Idag läser jag. Läser och samlar kraft inför en helg i glädje, samvaro och kroppslig utmaning. Vårt första längtansbarn ska konfirmeras. Jag minns, inte som igår men nästan som i förrgår, när hon var två veckor gammal och en vän ringde och ville komma. ”Så jag får se henne innan hon ska konfirmeras.” Nu är vi just där. Det är hisnande. Och tårarna kommer ofta till boken jag läser. Jag ska berätta mer om den en annan dag.
Flera böcker väntar. Gåvor alla tre. Från en låtsaskompis, en bloggvän och ett jag. Klaras bok är min gåva till mig. När jag läser den gläds jag också över att kärleken kom tidigt och stannade i mitt liv. Idag är det 23 år sedan vi förlovade oss. In sickness and in health.
Det sjuka livet är ett isolerat liv. Det är många som tänker på mig dagligen, men få människor som passerar min febersoffa rent fysiskt. Det är jag tacksam för, eftersom stillheten är nödvändig för att inte sjukdomen ska isolera ännu mer. Nödvändig men inte alltid önskvärd.
Ett sätt att fly ur isoleringen är att besöka cybervärlden, som till skillnad från den fysiska världen är lätt att nå också så här. På rygg med minimala handrörelser.
Ett annat sätt är att dagdrömma. Jag övar mig i den konsten. Istället för att ligga ner i tanken under meditationer, springer jag på drömmarnas strand. Med frisk kropp och starka steg. Istället för att rota fram något ätbart ur kylen eller frysen till lunch (igår knäck och tomater!) som jag äter liggande i smutsigt hår, så drömmer jag om måltider vid vackert dukade bord. Med människor som jag drömmer om att få tala med i verkligheten.
Det har hänt några gånger att jag har haft såna drömska samtal som sömnmedicin, just innan jag somnat och sedan har samtalet fortsatt i drömmen med de här människorna som berör mig fastän jag inte känner dem. En omskrivning för kändisar.
Jag har tänkt på måltider (som jag sett ett par gånger i SVT:s Gokväll) där alla mina låtsaskompisar finns med. Personer som talar, agerar, skriver eller sjunger på ett sätt som gör att jag skulle vilja samtala på djupet med dem. Denna veckan har två av mina drömmars måltidskamrater dykt upp i min vakna verklighet. På riktigt. I måndags fick jag ett svar på ett tackbrev till en av mina textförfattarförebilder. Och inte bara ett svar, utan ett (breathtaking) omdöme om mitt eget författande. Obeskrivlig lycka. Nummer ett. För igår kom nämligen nummer två. En gammal vän som arbetar på SVT visste att jag tycker så mycket om programledaren till Babel. Ett litteraturprogram som får mig att känna mig som ett levande, vilande författarämne fastän romantexterna nu legat i dvala så länge. Den här vännen hade ordnat en fantastisk gåva från denna min låtsaskompis Jessika Gedin. En bok och ett personligt brev, omtänksamt och poetiskt formulerat. Boken hörde jag talas om i senaste avsnittet av programmet. Nu fick jag den. En sån otrolig gåva! Från vännen jag känner, och från en av låtsasvännerna vid mina drömmars måltid.
Det var måndag och tisdag. Ni må tro att jag har förväntningar på resten av veckan. Det mest rimliga vore att Nelson Mandela, Sarah Dawn Finer eller Tomas Sjödin ringer på dörren vilken sekund som helst.
Nästan varje dag, ofta flera gånger om dagen i två år har jag lyssnat till Ensamhetens hav med Göran Fristorp. Från början för att jag tycker så mycket om Fristorp och filmen Underbara älskade. Men mest för att jag kände mig så ensam i en sjukdom som ingen annan hade.
Nu vet jag att jag inte är ensam. Vi är omkring 40.000 personer med samma sjukdom bara i Sverige, och jag har fått kontakt med många som jag helt kan spegla mitt mående och min förtvivlan över vården i. Jag vill gärna engagera mig för att det ska bli bättre, men det är så tungt att nån timme (uppdelat på kortare stunder) liggande ”arbete” vid läsplattan i helgen kan göra att jag mår så mycket sämre idag. Men resultatet blev bra och kan förhoppningsvis göra skillnad. Jag visar (er som inte redan sett) en annan dag, för nu behöver jag försöka hejda den här väntade men deprimerande symptomökningen.
Och drömma om en årstid och ett klimat då jag nån gång ibland kunnat engagera mig nån timme i taget utan att drabbas av mer feber och värk efteråt.
Jag vill resa till USA. Har aldrig varit där och vet så mycket jag skulle vilja uppleva. Längtan ännu större, ännu omöjligare nu som sjuk. Jag vill vara frisk nog att vandra runt i New York, sitta på caféer och skriva roman, gå på jazzklubbar och känna mig som en skapande själ på rätt plats.
Men som det är nu får jag avstå till och med jazzkonsert i min egen stad. Mår sämre av allt som inte är tyst vila, och önskar allt annat än tyst vila.
Så jag försöker stilla längtan, nu när jag är ensam hemma en stund, på det där sättet som får folk att tro att jag är så positiv och stark. Streamar Grey’s Anatomy utan textremsa, dricker gocider från ICA och knaprar nötter. En sån här bild går inte att lägga på Facebook. Då tror folk att allt är muntert och tummen upp.
Kyrkklockorna ljöd i Jönköping igår, för att varna för fara för första gången på 75 år. Faran gäller nazismen, människoföraktet. Det oroar mig mycket att de här strömningarna är så starka, så synliga. Hatet, naiviteten som frodas i kommentarsfält och på gator och torg. Jag berörs av de kyrkklockorna. Ögonen fylls av tårar. Hjärtat fylls av kampvilja.
Häromdagen la jag ut den här bilden på nytt på Ekhemmanet. Samma dag berättade en person jag känt länge men sällan träffar att han tyckte så mycket om den bilden, och tänkte skicka den till en person han känner. En känd person som jag högaktar för insatserna hen gör i kampen mot rasism och människoförakt. Hjärtat fylldes av glädje, och händerna av mer kraft att kämpa. På det sätt jag kan. I diktform.
Jag ligger i soffan och sippar min ungefär femtionde nyttosmoothie. Det blev inte köksbords- utan tevefrukost med hemmavarande gosse och High School Musical istället. Bättre så. Med sugrör i glaset går det utmärkt att ligga och slurpa.
Jag började med mina smoothies för att jag hade läst mig till att nitratrika livsmedel (som lingon) ska hjälpa cellernas kraftverk (mitokondrierna) att bilda mer energi. Av det märker jag inget. Tyvärr. Lingon, blåbär och vinbär innehåller en massa utmärkta antioxidanter, så det är ju inte bortkastat förstås. Men oj så jag hade velat känna energin öka i den kraftlösa kroppen.
För att ytterligare försöka boosta min ME-utmattade kropp har jag lagt till en del kosttillskott som också kan bidra till ökad energiproduktion.
Vitamin B12, Folsyra, D-vitamin och Coenzym Q10 i ganska höga, men välgooglade doser. Återigen, ingen effekt har givit sig tillkänna. Än. Men det ger mig något att hoppas på. Och återigen: det är skrämmande att så här sjuka människor ska vara hänvisade till sina egna experiment och inte få träffa någon specialist som kan ge råd och följa upp.
Det var i allafall glädjande att känna igen burken som Q10 levererades i från webbutiken. Precis lika som burkarna för Kuckelimuckmedicin på fantastiska Astrid Lindgrens Värld. Det passar fint, eftersom jag alltid har kallat friska personers överdrivna användande av kosttillskott som Kuckelimuck. (Många hamnar för övrigt på den här bloggen när de googlar på kuckelimuck. 🙂 ) Men när det handlar om att bli frisk kliver jag ifrån gamla ståndpunkter – om det verkar finnas någon vetenskaplig grund att vila emot. Men nu är det dags att vila mot kudden och hålla tyst.
Tack igen för att ni läser och hoppas och är med! ❤️
Det går utför med bloggen. Jag fotar min otroligt händelserika vardag (ironi) och tänker på allt jag ska skriva. Sen händer inget mer.
Igår frestade ett sjukhusbesök rejält på orken (särskilt som bilen framför tog sista platsen nära entrén…), och ändå tog jag tag i en tvätthög och diskmaskin så fort jag vaknade. Dumt. Det berättar både kroppen och termometern nu. Men så svårt att hushålla med kraften när så mycket vill bli gjort.
Nu försöker jag hålla mig still och hejda symptomen med stillhet och en teveserie. Våra vänners liv. Återseendets glädje. Kul att SVT har lagt ut den på SVT Play. Det enda jag reagerar på är det helvita intrycket. Knappt nån statist med en mörkare nyans på huden. Intressant när regissören inte är svensk från födseln.
Jag ligger här och mår som en kratta. Men jag är i alla fall ovanligt snygg. Lyckades hitta mig ett par höga stödstrumpor för att lindra överansträngningsvärken mer än med knähöga. Det var tjusiga grejer minsann. Så pass att det var läge med klänning.
Det är så mycket jag vill skriva om och reflektera över, men jag låter ofta bli för att spara på kraften. Den dyrbara. Säger därför ett gemensamt tack här för alla fina hälsningar. Tack!
Efter packning och en mils bilkörning i sakta mak kom jag och katten hem till vårt hus igår när övriga familjemedlemmar gjorde huvudstaden. Både jag och kissen jamade motvilligt över att lämna havet, men väl hemma var båda nöjda. Försommaren hade exploderat och kroppen (om än febrigare av bytamiljöbestyren) fylls av hopp. Så idag kunde jag omöjligt låta bli att inta frukosten ute. Solstolen är förvisso bakåtlutad, men huvudet ropar ändå ganska snart efter horisontalläge. Men jag kunde inte förmå mig. Fågelkvitter, vårdoft, syrenblad och blomsterglädje. Men när solen började nå mig mellan nyutslagna björkblad tog jag mig samman och gick in. Med mig har jag Sarah. Borde det inte finnas en kategori i den här bloggen som heter SDF? Jag skriver ju så ofta om henne. Men nu finns verkligen anledning. En ny låt. Så fantastisk. Och ja, jag vill resa mig upp. Vill välkomna en ny sommar och tro att den precis som tidigare somrar ska bidra till läkning i kroppen, så att jag får kraft att resa mig mer. Tills dess kommer jag, som i texten, åtminstone fortsätta höja min röst i frågor där det behövs. Men varsamt så kraften räcker.
En klassisk lovdag med barnen. Spela spel. Äta våfflor. Glädjen i att se stora barnet göra ansträngningar för att skapa nära gemenskap med lilla. Och lyckan som sprudlar i den yngste när syskonen är tillsammans. Favoritspelet på favoritplatsen är förstås ett Astrid Lindgren-spel. Vi sätter de flesta frågorna och brukar läsa lusen av eventuella gäster, som de AL-tokar vi är. Och sedan i julas kan alla spelarna läsa frågekorten själva. Det är stort. Liksom Astrid Lindgrens gåva till oss är stor och rik.
Men idag blev jag arg på AB Saltkråkan, som varje gång jag råkar på n-ordet i hyfsat nytryckta produktioner. Varför, varför, varför kan de inte tillåta en varlig revidering av Astrids verk. Jag vill inte att mitt svarta barn ska behöva ljuda sig fram till ordet n***rkung. Jag ville inte att mitt vita barn skulle det heller, när hon från två års ålder var tokig i Pippi. Hon trodde ända tills Pippihajpen gick över att Pippi pappa var ”egilkung”. Vad nu det betyder. Bättre än originalordet är det hur som helst, trots att originalordet var relevant när det skrevs.
Men nu fick vi ta samtalet om det här usla ordet igen. Det samtalet behövs, men jag vill kunna välja när det ska tas. Inte låta barnet drabbas av rasismens historia när han vänder upp ett spelkort och börjar läsa.
Också förra veckan fick vi prata om rasismens historia när vi spelade spel. Men jag är inte säker på att jag lyckades förklara varför Pentagon byggdes med separata toaletter för svarta och vita. Jag kan nämligen inte alls förstå det.
Trots allvaret mitt i leken hade vi en fin dag, även om det tar fånigt mycket på min ork bara att prata och lyssna. Inte heller det går att förstå. Hur jag fick en sjukdom som gör att kroppen tröttas av varje slags intryck. Men somligt kan vi inte förstå. Det bara är så. Idag la jag en hel del av min kraft i potten och vandrade den lilla biten ner till vattenbrynet tillsammans med lilleman. Det är värt det. För där finns horisonten.
Jag tror jag är en horisontknarkare. Kan inte se mig mätt på linjen där himmel möter hav. Dubbla par solglasögon, solkeps och mössa gjorde det möjligt idag. Och mycket varsamma steg.
Nu väljer jag att skriva detta innan jag tar den första duschen på en vecka, för efteråt är orken nästan förbrukad. Jag älskar att duscha, men är inte så ofta beredd till den ofrånkomliga symptomförvärring som en dusch innebär. Och jag tänker att det vore nyttigt för alla människor att leva så här en vecka. Att behöva hushålla med sin kraft så att bara de nödvändigaste aktiviteterna blir kvar. Förvisso hänger jag mer än nödvändigt vid såna här apparater, surfplatta och telefon. Men de är min länk till den där världen som jag skulle vilja vara mer delaktig i, och på så vis känns de nödvändiga. Dessutom är de mina redskap för att långsamt, omständligt, skriva såna här texter och dikterna som ger en och annan medmänniska en aning av horisonten.
Den ser jag nu. För när jag lämnades ensam åt tystnaden, av älskad man som tar barnen på roligheter, gick jag ut och la mig här under fågelsången, intill havsbruset. Och jag känner mig lyckligt lottad. Jag har inte hälsan (som farmor sa), men jag har kärlek och jag har horisont.
Medan familjen är hemma och pysslar ligger jag kvar i tystnaden på favoritplatsen vid havet. Jag skulle gärna titta på horisonten och höra vågakvalpet hela dagarna, men får begränsa mig till nån kvart om dagen eftersom sjukdomen tycks göra kroppen så känslig just nu. För ljus, rörelse och rörelse.
Fast tittar ut gör jag förstås ibland.
