig längre än jag någonsin orkat sen jag blev sjuk.

Det är tydligt att jag mår så oerhört mycket bättre i värme och ljus än i vinterkyla. Hur mesig vintern än är. Nu verkar det som en utopi att orka med en promenad ens en tiondel så lång, men bilderna får hjälpa mig hoppas på nya höjdpunkter. Både själsliga och kroppsliga. Skrivarhöjdpunkterna skulle kunna få ett eget inlägg. Som de nästan 70.000 visningar av den dikt jag skrev en trött morgon i sängen, utan att ana att den skulle betyda mycket för så många.

Det här är väckarklockan.

Det är mig hon väcker och det är ut hon ska. Inget gos i sängen. Ut. Jag får masa mig upp och tungt gå nerför trappan och släppa ut henne i mörkret och regnet. Om jag låter bli att kolla klockan och går och lägger mig och blundar igen så kan det ibland, vissa lyckliga mornar, hända att jag somnar om. Men för det mesta ligger jag här och ångrar att jag la mig så sent.

När det är lov somnar ljuvlige, pratglade sjuåringen sent. Det får mamman att vara vaken extra länge för att få del av stillheten. Att vara vaken extra länge är en dålig idé när det är svårt att sova länge om morgnarna. Men den senaste tiden har jag lyckats med det då och då. Dels har första väckarklockan varit på jullov några dagar. Dels har andra väckarklockan jullov i kroppen och sover länge, vilket kan få mig att försöka och ibland lyckas somna om en stund till också.

Det brukar räcka och bli över med sju timmars sömn för den friska Cecilia, men den nya Cecilia är outvilad hur mycket hon än sover så då känns varje extra kvart viktig. Och när morgnarna inte bjuder sömn så lätt borde jag skärpa mig och somna tidigare om kvällarna. Inte som igår, trots extra trötthet efter mysigt musikcafé i kyrkan på kvällen, ligga och iPhonejoxa och skriva dikter till ett på natten. Ikväll får jag göra som Pippi Långstrump. Säga åt mig själv på skarpen.

Andra väckarklockan sover än. Men inte i min säng numera. Tiden går. På många sätt.

Efter att inte ha lämnat hemmet sen jul samlade jag mina små krafter för att kunna fira nyår med annat än häng i sjuksoffan. Vi gav oss iväg nån mil på nyårsafton till goda vänner. Såna vänner som det utan vidare går att lägga sig i soffan hos när orken tryter för mycket.

Vi hade ett så gott dygn tillsammans. Enkel men utsökt matlagning. Samtal, skratt, vila, stjärnhimmel, tända ljus och den istäckta havsviken alldeles nära. Så nära att jag kunde bli skjutsad på sparken ut på isen både vid midnattens årsskifte och en stund av nyårsdagens ljusa timmar. Det tog på krafterna förstås, men varsamhet och andras hjälp bidrog till att det gick bra. Jag känner mig som vanligt som en outvilad 83-åring med benbrott och influensa. Men en glad och tacksam 83-åring. Som klivit in i sitt 44:e år med något mer försiktiga drömmar.

Tack för det här året! Allt gott önskar jag dig!

Också att krigen ska vara över. Att vi som har kämpat extra hårt under 2013 ska hitta sätt att bli sams med de vägar livet har fört oss till. Att vi ska kunna vandra dem varsamt och våga tro att nya vägskäl och ljusa gläntor ska dyka upp.

Idag har jag gjort två ordentliga saker. Duschat och gjort guacamole. Det får mig att ligga extra trött och tungandad på soffan. Utanför köksfönstret passerar springande och raskpromenerande människor (ser jag när jag sitter upp). Ibland önskar jag dem all världens väg. För att de går där så friska och starka. De har säkert sitt att tampas med, men det ser inte jag. Jag ser bara att de är provocerande friska.

Idag har jag gjort något som tydligare ger mig etiketten sjuk. Jag bad maken ta upp duschstolen ur källaren. Den är hans och användes vid en bökig fotskada ett år innan jag blev sjuk. Sen har den stått i källaren, och först i somras, efter nästan 1,5 års sjukdom, när jag började orka duscha oftare igen, vågade jag tänka tanken att jag borde ha använt duschstolen förra vintern när jag lät bli att duscha hälften av gångerna för att det tog så på krafterna.

Nu är duschandet lika jobbigt igen, och nu vågade jag äntligen tänka tanken att använda det hjälpmedel vi faktiskt äger. Det tar emot att göra det. Jag vill fortfarande vara den starka person jag var för två år sen. Den jag troligen aldrig mer kommer bli. Duschstolen är ett erkännande. Ett tydligare sätt att erkänna att min sjukdom på ett sätt har makten över mig. Och fastän det var så mycket lindrigare att duscha idag så gör det ont på nåt sätt. Identitetsförändring tar på krafterna.

En annan ledsamhet är att den som brutit en fot kan få de hjälpmedel hen behöver nästan samma dag som skadan skett. Den som är sjuk på det sätt jag sannolikt är kan få strida enormt för att få de hjälpmedel och de läkemedel som hjälper till att lindra det sjuka och höja livskvaliteten. Jag har börjat läsa nya slags bloggar och känner igen mig så mycket att det nästan är skrattretande. Fast på gränsen till gråtretande.

Till guacamolegörandet använde jag ett annat hjälpmedel. Nu kommer familjen hem så vi kan fixa lite andra tillbehör och äta upp den gröna röran.