Fast (d)en (här) tiger inte om sin smärta. Jag gör det till en rekommendation: om du lider av sjukdom som ger aktivitetsutlöst försämring – se till att inte drabbas av åkommor som blir sämre av inaktivitet. 

Som den här nackspärren. På min ovanligt stora utflykt till patientföreningens årsmöte (och ovärderliga känna-igen-sig-träff) sträckte jag nån muskel vid nacken, och det blir bara värre trots att två veckor har gått. Det ständiga viloläget är förmodligen problemet, så idag har jag lekt ME-fri och suttit upp mer än jag legat, gjort många nackövningar och promenerat runt på tomten. Och salvat och tablettat. Än hjälper inget. Stukad tigrinna tycker det räcker med sjukdomen att sucka över. Nack, axel, arm, hand- ont känns som överkurs. Det (eller självupptagenheten) fick mig att glömma två av närmsta vännernas födelsedagar. Prickiga tigerungen är tack och lov äntligen feberfri. Åtminstone. 

Detta är hoppfullt. Särskilt för alla som varit sjuka i ME/CFS kortare tid än tre år. (För min del: tre år och en vecka.) Men det kommer ta alltför lång tid innan hoppet leder till någon skillnad för oss patienter. Undrar vilket årtionde det kommer att gå att ta ett ME-blodprov på varje liten vårdcentral i världen. 

Mer om den revolutionerande studien finns att läsa här. 

Så har jag nästan klarat av den här årsdagen. Mer än så. Jag har klarat av tre hela år som sjuk. Jag borde ha fått massor av dyra presenter idag. Av vem vet jag inte. Kanske nån billionär som gillar halvtaskig poesi. Men nån sån känner jag inte. 

Men jag har fått en form med lasagne av kära mamman idag, och både hon och flera vänner och bekanta har de senaste dagarna köpt mina diktkort. Det är en gåva. Pengar till forskningen som nån gång i framtiden kan göra mig frisk. Det är nog bästa presenten egentligen. Men nåt egopresentigt behöver jag också för att jag är så skicklig på att vara sjuk utan att tappa förståndet (och mina fylliga former). 

Det fick bli lyxig glass i nostalgiskål och feelgoodfilm: Sällskapsresan!



Om det är nån biljonär bland mina kanske 20 läsare (ouppdaterade tråkbloggar tappar läsare) så är det väl bäst att jag skriver vad jag önskar mig:

– flygbiljetter i första klass med sängsäte till något varmt ställe, helst Kenyas kust eller Zanzibar. 

– all inclusiveboende minst en månad med kroppstempererat badvatten att glida ner i utan ansträngning. 

– privatläkare som är uppdaterad på senaste forskningen om ME/CFS. 

– liggbiljett till Chess in consert i Sthlm inkl hotell en vecka och gärna beamingtransport. 

– glasveranda utanför köket – med hiss upp på taket så att det går att se så mycket som möjligt av havet. 

Så då vet du, biljonären. 

För tre år sen idag var jag fortfarande frisk. 

För tre år sen imorgon hade jag blivit sjuk. 

Det är mycket tid att tänka på det när huset är tyst. Tid och tårar. 

Jag hör till de första ME-sjuka som kliver in i mitt tredje år som sjuk medveten om den biomedicinska forskningen som konstaterat att det händer något i en ME-kropp efter tre år. Immunsystemet tycks vara extremt aktivt de tre första åren för att sedan bli uttröttas. Kanske kroppen till slut blir utmattad av sin autoimmunitetaktivitet. Patienten har inget utmattningssyndrom (trots att ME kallas just utmattelsesyndrom ibland på norska – tyvärr!) men immunsystemet kanske får det. 

Det kommer dröja länge innan den här lovande forskningen leder till läkedom. Jag vill bli frisk NU. Det enda jag kommer på att göra är att försöka boosta immunsystemet fastän jag egentligen tror det är meningslöst när det autoimmuna ME-monstret härjar i kroppen. Men jag fyller ändå på med mycket probiotika, D-vitamin och antioxidanter. Och fuskrisotto. Orkar inte laga mat idag, men jag lyckades (på närmare två timmar med långa vilopauser) röra ihop nåt riktigt gott av överblivet basmatiris, crème fraiche, kryddor och en ostkant. Inget för nån som är LCHF:are, men kanske en riktig fasterätt som påminner om utrota hungern i världen. Då majoriteten av mänskligheten lever under förhållanden där protein är en bristvara så verkar lunch av vegetariska rester vara en god idé. Mest var jag i och för sig sugen på en jättestor nybakad kanelbulle eller tjocka skivor av rykande färskt rågsiktsbröd, men det kunde inte katten åstadkomma trots att alla ingredienser finns hemma. 

Musse Pigg-tallrik och Nalle Puh-skål är ändå i närheten av kanelbulle med mjölk. Men det återvunna kenyanska glaset är det inte. Där bor dock andra drömmar. 

Tyst i huset. Facebook stängt och nästan inga sociala kontakter. Då blir det lite kraft över att skriva lite mer här än vanligt. Till den lilla skara som tittar in här nån gång fortfarande trots tystnaden. Kram på er!

Förresten. Om nån undrar hur det kan ta så lång tid att fixa en restlunch. Så här ser pulsen ut idag om jag reser mig ur soffan och står upp en stund. Som den gör när sjuk kropp är ännu sjukare. Detta fenomen har ingen svensk doktor brytt sig om hittills. Eftersom ME/CFS inte finns på nästan några läkarrum i Sverige. Men i 40.000 kroppar…

De minst dåliga dagarna är vilopulsen 65, så ovanstående är inte (bara) fråga om dålig kondition. 

Inatt drömde jag att jag arbetade på mitt vanliga jobb, det som jag saknar. Som vanligt i drömmarna drabbade insikten plötsligt ”det här är jag för sjuk för, hur ska jag ta mig hem”. I tre dagar hade jag arbetat heltid – med febernedsättande – innan kroppen dukade under i värsta graden av symptom. Andningssvårigheter, svår värk och hög feber.
Den här drömmen speglar verkligheten alltför väl. Om jag gav mig den på att inte låtsas om min sjukdom och proppade mig full av piller så skulle jag klara att vara på ett arbete några dagar, men risken är stor att jag sen aldrig skulle hämta mig.

Den här drömmen fick näring i att en ME-kompis just nu tvingas arbetsträna trots att det utan tvivel får henne att må mycket sämre. Det oroar mig både dag- och nattetid tydligen. Särskilt efter att vi läst och cybersamtalat om graden av sjukdom. Det finns skalor som hjälper till att se hur sjuk du är som ME-drabbad.

Här finns tre utmärkta men Googleöversatta funktionsskalor som jag ska läsa in mig mer på. När jag försökte ögna såg jag att min pejsing har börjat bära lite frukt*. Det är inte riktigt lika illa som det var under hela skitåret 2014. Men det handlar om promilleförändringar, och är så otroligt skört. Ett sjukhusbesök ena dagen och middag med vänner nästa dag gör att jag faller tillbaka en nivå. Så vad tre dagars arbete i verkligheten skulle innebära går knappt att föreställa dig.

Mina tankar är hos dem som är mycket sjukare än jag, och just nu finns oroliga tankar ständigt hos en vän som är svårt sjuk i annan sjukdom.

Kom ihåg att glädjas, du som är frisk.

*Edit: Nu ser jag inte längre röken av pejsingfrukten. Nästa dag oförklarligt högre feber. Så skört är det.