Det är den fjärde mars.
Det här datumet för två år sen vaknade jag febrig och kände mig sjuk. Som influensa fast utan förkylningssymptom. En sån där sjukdom som man tror ska gå över på några dagar eller en vecka.
Den har inte gått över än.
Telefonens fotoalbum för 2012.
Efter en månad med feber gick jag till vårdcentralen och sa att ”det här känns inte som ett vanligt virus, det är nåt som inte stämmer”. Inga konstigheter hittades i proverna och vid flera läkarbesök fick jag höra att ”virus kan ta tid. Gå hem och vila.” Eller ”är du säker på att det inte är psykiskt” efter att jag förklarat att jag så tydligt kände att utmattningen var fysisk. Psykisk utmattning hade jag upplevt ett decennium tidigare, men detta var något helt annat. Förutom febern var det som att bära en för liten keps av metall och släpa runt på en elefant i ett midjebälte av bly. I motvind. ”Det är ingen fara att röra på sig, du kan göra allt du orkar” sa en doktor, och jag promenerade sakta med den där elefanten i släptåg fastän hela kroppen skrek nej.
”Är du säker på att din termometer funkar?” och ”under 38 är inte feber” fick jag höra, trots att jag kände mig tungt febrig hela tiden och aldrig hade min vanliga temp på drygt 36. Ju mer ansträngning, desto febrigare och desto mer utmattad. En utmattning som höll i sig flera dagar efter också liten aktivitet.
Just så här känns det, förutom att jag snarare är 117 år i kroppen än 17.
Efter knappt två månader fick jag komma till infektionskliniken och brast nästan i gråt när jag mötte en doktor som sa ”jag ser ju att du är sjuk, det syns i dina ögon.” De febrigt rödsprängda och blanka som tillsammans med feberrosiga kinder var det enda tydliga yttre tecknet på sjukdom. Sen kom ett enda provsvar som avvek. Det som tydde på en sjukdom jag kunnat få med mig från vårt andra hemland ett år tidigare. Jag fick medicinera ett tag på prov och blev inte frisk men långsamt piggare. Ett annat prov togs och diagnosen avskrevs. Jag slutade medicinera och började må sämre igen. Då hade jag blivit utskriven från infektionskliniken och fick bli så arg att jag grät för att bli utredd på nytt på universitetssjukhuset. En hemsk utredningsvecka som gjorde mig sjukare men inte gav några nya svar. Bara samma tveksamma diagnos som tidigare. En sannolik diagnos i mina googlingströtta ögon, så jag ställde mig positiv till en ny behandling trots att den kunde bli tuff och lång. Återigen blev jag piggare, men nu ännu långsammare och jag trodde vi var på rätt spår. Tills hösten kom igen och jag började må sämre. I denna veva gjorde jag ett återbesök på infektionskliniken och fick träffa en doktor som efter 1,5 års sjukdom nämnde en ny diagnos. En som jag hade hört talas om men avfärdade. För inte var väl jag en person med en kronisk sjukdom? Några månader senare mötte jag samma doktor igen, avslutade behandlingen som planerat men fick veta att den första diagnosen inte var sannolik längre eftersom jag inte blivit frisk. Och att nämnda kroniska diagnos mest troligt var det jag led av, men att han trodde att jag kunde höra till dem som tillfrisknar – fastän oerhört långsamt. Han påtalade också det viktiga att vara mån om sin psykiska hälsa, eftersom en depression skulle göra de fysiska symptomen värre eller svårare att bära. En doktor som såg hela mig. Stafettläkare, så honom har jag inte mött igen, vilket jag hade behövt när jag började må riktigt dåligt igen. Dessutom sätter inte infektionskliniken den här neurologiska diagnosen, även om de är rätt säkra på den. Det ska vårdcentralen göra, eller en specialist, och någon sån kan man inte få remiss till om man bor i mitt landsting…
Där är jag nu. Utan skriftlig diagnos, men med mer kunskap om sjukdomen. Den som inte sällan är värre vintertid än sommartid. Därav mina upplevda förbättringar som märkligt nog hade med årstiden att göra och inte med läkemedlen. Jag har gått med i patientföreningen och en Facebookgrupp som ger mig kvitto efter kvitto på att detta är rätt. Detta är min sjukdom. Kronisk, men möjlig att må bättre i. Jag hoppas på det. Vi hoppas på det. Det är ett oerhört stöd att ha funnit andra som är sjuka på precis samma sätt, och jag kommer sakna den gruppen nu när jag klivit på min årliga Facebookfasta. Så kanske blir jag en sjukdomsbloggare istället. För sjuk är jag. I en sjukdom som man helst inte bör få om man bor i mitt län. Och man bör inte få den om man planerar att bli förälder. Så min största tacksamhet är att jag blev sjuk först som 41-åring. Om jag hade varit det för sex år sedan hade vi inte fått adoptera den lille kärleken som nyss kröp upp i sängen hos mig.
