Den 12 maj är det den internationella dagen för att uppmärksamma min sjukdom, ME/CFS. Då kommer t ex Niagarafallen lysas upp i blått för oss som är drabbade! Till dess hoppas jag kunna samla in mer pengar till forskningen som ska göra mig förstådd av vården och frisk för livet. Om du köper min poesi är du med och bidrar.
Det går att beställa Ekhemmanets dikter på kort eller kylskåpsmagneter. Dikterna på Ekhemmanets omslagsbild (som du ser nedan) hör till de mest önskade, men du kan välja dina egna tre favoriter. Mejla ekhemmanet@ekhemmanet.se om du vill beställa. Hela överskottet går till forskningsprojektet ”End ME/CFS” vid Stanford University via Open Medicine Foundation.
9 kylskåpsmagneter (7×7 cm): 225 kr 9 stora gratulationskort (15×15 cm), dubbla med kuvert: 250 kr 27 små diktkort (10×10 cm): 250 kr 27 stora diktkort (13×13 cm): 300 kr
Beställningen görs via e-post ovan, sedan får du konto/swishnummer och när betalning är gjord beställs dina kort/magneter från tryckeriet med leverans direkt till dig.
Sprid gärna detta! Kanske ditt företag eller din kyrka vill skicka ut en vårhälsning som gör skillnad. Tack! /Cecilia
Så tar vi ett till blogginlägg med diktafon. Dragon heter appen som gör det möjligt att skriva utan att skriva.
Nacken besvärar mig fortfarande, och kommer förmodligen göra det ett långt tag framåt. Det kan tydligen ta lång tid att läka sånt här. Men tid har ju gott om. Foten i kläm jag hem ensam.
”Foten kläm. Jajamensan” sa jag, men diktafonen skrev så där.
Nej, klämkäckt är det inte att ha värk som hindrar sömnen, men värken i axel, arm och hand är åtminstone inte lika outhärdlig nu som i början. Så dagarna går att klara förutom att jag inte kan ligga horisontalt och vila så mycket som jag behöver, och det redulterar i värre huvudvärk och värre sjukdomskänsla i övrigt. Och sömnen är lidande fortfarande. Det blir ingen sammanhängande sömn, men jag hoppas att det går åt rätt håll om än förfärligt långsamt.
Just nu har jag några ensamma dagar i mammastugan ett par mil hemifrån. När kroppen mår extra dåligt kan själen behöva extra mycket vila för att bära bördan. Och min hjärna behöver vila från intryck och rörelse, och då är det bra att vara ensam. Lite tråkigt ibland, men välgörande. Så några ensamma dagar blir ett sätt att dra i handbromsen. Att hejda symtomökning och försöka hitta någon väg till läkning. Eller åtminstone påfartsled.
Och här är havet alldeles nära så jag kan se horisonten mellan träden. Om jag går tjugo meter ser jag hela öppna havet. Jag får hålla hårt i mig för att inte göra det mer än jag orkar. En gång om dagen är nog gränsen. Mina ögon blir aldrig mätta på den synen. Havet och horisonten. Det är som att världen öppnar sig, och jag med.
Dagens lilla upptäckt:
Jag tycker att det är hejdlöst tråkigt med aprilskämt.
Dagens stora upptäckt:
Citodon – som jag fått mot nack/armsmärtan men som bara använts några gånger eftersom det endast lindrar huvudvärken – kan ge kliande vattkoppeliknande utslag! Ett till tips till vårdpersonal som ska bedöma utslag kan vara att fråga patienten om mediciner…
Gårdagens upptäckt:
Malariamedicinen jag hade när jag bodde i Zimbabwe har nedstämdhet som en biverkning. Bra att förstå 27 år senare att det kanske var kemi som gjorde mig så ledsen och i mina ögon otillräcklig ibland. Kära 19-åriga Cecilia, du gjorde så gott du kunde.
När mitt lilla barn blivit så stor att han kan använda ett plagg som jag själv hade som barn – och dessutom gör det i den miljö där både hans syster och jag själv en gång gjorde det – då faller en liten pusselbit på plats.
Det hör till ovanligheterna att jag får tillstånd att lägga ut en bild, så håll till godo. Morgonrocken som min mamma sydde till mig som barn är världens skönaste. Nu nattsärk åt någon som tack och lov kan sova ordentligt. Det skulle jag också behöva. Två veckor med värk som hindrar mig från att få nån slags sammanhängande sömn. Det kunde få lätta nu.
Jag använder aldrig uttrycket ”vila i frid” i samband med någons död.
Än mindre nu när vila i frid är den medicin som lindrar min sjukdom.
Just i detta nu är det Tomas Tranströmer som jag önskar annat än stillsam vila på andra sidan livet. Jag önskar honom dans i glädje och högljudd sång, och sänder med dessa gamla ord och denna bild en tacksam tanke för poesi som berört både mig och Nobelkommittén.
För den som är drabbad av min eller någon annan begränsande sjukdom eller livssituation är det livsviktigt, och så svårt, att lära sig att hushålla med de hårt begränsade krafterna. Att välja vilan först, snarare än att bli färdig med saker. Kanske fler behöver öva sig i det för att hålla längre. Jag påminner mig och dig med hjälp av Tranströmers ord, som får tala om både disken och detta att vara människa.
Romanska bågar
Inne i den väldiga romanska kyrkan
trängdes turisterna i halvmörkret.
Valv gapade bakom valv och ingen överblick.
Några ljuslågor fladdrade.
En ängel utan ansikte omfamnade mig
och viskade genom hela kroppen:
”Skäms inte för att du är människa, var stolt!
Inne i dig öppnar sig valv bakom valv oändligt.
Du blir aldrig färdig, och det är som det skall.”
Jag var blind av tårar
och föstes ut på den solsjudande
piazzan tillsammans med Mr och Mrs Jones,
Herr Tanaka och Signora Sabatini,
och inne i dem alla öppnade sig valv bakom valv oändligt.
Utveckla inte ett vattkoppeliknande utslag 2,5 veckor efter att din ägares barn drabbats av vattkoppor. Särskilt inte om din ägare inte haft bekräftade vattkoppor som barn och om du redan bjudit ägaren på tre år av sjukdom toppat med diskbråcksvärk och sömnbristveckor.
Bonustips till vårdpersonal:
1. Bekräfta inte patientens oro för vattkoppor genom att säga ”ja, det kan vara vattkoppor” för att sedan förminska hennes rädsla för att bli kraftigt försämrad genom att säga ungefär ”men jag ser inte i dina journaler att du har försämrat immunförsvar, så varför skulle medicin sättas in.”
2. Ägna fem minuter av din tid åt att läsa om ME/CFS på 1177. Det är ingen nackdel att den som ska guida i vården känner till det som står i vårdguiden. Hittills har jag inte mött en enda inom vården som förstår vad jag lider av om jag benämner sjukdomen vid sitt rätta namn.
Fotnot: Journalerna skulle ha varit betydligt tydligare om landstinget jag bor i skulle erkänna sjukdomen ME/CFS så pass att de begriper att patienterna behöver remitteras till de specialister som faktiskt finns. Men frågan är om vårdpersonal som redan har fastställt sin världsbild – kalibrerad med medicinsk facklitteratur från 1952 – skulle förstå en sån journal.
Det var igår morse jag upptäckte den misstänkta vattkoppan och fick min oro påhejad av både sjukvårdsupplysning och vårdcentral.
Idag är utslaget borta.
Jag är oerhört lättad. Tacksam är lite att ta i, men lättad. Det räcker med det som redan är.
Nej, det vägrar vända. En vecka nu av painsomnia. Smärta som förvärras när jag ligger ner, och såklart ger sömnlöshet. Några gånger denna vecka har jag lyckats sova två timmar på raken innan smärtan väcker mig, men då har värken i armen blivit så svår att det tar ett par timmar för den att lugna sig.
Mindre hoppfull idag.
Just nu verkar ME utan helvetisk nackspärr som rena himmelriket.
Lika ont just nu som före mötet, men ungefär samtidigt som solen förmörkades så förljusades mitt hopp om att denna smärta och sömnbrist ska gå över.
Skelettet bidrog inte, men hens ägare var en sjukgymnast med änglavingar dolda under arbetskläderna. Han hade läst på om ME/CFS (fyrtiosju utropstecken) och lyssnade in det jag sa. Jag å min sida hade förstås googlat om nackbesvär som får armar att domna och hittat två övningar som jag gjort hela veckan. Jag fick höra att det är exakt rätt övningar att göra för den här typen av smärta. Dessutom hade vår VC bara häromveckan fått hem en maskin för laserbehandling vilket är extra lämpligt vid nackskador. Så jag fick både behandling och hopp om smärtlindring. (Tack Gud som hör också svordomsstinna böner.)
Dags för McKenzie-övningar igen. Pejsingövningarna får stå tillbaka tills smärtan lagt sig.
Nu skulle det behöva vända. Värk och sömnlöshet ovanpå den vanliga sjukdomen är lite mer än jag orkar. ”Alla har sitt” säger man. Men jag tror att en del får alldeles för mycket att orka och en del kommer undan väldigt lindrigt.
Det är åtminstone vad jag trodde, men diskbråck är nog närmare sanningen.
Jag skulle kunna säga mycket om hur otroligt ont det gör och hur besvärligt det är att inte på fem dygn ha kunnat ligga ner utan att smärtan blir olidlig. Jag skulle kunna berätta om hur lång tid det tagit att få ner den här texten och om hur förvånansvärt bra det fungerar att använda diktafon. Allt det skulle jag kunna berätta mycket om – nu när jag till och med slipper skriva för hand. Men det jag vill tala om innan jag glömmer det är vården. Och hur det blir när vården är för svår att nå för den som verkligen behöver den.
Det finns sjukdomar som förvärras av aktivitet. Jag bär på en sån. Det finns sjukdomar som låter symtomen explodera när vården och egenvården brister. För ME/CFS finns i dag ingen bot, ingen lindring. Den här evighetsinfluensan har passerat tre år i mig, och den fortsätter och fortsätter tills forskningen får pengar nog att lösa gåtan som gör miljontals människor sängliggande. Däribland jag. Men jag kan inte ligga just nu. Det gör för ont i nacke och arm. När jag inte kan ligga ner så förvärras sjukdomen: febern stiger, huvudvärken närmar sig migrän och den där influensalika tröttheten får mig att somna sittande. Orden kommer långsamt ur hjärnan. Men den här diktafonappen – och luttrade familjen – väntar troget. Nackspärren kom smygande och blev värre förra veckan når min tanke var hos det sjuka barnet. Senare märkte jag hur ont jag hade och det senaste fem dagarna har det varit omöjligt att ligga ner utan att hålla på förgås av smärtan. Och det vet ni som känner till ME vad det innebär att inte få den vila som behövs – sjukdomen förvärras.
Efter en värknatt utan att kunna varken sitta eller ligga sökte jag akutvård. Det är den värsta sortens vård för oss som bli försämrade av rörelse, av ljud- och ljusintryck och som kanske är infektionskänsliga. Därför avvaktar vi så länge som möjligt med att söka vård akut. Vi som blir sjukare av akutvården. Jag blev undersökt, röntgad och fick medicin på några timmar men smärtan försvann inte. Den lättar en aning med värme och stark medicin, så att jag åtminstone kan sitta nu – och sova sittande korta stunder i taget. Men fortfarande går det inte att ligga och vila. Och det som är min viktigaste medicin: att ligga och vila.
Så jag sökte vård igen – i ett dropinsystem där patienten först väntar på sin tur få möta en sjuksköterska, sen får vänta igen för att till sist möta en läkare. Där satt jag i ett väntrum med mycket ljus och ljud och många influensasjuka. Jag klarade av att sitta där i en timme sedan fick jag ta ansvar för min egenvård och ge upp. Stryka mig från listan och ge mig hemåt igen utan hjälp. Smärtan kvar men jag kan fortfarande inte ligga ner utan att ha väldigt väldigt ont. Jag har försökt få hjälp via mejl utan framgång. Så då släpper jag hoppet om vården och får lita till mig själv. Göra de övningar jag hittat på nätet och vänta på att det går över. Nackspärr (och även det nu mer troliga diskbuktning/diskbråck) gör det för mesta. Går över.
Men tänk om jag skulle hitta en knöl i bröstet eller ett födelsemärke som oroar mig väldigt. Om det skulle hända just nu skulle jag inte orka söka vård. Jag blir alltför sjuk av att söka vård. Jag är för sjuk för sjukvården. Och inte bara jag. Det är inte för min egen skull jag ägnat kraft åt att skriva detta. Det är för alla ca 40.000 svenskar och kanske 17 miljoner i världen som är för sjuka för vanlig sjukvård. Och det bara i just min sjukdom. Förmodligen finns det många andra sjukdomar som är lika besvärliga i mötet med klassisk vård.
Det här är den vård vi behöver:
En vårdapparat som ger personalen kompetens och resurser för att ge vård med förståelse och flexibilitet för patientens behov.
Att varje individ från receptionist till landstingspolitiker, från överläkare till sjukgymnast bidrar till vård som hjälper och inte stjälper sjuka. För ME/CFS-drabbade kan det handla om att t ex:
– frångå regler så att bokningar och besök kan göra utan minsta belastning för patienten.
– utan förklaring förstå varför det kan behövas särbehandling i form av kortare köer, närmaste undersökningsrummet, släckta lysrör, dämpade röster, liggplatser, varliga händer, enkelrum.
– komma med egna förslag på tillvägagångssätt och behandlingar som kan underlätta för patienten.
– göra hembesök för att minska påfrestningen på patienten.
– ha en påläst kontaktperson som smidigt kan hjälpa till att lösa olika problem och som går att kontakta annat än via telefontider eller svåråtkomliga läkarbesök.
———————-
Det här är långt ifrån verkligheten. Idag är vi många sjuka som därför drar oss från att kontakta vården. Vid nackbesvär är det bekymmersamt men inte farligt – men när det handlar om risk för tumörer eller kanske livshotande depression kan denna otillgängliga vård leda till dödsfall. Och har redan gjort.
Därför är det så viktigt för mig att säga detta att jag inte kan låta bli – trots att det tog åtskilliga timmar och nu flimrar för ögonen och spränger, domnar och pulserar i nacke och arm. Denna smärta och försämring kommer passera, men hur blir det den dag jag drabbas av något värre? Just idag drabbas någon annan ME-sjuk av något värre. Något allvarligt som kanske missas hos den som är för sjuk för traditionell sjukvård.
