Lika ont just nu som före mötet, men ungefär samtidigt som solen förmörkades så förljusades mitt hopp om att denna smärta och sömnbrist ska gå över.
Skelettet bidrog inte, men hens ägare var en sjukgymnast med änglavingar dolda under arbetskläderna. Han hade läst på om ME/CFS (fyrtiosju utropstecken) och lyssnade in det jag sa. Jag å min sida hade förstås googlat om nackbesvär som får armar att domna och hittat två övningar som jag gjort hela veckan. Jag fick höra att det är exakt rätt övningar att göra för den här typen av smärta. Dessutom hade vår VC bara häromveckan fått hem en maskin för laserbehandling vilket är extra lämpligt vid nackskador. Så jag fick både behandling och hopp om smärtlindring. (Tack Gud som hör också svordomsstinna böner.)
Dags för McKenzie-övningar igen. Pejsingövningarna får stå tillbaka tills smärtan lagt sig.
Nu skulle det behöva vända. Värk och sömnlöshet ovanpå den vanliga sjukdomen är lite mer än jag orkar. ”Alla har sitt” säger man. Men jag tror att en del får alldeles för mycket att orka och en del kommer undan väldigt lindrigt.
Det är åtminstone vad jag trodde, men diskbråck är nog närmare sanningen.
Jag skulle kunna säga mycket om hur otroligt ont det gör och hur besvärligt det är att inte på fem dygn ha kunnat ligga ner utan att smärtan blir olidlig. Jag skulle kunna berätta om hur lång tid det tagit att få ner den här texten och om hur förvånansvärt bra det fungerar att använda diktafon. Allt det skulle jag kunna berätta mycket om – nu när jag till och med slipper skriva för hand. Men det jag vill tala om innan jag glömmer det är vården. Och hur det blir när vården är för svår att nå för den som verkligen behöver den.
Det finns sjukdomar som förvärras av aktivitet. Jag bär på en sån. Det finns sjukdomar som låter symtomen explodera när vården och egenvården brister. För ME/CFS finns i dag ingen bot, ingen lindring. Den här evighetsinfluensan har passerat tre år i mig, och den fortsätter och fortsätter tills forskningen får pengar nog att lösa gåtan som gör miljontals människor sängliggande. Däribland jag. Men jag kan inte ligga just nu. Det gör för ont i nacke och arm. När jag inte kan ligga ner så förvärras sjukdomen: febern stiger, huvudvärken närmar sig migrän och den där influensalika tröttheten får mig att somna sittande. Orden kommer långsamt ur hjärnan. Men den här diktafonappen – och luttrade familjen – väntar troget. Nackspärren kom smygande och blev värre förra veckan når min tanke var hos det sjuka barnet. Senare märkte jag hur ont jag hade och det senaste fem dagarna har det varit omöjligt att ligga ner utan att hålla på förgås av smärtan. Och det vet ni som känner till ME vad det innebär att inte få den vila som behövs – sjukdomen förvärras.
Efter en värknatt utan att kunna varken sitta eller ligga sökte jag akutvård. Det är den värsta sortens vård för oss som bli försämrade av rörelse, av ljud- och ljusintryck och som kanske är infektionskänsliga. Därför avvaktar vi så länge som möjligt med att söka vård akut. Vi som blir sjukare av akutvården. Jag blev undersökt, röntgad och fick medicin på några timmar men smärtan försvann inte. Den lättar en aning med värme och stark medicin, så att jag åtminstone kan sitta nu – och sova sittande korta stunder i taget. Men fortfarande går det inte att ligga och vila. Och det som är min viktigaste medicin: att ligga och vila.
Så jag sökte vård igen – i ett dropinsystem där patienten först väntar på sin tur få möta en sjuksköterska, sen får vänta igen för att till sist möta en läkare. Där satt jag i ett väntrum med mycket ljus och ljud och många influensasjuka. Jag klarade av att sitta där i en timme sedan fick jag ta ansvar för min egenvård och ge upp. Stryka mig från listan och ge mig hemåt igen utan hjälp. Smärtan kvar men jag kan fortfarande inte ligga ner utan att ha väldigt väldigt ont. Jag har försökt få hjälp via mejl utan framgång. Så då släpper jag hoppet om vården och får lita till mig själv. Göra de övningar jag hittat på nätet och vänta på att det går över. Nackspärr (och även det nu mer troliga diskbuktning/diskbråck) gör det för mesta. Går över.
Men tänk om jag skulle hitta en knöl i bröstet eller ett födelsemärke som oroar mig väldigt. Om det skulle hända just nu skulle jag inte orka söka vård. Jag blir alltför sjuk av att söka vård. Jag är för sjuk för sjukvården. Och inte bara jag. Det är inte för min egen skull jag ägnat kraft åt att skriva detta. Det är för alla ca 40.000 svenskar och kanske 17 miljoner i världen som är för sjuka för vanlig sjukvård. Och det bara i just min sjukdom. Förmodligen finns det många andra sjukdomar som är lika besvärliga i mötet med klassisk vård.
Det här är den vård vi behöver:
En vårdapparat som ger personalen kompetens och resurser för att ge vård med förståelse och flexibilitet för patientens behov.
Att varje individ från receptionist till landstingspolitiker, från överläkare till sjukgymnast bidrar till vård som hjälper och inte stjälper sjuka. För ME/CFS-drabbade kan det handla om att t ex:
– frångå regler så att bokningar och besök kan göra utan minsta belastning för patienten.
– utan förklaring förstå varför det kan behövas särbehandling i form av kortare köer, närmaste undersökningsrummet, släckta lysrör, dämpade röster, liggplatser, varliga händer, enkelrum.
– komma med egna förslag på tillvägagångssätt och behandlingar som kan underlätta för patienten.
– göra hembesök för att minska påfrestningen på patienten.
– ha en påläst kontaktperson som smidigt kan hjälpa till att lösa olika problem och som går att kontakta annat än via telefontider eller svåråtkomliga läkarbesök.
———————-
Det här är långt ifrån verkligheten. Idag är vi många sjuka som därför drar oss från att kontakta vården. Vid nackbesvär är det bekymmersamt men inte farligt – men när det handlar om risk för tumörer eller kanske livshotande depression kan denna otillgängliga vård leda till dödsfall. Och har redan gjort.
Därför är det så viktigt för mig att säga detta att jag inte kan låta bli – trots att det tog åtskilliga timmar och nu flimrar för ögonen och spränger, domnar och pulserar i nacke och arm. Denna smärta och försämring kommer passera, men hur blir det den dag jag drabbas av något värre? Just idag drabbas någon annan ME-sjuk av något värre. Något allvarligt som kanske missas hos den som är för sjuk för traditionell sjukvård.
Det är ibland så svårt att se att nåt spelar roll. I världen. I tron. I sjukstugeskrivandet. I värkande ynkedomskropp.
När det gör så vansinnigt ont av nack(-axel-arm-hand)spärr att det inte gått att ligga ner (om än sova lite sittande) på nästan två dygn, och ens kroniska sjukdom egentligen kräver ständigt horisontalläge, är det svårt.
När bönesvaren tycks obefintliga…
När ännu en väns stora födelsedagsfest varit omöjlig att delta i…
När spammen i inkorgen är tjugo gånger fler än omtankeshälsningarna…
När den roman som varit nästan klar i många år kanske aldrig kommer bli skriven…
När jag talar högt om Gud men Gud själv är så tyst…
Då är det svårt att se vad som spelar roll utöver relationerna till de älskade. Vilket är stort – men inte nog.
Dagens tevegudstjänst från Biskopsgårdens kyrka hjälper till att hitta frön till spelarollet. Inklusive den dikt som lästes och som jag klistrar in under ökenpärlan. Oväntad poet. För mycket öken hos poeten som är jag. Som fortsätter med fastepärlor men längtar kroppens påskdag.
Det är lite för svårt nu. Och jag skulle önska att redan fådd medicin och redan bedda böner skulle hjälpa istället för att värken ska tvinga mig till än fler sjukvårdsutflykter.
Detta var också väldigt svårt att skriva med den enda fungerande handen och suddig blick.
Fast (d)en (här) tiger inte om sin smärta. Jag gör det till en rekommendation: om du lider av sjukdom som ger aktivitetsutlöst försämring – se till att inte drabbas av åkommor som blir sämre av inaktivitet.
Som den här nackspärren. På min ovanligt stora utflykt till patientföreningens årsmöte (och ovärderliga känna-igen-sig-träff) sträckte jag nån muskel vid nacken, och det blir bara värre trots att två veckor har gått. Det ständiga viloläget är förmodligen problemet, så idag har jag lekt ME-fri och suttit upp mer än jag legat, gjort många nackövningar och promenerat runt på tomten. Och salvat och tablettat. Än hjälper inget. Stukad tigrinna tycker det räcker med sjukdomen att sucka över. Nack, axel, arm, hand- ont känns som överkurs. Det (eller självupptagenheten) fick mig att glömma två av närmsta vännernas födelsedagar. Prickiga tigerungen är tack och lov äntligen feberfri. Åtminstone.
Detta är hoppfullt. Särskilt för alla som varit sjuka i ME/CFS kortare tid än tre år. (För min del: tre år och en vecka.) Men det kommer ta alltför lång tid innan hoppet leder till någon skillnad för oss patienter. Undrar vilket årtionde det kommer att gå att ta ett ME-blodprov på varje liten vårdcentral i världen.
Mer om den revolutionerande studien finns att läsa här.
Vi har kommit ungefär halvvägs i fastan, och jag har kommit halvvägs runt Frälsarkransen i mina fastepärlor på Ekhemmanet, och är framme vid öken.
Så här är vandringen med kronisk sjukdom. Oviss. Tung. Det var svårt att skriva en dikt utan att önska fram hoppet på sista raden. Men det kändes viktigt att spegla den öken det är att vara mitt i något som är en daglig kamp utan känt slut. För även om jag lever med övertygelsen om att ljuset alltid segrar över mörkret så vet jag att vägen stundtals saknar ljus. Att ökenvandringar kan pågå i år och decennier. Det kommer avbrott i form av ett glas vatten, en sval hand på pannan eller minnet av en oas, men vandringen fortsätter till dess den är över. Så är det. Att erkänna det är att komma närmare livet så som det är, istället för att naivt drömma om något som det inte är. Kanske är det just det som är acceptans. Inte acceptera i bemärkelsen godkänna och tycka om, men i betydelsen att se verkligheten så som den är.
Det är internationella kvinnodagen. Varje år, och särskilt efter sociala mediers intåg, dyker det upp ett och annat ”grattis” till kvinnorna den här dagen. Grattis? Det låter lika märkligt som om nån skulle gratulera ett värnlöst barn 28 december. De här dagarna är väl ändå till för att påminna om sånt som behöver förändras. Jag önskar i alla fall att de vore det. Att det skulle handla om att förskjuta orättfärdiga strukturer. Det är många kvinnor som lever under oschyssta förhållanden. Betydligt fler kvinnor än män. Ibland blir jag så våldsamt trött på att världen, tevetablån och näringslivet domineras av vita män. En fredag var 100% av de medverkande i På spåret vita män… Hundra procent manliga programledare, deltagare och musiker. För det finns inget försvar. Och då är en sån sak bara den rätt oförargliga toppen av det massiva strukturisberget.
Till och med i fråga om sjukdom är det vithetsnormen som gäller. Sonen blev febrig och började få utslag. Det var bortkastat att googla eftersom all information utgår från att det är på vit hud som vattkopporna sitter. Inte en enda ickevit bild dök upp. Så nu bidrar jag på strulturförskjutardagen med tre vattkoppor i olika skeden. Varav en solbelyst. Svenska barn har ibland hud som ser ut så här. Just det här barnet har nu betydligt fler vattkoppor.
Det är lätt att förtränga egen sjukdom när ens barn mår dåligt. Men då och då far det genom huvudet att varken jag eller min mamma vet om jag har haft vattkoppor eller inte. Jag fick det inte när min lillasyster hade det eller när dottern hade det i början på årtusendet. Jag hoppas det betyder att jag hade nån osynlig koppa som barn. Det är som med det mesta här i livet. Bara att vänta och se. (Och kontakta en av alla instanser som har utrett min evighetsfeber för att kolla om de har testat för vattkoppor)
Så har jag nästan klarat av den här årsdagen. Mer än så. Jag har klarat av tre hela år som sjuk. Jag borde ha fått massor av dyra presenter idag. Av vem vet jag inte. Kanske nån billionär som gillar halvtaskig poesi. Men nån sån känner jag inte.
Men jag har fått en form med lasagne av kära mamman idag, och både hon och flera vänner och bekanta har de senaste dagarna köpt mina diktkort. Det är en gåva. Pengar till forskningen som nån gång i framtiden kan göra mig frisk. Det är nog bästa presenten egentligen. Men nåt egopresentigt behöver jag också för att jag är så skicklig på att vara sjuk utan att tappa förståndet (och mina fylliga former).
Det fick bli lyxig glass i nostalgiskål och feelgoodfilm: Sällskapsresan!
Om det är nån biljonär bland mina kanske 20 läsare (ouppdaterade tråkbloggar tappar läsare) så är det väl bäst att jag skriver vad jag önskar mig:
– flygbiljetter i första klass med sängsäte till något varmt ställe, helst Kenyas kust eller Zanzibar.
– all inclusiveboende minst en månad med kroppstempererat badvatten att glida ner i utan ansträngning.
– privatläkare som är uppdaterad på senaste forskningen om ME/CFS.
– liggbiljett till Chess in consert i Sthlm inkl hotell en vecka och gärna beamingtransport.
– glasveranda utanför köket – med hiss upp på taket så att det går att se så mycket som möjligt av havet.
Det är mycket tid att tänka på det när huset är tyst. Tid och tårar.
Jag hör till de första ME-sjuka som kliver in i mitt tredje år som sjuk medveten om den biomedicinska forskningen som konstaterat att det händer något i en ME-kropp efter tre år. Immunsystemet tycks vara extremt aktivt de tre första åren för att sedan bli uttröttas. Kanske kroppen till slut blir utmattad av sin autoimmunitetaktivitet. Patienten har inget utmattningssyndrom (trots att ME kallas just utmattelsesyndrom ibland på norska – tyvärr!) men immunsystemet kanske får det.
Det kommer dröja länge innan den här lovande forskningen leder till läkedom. Jag vill bli frisk NU. Det enda jag kommer på att göra är att försöka boosta immunsystemet fastän jag egentligen tror det är meningslöst när det autoimmuna ME-monstret härjar i kroppen. Men jag fyller ändå på med mycket probiotika, D-vitamin och antioxidanter. Och fuskrisotto. Orkar inte laga mat idag, men jag lyckades (på närmare två timmar med långa vilopauser) röra ihop nåt riktigt gott av överblivet basmatiris, crème fraiche, kryddor och en ostkant. Inget för nån som är LCHF:are, men kanske en riktig fasterätt som påminner om utrota hungern i världen. Då majoriteten av mänskligheten lever under förhållanden där protein är en bristvara så verkar lunch av vegetariska rester vara en god idé. Mest var jag i och för sig sugen på en jättestor nybakad kanelbulle eller tjocka skivor av rykande färskt rågsiktsbröd, men det kunde inte katten åstadkomma trots att alla ingredienser finns hemma.
Musse Pigg-tallrik och Nalle Puh-skål är ändå i närheten av kanelbulle med mjölk. Men det återvunna kenyanska glaset är det inte. Där bor dock andra drömmar.
Tyst i huset. Facebook stängt och nästan inga sociala kontakter. Då blir det lite kraft över att skriva lite mer här än vanligt. Till den lilla skara som tittar in här nån gång fortfarande trots tystnaden. Kram på er!
Förresten. Om nån undrar hur det kan ta så lång tid att fixa en restlunch. Så här ser pulsen ut idag om jag reser mig ur soffan och står upp en stund. Som den gör när sjuk kropp är ännu sjukare. Detta fenomen har ingen svensk doktor brytt sig om hittills. Eftersom ME/CFS inte finns på nästan några läkarrum i Sverige. Men i 40.000 kroppar…
De minst dåliga dagarna är vilopulsen 65, så ovanstående är inte (bara) fråga om dålig kondition.
