Det är söndag, och jag har varit i kyrkan. Det som förr hände nästan varje vecka sker nu väldigt sällan. Eftersom det finns med så många delar som alla kostar försämring: fysisk, social och emotionell aktivitet. Det triggar försämring i en kropp med evighetsinfluensa och oförmåga att bygga ny energi.
Men det triggar också kärlek, hopp och tro att vara i kyrkan. Och när ens barn sjunger solo väcks mycket annat. Tacksamhet över att ha fått bli förälder, och över att det finns musik i våra liv. Idag sjöng hon bl a en sång av Frances, som du kanske hörde i Allsång på Skansen i sommar. Låt oss bära varandra, och då och då släppa vårt eget till förmån för andra. Då och då, men inte jämt.
Berörs du också av sången och hur den gestaltas i videon? Jag berörs av många anledningar.
Alla texter på bloggen är mina egna, men ibland experimenterar jag med att tipsa om bra grejor för att se om jag kan få in några extra kronor till drömresan till ett varmt land som skulle kunna lindra mina symptom vintertid. Därför förekommer länkar till företag. Om du klickar på dem och beställer går en liten peng till mig, i övrigt ingen skillnad. Jag skriver bara om sånt jag kan stå för. Så då vet ni, när jag förtydligar att: Detta inlägg skrivs i samarbete med Hotels.com.
Det är inte många familjeutflykter som fungerar när en i familjen har en influensa som aldrig går över. Men något som fungerar för oss är hotellnätter. Vilsamt, behaglig service, korta avstånd att gå – och ljuvligt miljöombyte. När sonen fyllde tio fick han en hotellnatt i hemstaden. När dottern och jag fick akut Vimmerbybehov i sommar blev det hotell.
Om vi hade obegränsade resurser skulle jag göra det oftare, inte bara med familjen utan också ensam eller med närmaste vännen – för att få vila från hemmets fyra väggar.
Med koll på rabatter går det ändå att hitta bra hotell till överkomliga priser. Jag är medlem i hotellkedjornas klubbar och hittat ibland en del där. Men favoriten är nog Hotels.com (se längst ner*) som jag har bokat mycket med på sistone. Det är så bra för en dagdrömmare som jag att kunna boka utifall att – och sedan avboka.
Hemestern för tioåringen ägde rum i Sundsvall förstås, på First Hotel Strand där jag aldrig har bott, men där min pappa hade många ärenden när han levde och var frisk. Tänk att både pappa och jag drabbades av plötslig förändring och blev rullstolsburna. Det känns ofattbart och orättvist. Men skulle inte vara mer rättvist att någon annan familj drabbades.
Men på nåt vis kände jag mig nära pappa på just det hotellet. Och nära barnbarnet han aldrig mötte.
Barn i motljus. Hotellrum med havsvy.Kaffe i hotellfoajé. Lyx.
Orsaken till vår längtan till Vimmerby stavas Astrid Lindgren. Nästan varje sommar sedan 2002 har vi besökt hennes barndomsstad, och hennes värld. Jag skulle kunna skriva fjorton inlägg om hur fantastiskt det är på Astrid Lindgrens värld. Och har nog redan gjort det. Det finns en idé om att den platsen är för familjer med små barn. I sommar var vi två 45-åringar och två barn på sjutton och tio. Och vi njuter i fulla drag. Också jag fastän jag blir mer sjuk lång tid efteråt en sån utflykt från vilan.
Vi brukar bo på campingen, men i år blev det hotell. Som visade sig till och med bli billigare än campingstugan som fanns att välja på. Vimmerby stadshotell, som finns med i Astrids böcker och syns i miniformat inne på ALV.
Nu (efter flera dagars långsamt skrivande) blev det visst ett slags reklaminlägg* igen. En annan gång ska jag berätta mer om Astrid Lindgrens Värld, som jag varit oavlönad reklampelare för i femton år. Kanske nästa sommar då jag skulle vilja bo i nya lilla staden på deras camping. Gärna som testpatrull. Det vore ju för övrigt ett perfekt arbete för ME-sjuka som jag (som då och då har ork att lämna sjukstugan, men inte mycket mer än att byta säng): hotelltestare. Undrar om Hotels.com har nån tjänst ledig.
*Hotellänkarna i inlägget är klicklänkar som liksom annonsrutor på bloggen kan ge någon krona intäkter – som utbetalas om tillräckligt många klickar. Det är inte så stor sannolikhet till det på en så här liten blogg, men jag vill ändå informera. Förstås.
Vimmerby stadshotell. Äkta och miniatyr.Medicin och rullstolsplats för ME-sjuk och ALV-tokig mor. Nya Körsbärsdalen!
En del av er ser jag förstås via era kommentarer. Tack! Under många månader bloggade jag inte alls och slutade läsa bloggar. Eftersom jag hade insett hur mycket kraft långa texter kan kosta en evighetsfebrig hjärna.
Nu är jag tillbaka igen. Mer kravlöst och mer kortfattat. Men den långa pausen gjorde förstås att jag tappade en hel del läsare. Ändå ser jag i statistiken att ni är ganska många där på andra sidan. Lägg gärna in en hälsning så vet jag att du finns där. Vill du att jag ska skriva om något särskilt får du gärna berätta det också.
Så blev det september. Den månad jag tycker mest om. Trots att kylan numera får kroppen att må sämre. Efter den revolutionerande forskning som det rapporterades om häromdagen är det rätt förståeligt att värme kan påverka min kropp så positivt.
Teamet jag stöder med min diktförsäljning har kommit fram till att metabolismen hos ME-sjuka liknar den hos djur i vinterdvala. För första gången har man hittat en tydlig biomarkör som kan komma att revolutionera vården för oss som så ofta möts av ifrågasättande och okunskap. Det kommer ta tid, men det kommer.
September var det ja. Min födelsedagsmånad, men också höstens tambur. Krispig luft och guld. Välkommen höst!
Idag återanvänder jag ord och toner. Jag har skrivit om denna favoritpsalm förut, och gör det igen. Under flera år lyssnade jag på den här sången nästan varje dag och idag, på minsta barnets dopdag ljuder den inom mig. Vi sjöng den på dopet och många gånger under de åtta månader då vi bodde i Kenya under adoptionsprocessen 2008-2009.
Jag minns särskilt en gång när jag var ute på promenad och hade med mig MP3-spelaren med denna sång i lurarna. Just då var det tungt eftersom vår tid i domstol hade strukits och vi inget visste om när adoptionen skulle bli klar så att vi skulle kunna komma hem. Då gick jag och dagdrömde om att vi skulle sjunga den här psalmen på vår sons dop. Så blev det. En del dagdrömmar blir till verklighet.
Den enda versionen som tidigare fanns på Youtube av den här psalmen var en skrikig rockvariant. Så jag frågade kompositören och fick lov att lägga ut hans egen version med (nästan enbart 😉 ) egna bilder. Med tanke på att jag aldrig hade gjort nåt sånt här bildspel förut är jag rätt nöjd. Nu sjunger vi.
Text och musik: Ingmar Johánsson, Genom ett brustet hjärta (2000)
Bildpel: Cecilia Ekhem
Foto: Cecilia & Mattias Ekhem, några bilder av Mikaela Lindholm (www.mikaelalindholm.se) och några bilder från stock.xchng (www.sxc.hu)
Se hur gudsvinden bär Text & Musik: Ingmar Johansson
Friheten sträcker ut sin hand nej, kärleken tvingar ingen till sig Du är nu fri att säga ja eller nej till detta något som kallar på dig Se hur gudsvinden bär hur den lyfter just här Du får komma precis som du är
Vägen den börjar där du står så är det att vara född av Anden Glädjen du känner är en gåva en hälsning från en okänd som ville ditt liv Se hur gudsvinden bär hur allt vänder just här Du är älskad precis som du är
Inget är här förutbestämt nej, livet har lagts i dina händer myndigförklarad allt är möjligt i Andens rike finns inga hopplösa fall Se hur gudsvinden bär hur allt stiger just här du får komma precis som du är
Kommer du tidigt eller sent till nåden finns inga åldersgränser döden är till och med besegrad ja, även där finns tillitens famn, om du vill Se hur gudsvinden bär hur den värmer just här du får komma precis som du är
Vad som än händer på din färd så vandrar uppståndelsen emot dig inget kan skilja dig, nej ingen kan röva bort den kärlek som åtrår ditt ”Ja” Se hur gudsvinden bär hur allt händer just här du är älskad precis som du är
Kallelsen gäller även dig till staden där Gud blir allt i alla gator av genomskinligt guld; ingen lever övergiven där finns ingen slum Se hur gudsvinden bär hur den sjunger dig kär du är väntad precis som du är
Alla texter på bloggen är mina egna, men ibland experimenterar jag med att tipsa om bra grejor för att se om jag kan få in några extra kronor till drömresan till ett varmt land som skulle kunna lindra mina symptom vintertid. Därför förekommer länkar till företag. Om du klickar på dem och beställer går en liten peng till mig, i övrigt ingen skillnad. Jag skriver bara om sånt jag kan stå för. Så då vet ni, när jag förtydligar att: Detta inlägg skrivs i samarbete med City gross Matkasse.
Det är en utmaning att få till ett vardagsliv när en av de vuxna i familjen är för sjuk för att (skjutsa barn, arbeta, städa,) handla och bära kassar. En lösning heter matkasse, levererad till dörren. Vi började med en annan, välkänd aktör, men var inte nöjda med leveranstiderna och inte helt nöjda med innehållet. Sen testade vi City Gross Matkasse och har inte varit annat än nöjda så företaget är självskrivet i min nya giv att då och då göra reklam för bra saker. Förutom att kassarna innehåller färskt svenskt kött, fisk från säkra bestånd och mycket ekologiska produkter så är det optimalt för mig som har ont om kraft:
Maten levereras av trevliga chaufförer ända fram till ytterdörren
Råvarorna är inspirerande och av hög klass
Den som gillar recept får enkla såna att följa
En receptvägrare som jag lagar lätt egna, snabba rätter av råvarorna
Leverans varje vecka (om vi vill det)
Det går att beställa till mjölk, bröd, frukt, toapapper, vin och annat. Klar fördel!
Vill du testa City Gross matkasse, klicka här. Det går att prova bara nån enstaka gång om du inte vill göra det regelbundet, och den här goda maten kostar oss bara omkring 35 kr per portion.
Sjuklingsvänliga råvaror som kom i en bamsekasse
De matkassar City Gross erbjuder är bl a:
Klassisk
Bamses Barnkasse
Ekologisk (minst 75 % ekologiska råvaror)
Vegetarisk
Specialkostkassar
Säsongs-/temabaserade matkassar
Vi varvar mellan den ekologiska och bamsekassen och har varit nöjda med varenda leverans. Till och med katten är nöjd. Både med att smaka och med att leka i lådorna som maten kommer i.
Det är få saker jag uppskattar så mycket som varsamhet med orden. Respekt för dess värde och fingertoppskänsla för dess nyanser. Allt detta har jag sett hos Linnea Regnlund sen jag mötte hennes böner på sociala medier. Detta är en av Linneas augustiböner. Jag kan be den om och om igen.
Gud.
Bara var här nu,
hjälp mig att
våga tro, våga
vara öppen, våga
tillit.
Amen
Nu släpps en bok med andra slags ord av Linnea Regnlund. Punkter av ljus. Jag har fått den stora förmånen att läsa den i förväg, och hisnar där jag ligger över formuleringar som går rakt in i mig. Ibland sånt jag aldrig tänkt. Ibland sånt jag borde ha tänkt. Som detta.
Kanske just så.
Punkter av ljus finns att köpa via Etsy och är en perfekt gåva till vem som helst som tycker om att reflektera över livet, söka punkter av ljus och som uppskattar just denna varsamhet med orden.
En grön liten pärla är detta, mättad av både mörker och ljus. För att det är just så livet är. Och detta är texter som handlar om livet. Korta och kärnfulla stycken som passar både sjukdomspåverkade eller livstempodrabbade läsare med önskan om djup. Jag tänder ett ljus och läser vidare. Läser om. Vandrar framåt. Vandrar åter. Söker punkter av ljus.
Häromdagen skrev jag om författarförebilden Laura Hillenbrand som också lider av samma bedrövliga sjukdom som jag, och som trots det har lyckats skriva två bästsäljande romaner som blivit hyllade filmer.
Den ena boken, Unbroken, har jag sett som film och läst delar av (eftersom hjärntröttheten försvårar läsning) men den andra Seabiscuit visste jag ingenting om. Men så imorse tittade jag på en hylla i teverummet och såg detta.
En oöppnad VHS har legat i hyllan i åratal. Seabiscuit! Filmen från 2003 som bygger på Laura Hillenbrands bok. I vår hylla. Som en oväntad höstgåva från hemmet. Tacksam för denna lilla kaka av energi och framtidshopp.
Också trädgården hade en del att bjuda på, så trots för mycket huvudvärk (och ovilja att ta rätt medicin eftersom magsyran slagit slint efter 4,5 år med febernedsättande) blev det här en riktigt fin förmiddag. Dessutom gläds jag åt att sommarlovet idag är slut så det blir utrymme för ensamvila igen. Fastän jag älskar socialt umgänge, i synnerhet med min familj, så behöver en kropp med evighetsinfluensa få vara ensam. Och förhoppningsvis kan jag efter lite fler vilotimmar återgå till sängförfattandet och skriva några rader till på min andra barnbok. Den som jag trots min ME lyckas skriva. Med inspiration från Laura, Åsa och Astrid. Kvinnor som gått före.
På baksidan av filmen står Lauras namn med pytteliten stil. Knappt läsbar. Nog kunde väl en sådan hjälte få del av hyllningsropen? Hon har mina. Heja Laura!
Och visst är det bra att vi är så omoderna att vi har kvar videobandspelaren. Nån fler?
Åtminstone den här människan. Hoppet är för det mesta stabilt hos mig med, men aptiten rubbas nästan aldrig. Tyvärr, brukar jag lägga till. Men jag ska nog sluta med det eftersom god mat hör till de glädjeämnen som förgyller livet i sjukstugan. En del dagar äter jag lite, men oftast inte.
De första åren som sjuk orkade jag inte laga mat lika ofta som nu. Så själva matlagandet är också en glädje.
En sommarmåltid värd att föreviga. Räktallrik på solgult trädgårdsbord. Honungsros. Återvunnet kenyanskt glas från Kitengela.
Kycklingbiff med citron och timjan. Paprikasås. Ost. Grönsaker. Bröd.
Vi får matkassar levererade emellanåt, oftast från Citygross numera. Jag är analfabet när det gäller att följa recept, men gör gärna egna enkla kreationer av innehållet. Som den snabba burgaren ovan.
Pastasallad med lax och persilje/parmesan-kärlek till sommarjobbande storbarn.
Lilla barnet gör också egna kreationer. Grillkorv med vispgrädde. Enligt uppgift väldigt gott om man tar mycket grädde.
Överbliven lax kan bli till så mycket gott. Här rörde jag ihop en lunch av keso, potatis, lök, ärter och lax.
Det finns glädjefyllda aktiviteter som själen inte vill vara utan, trots att kroppen mest behöver stillhet, vila och inaktivitet. Det som vi alla avstår när vi har influensa vill helst den här sjuka kroppen avstå från jämt. Så fungerar ME/CFS.
Men ändå avstår jag inte allt. Just nu rullar symptomökningarna in som ett åskvarnande molntak. För denna helg tänjer jag på gränserna för att nå efterlängtad glädje. Det är svårt att förklara dubbelheten i det. Tacksamheten över att kunna lämna sjukstugan – så många kan aldrig det. Obehaget att må sämre. Rädslan för bestående försämring. Och samtidigt glädjen över att göra det som får själen att blomma.
Nu är det en familjehelg, men ofta är det konserter som varit gränstänjande. Som när jag reste långt för att kunna se Sarah Dawn Finers senaste vinterturné. Bilden är tagen där. Jag får titta på den i vinter när jag inte kommer tänja gränser och budget med årets vinterkonsert. För även om jag väljer till, väljer jag bort betydligt fler gånger.
