Idag på Florences födelsedag får jag hälsningar från så många håll att det känns som att det är jag som fyller år. Florence och jag, det var ju det jag sa.

Mängder av vänner från när och fjärran klär sig blått för att uppmärksamma ME/CFS idag på den internationella ME:dvetandegörandedagen. Så dagen till ära bär jag blå klänning utanpå ordinarie pyjamasdräkt. Termometern matchar och tempen steg tidigt, för klockan åtta imorse ringde Radio Västernorrland på dörren för att intervjua mig om dagen, sjukdomen och sjukstugepoesin.

Här får det att lyssna på inslaget. Och på Facebook kan en blåklädd följare vinna en diktbok. En present till någon på denna födelsedagslika dag  snart blir det dessutom födelsedagsfika när en närboende ME-syster jag aldrig förr mött (away from keyboard) kommer hit. Kalasdag! Febrig men glad!

Det är Valborg. Ett datum som får många slags minnen att vakna. Femte våren som sjuk. Tidigare år minns jag att jag har saknat valborgselden, manskören och gemenskapen. Men i år har jag fått en brasa som jag låg framför (i pyjamas) i morse. Fick en korv grillad på av sonen och nu ikväll såg ryka sin sista pust medan fåglarna sjöng.

En stund lyssnade jag också på vårsånger på Spotify och kände livet i mig. Så nu är det läge att se Madicken också så är valborgskvällen nästan perfekt. Det är kanske det bästa som går att få här i livet. Nästan perfekt.

Det som var värre har blivit bättre. Smärtan från nacken har senaste dagarna lättat så pass att jag åter kan känna skiftningarna i de vanliga symptomen. Värken har varit riktigt olidlig ibland. Jag vill verkligen inte få det så igen, och är mycket noga med ergonomin nu och med nackövningarna. Och tacksam över mötet med en sjukgymnast som tydligt visar total förståelse för grundsjukdomen. Det är alltför ovanligt. 

Det är också alltför ovanligt att jag lämnar hemmet för annat än vårdbesök. Igår hände det. Spontaninbjudan från nära vänner. Nära i både hjärta och geografi. Och kraft och möjlighet att rulla till en kravlös och glädjefylld gemenskap. Med musik. Och en plats att vila på under flygeln.



För ett bra tag sen hade jag ovanligt besök i min febersoffa. Bokstavligt talat tätt intill mig i soffan. Det var ett fantastiskt möte. Och ni kan få vara med. Om ni lyssnar på radio. Jag får se om jag gör det. 🙂 Mötet och samtalet var en verklig gåva, men själva medverkan i etern gör mig nervös. En del i nervositeten ligger i detta att jag uttalar mig om och namnger en sjukdom som jag fortfarande inte har fått skriftlig diagnos på. Snarare tvärtom på sistone. En känsla av ifrågasättande, och ingen specialist att tillgå. Men jag litar på den första doktor som nämnde denna sjukdom för mig, på uppfyllda diagnoskriterier och på allt jag läst om ME/CFS och känner igen exakt i min kropp. Jag önskar att de läkare jag mött under dessa år hade läst hälften av den forskning och de sjukdomsbeskrivningar som jag har tillägnat mig. Men det är oerhört svårt att möta någon doktor som förstår symptomen och framför allt ansträngningsintoleransen. Så många oförstådda evighetssjuka finns där ute. Därför behöver jag prata om ME. Till och med i radio. 

Så tar vi ett till blogginlägg med diktafon. Dragon heter appen som gör det möjligt att skriva utan att skriva. 

Nacken besvärar mig fortfarande, och kommer förmodligen göra det ett långt tag framåt. Det kan tydligen ta lång tid att läka sånt här. Men tid har ju gott om. Foten i kläm jag hem ensam. 

”Foten kläm. Jajamensan” sa jag, men diktafonen skrev så där.

Nej, klämkäckt är det inte att ha värk som hindrar sömnen, men värken i axel, arm och hand är åtminstone inte lika outhärdlig nu som i början. Så dagarna går att klara förutom att jag inte kan ligga horisontalt och vila så mycket som jag behöver, och det redulterar i värre huvudvärk och värre sjukdomskänsla i övrigt. Och sömnen är lidande fortfarande. Det blir ingen sammanhängande sömn, men jag hoppas att det går åt rätt håll om än förfärligt långsamt.

Just nu har jag några ensamma dagar i mammastugan ett par mil hemifrån. När kroppen mår extra dåligt kan själen behöva extra mycket vila för att bära bördan. Och min hjärna behöver vila från intryck och rörelse, och då är det bra att vara ensam. Lite tråkigt ibland, men välgörande. Så några ensamma dagar blir ett sätt att dra i handbromsen. Att hejda symtomökning och försöka hitta någon väg till läkning. Eller åtminstone påfartsled. 

Och här är havet alldeles nära så jag kan se horisonten mellan träden. Om jag går tjugo meter ser jag hela öppna havet. Jag får hålla hårt i mig för att inte göra det mer än jag orkar. En gång om dagen är nog gränsen. Mina ögon blir aldrig mätta på den synen. Havet och horisonten. Det är som att världen öppnar sig, och jag med.

Dagens lilla upptäckt:

Jag tycker att det är hejdlöst tråkigt med aprilskämt. 

Dagens stora upptäckt: 

Citodon – som jag fått mot nack/armsmärtan men som bara använts några gånger eftersom det endast lindrar huvudvärken – kan ge kliande vattkoppeliknande utslag! Ett till tips till vårdpersonal som ska bedöma utslag kan vara att fråga patienten om mediciner…

Gårdagens upptäckt: 

Malariamedicinen jag hade när jag bodde i Zimbabwe har nedstämdhet som en biverkning. Bra att förstå 27 år senare att det kanske var kemi som gjorde mig så ledsen och i mina ögon otillräcklig ibland. Kära 19-åriga Cecilia, du gjorde så gott du kunde. 

Det är extra tungt att vara sjuk den här veckan. För att jag gjort mer än jag orkar. För att kylan kommer med en symptomökning jag hade förträngt. För att jag är sjuk min tredje november och kanske kommer vara det tio novembrar till. Jag har svurit, dystrat, bittrat och febrat. Men så händer nåt oväntat. Ett brev kom två dagar innan det borde ha kommit.

Sarah Dawn Finers efterlängtade julplatta Vinterland. Ända sen min första sjuka november har hennes sånger burit genom ensamma dysterstunder och orkeskrävande men jubelgivande konserter. På fredag skulle Vinterland ha kommit. Till mig kom den idag! Antingen har nån på skivhandeln haft för bråttom, eller så har det jobbat änglar i posthanteringen. För det här var just vad jag behövde. Humörhöjande överraskning och musik som triggar både tårar och julkänslor. Så nu passar det fint att snön kom igår och att lampan i köket ser ut så här sedan ett par veckor tillbaka. Vinterland och stjärnglans i sjukstugan.

Och en massa adrenalin. Det är en farlig drog för ME-sjuka, eftersom den förtränger symptomen och får en att leka frisk. Som att plötsligt börja laga en indisk gryta till middag, skriva lite på två blogginlägg och att lyssna på nya skivan fyra gånger på raken trots att ljudkänsliga huvudet brukar protestera rejält efter fyra låtar. Snart ska jag stänga av och tagga ner. Ska bara njuta lite till först. Och förmodligen ångra mig när jag mår än värre imorgon – om inte änglarna jobbar övertid på andra håll än på posten. De har varit så osynliga på sistone att det inte vore mer än rätt.

Det är mer än två månader kvar till jul, men jag lyssnar redan på den här favoriten (som kommer efter kenyapojkens prat) flera gånger om dagen.

Sångerskan har, som bekant, blivit en sån stor favorit och hoppbärare under mina år som sjuk att hon borde ha fått en egen bloggkategori, Sarah Dawn Finer. Men även låten är en favorit. Maybe this Christmas. Kanske nu. Kanske nästa gång.

Jag är en julnjutare. Också nu, när erfarenheten säger mig att julen, pga kyla och mörker, är under den tid jag mår sämst i min sjukdom så kan julkänslor och jullängtan drabba mig så fort kalendern passerat midsommar. Och för mig finns inga regler för när det är tillåtet att börja njuta av tanken på julen. Så jag lyssnar på Maybe this Christmas, längtar efter Sarahs nya julplatta som kommer om två veckor, och doftar på hyacinten som kärleksfulla händer har ordnat så att jag kan få glädjas åt redan nu. Tack och lov har ME-symptomet doftkänslighet inte drabbat mig än. Ljudkänsligheten har jag däremot inte sluppit ifrån. Så musiklyssnandet har förändrats från ett behagligt bakgrundsbrus till ett aktivt blundlyssnande under korta stunder. Sparsamt, försiktigt och fokuserat så mycket annat i detta nya liv med pejsing, ett hushållande av krafter som saknas och en varsamhet med en hjärna och kropp som inte klarar mer än en bråkdel det som själen vill.

Nu stänger jag ner andra ljud och synintryck och unnar mig Maybe this Christmas en gång till.