På alla sätt försöker jag hjälpa min kropp att förbereda sig för morgondagen. En dag som planerats i flera år, en dag om en av mina hjärtefrågor. Att bidra till att barn att får föräldrar och att föräldrar får barn. Jag har fantastiska medarbetare och dagen kommer bli av även om jag inte skulle kunna ta mig dit. Men jag vill. Vill kunna göra skillnad i föreningen som jag fortsätter vara sängliggande ordförande för trots att kroppen säger att jag ska lägga ner allt slags arbete och engagemang. Men om jag slutade vara engagerad, slutade brinna för det jag tror på, vem vore jag då?

Så jag fortsätter i den mån jag orkar, och något mer än så. Gläds åt att inte brinna ensam, åt att ha vänner som fixar och ordnar med det som jag inte orkar. Men imorgon vill jag orka. Orka klä mig, ta mig hemifrån, tala några minuter om det jag brinner för, orka välkomna fina föreläsare och orka lyssna.

Här ligger jag och försöker samla kraft utan synbar framgång. Jag har lämnat hemmet bara en gång på två veckor, har en man som skjutsar barn, handlar och jobbar. Och nu till och med schamponerar sin fru. Alla med svår ME/CFS tycks överens om att duscha är bland det mest krävande, och särskilt att lyfta händerna och gnugga in schampoo i håret. Kroppen blir så sliten efteråt att det är nödvändigt att tvätta håret nåt dygn före den stund man ska ut med ”ny”tvättat hår.

Jag började tänka på mig själv som i en bubbla. Jag bär på massor av vilja att vara en aktiv mamma och fru, stå på barrikader, hjälpa vänner, skriva böcker och promenera så fort jag kan. Men allt det är instängt i en sjuk kropp, en bubbla. Inte underligt att en del av det som spränger måste sippra ut genom ögonen ibland.

Så går tanken till min pappa och sipprandet blir till strida strömmar. Imorgon skulle han ha fyllt 70 år. Min far. Som borde ha fått fylla år och inte vara ett namn på en gravsten. De sista elva åren av sitt liv var han instängd i en bubbla, långt mer isolerande än min. Kunde inte i ord eller skrift förmedla ens en smula av allt det han hade inom sig. Det kan jag. Åtminstone det kan jag. Men ändå är det så svårt.

Det tog många flygturer innan jag slutade reagera med en ahaupplevelse över en viss del av säkerhetsinstruktionerna. Nämligen den om att tänka på sig själv innan man hjälper någon annan med syrgasmasken. Exempelvis sitt barn. Instinkten säger förstås att jag först ska rädda mitt barn, men eftertanken något annat, att om jag hjälper mig själv först kan vi båda räddas.

Det är svårt det här. Vi lär oss tidigt att det goda är att hjälpa andra, att göra mot andra vad vi vill att de ska göra mot oss. Så kommer vi i lägen där något annat krävs, då det är helt nödvändigt att sätta oss själva i första rummet. Det är inte lätt. Jag känner mig som en skurk när jag avsäger mig ansvarsuppdrag, säger nej till att hjälpa någon som behöver mig, när jag avböjer någons erbjudande om hjälp för att jag inte klarar den fysiska ansträngningen med att ta emot den. Och fastän jag känner mig som en skurk så behöver jag lära mig. Lära mig att ta på mig masken själv först, och inse att det kanske kommer dröja månader eller år innan jag hjälper någon annan med samma sak. Det gäller bara att hålla ögonen öppna så att inte bekvämlighet eller själviskhet smyger sig in och hindrar mig från att göra det jag faktiskt kan. Jag är övertygad om att vi alla kan göra något för andra, och lika övertygad om att vi alla drabbas av stunder när vi inte förmår tänka på någon annans behov. Jag gör det ibland. Om de stunderna blir för långa vill jag vara uppmärksam och försöka bryta också de mönstren. Men just nu är det inte viljan det är fel på, utan förmågan.

Igår frågade sjuåringen inte hur långt det var kvar till påsk, fastän det var det han ville veta, han frågade ”hur lång tid är det kvar av fastan?”. Förmodligen har vi inte helt lyckats förmedla fastans idé till honom (eftersom inte alla vuxna verkar förstå den heller) men att han kan kopplingen mellan fasta och påsk, och lär känna kyrkoåret, det gör mig glad och stolt.

Min fasta handlar om att bryta mönster, inte om späkelse eller uppoffring för att vara from, utan om att utmana mig själv att välja nya vägar. Mig själv. Jag pratar inte om det för att jag tycker att andra borde göra likadant eller för att ge någon dåligt samvete, men vill ändå tala om det eftersom jag vet att det inspirerar andra ibland. Att det är ”synd om” mig för att jag är sjuk ger mig ingen anledning att tänka annorlunda detta år, min tredje fasta som sjuk. Snarare tvärtom. När nu sjukdomen är så svår att påverka är det en utmaning att hitta sånt som jag faktiskt kan påverka. Förändringar som kan göra mig gott också när det finns mycket som gör ont.

Jo, jag skrev fel. Den här sjukdomen går att påverka. Om jag skulle ligga i ett mörkt rum natt och dag utan att röra mig, utan att tala med någon, utan några intryck alls, så skulle mina fysiska symptom minska. Men själen skulle skrumpna ihop som ett kvarglömt lingon i en grå novemberskog.

Lingonspår ger associationer blodmärkta händer

Vi var på resa och kom hem, och några dagar senare började symptomen förvärras. Fortfarande verkar de inte ha nått sin kulmen och jag har legat i min soffa hela veckan, tackat nej till kära besök, låtit telefonen ringa. Inte för att jag vill, utan för att min sjukdom vill. Den som säger ”Tack för resan, här får du PEM som belöning.”

”Den typ av utmattning som utgör kärnan i ME/CFS-bilden är en ansträngningsutlöst sjukdomskänsla (post-exertional malaise, PEM), som medför en exacerbation* av övriga symptom. Försämringen följer redan på minimal fysisk eller mental aktivitet och kan kvarstå i timmar till veckor, och kan vara relaterad till en onormal energimetabolism.”
Ur Information till vårdgivare om ME/CFS
(* = försämringsperiod)

Onormal energimetabolism. Det har jag läst en hel del om på sistone, och ägnar fastan inte bara åt andlighet utan åt att försöka göda mina mitokondrier, de fantastiska kraftverk som Gud har skapat och som nu tycks vara ur funktion. Ut med godis in med nitrat. Stora portioner ruccola, en del rödbetor (trots att jag verkligen inte tycker om att äta sånt som smakar jordkällare) och främst mängder av lingon. Smoothie varje morgon, vilket har inspirerat också barnen till bäriga mellanmål. Handmixer, turkisk yoghurt, en stor näve lingon och nåt annat bär. Hemplockade svartvinbär eller köpta blåbär. Än så länge sjunker bara energin i takt med att tempen stiger några tiondelar per dag, men i bästa fall händer något positivt på sikt. Och i annat fall är det åtminstone väldigt gott.

Alla är bra på något och alla är lika mycket värda. Ibland tror jag det tolkas som att alla är lika bra på allt och därför kan göra allt. Bara de vill tillräckligt mycket.

Jag skriver, eller har skrivit, för att jag tror att jag kan det. Det är en väldigt subjektiv bedömning, liksom bedömningen av den som har tagit på sig att översätta Grey’s Anatomy på swefilmer.com. En sida nedlusad av reklam, men den har ändå givit mig glädjen att få se säsong 8 och 9 av denna serie som jag fastnat helt för. Men nu vid säsong 10 så har en ny översättare dykt upp, och det blir tydligt hur mycket texten längst ner gör med filmupplevelsen. Jag får nog börja googla på köpbox, är beredd att betala för att se en bättre översatt, eller inte alls översatt version. Ögonen kan inte låta bli att glida ner på textremsan, trots att den förstör hela upplevelsen. Om Swefilmer hade velat vara en seriös sida skulle de kunna hjälpa människor att göra vad de är bra på, eller bli bra på vad de gör, och ha vissa minimikrav på vad de lägger ut. Exempel på en rätt generös lägstanivå är att inte varje mening ska innehålla grammatiska fel, att direktöversättning från engelska uttryck ska undvikas och att mumlingsljud inte ska skrivas ut i text. Och då har jag inte ens brytt mig om att bli irriterad över särskrivning.

Om jag inte vore så trött och febrig att jag inte orkar resa mig och svara telefonen, och om det inte hade tagit mig en halv dagsranson av ork att skriva en sån här text så skulle jag ha kunnat både ”kasta ett party” och fråga om de ”behöver en hand” (direkta citat från textremsorna…) och översätta själv, men nu stannar jag vid att bli arg. Det är jag rätt så bra på. Jag är inte bra på allt, men ord och ilska är jag ganska bra på. Samtidigt kan jag känna med den person som har gjort den här översättningen i tron att det är rätt, och önska att hen får hjälp att öva på språket och att lära sig grunderna i översättning om hen nu så gärna vill syssla med det. För vi kan lära oss det vi ännu inte har kunskap om. Det är jag också övertygad om.