Svenska klassiker och påskens filmer

Det kan bli många filmer sedda för den som behöver ligga ner de flesta av dygnets timmar (och som har svårt att stå ut med enbart tystnad även om det skulle göra väl). Nu senast har jag återsett en teveserie som tog andan ur mig 1996, Zonen, och kvalitetsserien från 2004, Om Stig Petrés hemlighet. Välgjorda och sevärda båda två, också 2014.

Zonen sändes när vi var mitt i vår mest ovissa barnlöshetsperiod, och att det fanns en barnlängtande rollfigur som hette Cecilia påverkade nog att den här serien fastnade i minnet. Både då och nu irriterar jag mig över att den fertilitetsdoktor hon till slut söker upp hävdar att det finns psykologiska orsaker till barnlösheten. Varken då eller nu finns studier som stöder det, och även om det fanns det så blir ingen barnlängtande hjälpt av att höra att ”det är ditt psykes fel att du inte får barn”. Jag tror att det är till nackdel för synen på psykisk ohälsa att just det psykologiska ges som förklaring när man inte förstår den somatiska problematiken. Den frågan är lika aktuell idag för mig, som för 18 år sedan, men nu handlar det inte om infertilitet utan om Myalgisk Encefalomyelit. Eftersom den sjukdomen så ofta bortförklaras som en psykisk åkomma är det en stor seger att den svenska vårdupplysningen 1177.se ÄNTLIGEN har en utmärkt information om ME/CFS. När arton år till har gått av mitt liv kanske de flesta läkare också bär på den kunskapen.

Om Stig Petrés hemlighet handlar istället om just psykisk ohälsa, och tar upp det ämnet på ett avväpnande och varmt sätt. Det är viktigt! För även om många sjukdomar felaktigt kategoriseras som psykiska, så är psykisk ohälsa en verklighet för många – och sorgligt nog något som så många skäms för, fastän det borde vara lika naturligt att prata om brusten själ som brustet skelett.

20140416-111828.jpg

I soffan har jag sällskap av en sötnos som inte var riktigt lika söt häromkvällen när jag tog henne på bar gärning när hon satt på toalettringen och drack vatten ur toaskålen! Jag tror hon behöver goda influenser, så nu tittar vi på en annan gratisfilm. Gospel of John från 2003. I påsktider vill jag se bibliska filmer. I ungdomen blev det de klassiska Jesus från Nasaret och Anno Domini. Senare dök det upp andra slags filmer, som Kristi sista frestelse, The Passion of the Christ och The Bible som sänds i SVT i påsk igen.

Nu hör jag påskberättelsen på film, ordagrant återgiven efter den författare som skrev några av de mest fantastiska ord jag känner till. Om den som om och om igen ger mig livet, och som oavsett vad vi tror om Gud och liv och död är någon som har existerat. Och som hos mig existerar och bär i evighet.

I begynnelsen fanns Ordet, och Ordet fanns hos Gud, och Ordet var Gud. Det fanns i begynnelsen hos Gud. Allt blev till genom det, och utan det blev ingenting till av allt som finns till. I Ordet var liv, och livet var människornas ljus. Och ljuset lyser i mörkret, och mörkret har inte övervunnit det.
(Johannesevangeliet 1:1-5)

20140416-113546.jpg

Programlederi, troll och godhet

20140415-102622.jpg

Sällskapet vid morgonens balja te blev bästa Sarah DF som gästade Gomorron Sverige. Hon berättade engagerat om Cabaret och kopplingarna mellan dagens Sverige och trettiotalets Tyskland. Då de ska gå över till något annat får hon höra av programledare Persson att ”Nu får du lugna ner dig!”

Suck.

Häromveckan gästades TV4:s Nyhetsmorgon av Jennie Walldén, förra årets vinnare i Sveriges Mästerkock. Programledarparet Strömstedt/Törnquist fick lära sig göra färska vårrullar och lyckades förminska sin gäst genom att kläcka ur sig att ingredienserna såg ut som både slem och kondomer.

Suck.

Det flesta av oss slänger ur oss ogenomtänkta ord då och då, men att programledare uttrycker sig så respektlöst mot sina gäster, och deras person eller uppdrag, är svårt att ha överseende med. En fortsättningskurs i respekt och en kurs i impulskontroll skulle kanske behöva läggas in i budgeten hos både TV4 och Sveriges Radio.

Vilken kurs TV3 skulle behöva satsa på vet jag inte riktigt. Vi såg ett avsnitt av Trolljägarna. Ett avsnitt och aldrig mer. Det är förfärligt vilka hatiska uttryck som sprids på nätet om både kända och okända personer. Dumhet, elakhet och insiktslöshet i en otäck kombination. Det kan nog vara på sin plats att söka upp såna personer och ställa dem till svars för vad de utsätter andra för. Men INTE att göra teve av det. Ont ska inte med ont fördrivas. Det väcker bara mer hat, fler förenklingar och färre problematiseringar.

Det jag tror på riktigt hjälper mot både respektlöshet och ondska, är att inte hålla tyst med de goda orden. Där kan vi alla hjälpa till, genom att inte svälja vår uppskattning, att sprida ljuset så att hatet inte får obegränsat utrymme. Att höra av oss till de musiker, politiker, journalister, lärare, författare, vänner som vi uppskattar. Det är därför som jag alltid försöker hitta mejl- eller postadressen till dem som berör mig. Både Sarah Dawn Finer (förstås) och Jennie Walldén har fått egna hälsningar av uppskattning. För att också jag har ansvar för att bekämpa mörkret genom att sprida ljus.

20140415-104005.jpg

Nära

20140414-153731.jpg

Det finns samtal där orden är många
men där själarna håller distans,
och där slitna små fraser tycks fånga
mer av yta än djup i sin dans.

Så finns möten så ofattbart nära
som kan uppstå som genom magi
när vi ser vad den andre får bära
när det sprakar av liv inuti.

Cecilia Ekhem

Sarah Dawn Finest!

20140414-090409.jpg

Någon som, liksom jag, har famnen full med fantastiska vänner och världens bästa familj borde ju inte behöva skaffa sig en låtsaskompis som jag tänker på så ofta att hon dyker upp i vänskapliga samtal i drömmarna. Men det är något så oemotståndligt med Sarah Dawn Finer, som gick mig förbi ända tills hon började sjunga på svenska. Då drabbade hon mig med en styrka som var en kombination mellan en ornitologs lycka över en unik fågel, en läsares häpnad över hur rätt poeten träffat och en fjortis bultande hjärta över en artist som inte har en aning om vem fjortisen är men ändå känns som en vän.

Texten från Sarahs sida här ovan berättar om varför jag tycker så mycket om denna, för mig egentligen okända person. Jag känner ju bara hennes scenkaraktär, om än rätt väl vid det här laget. 😉 Tacket till oss som följer med på vägen är skrivet på just ett sånt sätt som går rakt in i hjärtat på mig. Samma sak med konsertprat och intervjuer. Och sångerna, fastän de inte handlar om mitt liv, kryper in under huden så att jag vill både gråta och jubla. När plattan Sanningen kommer om natten kom, hade jag varit sjuk i ett knappt halvår. Det var många under den tiden som lovade mig hälsa, utan att ha en aning om vad jag hade drabbats av. ”Men det är klart att du är frisk till jul!” ”Oroa dig inte, snart kommer du ta dina långpromenader igen!”. På samma sätt som den som väntar på kärlek eller längtar efter att bli förälder, blir lovade livskamrat eller barn bara de slappnar av eller slutar tänka på saken.

Jag förstår att det ligger en önskan att ge uppmuntran bakom såna löften, men jag kan inte med bästa vilja förstå varför människor så ofta vill uppmuntra genom att lova sånt som de inte vet något om. Sånt som ingen människa kan lova. Därför älskar jag låten ”Lova mig ingenting”. Den handlar inte om brusten kärlek för mig. Den handlar om att livet är som det är, ibland brustet, och att det är just i det jag behöver ta avstamp. Jag kan och vill hoppas på att det som inte är som det ska kommer att förändras, men kan aldrig lova, förutsätta eller veta.

Så lova mig ingenting, men var med mig i det som är, på det sätt som jag vill vara med där du är.

Men jag kan lova att jag kommer fortsätta att söka mig till Sarah Dawn Finer och hennes musik, fortsätta önska henne allt gott som om hon vore en vän – och fortsätta bete mig som en fjortis. Som nu när jag läser kartboken och sommarens turnéplan parallellt. Synd bara att jag har slutat prenumerera på Lilla Fridolf. Där kunde man ju önska sig en vaken träff med sin idol. 😉

——————————————————————-

Ljusskygg och tacksam

Det finns vissa sätt att handskas med den här sjukdomen som förmodligen kan uppfattas som en smula galet om man inte vet orsaken.

Som att promenera så sakta att ett luciatåg skulle uppfattas som en sprintfinal.

Som att lägga sig ner på de mest oväntade ställen.

Som att bära solglasögon inomhus.

20140413-165201.jpg

Det gör jag idag. Ljuskänslighet är en av alla märkliga symptom som förvärras om kroppen inte ligger ner mest hela tiden, utan kanske åker några mil i bil, sitter upp mer än vanligt, umgås med goda vänner, sjunger, skrattar, pratar och lyssnar. Det har varit en härlig helg. Värd både känsliga ögon och värre huvudvärk. Visst vore det roligare om sjukdomen överraskade nån gång och inte alls brydde sig om att kroppen utsatts för mer rörelse och intryck. Men ändå är jag glad över ett dygn då vi fick fira vänner som fyller jämnt och förgyller livet.

Samtidigt hade barnen det toppen på varsina håll och vi fick umgås på det där helvuxna sättet som jag drömde om redan som femåring, när mamma åkte med två väninnor till London, och jag förstod att det var något alldeles extra. Det är alldeles extra att vara del i så många nära och kära relationer, och trots att sjukdomen är begränsande så är det ibland möjligt att satsa kraft på att hålla relationerna levande. Det är jag så tacksam för.

Något av det bästa

Möjligen kan något av det bästa vara att få höra en fnittrig hittepåengelsk version av We are the world just när de toktrötta föräldrarna och den sjungande och pigge ynglingen ska till att sova.

20140411-224038.jpg

Föräldralycka!

Och nu sover Michael Jackson Junior gott så att det hörs. Jag ska testa det med.

När fysisk sjukdom tappas bort i psykiska förklaringsmodeller

20140411-093913.jpg

I de lokala nyhetsprogrammen presenteras idag en nyhet som griper tag extra starkt. En kvinna som elbehandlades mot depression den sista tiden i livet visade sig istället ha lidit av en allvarlig neurologisk sjukdom. Så viktigt som det är att få rätt namn på sin sjukdom och förståelse för den måste det vara oerhört tungt för de anhöriga att veta att hon den sista tiden i hennes liv utsattes för onödiga behandlingar och inte gavs den lindring som hade varit möjlig.

Det är lätt att förstå att det går att tolka neurologiska symptom som psykiskt betingade, men det är så sorgligt att det sker igen och igen. De flesta som lider av samma neurologiska sjukdom som jag, ME/CFS, har någon gång eller ständigt under sin sjukdom bedömts lida av psykiska besvär. Det har passerat ganska lätt de gånger någon doktor sagt så till mig, eftersom jag har gåvan att kunna uttrycka mig och vågar göra det, och dessutom kan jämföra med hur jag kände mig när jag för ett drygt decennium sen var psykiskt utmattad. Det var något helt annat. Jag var nedstämd och ville inte annat än att gömma mig med mig själv. Nu vill jag allt men orkar fysiskt väldigt lite och får värre feber och värk ju mer jag övertrasserar det hårt begränsade energikontot. Detta är en fysisk sjukdom, förvisso med påverkan på psyket som alla svåra sjukdomar och faser i livet. Det saknas ännu säker kunskap om orsaken till Myalgisk Encefalomyelit, ME/CFS, om biomarkörer och om effektiva behandlingsmetoder. Men det finns gott om kunskap om hur patienter ska göra och behandlas för att inte förvärras i sin sjukdom. Ändå söks den kunskapen inte upp, eller ses med misstro av läkare som möter ME-sjuka.

Det finns ett danskt exempel som är så svårt att tänka på att jag knappt klarar det, men jag vill ändå förmedla det. Karina Hansen, en ung kvinna med ME/CFS bedömdes som psykiskt sjuk och slets från sitt hem av poliser och läkare utan att hon själv eller anhöriga kunde förhindra det. Sedan ett år tillbaka tvångsvårdas hon på en psykiatrisk klinik på ett sätt som försämrar hennes sjukdom. Trots att erfarna ME-läkare är inblandade i aktionen för Karina Hansen så är hon fortfarande kvar på kliniken och får inte träffa sin familj. Åtskilliga ME-sjuka har kraftigt och bestående försämrats i sin sjukdom för att den inte har behandlats som en somatisk utan som en psykisk sjukdom. Åtminstone en person har dött och väldigt många har blivit så sjuka att de ligger sängbundna och sondmatade utan att kunna förmedla sig till omvärlden.

Därför griper den lokala nyheten tag idag. Särskilt tillsammans med ovissheten om jag alls kommer att få min diagnos på pränt. Det är drygt två år sedan jag (från en dag till en annan) blev sjuk och snart ett halvår sedan en doktor (från det mer ME-erfarna landet i väst) med bestämdhet sa att han trodde att min aldrig övergående feber är just ME/CFS. Först trodde jag honom inte. ”Kroniskt trötthetssyndrom, har inte det med depression att göra?” sa en mer okunnig version av Cecilia. Sen började jag läsa på, såg dokumentärer och patientberättelser – och baxnade. Allt stämde. Med hela min sjukdomsbild och allt jag sagt till alla läkare under så många utredningar. Det finns ännu ingen mirakelbehandling, så mycket handlar om att lära sig hushålla med de begränsade krafterna och att akta sig väldigt noga från att göra mer än kroppen tål. Och att få komma till en specialist tycks i det närmaste omöjligt när man bor här. Jag har haft enorm tur/välsignelse som har råkat träffa på två olika stafettläkare som har känt till mycket om denna sjukdom. Men diagnos på papper och specialistkontakt saknas. Så jag bygger min egen läkedomsväg och ber om hjälp med det jag orkar ägna kraften åt, om jag tror att det kan leda framåt. Och hoppas att den leder till att jag ska må bättre om än i pyttesmå steg. Det allra viktigaste är pacingen, hushållandet, och jag och älskade, oslagbara familjen börjar lära oss mer om det. Så pass att jag en del dagar kan sitta vid bordet och äta en sån här frukost utan att få blixtrande huvudvärk efter en liten stund.

20140411-101305.jpg

Så här långa blogginlägg kan jag dock inte skriva utan att bli väldigt luddig i huvudet och få mjölksyra i armarna, trots mängder av pauser. Men jag vill ändå skriva lite till och önska mig en påskpresent från dig som har en peng att avvara. Skänk en slant till forskningen via patientföreningen RME. RME har upprättat ett särskilt konto för donationer till ME/CFS-forskning: Bankgironummer 136-7481. RME fördelar gåvorna till forskningsprojekt som är angelägna för RME:s medlemmar. Med andra ord för mig!
Eller GILLA GÄRNA DEN HÄR BILDEN, om du är Facebookare och gillare!

Forskningsanslagen till ME/CFS-forskning är skrämmande låga i världen. Fem miljoner dollar på ett år kan låta mycket, men det behövs mängder av medel för att forskarna ska kunna hitta lösningen till denna sjukdom som åtskilliga miljoner människor lider av. Till forskning på tobak avsätts enligt samma lista över medel till medicinsk forskning, 330 miljoner dollar i år. Plus en lika stor summa för forskning som handlar om rökning och hälsa. Behövs det verkligen så många miljoner till att undersöka om rökning är skadligt för hälsan…

Matblödig

20140410-105012.jpg

En vårigt lyxig ensamlunch.

Tårögd av rörande filmer brukar jag bli, ju äldre och ju febrigare desto fler tårar, men jag brukar inte bli rörd av matprogram. Tills nu. Tårarna rinner framför Sveriges yngsta mästerkock. Så underbart att höra dessa unga matlagare beskriva lyckan med matlagning. Jag känner igen den glädjen, även om jag var betydligt äldre när jag började laga (god) mat.

Fantastiska barn! Ljuvliga matlycka!

Och en extra lycka är det förstås med mat efter veckans andra halvfastedag. Fjärde veckan avklarad, och ännu har inte mina mitokondrier fått sprutt i sin energiproduktion. Däremot går jag ner i vikt, vilket är enormt välbehövligt för en redan från början tjock kropp som är för sjuk för all slags motion. Så när tillfriskningen uteblir jag får glädja mig åt ”biverkningen” av den här delen av måbättreexperimentet.

Jag gläder mig också åt era fina och eftertänksamma hälsningar. Tack!

20140410-110443.jpg
Förra helgens enkla och goda köttillbehör.

Kliva inåt…

…och bort från allt det där som knappt kostar något i vanliga, friska liv, men som kan kännas så kravfyllt för en kraftlös kropp.

Stänga telefonen, låta bli att läsa mejlen, inte svara på kommentarer (som jag ändå vill tacka för) och blunda för det som inte är som det ska. Onyttan. Ovissheten. Orättvisan. Ovården.

Öppna öronen för tystnaden, för musiken som bär och för Gudsvindens ljudlösa viskning. Öppna ögonen för de gåvor som fyller mina händer, min värld och mitt hjärta.

Som orden ”Det är tack vare du, mamma, som jag har lärt mig knyta!”

Tack vare jag.

20140409-145143.jpg

Majblommeskygg

Majblommor säljs för en god sak och är del i en anrik historia. Det är fint, förstås. Men jag har kommit att känna obehag för dem. För tredje året i rad ligger jag sjuk i majblommetid och kan konstatera att vårt hus är det hus som alla traktens barn går till. Det ringer oavbrutet på dörren, vilket är ett stort problem då jag behöver tänka till varje gång jag reser mig ur soffan eftersom en sån sak tar väldigt mycket kraft från en sjuk kropp. Efter fjärde ringningen på dörrklockan kom jag kom på en lösning. Ut med batterierna.

20140408-152836.jpg

Det är oerhört stressande att försöka ignorera ringklockan, men nu kan den inte ringa mer. Återstår att se hur stressande det är med intensiva dörrknackningar istället. Och så återstår att försöka undervisa vår familjs blomförsäljare (japp, i år har vi också en sån…) i att bara ringa på en gång och säga tack och hej så fort någon säger att de redan har köpt. Vilket väl alla kommer att göra eftersom barnen som går på en annan skola redan är ute och säljer. Men jag kommer ju köpa, och kanske ska informera de övriga försäljarna genom att (be någon) tapetsera hela husfasaden med blommor innan jag sätter i batterierna igen.