Det är så oförutsägbart detta med diktskrivandet. En dikt som jag själv tycker är en fullträff delas ofta inte alls. Så kan några snabbt ihoptotade och rätt enkla rader få mängder av gillningar och delningar. Som dagens spontanrader med tillhörande text. Detta berörde tydligen väldigt många. Alltför många.
”Till alla (oss) som kämpar med sånt som inte går över. Sjukdom, sorg, strid och smärta. Till alla som kallas starka, men som inte har något annat val än att stå ut. Det är okej att inte alltid orka, okej att bli förtvivlat less på det som inte är som det borde. Det är okej.”
Det är en större utmaning för mig att lyssna på Sommar i P1 som sjuk. Inte bara beroende på feberhuvudet utan på grund av horisontalläget. Det kan tyckas motsägelsefullt i fråga om ett program som symboliseras av hängmattor och nakna strandfötter. Men i och med att jag helst lyssnar när jag promenerar så kan jag numera, när promenadernas tid är på mångårig paus, ibland glömma att lyssna på sommarpratarna. Jag behöver hitta nya sätt att vara jag, och det tar tid. Men en del har det blivit, varav några som fått mig att växa och djupna. Det är därför jag älskar Sommar i P1!
Här är mina favoriter så långt. De som gjort skillnad i mig.
Jason Diakité
…som berörde och stärkte mig i både min oro och min kamp kring vad vårt svarta barn kan möta i Sverige. Jag önskar en nedkortad Youtubeversion av Timbuktus budskap, helst anpassat för åttaåringar
Antje Jackelén
…som gav mig en bild av min nya ärkebiskop och speglingar i min tro och livsresa.
Fredrik Wikingsson
…som visade respekt och ömhet med de generationer som gått före och berett vägen i så mycket.
Edda Magnason
…som berättade om sitt liv och sin väg till sin otroliga gestaltning av Monica Z på ett varmt och nära sätt.
Sofia Helin
…som öppnade upp för något som jag vill att fler ska våga tala om; mörkret och smärtan inom oss. Om hur den ser ut och vart den kan föra oss.
Baker Karim
…som på ett tilltalande sätt bekräftade och satte ord på strukturer som jag visste fanns men sörjer att de finns. Och visade att strukturerna är så starka att också en svart person kan vara del i rasismen.
Christian Falk
…som talade från andra sidan livet om svårigheter och glädjeämnen och om det svåraste; att uppleva sitt barns död och möta sin egen.
Åsa Larsson
…som talade om just det som är centralt i det som är jag, bortsett från människorna omkring mig. Skrivandet, läsandet, kampen och tron. Programmet avslutades dessutom med en psalm som betyder mycket.
Po Tidholm
…som lärde mig mer om landhalva jag bor i, Sveriges koloni: Norrland, och fick mig att reflektera över vad min närvaro på sociala medier gör med mig.
Se där ja. Det har blivit en del ändå.
En dikt som kom till efter Christian Falks starka sommarprat.
Det finns en tjusig och generös idé om att alla människor alltid gör sitt bästa, och att vi därför alltid ska vara förlåtande och inte ha åsikter om vad andra gör eller inte gör emot oss.
Den idén kommer fram då och då, ibland riktad direkt till mig. När jag är den som upplevs oförlåtande. Det där skaver rejält. Att andra ibland betraktar mig som dömande och ogenerös. Det dyker upp signaler om det – eller åtminstone signaler som jag tolkar som det – varje gång jag har åsikter (t ex i Facebookflödet eller i bloggen där de flesta av mina samtal som sjuk pågår) om hur människor använder sitt språk eller bemöter varandra, eller mig. Det skaver att bli betraktad så, och jag blir både sårad och irriterad, men jag håller fast vid min idé. Den där som strider mot den förstnämnda.
Jag tror nämligen INTE att alla gör sitt bästa hela tiden.
Hepp.
Jag tror på människors utvecklingspotential och lika värde, men det innebär inte automatiskt att jag tror på att alla i varje situation gör sitt bästa utifrån sina förutsättningar.
Jag gör nämligen inte mitt bästa.
Jag kan mer.
Det är många lägen där jag skulle kunna tänka efter innan jag säger eller gör något, där jag skulle kunna se saker ur någon annans perspektiv men låter bli, där jag skulle kunna försöka mer, ifrågasätta mina motiv mer, vara mer tillåtande mot mig själv och andra.
Jag gör inte mitt bästa.
Det betyder två saker:
1: Jag kan utvecklas och göra bättre.
2: Jag behöver inte göra mitt bästa för att duga.
Den andra punkten faller, i mina ögon, bort i den här idén om att alla i alla lägen gör sitt bästa. Att göra tillräckligt är inte detsamma som att vara tillräcklig. Där formulerade jag nog en av mina trossatser.
Tomas Sjödin – vars fantastiska bok om vila jag just har läst ut – formulerade sin trossats så här:
”Man behöver inte räcka till. Det räcker med att man finns till. Allt utöver det är bonus”.
I det instämmer jag. Vi behöver inte räcka till. Brustenheten är en del av att vara människa, och har inget med människovärde att göra. Därför är det ingen krock med människovärdet när jag vågar påstå att vi alla kan göra bättre. Vi gör inte vårt bästa. Och det är samtidigt både okej och en enorm utmaning.
I stressade lägen är det betydligt lättare att se att andra skulle kunna göra bättre mot mig än att jag själv skulle det mot dem. Just nu är jag extra känslig för såna där kommentarer, eller för personer som väljer att ge mig synpunkter på hur jag ska hantera min sjukdom men inte för ett ögonblick beklagar att jag fått den. De har dykt upp i för många flöden på sistone, så nu skär jag ner på tiden i de flödena. Just det kan jag göra bättre. Att välja bort cybersamvaro med dem som inte lyckas uttrycka någon omtanke.
Och jag ser vad den där skörheten beror på. Jag är ledsen över en viss sjukdomsförsämring istället för förbättring, och orolig över att resor som är tänkta att göra mig piggare kanske kommer göra mig sämre. Men oavsett om jag blir fysiskt sämre. Jag bär mig själv i handen och jag kan bli bättre på så mycket. Om jag orkar och vill.
Jag har ännu inte vant mig vid den funktionsnedsättning som drabbat mig, och jag märker att jag är så väldigt obekväm med att sticka ut. Trots att jag tycker om att inte glida med strömmen så är det obekvämt detta att inte alls ha valt det själv. Det har gått bra att göra rullstolspremiär. Jag kan delta lite mer i det som sker utanför hemmet när jag använder de hjälpmedel som finns. Ändå är det så svårt att vara annorlunda. Att tro sig vara föremål för andras blickar och inte riktigt veta vad de tror om mig. Som när jag sitter i bakfälld solstol under sonens fotbollsmatch och någon påpekar att jag verkar ha det bekvämt. Vad betyder det? Ser det ut som att jag är slö som inte orkar stå, när verkligheten är sån att jag inte hade kunnat se matchen om det inte varit för stolen, solglasögonen, solhatten och vilan före och efter?
Ibland tyngs jag av detta att sticka ut på ett sätt som jag inte gjort förr, och grubblar över vad människor tänker om mig.
Så ser jag på min son. Som svart sticker han alltid ut i vår familj och i de flesta sammanhang vi rör oss, så länge vi bor i den här delen av världen.
Han kan inte välja bort det. Vi har valt åt honom.
Vi kan ge all vår kärlek till våra barn, men vi kan inte påverka det som de kommer att möta. Och som adoptivföräldrar har vi på ett sätt valt att placera vårt barn i ett sammanhang som kan innebära utanförskap.
Foto: Ekhemmanet
Kanske har jag för första gången i livet fått smaka en smula på det utanförskap som det kan ge att avvika från mängden. Jag kommer aldrig att helt kunna sätta mig in i hur en annan människa har det, men jag kan sätta mig in i saker olika svårt eller lätt. Jag har lätt att sätta mig in i hur det är att vara rödlätt och överviktig, att ha katt, att drabbas av sorg eller depression, att kunna sjunga, att vara barnlös, att bli förälder, att lida av kronisk sjukdom, att vara vit i ett land där de flesta är svarta men vita har (givit sig själva) hög status, . Sånt som jag själv har erfarenhet av och kan relatera till. Jag kommer däremot aldrig att veta hur det är att vara svart i en vit kontext – men jag kan på något vis ana det en smula tydligare nu. Och den utmärkta dokumentären Raskortet bidrog med ytterligare en smula. Missa inte att se den på SVT Play, du som är intresserad av hur andra människor har det och hur kan du bidra till att inkludera.
Timbuktu berättar om utanförskapet i en av sina nya låtar.
Kropp och själ och livslust tröttas av förkylningen som gör det ännu svårare att vara sjuk. Jag är emellanåt dyster och less på sänglivet, och samtidigt tacksam över fina saker som föräldraskap och rösträtt. Idag är tid att glädjas både över att ha och vara en mor.
Idag är också tid att markera vilken värld vi vill leva i. Tack och lov röstade jag en av de där stunderna då jag mådde mindre dåligt. Trots att det finns situationer och förhållanden som vi inte kan ändra på, så finns det sånt vi kan påverka. Vem som ska bestämma i Europa till exempel.
Det är många vårdrelaterade aktiviteter den här veckan, vilket gör att annat får stå tillbaka. Jag får värna om min ork och märker att jag övar mig allt mer på att njuta av de stunder som ges.
Jag gläds över att leva. Det är så många som inte får, kan eller vill leva. Men jag vill, och kan få känna frisk vind mot kinden ibland. Igår njöt jag av just det på en bänk utanför sjukhusets entré.
Himlen ovanför och sommaren bakom hörnet. Och en bit av min historia att vila mig emot.
På just den här bänken satt jag för 16 år sedan när min pappa, 53 år gammal, hade fått en skallskada som förvandlade honom från frisk, stark och bullrig till begränsad och hjälpbehövande på grund av en funktionsnedsättning som vi aldrig hade kunnat föreställa oss. Jag är också förvandlad. Men till skillnad från pappas liv de sista elva åren i hans liv, så har jag fortfarande förmågan att kommunicera och att förflytta mig själv. En del som har den här sjukdomen kan inte det. Jag ska göra allt jag kan för att inte hamna där. Och fortsätta glädjas åt det jag har.
Sällskapet vid morgonens balja te blev bästa Sarah DF som gästade Gomorron Sverige. Hon berättade engagerat om Cabaret och kopplingarna mellan dagens Sverige och trettiotalets Tyskland. Då de ska gå över till något annat får hon höra av programledare Persson att ”Nu får du lugna ner dig!”
Suck.
Häromveckan gästades TV4:s Nyhetsmorgon av Jennie Walldén, förra årets vinnare i Sveriges Mästerkock. Programledarparet Strömstedt/Törnquist fick lära sig göra färska vårrullar och lyckades förminska sin gäst genom att kläcka ur sig att ingredienserna såg ut som både slem och kondomer.
Suck.
Det flesta av oss slänger ur oss ogenomtänkta ord då och då, men att programledare uttrycker sig så respektlöst mot sina gäster, och deras person eller uppdrag, är svårt att ha överseende med. En fortsättningskurs i respekt och en kurs i impulskontroll skulle kanske behöva läggas in i budgeten hos både TV4 och Sveriges Radio.
Vilken kurs TV3 skulle behöva satsa på vet jag inte riktigt. Vi såg ett avsnitt av Trolljägarna. Ett avsnitt och aldrig mer. Det är förfärligt vilka hatiska uttryck som sprids på nätet om både kända och okända personer. Dumhet, elakhet och insiktslöshet i en otäck kombination. Det kan nog vara på sin plats att söka upp såna personer och ställa dem till svars för vad de utsätter andra för. Men INTE att göra teve av det. Ont ska inte med ont fördrivas. Det väcker bara mer hat, fler förenklingar och färre problematiseringar.
Det jag tror på riktigt hjälper mot både respektlöshet och ondska, är att inte hålla tyst med de goda orden. Där kan vi alla hjälpa till, genom att inte svälja vår uppskattning, att sprida ljuset så att hatet inte får obegränsat utrymme. Att höra av oss till de musiker, politiker, journalister, lärare, författare, vänner som vi uppskattar. Det är därför som jag alltid försöker hitta mejl- eller postadressen till dem som berör mig. Både Sarah Dawn Finer (förstås) och Jennie Walldén har fått egna hälsningar av uppskattning. För att också jag har ansvar för att bekämpa mörkret genom att sprida ljus.
Om någon frågar ”Hur mår du?” och jag svarar ”Bara bra!” så känns det som att jag har svarat adekvat. Nästan neutralt. Om jag däremot berättar att jag har värk och feber (vilket har varit det verkligt adekvata svaret i drygt två år nu) så känns det som att andra upplever det som att jag klagar.
Den här idén, att den som uttrycker sig om ett mående eller en situation som är svår eller negativ, att den personen upplevs klaga, varifrån kommer den?
Den som svarar att hen inte har det bra klagar, men den som uttrycker ett positivt mående eller situation berättar bara, eller svarar helt enkelt på en fråga. Det bekräftas i uttrycket ”Det är synd att klaga” som så många tar till när de får frågan hur de har det. Jag vet aldrig vad de menar. Mår de egentligen väldigt dåligt, men säger det inte eftersom de tycker att det är syndigt att beklaga sig, eller mår de så bra att de inte har någon anledning att ”klaga”?
I kommentarsfältet till ett favoritradioprogram fick en man som förlorat sitt lilla barn för bara ett halvår sedan uppmaningen att rycka upp sig, sluta klaga. Såna kommentarer är inte helt ovanliga, varken på nätet eller i fysiska möten. Den som talar om smärtan i sitt liv upplevs klaga och borde skärpa sig.
Synonymer till klagan är knot, missnöje, gnäll, gnat, klank, klankande, klagande, knorrande, knarr, kverulans, veklagan, kritik, klagomål, besvär, protest, överklagande, jämmer, gny, gnöl, klagolåt, elegi, lamentation, litania, jeremiad, gråt, skrik.
Om jag får frågan hur jag har det, och svarar på det, vill jag inte ses i skenet av dessa ord. Men jag misstänker att det är så ibland, för när det talas om dem (oss) som är sjuka och/eller gamla kan de (vi) bli beskrivna som att de (vi) bara klagar och pratar om sina krämpor. Är det verkligen klagan att berätta hur det är, om just den frågan har ställts? Visst vet jag att det finns människor som fastnar i det mörka och bittra, och inte lyckas lyfta blicken från sitt eget mående eller sin situation. Det är en annan sak, och är förstås påfrestande, eftersom den andra parten i samtalet också har saker att prata om. Men om den generella hållningen är att den som, också efter att ha blivit tillfrågad, berättar att livet är tungt, bara klagar så tror jag det är dags för en revolution. En stor skara människor som bemöter det där uttrycket om synd att klaga och berättar att:
1. Om jag berättar hur jag verkligen har det, så innebär det inte att jag klagar. Jag berättar.
2. Det är varken synd eller syndigt att berätta sanningen om hur jag har det, oavsett om jag har det bra eller dåligt eller nåt däremellan.
I religiösa perspektiv står sanningen alltid högt. Att svara sant kan omöjligen vara en synd. Men det är synd att så många är rädda för att svara sant, och för att ta emot ett sanningsenligt svar. Om man har svårt att ta emot sånt så bör man lägga sig till med andra hälsningsfraser än ”Hur är läget?” eller ”Hur är det med dig?” eller ”Hur mår du?” eller (värst av allt) ”Är det bara bra?” Kanske är det just det som de har gjort, de här människorna som jag tänker på ibland, som jag träffat ofta sen jag blev sjuk, men som aldrig någonsin har frågat eller berört hur jag har det. Jag har blivit sårad av att inte bli sedd, men kanske får börja se det som en gåva istället. De frågar inte, för de vet med sig att de inte skulle kunna ta emot svaret på ett bra sätt. Så tack. Eller nåt.
Tidigare år har utmaningen varit att hitta stillheten i det brusande vardagslivet, men nu den tredje fastan som sjuk, får jag öva på att hitta en annan slags stillhet. En vald vila mitt i den påtvingade vilan. En tid av reflektion kring efterföljelse, vägval och solidaritet. En tid för att bryta mönster, avstå och välja nytt. Det blir inte lättare för att huvudet värker och febern blommar. Men ingen har påstått att det ska vara lätt. Det är kanske för att vi tror det som livet ofta känns så mycket svårare än vi föreställt oss.
När man lever med en sjukdom som begränsar livet är det extra viktigt att vara mån om sig själv. Jag förstår det, samtidigt som jag tror att jag skulle behöva tänka mer på hur det är för de kära som lever i min närhet. I sjukdomens skugga. Men detta får handla om mig. Den sjuka. Den som inte kan gå nerför trappan eller ens upp ur sängen utan att få hjärtklappning, den som tycker att en tur till postlådan är en långpromenad, den som får räkna med mer feber och värk efter varje liten utflykt från hemmet. Nu när jag allt tydligare ser att det friska livet inte är inom räckhåll tror jag att jag behöver hitta sånt som får både kropp och själ att hålla längre. För min skull och för dem jag älskar.
Om några veckor är det precis två år sen jag insjuknade. Detta är tredje vintern jag är sjuk. Vintrarna är ännu besvärligare. Än mer begränsande. Det tog ett tag att förstå det. Det tog också ett tag att inse att det inte är nyttigt att tänja på gränserna, att det har gjort mig sämre att jag tidigare har tvingat ut kroppen på promenader och aktiviteter den inte egentligen klarat av. Att göra mer än man tror att man klarar premieras ofta i vårt samhälle. Den som anstränger sig lite för mycket, tänjer på gränserna gång efter annan, får ofta ryggdunkningar och gillanden. Därför är det så svårt att lära om. Svårt att ta in att det kan vara katastrofalt med just den här sjukdomen (den som jag lite Voldemortskt ännu inte nämnt vid namn) att pressa sig. Så många har blivit helt sängbundna, sondmatstvungna av just det. Så jag försöker ägna mig åt självomsorg. Förutom sånt jag inte vill eller kan låta bli att göra (som att måna om barnen, svara i telefonen, skriva en dikt, äta så nyttigt jag orkar, tömma diskmaskinen, tvätta mig, fullfölja ansvaret i den ideella föreningen så gott det går…) behöver jag välja sånt som jag tror får mig att hålla längre. Och kanske, kanske hitta stigen som ska leda till ett friskare liv. Recovery path.
Detta är mina försök till självomsorg under den fysiskt tuffa vintern.
Dagsljus
10 minuter
Åtminstone tio minuter om dagen vill jag försöka vara ute. Det fungerar inte alla dagar. Bara att klä på sig täckbyxor, jacka och kängor (utanpå dubbla lager innekläder) är en ofattbar ansträngning. Men idag tog jag mig ut, och kunde sitta en stund i solen med kärvänligt sällskap.
Skapande
20 minuter
Som jag skrivit tidigare har jag börjat följa en sida som ger hopp. Som lindrar sorgen att inte kunna jobba, att inte göra något som ger inkomst. Det finns också en stor sorg att jag inte på två år har kunnat skriva på mina romaner. Den ena nästan färdiga och den andra påbörjade men i huvudet färdiga. Det är svårt att hålla gamla trådar när huvudet är febertrött. Författandet har givit mer administrativt krångel (företagande, bokföring, deklaration…) än det har givit inkomst – men det har givit så mycket annat. Stöd till barnlösa, spirande hopp och tro till en del läsare och till mig nya vänner och ett nytt gudbarn.
Jag tror fortfarande att Väntrum är en aktuell roman. Eller kunde vara om jag hade kraft och kunskap att marknadsföra den. Som det är nu ser jag inte i statistiken att några nya exemplar köps, men ändå försöker jag hålla fast vid den gamla glädjen över att så många berörts och blivit hjälpta av Väntrum.
Så nu vill jag följa utmaningen att vara kreativ under tjugo minuter varje dag. En ny roman, helt utan gamla trådar att hålla reda på. Om den så är klar om tio år så är det ett sätt att inte bara vara Cecilia, den sjuka. Cecilia, romanförfattaren bor också här.
Avslappning
10 minuter
Det är en utmaning för mig att vila på dagen eftersom jag aldrig somnar då. Därför har jag svårt att vila helt utan intryck, men jag tror det är extra viktigt att begränsa intrycken med den här ansträngande sjukdomen. Så jag har som målsättning att blundvila tio minuter om dagen. Tio minuter av avslappning då jag bara tänker på hur kroppen vilar och försöker låta andra tankar flyga vidare. Jag vill inte praktisera något som har kopplingar till annan religion än min kristna. Därför har jag inte tagit till mig varken yoga, meditation eller mindfulness eftersom de så ofta fötts eller bär budskap från en helt annan andlighet än den jag bekänner mig till. Så jag gör på mitt sätt. Blundar, tänker på olika kroppsdelar sakta en i taget och lyssnar på musik som hjälper mig att stilla mig. Arvo Pärts Für Alina är drygt tio minuter lång i originalversionen. Som tystnad men musik. Tio minuter. Perfekt med andra ord. Här får du smaka en kortare version.
Och bygga din egen version av självomsorg.
Vid sidan av allt detta bär jag mitt bönearmband, Frälsarkransen, alla vakna timmar. När fastan nu närmar sig i kyrkoåret ska jag försöka hitta ett kravlöst sätt att fördjupa också min tro (på fler sätt än den traditionella Facebookfastan). Det handlar dock något annat än självomsorg. Det handlar om tron, mitt fundament. Att den finns kvar, lika självklart nu som innan jag blev sjuk är en oerhörd glädje. Nästan lika overkligt stor som glädjen att ha en familj. Att inte vara ensam. Men ändå måna om sig själv.
