Bild på mig och katten i soffan där vi legat i över två år. Bilden kommer från bildspelet om ME/CFS som jag och en medsjuk har gjort och publicerat inför 12 maj. Nu har det visats ca 4000 gånger.

Rejäl förkylning ovanpå den kroniska influensan är å ena sidan väldigt jobbigt, å andra sidan en slags märklig lättnad. När näsan rinner, bihålorna värker och halsen ömmar känner jag mig vanligt sjuk, och kan lura mig själv att jag är frisk om några dagar. Det är jag inte. Om inte ett mirakel inträffar förstås, men jag tycker det är lite för glest mellan dem. Men med tanke på hur många decennier som har gått från att sjukdomen Myalgisk Encefalomyelit fick en kod hos WHO och att svenska vårdinformationen berättar sakligt om sjukdomen så kanske det är så att vissa mirakel behöver tid på sig. Fyrtiofem år tog det. Men nu är informationen på 1177 riktigt bra. Tack Maja som tipsade om att ME/CFS highlightas på förstasidan nu.

Om ytterligare 45 år kanske man har slutat prata om trötthet också. Hittills har jag inte träffat en enda läkare som inte kallat sjukdomen kroniskt trötthetssyndrom, eller än värre kronisk trötthet (det är lika värdigt som att kalla Parkinson för kronisk skaksjuka) och jag har inte läst nån artikel där inte rubriken handlar om trötthet. Aldrig nånsin har jag hört någon med influensa sjukskriva sig genom att tala om tröttheten. Det är klart att vi är trötta när vi är sjuka, och hos ME-patienter finns det med en fatigue eller utmattning som inte liknar mycket annat. Men att envisas lyfta fram trötthet som det enda symptomet på ME/CFS är ett sätt att förringa den här sjukdomen.

Tack för fina kommentarer igen! De kommer här och på Facebook och på andra cyberställen där sängliggande människor får möta andra.

Jag är tacksam åt att mötas med så mycket medkänsla, och gläds åt att andra gläds åt också små förbättringar. Själv kan jag inte precis kalla det att jag mår bättre. Tre mindre dåliga dagar följdes snabbt med tre sämre. De mindre dåliga dagarna innehöll lite lindrigare huvudvärk och små – som sagt mikroskopiska – ögonblick då det känns som att kroppen sakta fylls istället för att dräneras. Positivt förstås, men så skört att jag nästan ångrar att jag skrev det.

Det är rörande och rikt att se hur människor i min närhet hoppas på att jag ska må bättre. Hoppas så mycket att signaler feltolkas. Det är inte alls ovanligt att jag får höra ”vad roligt att du mår bättre” bara för att jag har uttryckt glädje eller tagit mig ut på något. Trots att jag är lika sjuk som förut. Det är som att glädje och delaktighet kan tolkas som friskhet. Och när feltolkningar görs känner jag mig märkligt nog osedd. Fastän det borde vara tvärtom. Så jag ska vara lite försiktig med att uttrycka minimala förbättringar, för på nåt vis är det så deppigt om tio minuter av mer kraft per dygn tolkas av andra som att jag i princip är frisk. Som att de övriga 1430 minuterna av kraftlöshet och sjukdom inte syns.

Jag vet att jag är överkänslig, och borde kanske inte uttrycka det här eftersom det också kan feltolkas som att jag inte är tacksam över andras omsorg och medglädje. Men om andra tror att den tillfriskning jag drömmer om är nära, så blir den krassa verkligheten svårare att förhålla mig till. Så jag backar och tillåter mig att vara både överkänslig och övertydlig fastän det är risk att någon blir sårad. Men jag hoppas att det framgår att jag uppskattar omsorgen oerhört. Det är glappet mellan andras upplevelse och min verklighet som ställer till det.

Det är exakt samma känsla som när någon under de smärtsamma barnlösa åren trodde att jag var gravid. Exakt. Kanske är det därför det är så känsligt.

Nu trycker huvudvärken lika illa som under mörkaste vintern, men ändå gläds jag åt att få komma ut. Att kunna ligga i friska luften i skuggan i farmors hammock istället för inne i soffan. De vita utemöblerna gnistrar rena därborta efter mammas goda besök, och jag slipper sol eftersom mannen min har byggt upp en fin vedvägg som sol- och insynsskydd. Sådan omsorg är något alldeles extra.

Du som SER, tänd ett ljus för ME idag.
Du som GER, skänk en gåva för ME idag.
Du som BER, sänd en bön för ME idag.

Den 12 maj är en internationell dag för att uppmärksamma den svårt funktionsnedsättande men alltför okända och förringade sjukdomen Myalgisk Encefalomyelit, ME. Jag är en av många miljoner drabbade.
Light a candle for ME.

Stöd forskningen via patientföreningen RME, som har upprättat ett särskilt konto för donationer till ME/CFS-forskning – bankgironummer 136-7481. Läs gärna RME:s pressmeddelande om den här dagen.

Lär dig mer om ME idag, t ex genom att se det här bildspelet. Det är kort och enkelt, men tog en del symptomförvärring att göra. Bilderna är mina, gjorda med så liten kraft som möjligt, precis som detta blogginlägg och allt jag skriver. Sakta, sakta och med många pauser. Liggandes i soffan förstås, med kuddar som avlastar armarna. Musiken och tekniken har en sjukdomsbror gjort och ordnat, vi har setts i ett forum för kreativa ME-sjuka. Där gläds alla med varandra över det som vi orkar göra trots sjukdomen. Inför den här dagen ville vi göra något för sjukdomen. Detta är resultatet.

Ni som känner mig på sociala mediet har förhoppningsvis redan sett bildspelet. Sprid det gärna. Eller hela detta blogginlägg. ME/CFS är en alltför osynlig sjukdom trots att den begränsar livet mer än så många andra sjukdomar. Därför behöver vi som är sjuka ägna vår dyrbara kraft till att försöka göra den mer känd och mer satsad på. Och ni som är friska behöver hjälpa till.

Tack för att ni gör det!
Genom att SE, GE eller BE.
För ME.