Att vara den som sticker ut

Jag har ännu inte vant mig vid den funktionsnedsättning som drabbat mig, och jag märker att jag är så väldigt obekväm med att sticka ut. Trots att jag tycker om att inte glida med strömmen så är det obekvämt detta att inte alls ha valt det själv. Det har gått bra att göra rullstolspremiär. Jag kan delta lite mer i det som sker utanför hemmet när jag använder de hjälpmedel som finns. Ändå är det så svårt att vara annorlunda. Att tro sig vara föremål för andras blickar och inte riktigt veta vad de tror om mig. Som när jag sitter i bakfälld solstol under sonens fotbollsmatch och någon påpekar att jag verkar ha det bekvämt. Vad betyder det? Ser det ut som att jag är slö som inte orkar stå, när verkligheten är sån att jag inte hade kunnat se matchen om det inte varit för stolen, solglasögonen, solhatten och vilan före och efter?

Ibland tyngs jag av detta att sticka ut på ett sätt som jag inte gjort förr, och grubblar över vad människor tänker om mig.

Så ser jag på min son. Som svart sticker han alltid ut i vår familj och i de flesta sammanhang vi rör oss, så länge vi bor i den här delen av världen.

Han kan inte välja bort det. Vi har valt åt honom.

Vi kan ge all vår kärlek till våra barn, men vi kan inte påverka det som de kommer att möta. Och som adoptivföräldrar har vi på ett sätt valt att placera vårt barn i ett sammanhang som kan innebära utanförskap.

famnen
Foto: Ekhemmanet

Kanske har jag för första gången i livet fått smaka en smula på det utanförskap som det kan ge att avvika från mängden. Jag kommer aldrig att helt kunna sätta mig in i hur en annan människa har det, men jag kan sätta mig in i saker olika svårt eller lätt. Jag har lätt att sätta mig in i hur det är att vara rödlätt och överviktig, att ha katt, att drabbas av sorg eller depression, att kunna sjunga, att vara barnlös, att bli förälder, att lida av kronisk sjukdom, att vara vit i ett land där de flesta är svarta men vita har (givit sig själva) hög status, . Sånt som jag själv har erfarenhet av och kan relatera till. Jag kommer däremot aldrig att veta hur det är att vara svart i en vit kontext – men jag kan på något vis ana det en smula tydligare nu. Och den utmärkta dokumentären Raskortet bidrog med ytterligare en smula. Missa inte att se den på SVT Play, du som är intresserad av hur andra människor har det och hur kan du bidra till att inkludera.

Timbuktu berättar om utanförskapet i en av sina nya låtar.

Nationaldag på rull

20140607-104129-38489560.jpg

Så kom Nationaldagen. Den tredje som sjuk och fyra år sen vi fick fira vår sons svenska medborgarskap vid ceremonin i stan. Sundsvall sägs ha Sveriges största nationaldagsfirande, och igår skulle en av mina favoritartister uppträda på scen. Då menar jag inte sundsvallske Idolvinnaren utan sundsvallsfödda Anna Stadling, som också får fira att hennes barn blivit deras och därmed svensk.

Jag tvekade länge men så blev det ändå en tur till stan och premiärtur i min rullstol. Käre maken körde och agerade huvudstöd och jag fick krama många jag kände, vifta med flaggor och höra Anna sjunga.

20140607-102200-37320955.jpg

Det var förvånansvärt odramatiskt att åka rullstol. Dock väldigt mycket folk, ljud (trots öronproppar) och stark sol (trots solglasögon och solhatt) – så ett par timmar borta från sjukstugan räckte. Jag mår inte bra idag, men heller inte direkt sämre än igår, så kanske jag klarade mig från storkrasch. Det känns som att jag borde vara tacksam över att kunna komma ut, men ärligt talat är jag mest less över att en sån simpel grej ska kännas så slitsam för kroppen. Konsertnjutningen var inte så euforisk som den skulle ha varit med en frisk kropp som tål utfärder.

Väl hemma blev det några dunkla vilotimmar och sen familjemiddag i sommarskön trädgård. Det var det lättare att njuta fullt ut av. Liggandes i baden baden med tröttfötterna i naturen.

20140607-103935-38375037.jpg

20140607-103935-38375514.jpg

Respektlös benämning av komplex sjukdom

Ett tydligt sätt att visa respekt är att benämna saker vid dess rätta namn. Det gäller människor, länder, företeelser och även sjukdomar. En del sjukdomar har genom historien kallats verkligt nedsättande namn. Tyvärr så är det inte enbart historia. Jag lider av en sjukdom som i massmedia benämns på ett förenklande och därmed nedsättande vis.

Sjukdomen har sedan 1969 kallats Myalgisk Encefalomyelit i Världshälsoorganisationens kodsystem. Förkortningen ME är så enkel att vem som helst (som vill) kan minnas den. Ändå hänger benämningen kroniskt trötthetssyndrom kvar i svenskan. Och än värre; kronisk trötthet. Det är så problematiskt att benämna en sjukdom på det sättet. Trötthet är ett enda av många svåra ME-symptom, och ordet ”trötthet” kommer inte ens i närheten av den influensaliknande fatigue som en ME-sjuk lider av. Ändå används uttrycket ”kronisk trötthet” om ME i så gott som varje artikel som handlar om Myalgisk Encefalomyelit.

Jag (o)roade mig med att använda fem (!) minuter till att googla och skärmdumpa, och detta är resultatet. Gamla och nya, sannolika och osannolika nyheter. Med en gemensam nämnare: rubriken ”kronisk trötthet”. Den rubriken väljer media i princip alltid när det handlar om ME. Varenda doktor jag har mött har kallat sjukdomen för ”kroniskt trötthetssyndrom”. Också de som känner till sjukdomen och erkänner att den finns – vilket är långt ifrån alla.

Hur ska då gemene man lära sig? Jag vet ingen annan sjukdom som offentligt beskrivs på ett så ofullständigt och förringande sätt. För när någon kallar min svårt funktionsnedsättande sjukdom för simpel ”trötthet” så är det att visa att varken den eller jag tas på allvar. Trötta är alla människor ibland. Myalgisk Encefalomyelit är något helt annat.

20140605-114921.jpg

20140605-115019.jpg

20140605-115033.jpg

20140605-115046.jpg

20140605-115132.jpg

20140605-115154.jpg

20140605-115249.jpg

20140605-115334.jpg

20140605-115431.jpg

20140605-115533.jpg

20140605-115604.jpg

20140605-115711.jpg

20140605-115853.jpg

Gyllene och andra tider

Det är juni.
De orden fyller mig med hopp som ännu inte är verklighet. Om min sjukdom följer sitt årsmönster så kommer jag att börja bli en smula piggare vid midsommar och sen sakta, sakta kunna öka på de ickeliggande stunderna och de promenerade metrarna.
Cecilia, höstmänniskan, har blivit en sommarfantast. Så pass att jag går omkring och nynnar Gessle.

Nynnar och hoppas och förtvivlar. Igår var det extra tungt att vara sjuk. Tack för att ni såg det och för varma hälsningar. Jag kände mig så nere att jag stod beredd att räcka sjukdomen långfingret och ta mig ut på en promenad för att försöka få frustrationen ur kroppen. Men eftersom det inte går att straffa sjukdomen utan att själv drabbas hejdade jag mig. Det är fem månader sedan jag tog något som kan likna en promenad. Det måste gå att få frustration ur kroppen på andra sätt. Spela spel med barnen och drömma om hur fantastisk semestern ska bli. Se på Biggest loser och försöka vara nöjd med att jag kunnat gå ner några kilo trots att jag älskar att äta och inte kan motionera alls.

Idag har jag åter träffat den psykolog som jag fått remiss till tack vare att jag tydligt uttryckte mitt behov av verktyg att kunna hantera den här situationen (och ibland frustrationen). Det är en förmån att få möta någon som kan de frågor som intresserar mig så mycket: hur vi – och i synnerhet jag – fungerar och varför det är som det är med tankar och känslor.

Sjukhuset är dock en utmaning för sjuka människor. Centralreception, långtbortaparkering och parkeringsgarage med minimala rutor. Men jag löste det på ett nytt sätt.

20140604-154446-56686027.jpg

Med en sån här lapp i rutan parkerade jag otillåtet nära entrén och körde sen till garaget och parkerade precis vid den hiss som leder till rätt mottagning. Jag blev förstås utmattningshuvudvärkad av bilkörning och möte, men jag fick åka på egen hand precis som jag ville och behövde. Och dessutom orkade jag kliva ur bilen på vägen hem och köpa lunch. Fastedag av det lyxigare slaget idag.

20140604-154557-56757829.jpg

Att hushålla med sin begränsade kraft

Det viktigaste för den person som drabbas av ME/CFS är pacing, att hushålla med sin kraft för att hitta den aktivitetsrytm som just min sjuka kropp klarar och mår minst dåligt av. Innan det är möjligt slits kroppen i en bergochdalbana av överaktivitet och kraftiga försämringar och därmed förvärras sjukdomen istället för att stabiliseras eller till och med förbättras. Därför är det så tragiskt att de flesta läkare inte känner igen, och ibland inte ens erkänner ME hos de patienter som drabbas. Eftersom det tar sån tid att få namn på sin sjukdom och få chans att börja öva pacing så är det stor risk att sjukdomsnivån blir mycket sämre än nödvändigt.

Så nu övar jag pacing, och eftersom det är svårt för mig själv att förstå varför vissa aktiviteter fungerar att genomföra och andra inte, så anar jag att det är bra att försöka förklara även för andra.

20140602-090003-32403649.jpg

Igår var det söndag. Då var jag inte i kyrkan trots att jag verkligen, verkligen ville. Det kan tyckas märkligt att en stund på gudstjänst och ett trevligt fika efteråt kan göra mig sjukare så jag ska försöka förklara varför jag inte orkade med det – men däremot, utan att må rejält sämre idag, kunde vara på middag hemma hos en god vän.

20140602-094414-35054186.jpg

20140602-094414-35054456.jpg
Med relationer menar jag de relationer som inte är så nära att jag behöver tänka på hur jag uppfattas.
Den mest kyrktäta årstiden är den årstid då sjukdomen är som svårast.

Hemma hos vännen kunde jag halvligga med nack- och huvudstöd under hela träffen, hade ett begränsat antal människor omkring mig som jag känner så väl att det inte kostar på att vara sig själv – och som jag utan vidare kan säga till om ljudnivån blir för hög eller om flera pratar på samma gång.

I kyrkan däremot behöver jag sitta i kyrkbänk utan nackstöd, behöver stå och gå mer, kan inte påverka ljudnivån och hur många ljud som kommer samtidigt. Och kanske mest märkligt: det tar obegripligt mycket kraft att prata med många vänliga människor som är glada att se mig och undrar hur jag har det. Att lyssna, bemöta och fråga tillbaka engagerat på det sätt som jag vill möta människor – det tycks sätta en stimulikänslig hjärna på stora prov. När det dessutom handlar om bekanta eller halvnära vänner tar det betydligt mer kraft än med såna som jag har tät och nära relation till. Det jag pratar om nu är fysisk kraft. Mentalt behöver jag ju såna här sköna möten, och gläds och stärks i själen. Men när det kostar på kroppen en försämring så måste jag ändå avstå, med risken att verka både bekväm och skygg. Istället får min man möta alla dessa som undrar hur jag mår, och det känns inte heller riktigt bra – för jag (vet inte alls men) misstänker att han inte får lika många frågor om hur han själv har det.

Sjukdom som påverkar varje del av livet är svår att förstå sig på för alla som drabbas. Både sjuka och anhöriga. Därför vill jag på olika sätt försöka förklara. Nu har jag förklarat hur jag ser på pacing. Om du vill läsa mer förankrade källor rekommenderar jag:

~Gotahälsans sida om pacing.
~Patientföreningen RME:s svar om pacing.
~Appen ME/CFS Diary som hjälper mig att sakta, sakta lära mig konsten att hushålla med min kraftigt begränsade ork.

Andra hjälpmedel är duschstolen och arbetsstolen i köket som avlastar kroppen och sparar kraft. Det står också en rullstol i hallen som jag ska lära känna. Vi har varit på en kort provtur bara, eftersom jag behöver nån som kör mig och eftersom den saknar stöd för huvudet. Dessutom gruvar jag mig lite för att behöva svara på många frågor om jag plötsligt dyker upp i rullstol. Men det äpplet ska jag bita i, för med rullstol skulle jag kunna få friheten att ta mig mer än bara ett tjugotal meter i taget.

20140602-095741-35861772.jpg

Årstiden är också en faktor. Under sommarmånaderna tycks kraftkontot sakta och tillfälligt öka tack vare värmen (och kanske påklädningslättnaden). Svårt att förstå för mig som i grunden är en höst- och vintermänniska. Men nu gläds jag åt att juni är här och hoppas innerligt att även denna sommar få några fler procent ork att spela på. Så att jag i slutet av sommaren kanske kan klara promenad, gudstjänst OCH middag med vänner. På samma dag. Om jag bara sköter min pacing.

Uppdrag förvanskning

Jag brukar säga att jag önskar se så många fler nyanser av andra människors liv än det ytliga och lättsamma. I mitt nyhetsflöde på Facebook ser jag just nu många nyanser, men inte av känslor och upplevelser utan av åsikter om vad som är sant och rätt.

Många har sett Uppdrag granskning om präster som erbjudit homosexuella förbön för att bli heterosexuella. Jag har inte sett programmet eftersom jag av princip inte ser såna program. Såna som liksom Uppdrag granskning och Kalla fakta tycks välja en specifik vinkel och leta belägg för just den, i tunnelseende. Nu senast genom att söka upp utvalda präster vars ståndpunkt de redan kände till och föra dem bakom ljuset med dold kamera i en själavårdssituation.

I ena diket av mitt flöde vill människor gå ur Svenska kyrkan för att några präster är övertygade om att homosexuellt liv inte är förenligt med kristen tro. I andra diket vill människor gå ur Svenska kyrkan för att inte alla kyrkans företrädare tycker som de fuskfilmade prästerna.

Jag blir frustrerad över båda tolkningarna och är sugen på att skriva både det ena och det andra, men jag låter bli. Där. Här kan jag säga att jag tycker att båda sidor förvanskar och låter bli att se hela bilden. Jag kan såklart inte heller se hela bilden, men vet att jag:
1. Inte tycker om att människors vilja att vara stöd till en människa i kris ska utnyttjas och hängas ut.
2. Tror på en Gud som inte vill bota homosexualitet. Eller vill bota det lika lite som Han (eller kanske Hen eftersom både man och kvinna är skapade till Guds avbild) vill bota vänsterhänthet. Inte alls med andra ord.

Det sprids rubriker om att vi vill göra Gud ”politiskt korrekt” vi som tror att Gud vill välsigna ett homosexuellt par som lever tillsammans i trohet och kärlek. Återigen detta uttryck som ett skällsord för människor som inte (tror att Gud) gör skillnad på människor. Det handlar inte om att vara politisk, det handlar om skapelsesyn, gudssyn och bibeltolkning. Och, får jag en känsla av, även människosyn. Jag har försökt diskutera den här frågan med kristna kompisar som inte alls tror som jag i punkt 2 ovan, men jag har slutat. Vi kan inte förstå varandra. Vi tolkar Bibeln olika och ser olika på allt som rör homosexualitet kopplat till kristen tro. Jag förstår inte hur någon kan vilja ägna så mycket tid åt gränsdragning istället för kärnan. De förstår inte hur kristna människor kan vilja ägna så mycket tid åt att diskutera HBTQ-frågor istället för kärnan. Vi kommer inte förstå varandra. Så jag diskuterar sällan och kommenterar inte i någon av dikesrenarna. Jag skriver dikter istället.

20140530-171659.jpg

Spotlight på ME/CFS

20140527-105552-39352957.jpg

Nu tänds lampan över den sjukdom som levs så mycket i skugga. I vårdapparatens skugga och i dunkla sovrum. ME – Myalgisk Encefalomyelit. Den sjukdom som för mig kom plötsligt en dag i mars för dryga två år sen.

Igår, när alla goda nyheter var extra välkomna presenterades en hoppfull artikel på DN Debatt och en annan i Dagens Medicin.

Idag intervjuades en me(d)sjuk och en professor i P1 Morgon.

Och snart sätter den norska studie igång som kan ge majoriteten av oss ME-sjuka en effektfull behandling kanske innan vi kliver in i nästa decennium.

Jag avskyr att vara så här sjuk, och skulle så mycket hellre ha en sjukdom som inte så ofta förringas, förnekas eller till och med förlöjligas trots att vi är ungefär så sjuka som svårt cancersjuka under behandling eller som AIDS-patienter i slutskedet. Men nu går det inte att välja vad vi drabbas av, och trots allt gläds åt framgångarna. Att allt fler ser ME/CFS.

Att ha och vara mor. Och att ha påverkansmöjligheter.

Kropp och själ och livslust tröttas av förkylningen som gör det ännu svårare att vara sjuk. Jag är emellanåt dyster och less på sänglivet, och samtidigt tacksam över fina saker som föräldraskap och rösträtt. Idag är tid att glädjas både över att ha och vara en mor.

20140525-114551.jpg

20140525-114725.jpg

20140525-114803.jpg

Idag är också tid att markera vilken värld vi vill leva i. Tack och lov röstade jag en av de där stunderna då jag mådde mindre dåligt. Trots att det finns situationer och förhållanden som vi inte kan ändra på, så finns det sånt vi kan påverka. Vem som ska bestämma i Europa till exempel.

20140525-114936.jpg

Ofrivilligt barnlösas dag

Återanvändning av förra årets inlägg. Lika aktuellt idag.

Till dig som längtar efter att bli mor

Vi känner inte varandra du och jag, men jag känner din längtan så väl. Jag ser hur du lägger handen på magen och undrar om det nånsin ska få bli ett modersliv av din tomma livmoder. Lika tom som din famn. Den som saknar så att det värker i kroppen. Saknar den som du aldrig har mött men ständigt ser framför dig. Jag ser hur du dömer dig själv för att du inte orkar glädjas med dem som fått det som du är rädd att du aldrig nånsin ska få uppleva. Din största dröm. Det som skulle vara en självklarhet men som tycks rinna dig genom fingrarna. Som sanden i timglaset som mäter din tid. Den begränsade. Den som flåsar dig i nacken och hånler när den hör hur andra pratar. Hur de lovar att allt ska gå bra fastän de inget kan veta. Hur de kommer med förslag som du inte har bett om. Hur de tycker att du ska sluta tänka på det som är din dröm. De ser dig inte och du känner dig så ensam. Så ensam och så fast i förtvivlan och längtan.

Du är inte ensam.
Det ska komma en annan tid.

Fastän det just nu tycks omöjligt så kommer det en tid bortom detta. Hur den kommer att bli vet vi inte just nu. Hur du kommer att bli. Men den här tiden kommer att påverka dig, ge dig en blick som andra saknar, leda dina steg åt håll du inte hade väntat dig. Andra kan inte styra dem. Du måste gå dem själv. Välja dina vägskäl där det finns val att göra. Fatta beslut om hur länge du orkar gå vidare på en väg som ibland tar så mycket av din ork att den tycks ta slut. Det är du själv som kommer att samla kraft och lyfta blicken för att se vilka andra vägar som finns. De finns där, fastän just nu dolda bakom sorgens och förtvivlans snår. Ingen annan kan styra den blicken, de valen. Men där finns kanske någon vid din sida som kan lyfta dig och hjälpa dig att se. Där finns andra som redan har gjort den vandring du nu gör. Fäst blicken på dem. Låt dem få hjälpa dig att längta. En längtan kryddad med hoppet att en ny dag ska komma. En mors dag.

Varma hoppfulla hälsningar
Cecilia
– en gång en längtare, nu en mor

20140524-104302.jpg

Varsamma råd till dig som längtar

  • VILA: Unna dig dagar eller stunder i stillhet med dig själv. Slut ögonen eller fäst blicken på naturen. Pausa Internet och alla planer för en stund och landa med dig själv.
  • MINNS: Påminn dig om att du är hel och fullkomlig i dig själv fastän en viktig pusselbit saknas i livet. Detta är ingens fel. Du är inte fel. Du är en hel människa. Hel men trasig och i behov av mjuka händer.
  • LÄS: Hitta igenkänning hos dem som är där du är nu och hopp hos dem som kommit vidare. Romanen Väntrum var frukten av en sån tid som du nu går igenom. Smärtan finns där, men också hoppet. Kanske kan Bea ta dig vid handen och hjälpa dig framåt.
  • LYSSNA: Välj musik som ger dig vila och kraft, eller igenkänning. Sarah Dawn Finers låt Till dig spelades in med längtans röst och kan ge många lyssnare speglingens tröst.
  • UPPTÄCK: Även om du just nu inte kan tänka dig annat än barn genom graviditet, våga ta reda på mer om andra vägar för din skull – inte för att andra säger ”det är väl bara att adoptera”. Det är inget ”bara” med att adoptera, men du kan hjälpa dig själv genom att ta reda på mer i ett tidigt skede. Bredda världen på samma sätt som vi kan läsa om resmål utan att veta om vi nånsin ska åka dit. Hjälp dig själv att bearbeta längtan och rädslan för framtiden genom att läsa om adoption, om att leva utan barn, om att bli förälder till ett äldre barn.
  • KRAMA: Om ingen tycks förstå, inte ens de som står dig närmast, låt orden vila och ta till dig den närhet du och ni mår bra av. En kram, en tyst nick, en handtryckning.
  • SKAPA: Skriv, måla, pyssla eller använd andra sätt för att kanalisera dina känslor.
  • SAMLA: Fånga upp hur din längtan känns och föreställ dig att du försöker beskriva den för ditt barn i framtiden.
  • FÖRLÅT: Försök förlåta dig själv för det du inte orkar och andra för det som de inte förmår. Vi brister ibland, men det kommer nya dagar.
  • TALA: Berätta om din längtan, om inte alla så för någon. I slutenhet växer smärtan. I öppenhet kan vi bli hjälpta. Ta professionell hjälp om det känns som att du inte kommer att klara det här. Du har mer kraft än du anar, men ibland kan någon behöva hjälpa till att hitta den kraften.

Du som inte själv är en längtare, men har läst ända hit. Tack! Här finns mer tips på vad som finns att läsa, lyssna och se om barnalängtan: http://cecilia.ekhemmanet.se/langtans-steg-och-vantans-rum-skrivet-sjunget-och-sagt-om-barnalangtan/

Fikarum och blogghållplats