Det är sportlov. Tidigt imorse åkte övriga familjen iväg på aktiviteter som kräver friska kroppar. Rent hypotetiskt är det väldigt bra att jag får några ensamma dagar, eftersom den här sjukdomen gillar stillhet och tystnad mer än nåt annat. Det gör inte jag. Men får foga mig. Egentligen mår jag just nu så dåligt att det smartaste vore att ligga stilla i dunkel hela dygnet. Men jag orkar inte vara smart hela tiden, så jag satt nyss ute i tio minuter bakom solglasögonen och sörplade fruktspetsad juice och såg på himlen.
Och dessförinnan såg jag Så som i himmelen och lät tårarna forsa ibland. Jag delar inte herr Pollacks budskap om kyrka och tro, men jag tycker mycket om filmen. Allra mest om Gabriellas sång, som vår sångardotter och hennes otroliga kör sjöng tillsammans med Helén Sjöholm för ett par år sen.
Idag lyssnade jag också med stor behållning på Lenas sång. Fly with me. Jag försökte forska efter ursprunget och tror den är skriven av Leyla Yilbar Norgren och Stefan Nilsson.
Nu är det tungt att vara sjuk. För att jag mår sämre. Febrigare. Värkigare. För att när jag mår sämre fysiskt påverkar det på andra sätt. Rimlig vrede över vårdens ignorans, medias selektiva rapporterande, Guds maktlöshet och sjukdomens ändlöshet. Orimlig vrede över en massa annat. Som får mig att vilja fly med familjen till ett varmt land, men bo i enkelrum med roomservice tills febern lättar. Som får mig att vilja sluta skriva dikter som får det att verka som att jag är harmonisk och sjukdomen bara en gullig motor till poesi. Får mig att vilja stänga ner e-postkontot där jag ser mer av andra människors förväntningar på mig än kravlösa ”hej, jag tänker på dig”-meddelanden.
Jag tappar hopp. Och försöker jaga det. Fastän jag inte orkar läsa och inte begriper så tror jag att den här australiensiska studien är oerhört viktig.
Inatt drömde jag att jag arbetade på mitt vanliga jobb, det som jag saknar. Som vanligt i drömmarna drabbade insikten plötsligt ”det här är jag för sjuk för, hur ska jag ta mig hem”. I tre dagar hade jag arbetat heltid – med febernedsättande – innan kroppen dukade under i värsta graden av symptom. Andningssvårigheter, svår värk och hög feber.
Den här drömmen speglar verkligheten alltför väl. Om jag gav mig den på att inte låtsas om min sjukdom och proppade mig full av piller så skulle jag klara att vara på ett arbete några dagar, men risken är stor att jag sen aldrig skulle hämta mig.
Den här drömmen fick näring i att en ME-kompis just nu tvingas arbetsträna trots att det utan tvivel får henne att må mycket sämre. Det oroar mig både dag- och nattetid tydligen. Särskilt efter att vi läst och cybersamtalat om graden av sjukdom. Det finns skalor som hjälper till att se hur sjuk du är som ME-drabbad.
Här finns tre utmärkta men Googleöversatta funktionsskalor som jag ska läsa in mig mer på. När jag försökte ögna såg jag att min pejsing har börjat bära lite frukt*. Det är inte riktigt lika illa som det var under hela skitåret 2014. Men det handlar om promilleförändringar, och är så otroligt skört. Ett sjukhusbesök ena dagen och middag med vänner nästa dag gör att jag faller tillbaka en nivå. Så vad tre dagars arbete i verkligheten skulle innebära går knappt att föreställa dig.
Mina tankar är hos dem som är mycket sjukare än jag, och just nu finns oroliga tankar ständigt hos en vän som är svårt sjuk i annan sjukdom.
Kom ihåg att glädjas, du som är frisk.
*Edit: Nu ser jag inte längre röken av pejsingfrukten. Nästa dag oförklarligt högre feber. Så skört är det.
Nyligen valde TT att översätta och sprida en artikel som byggde på ovetenskapliga studier om den sjukdom som tvingar mig till ett sängliggande liv. De satte den förskräckliga och felaktiga rubriken ”Kroniskt trött rädd att röra på sig” och …gjorde stor skada i och med att mängder av tidningar kopierar TT rakt av. Hur fel det än är. Och i detta var allt fel. Kronisk trötthet är det inte fråga om. Rädsla för rörelse är det inte. Min sjukdom heter ME/CFS. Jag är inte rädd för att röra mig. Men fysisk aktivitet gör mig sjukare. Jag vill inte bli sjukare.
Oseriös nyhet gav stort genomslag och förminskade en stor patientgrupp.
Förra veckan presenterade amerikanska Institute of Medicine en rapport byggd på all tillgänglig forskning om sjukdomen. Där slår de tydligt fast att vi som lever med ME/CFS blir sjukare av ansträngning och att det är direkt skadligt att plocka in psykologiska aspekter. Denna seriösa och angelägna nyhet valde TT att strunta helt i. Bara EN svensk tidning har nämnt det. Dagens Medicin. De skriver ”Den omdiskuterade diagnosen kroniskt trötthetssyndrom”. Det är aktörer som TT och Dagens Medicin som gör denna sjukdom omdiskuterad i Sverige, bl a genom att ge den fel namn. Det är inte så länge sen som MS-sjuka betraktades som psykiskt klena. I Sverige betraktas fortfarande ME-sjuka just så, och får inte hjälp att må bättre.
Sprid gärna detta. T ex genom en gillatumme eller genom att berätta för journalister och läkare du känner om hur rapporteringen ser ut kring den här sjukdomen.
Läs gärna pressmeddelandet från den svenska patientföreningen RME.
En av alla seriösa utländska artiklar. Länk till artikeln i Medical News Today.
Fastan i vårt kyrkoår inleds idag, en tid som hjälper mig att bryta mönster och minnas att tänka på sånt som lätt glöms bort i vardagsbruset. Också hos den som är sjuk brusar det, i tidningen, i mejlboxen, i huvudet, i sociala medier som besöks i brist på andra sociala sammanhang.
Frälsarkransen – radbandet som skapades av Martin Lönnebo för 20 år sen, och som säljs av Verbum – hjälper mig också i år att minnas att stanna till i tanken, samla kraft där jag tror källan bor. Fasteinsamlingen Utrota hungern hjälper också till att byta fokus.
Nu stannar jag till med tydlighet, för nu är fastan här. Facebook är inaktiverat och Twitter i träda. Lördagsodis och dito vin läggs ner, liksom det spel jag har haft i telefonen. Avstå somligt – inte för att det är något fel med nåt av det – men för att påminna mig om att välja annat. Välja nytt, om så bara för en tid. Val som är mina egna och som ingen annan behöver göra. Bara den som vill. Mera vegetariskt hoppas jag det får bli, mer uppbygglig läsning, mer bön, mer eftertanke, mer tanke på dem som saknar vad jag äger och helt enkelt mer pacing.
Pacing is not something you learn fast.
Men fastan kan hjälpa till med pejsingen. Så i år blir fastan både något för min tro och min hälsa. För min hälsas skull ska jag varken läsa eller skriva så här långa texter, så det kommer inte bli bloggande om fastan. Däremot kortare dikter på Ekhemmanet, det stillsamma Facebookkontot utan störning av något rushigt nyhetsflöde.
Tidigare år har jag här på bloggen skrivit om mina reflektioner kring fastan, Frälsarkransen, livet och tron. Tankarna är nog rätt tidlösa, så om det blir tyst här – välkommen att bläddra tillbaka i arkiven.
Bloggen är så tyst att kanske ingen ens tittar in här längre. Det händer saker av alla valörer i livet och samtidigt står det stilla på samma vis som jag fysiskt ligger stilla. Jag har sedan min sjukdoms namn avslöjades försökt få diagnos eller hjälp med symptomlindring. Det tycks i princip omöjligt där jag bor. Modlösheten har slagit ner igen, som den ibland gör, och det är just nu svårt att hoppas på ett friskt liv de närmaste decennierna. Men i den stora världen händer det saker. Igår presenterade amerikanska Institute of Medicine en otroligt viktig rapport där sjukdomen lyfts ur lågstatusgyttjan ch föreslås få nytt namn, ny diagnoskod och ny diagnossättning. Jag har inte läst rapporten – läsa långa texter kostar för mycket symptomförvärring nu – men sett bildspelet från presentationen och känt mig sedd. Denna sjukdom finns. Trots att vården i Sverige agerar som om den är låtsaskompisen Mollgan.
Att skriva detta kostar också försämring, så jag slutar nu. Men andra skriver. Det är mängder av amerikanska artiklar som berättar om detta. Nu återstår att se om svenska media blundar eller lallar på om kronisk trötthet som vanligt. Här finns rapporten och sjukdomens nya namn beskrivet på svenska: http://pestosilvestri.blogspot.se/2015/02/seid-nytt-namn-pa-mecfs.html
Om du som läser är sjuk och energibegränsad som jag så rekommenderas texten under bilden i första hand. Eller långsam läsning med många pauser,
Sedan mars 2012 har jag varit sjuk i influensalika symptom, och närmare två år tog det innan jag visste namnet på min sjukdom. ME/CFS. Förra året var mitt sjukaste, och det verkade som att hälsan sakta försämrades. Sommarvärmen gav ingen tydlig förbättring som tidigare år, och kraften tycktes successivt minska. Det var tungt. Men den senaste månaden har det känts som att kroppen bromsat in en liten smula. Jag är i grunden lika sjuk, men jag blir inte riktigt försämrad lika länge som tidigare.
Detta är skört. Det är känsligt att berätta om mikroskopiska förbättringar, för när någon gläds för ohejdat känns det som att den personen tar enkelt på den kroniska sjukdom jag har. Därför är jag försiktig med att berätta om förändringar, men gör det alltså nu. Eller nu… Den här långa texten har jag skrivit på i veckor för att inte bli sjukare av skrivandet och tänkandet. Och det är just detta förhållningssätt som jag tror har bidragit till den – som det verkar – hejdade försämringen. För ett år sen lärde jag känna ordet pacing. I ett år har jag övat, och nu börjar det ge viss effekt. Jag är kristen och har många som ber för mig, men miraklen på hälsofronten har uteblivit. Däremot är det ett slags mirakel att en person med dåligt tålamod och bristande disciplin har lyckats med det jag kommer beskriva här. Inga specialdieter eller dyra kosttillskott som jag har provat har hittills förändrat mitt mående, men pacing kan göra det. Det är det idag enda säkra sättet att bromsa upp ME/CFS och en chans till att på sikt må bättre. Än så länge det enda sättet. Seriös och lovande forskning pågår på många håll i världen även om kunskapsluckorna inom svensk vård är skrämmande stora.
Men nu, mer om pejsing.
Pacing [pejsing] är att hushålla med sina begränsade krafter så att kroppen håller länge, Att ta reda på hur mycket jag klarar och sen försöka göra långt mindre än så för att undvika att gå över ohälsans gränser. Det kan ge en möjlighet att i någon mån påverka effekterna av en sjukdom som ME/CFS. En sjukdom som i många fall kräver ett sängliggande liv för att symptomen inte ska öka.
Så vad innebär då pejsing? Jag har under en längre tid sammanställt vad som är viktigt att hålla koll på för min del. Nu börjar jag känna mina symptom så väl att jag vet när de eskalerar, och om jag håller mig till den här listan så kan jag hejda en successiv försämring. Det kräver en del disciplin, det kräver att jag avstår med massor av saker jag tycker om, och det är rätt tråkigt. Men är så mycket värt att känna att jag har möjlighet att påverka, om än i liten grad, hur dåligt jag mår. Och förhoppningsvis även ge förutsättningar för en läkning.
Pejsingkollen
-ett slags självtest
Ο Begränsa intrycken Sänka/stänga teve, avstå musik, undvika att ha flera ljudkällor samtidigt, använda öronproppar i högljudda miljöer, blunda ofta.
Ο Kommunicera klokt Minimera telefonsamtalen. Välja skriftlig kommunikation när det går, men avstå att läsa och skriva långa texter när det visar sig förvärra symptomen.
Ο Värstingvila Blundvila/meditera vid symptomökning samt före och efter fysiska eller mentala aktiviteter. Ligga ner så mycket som behövs för att symptomen ska hitta sin lägsta möjliga nivå. (Ofta blir det 20-21 timmar per dygn) Sitta utan nackstöd så korta stunder som möjligt (15-30 minuter) om sittande ger symptomökning.
Ο Umgås sparsamt Begränsa sociala kontakter både i tid och antal. Hellre träffa färre personer än många åt gången. Berätta i förväg att tiden måste begränsas och hjälpas åt att hålla koll på det.
Ο Dela upp sysslor Dela upp aktiviteter i små portioner och inte sträva efter att bli klar. Läsa långa texter i etapper, plocka ur en fjärdedel av disken i taget, ägna tio minuter åt räkningar och sen vila två timmar.
Ο Prioritera det mest angelägna Avstå det som kan avstås men välja ut vissa saker som får kosta kraft eftersom det ger livsglädje: samvaro med de mest älskade, favoritkonserter, helgmatlagning osv. Och kanske välja att ägna veckor åt att tänka skriva en sån här lista som kanske kan hjälpa någon annan.
Ο Vara som Skalman Röra sig sakta, ha det som behövs nära till, håll koll på (mat- och) sovtid, undvika alltför känslomässiga engagemang om möjligt.
Ο Använda hjälpmedel Solglasögon, solhatt, öronproppar, duschstol, arbetsstol, rullstol, fällstol, andra människors hjälp.
Ο Välja utflykter med omsorg Vara sparsam med sammanhang som innebär både fysisk aktivitet och sociala kontakter och många intryck. Exempelvis kyrkan, stora fester, stora affärer, marknader osv.
Ο Lyssna på kroppens signaler Hålla koll på symptom, puls och kroppstemperatur och anpassa vila och aktivitet efter dem.
Ο Ransonera hushållssysslor Minska aktiviteter i hemmet och avstå slentrianbeteenden som kostar kraft och inte alltid är helt nödvändiga: bäddning, hämta tidningen, påklädning, städning, Facebook, dusch, hämta saker i källare/övervåning.
Skrivet om PACING
Läsning som rekommenderas till alla som vill kunna ta kommandot över sin sjukdom eller lära sig förstå en sjuk anhörig. Pacing kan sannolikt hjälpa till ett bättre mående vid helt andra tillstånd. I nuläget läser eller skriver jag inte så här långa texter eftersom det försämrar mig, men att ta in nedanstående kunskap i små portioner är investering inför en förhoppningsvis friskare framtid.
Vill du stötta ME/CFS-sjuka i Sverige, bli stödmedlem i patientföreningen RME.
Vill du stödja lovande forskning på Stanford University, köp mina sjukstugedikter.
Dessa dagar blir jag påmind om de händelser och situationer som tydligast har påverkat mitt vuxna liv. På mindre än en vecka är det årsdagar för första längtansbarnets födelse (1999) och min pappas olycksdag (1998) och dödsdag (2009). Så många känslor är kopplade till de händelserna. Så många minnen och tankar kring det som påverkat livet så enormt. Barnlängtanssorgen, längtansbarnslyckan och två förluster av en förälder.
Vid sidan av sjukdomen är barnalängtansåren och pappasorgen det som varit svårast hittills i livet. Svårast och mest påverkande. Ingen sorg drabbar för att det är meningen. Men ur sorg och smärta föds nya meningar, som annars kanske inte hade dykt upp.
I svenska nyheter lyfts nu oseriös ME/CFS-forskning som ger råd som kan göra sjuka ännu sjukare, och som förminskar de svåra symptomen till en fråga om rädsla och vilja. Däremot nämnde inte svensk media alls höstens revolutionerande upptäckter om ME/CFS på flera pålitliga universitetsstudier från bla USA och Japan.
I svensk vård är det snudd på omöjligt att få möta en läkare som har läst på så pass mycket om sjukdomen att rätt råd och symptomlindring kan ges. Såna här ”nyheter” hjälper oss inte.
Sprid gärna detta om du ogillar hur läget för ME-drabbade är – och läs mer på www.rme.nu om sjukdomen som tvingar tiotusentals svenskar till ett sängliggande liv.
En brittisk studie som påstås visa att patienter med ME/CFS, tidigare kallat kroniskt trötthetssyndrom, kan förbättras med träning och KBT figurerar i svenska medier idag. Författarna hävdar även att patienterna är rädda för aktivitet. Studien får skarp kritik från både experter och patienter både i Sverige och utomlands.
Rapporten är en bearbetning av en gammal och grovt kritiserad studie (PACE-studien) där de använder en annan definition av ME/CFS än den som används i Sverige. Kritiken har bland annat gått ut på att mätmetoderna är subjektiva, att studien inkluderar patienter med depression och oförklarlig trötthet samt att forskarna drar slutsatser som inte har täckning i resultatet. Lisa Forstenius, ordförande för Sveriges patientförening för ME/CFS-patienter, Riksföreningen för ME-patienter (RME) är starkt kritisk till studien.
– Dels använder den här studien en annan definition än vi gör i Sverige. Det här handlar om patienter med alla möjliga orsaker till sin trötthet, inte ME/CFS-patienter enligt en striktare definition. Dessutom är förbättringen de pratar om minimal och subjektiv. Objektiva mätmetoder visar tvärtom att patienter försämras av träning.
Enligt Lisa Forstenius är den typen av behandling som föreslås inte bara ineffektiv utan direkt farlig. En norsk patientenkät från 2013 visar att två av tre patienter försämrats av gradvis utökad träning. En av tre försämrades allvarligt. Källa:
– Vi har många medlemmar som blivit försämrade, många sängliggande, för att deras läkare tror på den här typen av forskning, säger hon.
Enligt en enkät som RME genomförde 2008 har två femtedelar av patienterna fått höra att de är lata eller snyltar på skattepengar när de sökt vård. Häften har fått höra att deras sjukdom inte finns.
– Den här typen av vinklad forskning ökar stigmat för en patientgrupp som redan är hårt ansatt, säger Lisa Forstenius. Att säga att vi är rädda för aktivitet är absurt och kränkande. Hundratals studier visar på fysiska avvikelser i syreupptagningsförmåga, genuttryck etcetera, vilka förklarar varför ME/CFS-patienter försämras efter aktivitet.
Riksföreningen för ME-patienter (RME)
Kontaktuppgifter:
Ordförande Lisa Forstenius – 0733- 10 04 24
Sten Helmfrid, docent i fysik och medlem i RME – 0703-19 75 22
Pernilla Zethraeus, fd politiker och ME/CFS-sjuk som själv blivit försämrad av aktivitetsökning – 0768-35 06 40
RESULTAT AV PACE-STUDIEN:
Slutresultatet av gångtestet i PACE var i genomsnitt 354 m för dem som genomgått KBT och 379 m för dem som följt GET-programmet. Det bör påpekas att detta ligger långt ifrån den reversering av tillståndet som försöksledarna hävdade är möjlig. Som jämförelse kan nämnas att en frisk person klarar av cirka 600 m i ett gångtest. Gränsvärdet för att det skall vara motiverat med transplantation för en lungsjuk person är 400 m [16], och i en amerikansk studie av äldre personer med kroniska hjärtproblem hade den svårast sjuka gruppen ett resultat på 402 m [17].
Mer information om felspåret med KBT och träning: Vissa forskare har hävdat att KBT och träning skulle kunna hjälpa patienter med ”Chronic Fatigue Syndrome”. Studierna på denna behandlingsmodell har dock stora metodologiska brister, bl a har många av dem inkluderat en bred grupp patienter med allmän ”kronisk trötthet”, vilket inte är samma sak som snävt definierad ME/CFS, och samtliga saknar värdefulla objektiva mätmetoder. Inga av studierna visar att patienterna blir bättre, ökar sin funktion över tid och återgår i arbete – den lilla förbättring de redovisar ligger i nivå med den förväntade placeboeffekten. Samtidigt har både ME/CFS-läkare och patientorganisationer solida erfarenheter av att träning istället förvärrar de patienter som har reell ME/CFS (diagnosticerade med en snäv definition). Ett stort antal patientenkäter bekräftar denna bild – ME/CFS-patienterna rapporterar att de behandlingar som haft minst effekt är KBT och träning (gradvis ökad träning, GET) och den behandling som orsakat störst försämring är gradvis ökad träning. Biomedicinska studier ger stöd för att ME/CFS-patienter försämras av träning genom påvisandet av fysiologiska störningar hos ME/CFS-patienter vid upprepad aktivitet.
Fakta om ME/CFS
ME/CFS är klassad som en neurologisk sjukdom (WHO ICD-10 G93.3) och benämns av forskare på området ofta som neuroimmunologisk.
Den drabbar ca 0,4 % av befolkningen, vilket betyder att det kan finnas upp till 40.000 ME/CFS-sjuka i Sverige. Troligen har bara ett fåtal av dessa fått korrekt diagnos.
För vuxna är sjukdomen i dagsläget nästan alltid kronisk, men förhoppningsvis kan biomedicinsk forskning leda till framtida effektiva behandlingar. I Norge genomförs nu studier på cancerläkemedlet Rituximab som har visat sig ha god effekt på 2/3 av patienterna.
I 75-80 % av fallen börjar sjukdomen i samband med en infektion. De typiska symtomen är extrem energibrist och det som kallas för ansträningsutlöst försämring. Ofta förekommer konstanta influensaliknande symtom, halsont, värk och en känsla av ”hjärndimma”. De allra svårast sjuka är helt sängbundna och kan vara i behov av sondmatning eller dropp.
Sedan en tid tillbaka säljs mina dikter till förmån för den angelägna forskningen om den idag obotliga sjukdomen ME/CFS via projektet ”End ME/CFS”, Open Medicine Foundation på Stanford University.
Mina sjuksängsskrivna dikter trycks på kvadratiska kort efter beställning, och du väljer själv vilken dikt eller vilka tre dikter du vill ha som kort. Varje förpackning innehåller 27 kort, dvs 9 st av varje om du väljer tre dikter. Korten är 10×10 cm och kan t ex användas på paket, som små vykort, minitavlor eller kanske lätthittade bokmärken.
Med några streck på baksidan blir korten till vykort.
Priset per diktförpackning om 27 kort är 250 kr. Hela överskottet (135 kr) går till End ME/CFS. Om det är för mycket med hela förpackningen om 27 dikter kan vi lösa det genom att jag beställer hem och delar paketet och skickar en mindre bunt kort.
Så här beställer du:
Välj ut dina favoritdikter från bilden nedan. Sätt in pengen på mitt gåvotransferkonto i ICA-banken. Konto: 9270-289 820 3. Ange ditt namn vid betalningen och skicka samtidigt ett mejl med din postadress och dina valda dikter till ekhemmanet@ekhemmanet.se
Tusen tack för ditt stöd! Det kan hjälpa mig att bli en frisk poet i framtiden.
/Cecilia Sjukstugepoet
Är det svårt att läsa? Klicka på bilden så blir den nog större.
