Tacksamheten formar mitt liv. Jag har fått en så vacker gåva i detta att vara vid liv.
Orden kunde ha varit mina, apropå förra inlägget, men är sagda av den amerikanska författaren Laura Hillenbrand i en intervju jag hörde. Hon är en bästsäljande författare, vars böcker blivit till storfilmer. Där finns ingen likhet oss emellan, men i det som begränsar oss. Laura är också sjuk i ME, och har trots att hon varit sjukare än jag upplevt, lyckats hitta ett sätt att skriva.
Hon har varit min förebild ända sen jag hörde talas om henne, i samband med premiären av filmen Unbroken för ett och ett halvt år sen. Sedan dess har jag tänkt på att om Laura kan skriva borde jag kunna hitta ett sätt som fungerar. Och nu i sommar när jag också har mått en aning bättre, har det hänt. Jag har hittat ett sätt att skriva barnböcker. De är ännu bara manus i min surfplatta, men de finns. Första delen är klar och den andra halvskriven. Och jag gläds åt varje rad jag orkar skriva.
The picture of Laura is borrowed from Stanford Medicines SCOPE.
Det var så fint att lyssna till intervjun med Laura Hillenbrand. Så mycket som jag känner igen. Så mycket inspiration och hopp . I introduktionen till intervjun skriver Paul Castello så här:
”Laura Hillenbrand talar som hon skriver: vackert. Hon fångar ögonblick som att få kliva upp på en häst igen på ett sätt som gör att du känner dig som att du också rider och känner vinden i ansiktet.
Hillenbrand, en av de mest framgångsrika författarna i modern tid, har många år lidit av chronic fatigue syndrom eller, som hellre vill kalla det: myalgisk encefalomyelit.(Hon föraktar termen CFS, som hon tycker att det skildrar dem som lider av det som lata och usla.) Förvånande nog skrev hon två stora böcker medan hon led av yrsel och extrem utmattning från sin sjukdom. Seabiscuit och Obruten fångat läsarna och sålts i mer än 13 miljoner exemplar…”
Det här med glädje är något som kan övas på. Jag är viss om det, och övar ständigt – även om jag tillåter mig sorgen och förtvivlan de gånger de väller fram. Det gör de förstås ibland. Det är tungt att varje dag vakna outvilad, alltid vara sjuk, inte veta när det ska gå att jobba och delta i det friska livet igen.
Ändå samlar jag på glädjen, för den har en tendens att växa och ge näring åt både tacksamhet och tillförsikt. Glädjestunderna – när de innefattar avsteg från sjukstugevilan – ger ibland symptomförvärring men kan ändå ofta sparas som juveler i minnet. Som dyrbara pärlor och vällagrat vin.
När något förändrats ytterst långsamt är det svårt att se förändringen. Så är det med ME/CFS. Tidigare har jag blivit sjukare över tid, men inte sett det förrän efteråt. Den senaste tiden har det gått åt andra hållet: en liten förbättring i mitt mående har skett. Fortfarande längtar jag lika mycket efter att botemedlet mot sjukdomen ska forskas fram, men tills dess är varje litet uns av bättre mående välkommet. Sedan förra hösten har jag fått några små korn av förbättring.
Jag har skrivit om det tidigare i sommar, men kommer ägna en del kraft åt att göra det igen eftersom jag har fått en del frågor. Så här samlar jag – sakta, under många dagars skrivande – pusselbitarna eftersom jag vet att andra vill läsa om dem.
Två av pusselbitarna (klockan åt fel håll för fotots skull).
Pacing
Pulskoll
Pulssänkande
Gabapentin
LDN
Smärtlindring
Hjälpmedel
Mer om varje pusselbit längre ner.
Jag har fortfarande för hög temp, ständig sjukdomskänsla, värk och lättuttröttad hjärna – men det finns en skillnad. Tidigare hade jag varje dag feber från 38 eller mer (mycket för en som hade 36,2 som maxtemp som frisk) fick värre och migränaktig huvudvärk ofta och hade mycket värk i armar och ben. Nu håller sig temp och värk lite lindrigare och ger en aning mig utrymme. Inte så att jag känner mig frisk, inte så att jag kan handla, köra bil, vara med på barnens aktiviteter eller regelbundet lämna hemmet – men livskvaliten har ökat sen i höstas:
– Jag orkar laga mat (sittande)
– Jag kan läsa mer (liggande)
– Jag kan skriva mer, kanske tio rader åt gången istället för fem (liggande eller halvliggande) och med mindre huvudvärk.
– Jag klarar ljus bättre (aldrig solglasögon inomhus längre)
– Jag kan sitta upp utan huvudstöd längre stunder (förr en kvart, nu i halvtimmar innan symptomen förvärras)
– Jag kan ibland lämna hemmet utan att bli sämre i veckor (ofta bara ett eller två dygns försämring numera).
Elscootern tar mig runt stora gården – här vid vilo/skrivarstuga.
Pacing
I snart 2,5 år har jag varit noga med pacing – eller pejsing som jag hellre skriver det på svenska. Pejsing är att hushålla med de begränsade krafterna så att de räcker längte. Inte tänja på gränserna så långt som möjligt. Inte göra allt jag orkar (även om det i friska ögon tycks vara något eftersträvansvärt) utan hålla igen. Vila mer än jag tror jag behöver. För trots att jag gör det går jag ändå över mina gränser varje dag. Vi vill så mycket annat än att ligga stilla nämligen.
När jag slutade att ständigt överanstränga mig minskade mina symptom en aning. Från nästan outhärdligt sjuk till fortfarande lika sjuk men mer uthärdligt. Och viktigast: mer förutsägbart. Det var mycket tyngre psykiskt när sjukdomens växlingar tycktes ske oförutsägbart. Nu i efterhand kan jag se vad som försämrade mig. Hur kraften ofta tog slut och symptomen drastiskt ökade.
Det ser inte ut i ME-kroppars celler som i friska. Mitokondrierna kan inte producera energi som hos friska, vilket påverkar hela kroppen. Pulsen har betydelse i detta. Enkelt förklarat: När kroppen går över till anaerob förbränning, i mitt fall ca 104, förbrukas mer energi än kroppen har och överansträngningen ger symptomökning. Därför bör pulstoppar undvikas. Sedan jag började ha koll på min puls noterade jag både att vilopulsen är högre ju sämre jag mår och att symptomen låter bli att skena om jag håller mig under anaeroba tröskeln.
Pulsarmandet FitBit hjälper mig vakta pulsen. När den stiger ”farligt” högt stillar jag mig och låter den sjunka innan jag gör vad jag hade planerat: gå på toa, hämta posten eller brygga en kanna te. FitBit saknar larm vilket är en nackdel för många, men en fördel för mig som blir stressad av sånt. När jag misstänker att pulsen är högre får jag titta på klockan och agera utifrån det. Statistiken är bra för att se förändring över tid, antal sömntimmar, antal aktiva timmar mm. Men främst använder jag armbandet för att kunna hålla pulsen under tröskeln.
Den anaeroba tröskeln är individuell men kan schablonmässigt räknas ut så här:
220 minus ålder x 0,6 =
Exemplet Cecilia är snart 46 år: 220-46 = 174 174×0,6 = 104,4. Jag läste nyligen att 226 minus ålder brukar användas för kvinnor, men då hamnar jag på en för hög tröskel. Allra bäst mår jag om jag lyckas hålla pulsen på max 100. Det är svårt när bara kliva ur sängen vissa dagar gör att pulsen skjuter i höjden.
Pulssänkande
Eftersom det var omöjligt att hålla pulsen under gränsen, (och – vilket nog var doktorns motivering – eftersom mitt blodtryck alltid legat på gränsen till för högt) fick jag börja med betablockerare före jul. Ganska snart märktes det att symptomen hålls nere om pulsen också gör det. Om jag inte gör avsteg från vila och medicinering kan jag nu hålla pulsen under 104 och får då lindrigare huvudvärk och lite mildare sjukdomskänsla. Fortfarande handlar det om smulor, men för den som är sjuk varje stund är också smulor av förbättring en lättnad.
Gabapentin
För ett drygt år sedan fick jag en nerv i kläm av ett sannolikt diskbråck i nacken. Den vidrigaste smärta jag upplevt och inget hjälpte. Tills jag fick Gabapentin, från början en epilepsimedicin, som kan ha effekt på nervsmärta. Fortfarande är nerven i kläm, men stelhet i nacken och domnade fingrar är nu enda symptomen på det. Den hemska smärtan försvann nästan helt med Gabapentin (och övrigt lindrades med laserbehandling). Och inte bara det. Det visade sig att min ljuskänslighet lindrades markant. Det förstod jag inte förrän jag glömde en dos och föll tillbaka i migränlik ljuskänslighet. Också ljudkänsligheten har nog lugnat sig en aning, men inte lika tydligt. Numera vet jag att en del ME-doktorer skriver ut Gabapentin, så diskbråckssmärtan – hur hemsk den än var – gav en slags sjukdomsvinst innan jag fått möta någon ME-kunnig läkare.
LDN
När jag i höstas äntligen fick möta ME-specialist och få diagnos, tveklös sådan (”du är ett skolboksexempel”) fick jag testa LDN (Low Dose Naltrexone) – ett läkemedel som lindrar många – men inte alla – som lider av autoimmun sjukdom. Naltrexon används i normaldoser vid missbruk och morfinöverdoser, men kan i låga doser påverka endorfinproduktionen och därmed immunförsvaret.
Jag fick börja med 2 mg per kväll (efter kl 21 bör det tas och före kl 03, beroende på immunförsvarets arbete i kroppen) och gick efter två veckor upp till 4 mg. En del mår dåligt av dosförändringar och inte alla kan fullfölja. Jag märkte inga biverkningar och inga förbättringar till att börja med. Efter drygt tre månader med LDN började min försämring efter aktivitet kortas ned och och jag fick färre stora tempökningar. Jag har fortfarande ofrisk temp, men febern går inte längre upp så där högt som den gjorde om jag hade gjort avsteg från vilan. Dessutom har min hjärntrötthet lindrats något vilket gör att jag kan läsa och skriva mer. En sån här text tar fortfarande veckor att skriva, och kostar en hel del extra symptom, men det är en skillnad från tidigare. Hjärnan känns inte lika luddig utan något mer alert.
– På den norska sidan ldn.no finns mycket att läsa.
– Här finns ett föredrag om ME och LDN av Anders Österberg på Gotahälsan. Han var också den första som skrev ut LDN till mig. (Numera gör vårdcentralen det, vilket gör mig så tacksam eftersom många inte kan få detta läkemedel utskrivet. Det behöver skrivas ut som Extemporeläkemedel, dvs specialproduceras i väldigt låga doser.)
Smärtlindring
Numera har jag en mer jämn smärtlindring: långtidsverkande Alvedon som kombineras med Ipren eller Pronaxen när huvudvärken är normalsvår. De gånger den börjar bli riktigt illa (efter överansträngning oftast) tar jag Tradolan och kan på så vis hejda försämringen.
Hjälpmedel
Arbetsstol, liggplatser, duschstol, rullstol och elscooter – allt detta sparar kraft och gynnar kroppen.
Vi har också gjort en del anpassningar i hemmet för att spara på mina krafter. Flyttat om i köksskåp. Förlagt sovrummet på bottenvåningen. Ordnat bättre tvättförvaring.
…..
Det kommer sjukare dagar mellan varven, när jag kommer undra varför jag skrev detta, men det har ändå blivit en liten skillnad och detta är pusselbitarna jag ser. Ingen kostomläggning eller dyra kosttillskott har funkat, men detta. Kanske någon annan kan ha hjälp av att kika närmre på några av mina pusselbitar. Så håll till godo. Jag hoppas du hittar din väg till en smula lindring, i väntan på det verkliga botemedlet. Jag tror det kommer innan jag fyllt 55. Mitt hopp står till det lovande The End ME/CFS project, dit överskottet av min sjukstugepoesi skickas.
Som ett PS kan jag säga att jag sällan får biverkningar av medicin och inte har haft besvär av någon av de nämnda.
Trädgården visar sin mest fruktbara sida i år. Den bär bär. Jag sitter parkerad i buskarna så fort jag orkar, och när solen inte är för stark, och samlar till vinterns smoothies.
Pettsonhallonen sjunger nu på sista versen, men än finns det bär kvar att plocka.
I orensade snår myser de smakrika skogshallonen och blir alltfler i vår trädgård.
En morgon förra veckan. Hemmagjord kefir, hallon och svartvinbär. Och så utsikt med skimrande havsvik i fjärran. Så kan det se ut på Ekhemmanet.
Fastän ohälsan ibland får mig att vilja emigrera till välgörande värme så är jag så oerhört tacksam för hur vi bor.
Ibland – i synnerhet under vintern när jag ofta mår sämre – går det veckor utan att jag lämnar hemmet, och då är det så otroligt mycket värt att ha en utsikt och en trädgård som ger frihet.
Huset skulle behöva renoveras på många ställen, men är ändå just den sortens hus jag drömde om. Mansardtak precis som Katthult. Bodar och gigantiska hallon precis som hos Pettson. Och nu skrivarstuga, precis som i drömmen. Att långsamt vandra dit (inte alltid men för det mesta orkar jag det) och få byta miljö betyder så mycket. Jag längtar förstås efter att kunna sitta där i timmar och skriva sida efter sida, men tills dess njuter jag av att kunna ligga där i timmar och vila men också skriva några dikt- eller barnboksrader när huvudvärken tillåter det.
Och på de femton metrarna på väg till och från skrivarstugan ser jag havet. Ekhemma.
Häromdagen en löftesbåge utanför köksfönstret. Just när jag behövde påminnas om att försonas med livet.
Enorma hallon, lättplockade från stolsvila.
Hela gården en afton i juli förra året. Tomten är stor, så det hjälper mig mycket att ha fått ett elfordon, en minicrosser, som kan ta mig runt utan att jag blir helt slut.
Köksfönsterutsikt i sommarnatten. Jag älskar att se havsviken.
Och skrivarstugan. Insidan får jag visa en annan gång. Så här ser skrivarstugan ut i vinterskrud. Fotad från ytterdörren på huset. Fastän kyla gör mig sämre längtar jag efter detta. Den tysta vintervilan.
Jag är nog inte den enda kroniskt sjuka föräldern som då och då tänker ”snälla sommarlov, ta slut nån gång!”
När sjukdomen kräver ett stort mått av vila för att inte förvärras, och ens livskamrat inte har tio veckors semester, är det bökigt en del dagar att ständigt ha sällskap.
Hur det är för enastående föräldrar som lider av sjukdom går knappt att föreställa sig. För vi vill ju vara bra föräldrar. Med ork till samtal, lek, aktiviteter och samvaro. Dagar som dessa, då feber och värk ökar, är det inte helt lätt. De stora aktiviteterna går helt bort sen jag insjuknade: cykelturer, skogsutflykter, shopping, bad. Nån enstaka gång varje sommar gör vi familjeutflykter till extra efterlängtade ställen där jag vet att jag kan hitta viloplatser.
Hemma får vi istället ägna oss stillsamma aktiviteter. Spela spel, läsa böcker, husvagnsmysa, bli friserad. Och ha en generös förhållning till skärmtid.
Min pappa växte upp i Tornedalen, i Västra Nikkala utanför Haparanda. Varje sommar var min syster och jag flera veckor hos farmor och farfar. De hade bärodling, varubussbesök, motorbåt, lagård, sommarsida, Haparanda skärgård och evigt ljusa sommarnätter.
Farmor bjöd på laxsoppa och kokt siklöja med dillsås. Hennes skorpor med smör och ost till kvällsfikat, och anisbröd när vi skulle finfika.
Igår bakade min mamma och min son anisbröd, och smaklökarna skickade mig 35 år och 65 mil tillbaka. Vetedegen med anis skärs till och friteras i kokosfett. Jag gjorde också några, och testade att göra dem runda som kenyanska mandazi. Rötter växer åt flera håll.
När sommarens värme ger kroppen lindring kan också den mest vinterälskande och adventsmysiga sjukstugepoeten drömma om att fly Sverige om vintern.
Den senaste tiden har jag sjuksängssurfat en hel del på resesajter, och bland annat byggt drömresor på Flygresor.se. Så här kommer något nytt, ett blogginlägg som jag skrivit på ett tag (skriva med feberhuvud tar tid) och nu publicerar i samarbete med Flygresor.se. Inspirerande att mata sina drömmar.
En del drömmar handlar om resor till ställen där jag aldrig har varit. Kanske en sista minuten-resa till min ungdoms favoritresmål London, eller till vitkalkade hus i grekiska Skiathos.
Men oftast handlar min längtan om att återse platser som gjort gott. Återandas dofter jag minns. Återsmaka stunder som varit viktiga.
Drömrutt
Den varma och välgörande drömresan skulle gå till kontinenten i mitt hjärta och inledas på Zanzibar. Helt oväntat lyckades jag (på riktigt!) en gång vinna en vistelse på paradisplatsen Breezes som går att bokas via hotellsajten. Som ett SPA – fast i verkligheten. Men ändå långt ifrån den verklighet där Zanzibarborna lever. Inhägnat och avskilt. Jag skulle gärna se mer av ön och det egentliga livet där, men vid det tillfället jag var där hade jag just förlorat min far och fick andas värme och vila tillsammans med min mor och tioåriga dotter. Pappa var med i tankarna, och trots sorgen kunde vi glädjas. Åt paradiset. Och med en kropp som behöver stillhet, värme och ro vore det inte illa att få återvända till platsen där havet var varmare än kroppen och sanden vit som snö.Breezes, Zanzibar 2009. Dotter i aftonhavet.Efter Tanzanias pärla skulle drömresan gå till Nairobi, där vi bodde i åtta månader när vi tog emot barnet som nu är tioåringen i familjen. Eftersom dagdrömmar bjuder på obegränsad budget skulle jag ta in på hotellet där vi med ett sagolikt restaurangbesök firade att adoptionen gått igenom. Vi skulle inte ha råd att sova där i verkligheten, men i drömmen gör vi det och tar med frukosten till en tidig tur i Nairobi National Park.
Denna fantastiska park just i utkanten av storstaden. Skyskrapornas skyline och giraffers närhet i samma ögonblick.
Bamburi beach 2009När veckorna i Nairobi, med återbesök och nyupptäckter varit avklarade skulle vi ta oss till kusten. Det hotell vi bodde på utanför Mombasa verkar ha renoverats sen vi var där, men poolen känns igen på Bamburi Beach Hotel. Där var vi med vänner som besökte oss under vår tid i Kenya. Jag känner nästan värmen i kroppen. Av både sol och vänskap.
Bamburi beach via Flygresor.se (poolen sedd från andra hållet)Den var nästan så att jag är sugen på att klicka Boka när jag hade sökt fram den här drömresan. Alla dessa flygturer skulle kosta mindre än 9000 kronor. Och inte ge ett uns av jetlag. Utom möjligen för evighetsfebriga kroppar. Evighetsfebrig och evighetsdrömsk. Det är härligt att dagdrömma.
Den åttonde augusti är en internationell dag för att uppmärksamma den svåraste formen av ME/CFS. Uppmärksamheten kring den 12 maj kanske kan få oss att tro att medvetenheten om denna sjukdom är tillräcklig, men dagligen kommer exempel på patienter som far illa och får fel vård. Så det behövs dagar som denna, för att sätta ljuset på dem som tvingas leva i mörker.
Vi som är lite lindrigare drabbade kan behöva ligga ner större delen av dygnet för att inte försämras, men kan ofta klara att läsa lite, se en del på skärm, få enstaka besök – och kanske skriva en eller annan dikt. För de allra svårast sjuka ger all rörelse, alla ljud och andra intryck svår symptomförvärring och ett tyst, mörkt rum är deras hela liv. Uppskattningsvis har uppemot en fjärdedel av alla ME-sjuka en så svår variant av sjukdomen och vårdens förståelse för deras situation är ofta mycket liten.
Kanske du kan bidra till att öka medvetenheten denna dag genom att berätta för någon om ME/CFS, genom att köpa en mina sjukstugedikter eller ge ett annat bidrag till forskningen. Och kanske genom att sätta dig in i hur det är att leva med mycket svår ME.
Det här är Sykt mørkt, en norsk dokumentär som starkt beskriver hur det är att leva med och nära svår ME. Se den inte ensam om du är ung och har svår ME i din närhet.
Den 8/8 var Sophia Mirzas födelsedag. Hon var mycket allvarligt sjuk i ME, en fysisk sjukdom, men blev inte trodd av dem som ansvarade för hennes vård och hämtades med polis och tvångsplacerades på psykiatrisk klinik där hon vanvårdades och försämrades. Sofia hämtade sig aldrig och dog 32 år gammal. Obduktionen visade en spridd inflammation i Sophia Mirzas ryggrad, just den slags inflammation som givit sjukdomsbenämningen Myalgisk Encefalomyelit, ME. En sjukdom som de som var ansvariga för Sophias vård hävdade inte fanns. Samma slags övergrepp pågår fortfarande av mycket svårt sjuka.
Du kan bidra till forskningen också via den svenska patientföreningen RME, som mycket gärna tar emot stödmedlemmar. Det kostar bara 150 kr/år. Föreningen har ett särskilt konto för donationer till ME/CFS-forskning.
Bankgironummer: 136-7481
Swishnummer: 123 056 33 95 (mottagare: RME Forskning)
Tack för att du läser och tar till dig information om denna sjukdom, som trots att den är så svår saknas i vokabulären hos många av dem som möter oss som är drabbade.
När sommarens värme ger kroppen lindring kan också den mest vinterälskande och adventsmysiga sjukstugepoeten drömma om att fly Sverige om vintern.
