Matkasse som underlättar livet

imageDet är en utmaning att få till ett vardagsliv när en av de vuxna i familjen är för sjuk för att (skjutsa barn, arbeta, städa,) handla och bära kassar. En lösning heter matkasse, levererad till dörren. Vi började med en annan, välkänd aktör, men var inte nöjda med leveranstiderna och inte helt nöjda med innehållet. Sen testade vi City Gross Matkasse och har inte varit annat än nöjda så företaget är självskrivet i min nya giv att då och då göra reklam för bra saker. Förutom att kassarna innehåller färskt svenskt kött, fisk från säkra bestånd och mycket ekologiska produkter så är det optimalt för mig som har ont om kraft:

  • Maten levereras av trevliga chaufförer ända fram till ytterdörren
  • Råvarorna är inspirerande och av hög klass
  • Den som gillar recept får enkla såna att följa
  • En receptvägrare som jag lagar lätt egna, snabba rätter av råvarorna
  • Leverans varje vecka (om vi vill det)
  • Det går att beställa till mjölk, bröd, frukt, toapapper, vin och annat. Klar fördel!

Vill du testa City Gross matkasse, klicka härDet går att prova bara nån enstaka gång om du inte vill göra det regelbundet, och den här goda maten kostar oss bara omkring 35 kr per portion.

Sjuklingsvänliga råvaror som kom i en bamsekasse


De matkassar City Gross erbjuder är bl a:
Klassisk
Bamses Barnkasse
Ekologisk (minst 75 % ekologiska råvaror)
Vegetarisk
Specialkostkassar
Säsongs-/temabaserade matkassar

Vi varvar mellan den ekologiska och bamsekassen och har varit nöjda med varenda leverans. Till och med katten är nöjd. Både med att smaka och med att leka i lådorna som maten kommer i. 

Vi äter mer fisk tack vare matkassen. Mjao!

Varsamma ord och punkter. Av ljus.

Det är få saker jag uppskattar så mycket som varsamhet med orden. Respekt för dess värde och fingertoppskänsla för dess nyanser. Allt detta har jag sett hos Linnea Regnlund sen jag mötte hennes böner på sociala medier. Detta är en av Linneas augustiböner. Jag kan be den om och om igen.

Gud.
Bara var här nu,
hjälp mig att
våga tro, våga
vara öppen, våga
tillit.
Amen

Nu släpps en bok med andra slags ord av Linnea Regnlund. Punkter av ljus. Jag har fått den stora förmånen att läsa den i förväg, och hisnar där jag ligger över formuleringar som går rakt in i mig. Ibland sånt jag aldrig tänkt. Ibland sånt jag borde ha tänkt. Som detta.

image

Kanske just så.

Punkter av ljus finns att köpa via Etsy och är en perfekt gåva till vem som helst som tycker om att reflektera över livet, söka punkter av ljus och som uppskattar just denna varsamhet med orden.

En grön liten pärla är detta, mättad av både mörker och ljus. För att det är just så livet är. Och detta är texter som handlar om livet. Korta och kärnfulla stycken som passar både sjukdomspåverkade eller livstempodrabbade läsare med önskan om djup. Jag tänder ett ljus och läser vidare. Läser om. Vandrar framåt. Vandrar åter. Söker punkter av ljus.

Punkter av ljus - Linnea Regnlund.

Punkter av ljus – Linnea Regnlund.

Energikakor och framtidshopp

Häromdagen skrev jag om författarförebilden Laura Hillenbrand som också lider av samma bedrövliga sjukdom som jag, och som trots det har lyckats skriva två bästsäljande romaner som blivit hyllade filmer.

Den ena boken, Unbroken, har jag sett som film och läst delar av (eftersom hjärntröttheten försvårar läsning) men den andra Seabiscuit visste jag ingenting om. Men så imorse tittade jag på en hylla i teverummet och såg detta.

image

En oöppnad VHS har legat i hyllan i åratal. Seabiscuit! Filmen från 2003 som bygger på Laura Hillenbrands bok. I vår hylla. Som en oväntad höstgåva från hemmet. Tacksam för denna lilla kaka av energi och framtidshopp.

Också trädgården hade en del att bjuda på, så trots för mycket huvudvärk (och ovilja att ta rätt medicin eftersom magsyran slagit slint efter 4,5 år med febernedsättande) blev det här en riktigt fin förmiddag. Dessutom gläds jag åt att sommarlovet idag är slut så det blir utrymme för  ensamvila igen. Fastän jag älskar socialt umgänge, i synnerhet med min familj, så behöver en kropp med evighetsinfluensa få vara ensam. Och förhoppningsvis kan jag efter lite fler vilotimmar återgå till sängförfattandet och skriva några rader till på min andra barnbok. Den som jag trots min ME lyckas skriva. Med inspiration från Laura, Åsa och Astrid. Kvinnor som gått före.

image

På baksidan av filmen står Lauras namn med pytteliten stil. Knappt läsbar. Nog kunde väl en sådan hjälte få del av hyllningsropen? Hon har mina. Heja Laura!

Och visst är det bra att vi är så omoderna att vi har kvar videobandspelaren. Nån fler?

Mitt dagliga bröd

Det sista som lämnar människan är…

…aptiten. 

Åtminstone den här människan. Hoppet är för det mesta stabilt hos mig med, men aptiten rubbas nästan aldrig.  Tyvärr, brukar jag lägga till. Men jag ska nog sluta med det eftersom god mat hör till de glädjeämnen som förgyller livet i sjukstugan. En del dagar äter jag lite, men oftast inte. 

De första åren som sjuk orkade jag inte laga mat lika ofta som nu. Så själva matlagandet är också en glädje. 

En sommarmåltid värd att föreviga. Räktallrik på solgult trädgårdsbord. Honungsros. Återvunnet kenyanskt glas från Kitengela. 

Kycklingbiff med citron och timjan. Paprikasås. Ost. Grönsaker. Bröd. 

Vi får matkassar levererade emellanåt, oftast från Citygross numera. Jag är analfabet när det gäller att följa recept, men gör gärna egna enkla kreationer av innehållet. Som den snabba burgaren ovan. 

Pastasallad med lax och persilje/parmesan-kärlek till sommarjobbande storbarn. 

Lilla barnet gör också egna kreationer. Grillkorv med vispgrädde. Enligt uppgift väldigt gott om man tar mycket grädde. 


Överbliven lax kan bli till så mycket gott. Här rörde jag ihop en lunch av keso, potatis, lök, ärter och lax. 

Glädje med prislapp

Det finns glädjefyllda aktiviteter som själen inte vill vara utan, trots att kroppen mest behöver stillhet, vila och inaktivitet. Det som vi alla avstår när vi har influensa vill helst den här sjuka kroppen avstå från jämt. Så fungerar ME/CFS.

Men ändå avstår jag inte allt. Just nu rullar symptomökningarna in som ett åskvarnande molntak. För denna helg tänjer jag på gränserna för att nå efterlängtad glädje. Det är svårt att förklara dubbelheten i det. Tacksamheten över att kunna lämna sjukstugan – så många kan aldrig det. Obehaget att må sämre. Rädslan för bestående försämring. Och samtidigt glädjen över att göra det som får själen att blomma.

Nu är det en familjehelg, men ofta är det konserter som varit gränstänjande. Som när jag reste långt för att kunna se Sarah Dawn Finers senaste vinterturné. Bilden är tagen där. Jag får titta på den i vinter när jag inte kommer tänja gränser och budget med årets vinterkonsert. För även om jag väljer till, väljer jag bort betydligt fler gånger.

IMG_5634.JPG

Författare med förhinder – och möjligheter

Tacksamheten formar mitt liv. Jag har fått en så vacker gåva i detta att vara vid liv.

Orden kunde ha varit mina, apropå förra inlägget, men är sagda av den amerikanska författaren  Laura Hillenbrand i en intervju jag hörde. Hon är en bästsäljande författare, vars böcker blivit till storfilmer. Där finns ingen likhet oss emellan, men i det som begränsar oss. Laura är också sjuk i ME, och har trots att hon varit sjukare än jag upplevt, lyckats hitta ett sätt att skriva.

Hon har varit min förebild ända sen jag hörde talas om henne, i samband med premiären av filmen Unbroken för ett och ett halvt år sen. Sedan dess har jag tänkt på att om Laura kan skriva borde jag kunna hitta ett sätt som fungerar. Och nu i sommar när jag också har mått en aning bättre, har det hänt. Jag har hittat ett sätt att skriva barnböcker. De är ännu bara manus i min surfplatta, men de finns. Första delen är klar och den andra halvskriven. Och jag gläds åt varje rad jag orkar skriva.

The picture of Laura is borrowed from Stanford Medicines SCOPE.

The picture of Laura is borrowed from Stanford Medicines SCOPE.

Det var så fint att lyssna till intervjun med Laura Hillenbrand. Så mycket som jag känner igen. Så mycket inspiration och hopp . I introduktionen till intervjun skriver Paul Castello så här:

”Laura Hillenbrand talar som hon skriver: vackert. Hon fångar ögonblick som att få kliva upp på en häst igen på ett sätt som gör att du känner dig som att du också rider och känner vinden i ansiktet.

Hillenbrand, en av de mest framgångsrika författarna i modern tid, har många år lidit av chronic fatigue syndrom eller, som hellre vill kalla det: myalgisk encefalomyelit.(Hon föraktar termen CFS, som hon tycker att det skildrar dem som lider av det som lata och usla.) Förvånande nog skrev hon två stora böcker medan hon led av yrsel och extrem utmattning från sin sjukdom. Seabiscuit och Obruten fångat läsarna och sålts i mer än 13 miljoner exemplar…”

 

Öva glädje

Det här med glädje är något som kan övas på. Jag är viss om det, och övar ständigt – även om jag tillåter mig sorgen och förtvivlan de gånger de väller fram. Det gör de förstås ibland. Det är tungt att varje dag vakna outvilad, alltid vara sjuk, inte veta när det ska gå att jobba och delta i det friska livet igen. 

Ändå samlar jag på glädjen, för den har en tendens att växa och ge näring åt både tacksamhet och tillförsikt. Glädjestunderna – när de innefattar avsteg från sjukstugevilan – ger ibland symptomförvärring men kan ändå ofta sparas som juveler i minnet. Som dyrbara pärlor och vällagrat vin.

image

Pusselbitar till bättre mående – i väntan på bot

När något förändrats ytterst långsamt är det svårt att se förändringen. Så är det med ME/CFS. Tidigare har jag blivit sjukare över tid, men inte sett det förrän efteråt. Den senaste tiden har det gått åt andra hållet: en liten förbättring i mitt mående har skett. Fortfarande längtar jag lika mycket efter att botemedlet mot sjukdomen ska forskas fram, men tills dess är varje litet uns av bättre mående välkommet. Sedan förra hösten har jag fått några små korn av förbättring.

Jag har skrivit om det tidigare i sommar, men kommer ägna en del kraft åt att göra det igen eftersom jag har fått en del frågor.  Så här samlar jag – sakta, under många dagars skrivande – pusselbitarna eftersom jag vet att andra vill läsa om dem.

Två av pusselbitarna (klockan åt fel håll för fotots skull).

  • Pacing
  • Pulskoll
  • Pulssänkande
  • Gabapentin
  • LDN
  • Smärtlindring
  • Hjälpmedel

Mer om varje pusselbit längre ner.

Jag har fortfarande för hög temp, ständig sjukdomskänsla, värk och lättuttröttad hjärna – men det finns en skillnad. Tidigare hade jag varje dag feber från 38 eller mer (mycket för en som hade 36,2 som maxtemp som frisk) fick värre och migränaktig huvudvärk ofta och hade mycket värk i armar och ben. Nu håller sig temp och värk lite lindrigare och ger en aning mig utrymme. Inte så att jag känner mig frisk, inte så att jag kan handla, köra bil, vara med på barnens aktiviteter eller regelbundet lämna hemmet – men livskvaliten har ökat sen i höstas:

– Jag orkar laga mat (sittande)

– Jag kan läsa mer (liggande)

– Jag kan skriva mer, kanske tio rader åt gången istället för fem (liggande eller halvliggande) och med mindre huvudvärk.

– Jag klarar ljus bättre (aldrig solglasögon inomhus längre)

– Jag kan sitta upp utan huvudstöd längre stunder (förr en kvart, nu i halvtimmar innan symptomen förvärras)

– Jag kan ibland lämna hemmet utan att bli sämre i veckor (ofta bara ett eller två dygns försämring numera).

Elscootern tar mig runt stora gården – här vid vilo/skrivarstuga.

Pacing

I snart 2,5 år har jag varit noga med pacing – eller pejsing som jag hellre skriver det på svenska. Pejsing är att hushålla med de begränsade krafterna så att de räcker längte. Inte tänja på gränserna så långt som möjligt. Inte göra allt jag orkar (även om det i friska ögon tycks vara något eftersträvansvärt) utan hålla igen. Vila mer än jag tror jag behöver. För trots att jag gör det går jag ändå över mina gränser varje dag. Vi vill så mycket annat än att ligga stilla nämligen.
När jag slutade att ständigt överanstränga mig minskade mina symptom en aning. Från nästan outhärdligt sjuk till fortfarande lika sjuk men mer uthärdligt. Och viktigast: mer förutsägbart. Det var mycket tyngre psykiskt när sjukdomens växlingar tycktes ske oförutsägbart. Nu i efterhand kan jag se vad som försämrade mig. Hur kraften ofta tog slut och symptomen drastiskt ökade.

I ett gammalt inlägg har jag skrivit om vad pejsing innebär i praktiken för mig. Det gäller än.

Pulskoll

Det ser inte ut i ME-kroppars celler som i friska. Mitokondrierna kan inte producera energi som hos friska, vilket påverkar hela kroppen.  Pulsen har betydelse i detta. Enkelt förklarat: När kroppen går över till anaerob förbränning, i mitt fall ca 104, förbrukas mer energi än kroppen har och överansträngningen ger symptomökning. Därför bör pulstoppar undvikas. Sedan jag började ha koll på min puls noterade jag både att vilopulsen är högre ju sämre jag mår och att symptomen låter bli att skena om jag håller mig under anaeroba tröskeln.

Pulsarmandet FitBit hjälper mig vakta pulsen. När den stiger ”farligt” högt stillar jag mig och låter den sjunka innan jag gör vad jag hade planerat: gå på toa, hämta posten eller brygga en kanna te. FitBit saknar larm vilket är en nackdel för många, men en fördel för mig som blir stressad av sånt. När jag misstänker att pulsen är högre får jag titta på klockan och agera utifrån det. Statistiken är bra för att se förändring över tid, antal sömntimmar, antal aktiva timmar mm. Men främst använder jag armbandet för att kunna hålla pulsen under tröskeln.

Den anaeroba tröskeln är individuell men kan schablonmässigt räknas ut så här:

220 minus ålder x 0,6 =

Exemplet Cecilia är snart 46 år:  220-46 = 174    174×0,6 = 104,4. Jag läste nyligen att 226 minus ålder brukar användas för kvinnor, men då hamnar jag på en för hög tröskel. Allra bäst mår jag om jag lyckas hålla pulsen på max 100. Det är svårt när bara kliva ur sängen vissa dagar gör att pulsen skjuter i höjden.

Pulssänkande

Eftersom det var omöjligt att hålla pulsen under gränsen, (och – vilket nog var doktorns motivering – eftersom mitt blodtryck alltid legat på gränsen till för högt) fick jag börja med betablockerare före jul. Ganska snart märktes det att symptomen hålls nere om pulsen också gör det. Om jag inte gör avsteg från vila och medicinering kan jag nu hålla pulsen under 104 och får då lindrigare huvudvärk och lite mildare sjukdomskänsla. Fortfarande handlar det om smulor, men för den som är sjuk varje stund är också smulor av förbättring en lättnad.

Gabapentin

För ett drygt år sedan fick jag en nerv i kläm av ett sannolikt diskbråck i nacken. Den vidrigaste smärta jag upplevt och inget hjälpte. Tills jag fick Gabapentin, från början en epilepsimedicin, som kan ha effekt på nervsmärta. Fortfarande är nerven i kläm, men stelhet i nacken och domnade fingrar är nu enda symptomen på det. Den hemska smärtan försvann nästan helt med Gabapentin (och övrigt lindrades med laserbehandling). Och inte bara det. Det visade sig att min ljuskänslighet lindrades markant. Det förstod jag inte förrän jag glömde en dos och föll tillbaka i migränlik ljuskänslighet. Också ljudkänsligheten har nog lugnat sig en aning, men inte lika tydligt. Numera vet jag att en del ME-doktorer skriver ut Gabapentin, så diskbråckssmärtan – hur hemsk den än var – gav en slags sjukdomsvinst innan jag fått möta någon ME-kunnig läkare.

LDN

När jag i höstas äntligen fick möta ME-specialist och få diagnos, tveklös sådan (”du är ett skolboksexempel”) fick jag testa LDN (Low Dose Naltrexone) – ett läkemedel som lindrar många – men inte alla – som lider av autoimmun sjukdom. Naltrexon används i normaldoser vid missbruk och morfinöverdoser, men kan i låga doser påverka endorfinproduktionen och därmed immunförsvaret.

Jag fick börja med 2 mg per kväll (efter kl 21 bör det tas och före kl 03, beroende på immunförsvarets arbete i kroppen) och gick efter två veckor upp till 4 mg. En del mår dåligt av dosförändringar och inte alla kan fullfölja. Jag märkte inga biverkningar och inga förbättringar till att börja med. Efter drygt tre månader med LDN började min försämring efter aktivitet kortas ned och och jag fick färre stora tempökningar. Jag har fortfarande ofrisk temp, men febern går inte längre upp så där högt som den gjorde om jag hade gjort avsteg från vilan. Dessutom har min hjärntrötthet lindrats något vilket gör att jag kan läsa och skriva mer. En sån här text tar fortfarande veckor att skriva, och kostar en hel del extra symptom, men det är en skillnad från tidigare. Hjärnan känns inte lika luddig utan något mer alert.

Mer om LDN:

– Bloggvännen Medan livet pågår har skrivit utförligt om LDN.

– På den norska sidan ldn.no finns mycket att läsa. 

– Här finns ett föredrag om ME och LDN av Anders Österberg på Gotahälsan. Han var också den första som skrev ut LDN till mig. (Numera gör vårdcentralen det, vilket gör mig så tacksam eftersom många inte kan få detta läkemedel utskrivet. Det behöver skrivas ut som Extemporeläkemedel, dvs specialproduceras i väldigt låga doser.)

Smärtlindring

Numera har jag en mer jämn smärtlindring: långtidsverkande Alvedon som kombineras med Ipren eller Pronaxen när huvudvärken är normalsvår. De gånger den börjar bli riktigt illa (efter överansträngning oftast) tar jag Tradolan och kan på så vis hejda försämringen.

Hjälpmedel

Arbetsstol, liggplatser, duschstol, rullstol och elscooter – allt detta sparar kraft och gynnar kroppen.
Vi har också gjort en del anpassningar i hemmet för att spara på mina krafter. Flyttat om i köksskåp. Förlagt sovrummet på bottenvåningen. Ordnat bättre tvättförvaring.
…..
Det kommer sjukare dagar mellan varven, när jag kommer undra varför jag skrev detta, men det har ändå blivit en liten skillnad och detta är pusselbitarna jag ser. Ingen kostomläggning eller dyra kosttillskott har funkat, men detta. Kanske någon annan kan ha hjälp av att kika närmre på några av mina pusselbitar. Så håll till godo. Jag hoppas du hittar din väg till en smula lindring, i väntan på det verkliga botemedlet. Jag tror det kommer innan jag fyllt 55. Mitt hopp står till det lovande The End ME/CFS project, dit överskottet av min sjukstugepoesi skickas.

Som ett PS kan jag säga att jag sällan får biverkningar av medicin och inte har haft besvär av någon av de nämnda.

Fruktbara tider

Trädgården visar sin mest fruktbara sida i år. Den bär bär. Jag sitter parkerad i buskarna så fort jag orkar, och när solen inte är för stark, och samlar till vinterns smoothies. 

Pettsonhallonen sjunger nu på sista versen, men än finns det bär kvar att plocka. 

I orensade snår myser de smakrika skogshallonen och blir alltfler i vår trädgård. 


En morgon förra veckan. Hemmagjord kefir, hallon och svartvinbär. Och så utsikt med skimrande havsvik i fjärran. Så kan det se ut på Ekhemmanet. 

Goda utsikter

Fastän ohälsan ibland får mig att vilja emigrera till välgörande värme så är jag så oerhört tacksam för hur vi bor.

Ibland – i synnerhet under vintern när jag ofta mår sämre – går det veckor utan att jag lämnar hemmet, och då är det så otroligt mycket värt att ha en utsikt och en trädgård som ger frihet.

Huset skulle behöva renoveras på många ställen, men är ändå just den sortens hus jag drömde om. Mansardtak precis som Katthult. Bodar och gigantiska hallon precis som hos Pettson. Och nu skrivarstuga, precis som i drömmen. Att långsamt vandra dit (inte alltid men för det mesta orkar jag det) och få byta miljö betyder så mycket. Jag längtar förstås efter att kunna sitta där i timmar och skriva sida efter sida, men tills dess njuter jag av att kunna ligga där i timmar och vila men också skriva några dikt- eller barnboksrader när huvudvärken tillåter det.

Och på de femton metrarna på väg till och från skrivarstugan ser jag havet. Ekhemma.


Häromdagen en löftesbåge utanför köksfönstret. Just när jag behövde påminnas om att försonas med livet.

Enorma hallon, lättplockade från stolsvila.

Hela gården en afton i juli förra året. Tomten är stor, så det hjälper mig mycket att ha fått ett elfordon, en minicrosser, som kan ta mig runt utan att jag blir helt slut.

Köksfönsterutsikt i sommarnatten. Jag älskar att se havsviken.


Och skrivarstugan. Insidan får jag visa en annan gång. Så här ser skrivarstugan ut i vinterskrud. Fotad från ytterdörren på huset. Fastän kyla gör mig sämre längtar jag efter detta. Den tysta vintervilan.