Synden att klaga

Om någon frågar ”Hur mår du?” och jag svarar ”Bara bra!” så känns det som att jag har svarat adekvat. Nästan neutralt. Om jag däremot berättar att jag har värk och feber (vilket har varit det verkligt adekvata svaret i drygt två år nu) så känns det som att andra upplever det som att jag klagar.

Den här idén, att den som uttrycker sig om ett mående eller en situation som är svår eller negativ, att den personen upplevs klaga, varifrån kommer den?

Den som svarar att hen inte har det bra klagar, men den som uttrycker ett positivt mående eller situation berättar bara, eller svarar helt enkelt på en fråga. Det bekräftas i uttrycket ”Det är synd att klaga” som så många tar till när de får frågan hur de har det. Jag vet aldrig vad de menar. Mår de egentligen väldigt dåligt, men säger det inte eftersom de tycker att det är syndigt att beklaga sig, eller mår de så bra att de inte har någon anledning att ”klaga”?

I kommentarsfältet till ett favoritradioprogram fick en man som förlorat sitt lilla barn för bara ett halvår sedan uppmaningen att rycka upp sig, sluta klaga. Såna kommentarer är inte helt ovanliga, varken på nätet eller i fysiska möten. Den som talar om smärtan i sitt liv upplevs klaga och borde skärpa sig.

Synonymer till klagan är knot, missnöje, gnäll, gnat, klank, klankande, klagande, knorrande, knarr, kverulans, veklagan, kritik, klagomål, besvär, protest, överklagande, jämmer, gny, gnöl, klagolåt, elegi, lamentation, litania, jeremiad, gråt, skrik.
Om jag får frågan hur jag har det, och svarar på det, vill jag inte ses i skenet av dessa ord. Men jag misstänker att det är så ibland, för när det talas om dem (oss) som är sjuka och/eller gamla kan de (vi) bli beskrivna som att de (vi) bara klagar och pratar om sina krämpor. Är det verkligen klagan att berätta hur det är, om just den frågan har ställts? Visst vet jag att det finns människor som fastnar i det mörka och bittra, och inte lyckas lyfta blicken från sitt eget mående eller sin situation. Det är en annan sak, och är förstås påfrestande, eftersom den andra parten i samtalet också har saker att prata om. Men om den generella hållningen är att den som, också efter att ha blivit tillfrågad, berättar att livet är tungt, bara klagar så tror jag det är dags för en revolution. En stor skara människor som bemöter det där uttrycket om synd att klaga och berättar att:
1. Om jag berättar hur jag verkligen har det, så innebär det inte att jag klagar. Jag berättar.
2. Det är varken synd eller syndigt att berätta sanningen om hur jag har det, oavsett om jag har det bra eller dåligt eller nåt däremellan.

I religiösa perspektiv står sanningen alltid högt. Att svara sant kan omöjligen vara en synd. Men det är synd att så många är rädda för att svara sant, och för att ta emot ett sanningsenligt svar. Om man har svårt att ta emot sånt så bör man lägga sig till med andra hälsningsfraser än ”Hur är läget?” eller ”Hur är det med dig?” eller ”Hur mår du?” eller (värst av allt) ”Är det bara bra?” Kanske är det just det som de har gjort, de här människorna som jag tänker på ibland, som jag träffat ofta sen jag blev sjuk, men som aldrig någonsin har frågat eller berört hur jag har det. Jag har blivit sårad av att inte bli sedd, men kanske får börja se det som en gåva istället. De frågar inte, för de vet med sig att de inte skulle kunna ta emot svaret på ett bra sätt. Så tack. Eller nåt.

20140408-085047.jpg

Bortkommen vår och sparad eld

Våren kom av sig och jag blev kall och en aning missmodig. Inte så mycket av vädret som av att råka på en bild som jag tog dagen innan mitt hälsoliv delades in i ett före och ett efter.

Snöns comeback går det inte att göra något åt, men den övriga kylan flydde undan när barnen hjälptes åt att tända den brasa jag önskade.

20140407-202740.jpg

En eldstad. Så mycket livskvalitet den bjuder på. Nu när jag hittar fler och fler fördelar med sommaren så kvarstår dock den stora nackdelen att elden inte behövs när solen vägrar gå ner. Varken i form av brasa eller av levande ljus. Så jag suger in värmen nu och sparar bilden på näthinnan. Bilden av levande eld.

20140407-203127.jpg

Kärlek och Cabaret

Vi kom iväg. Ett drygt dygn på resa. Vila, vilja och värktabletter som plåster på både kronisk och tillfälliga åkommor. Ett avbrott i det vanliga livet. Möten med vänner, kultur och historia. Vår egen och världens.

En bilpaus på en plats som bär på Sveriges och vårt äktenskaps historia. Vi parkerade alldeles nära och satte oss på den bänk där vi blev fotograferade av min skickliga kusin på vår bröllopsdag för snart 22 år sedan. Nu kunde vi sitta på samma bänk med de barn som förgyller livet och äktenskapet. De barn som jag under en lång tid var rädd att vi aldrig skulle få. Men de finns. Med oss. Och kunde, med mig kvar på bröllopsbänken, traska upp på Gamla Uppsala Högar, som vi promenerade så ofta på och kring då för två decennier sedan.

20140406-125553.jpg

Därefter var det tid för mig och femtonåringen att tillsammans med några vänner njuta en av hennes födelsedagspresenter. En gåva given också till mig. Cabaret på Uppsala Stadsteater, med världens bästa Sarah Dawn Finer – och en mycket professionell ensemble över huvud taget. Jag hade förstås sett till att boka platser nära. Så nära att rekvisitan var mitt ibland oss, och kunde ge mitt huvud vila i pausen (efter nån timme på en skraltig teaterstol utan omtanke om en sliten kropp). Så nära att pengarna från ”Money makes the world go round” ramlade rätt ner i knäna på oss. Så nära att såväl skådespelarnas ansiktsuttryck som en del intima delar syntes väl.

Det var en del intima delar och scener eftersom den anrika berättelsen handlar om en nattklubb i det ocensurerade Berlin strax före andra världakriget. Under vissa delar av de sexfrimodiga numren tänkte jag ”oj så modigt av en stadsteater att jobba så här fritt” under andra delar tänkte jag ”en till sång om sex, nu räcker det väl”. För trots att alla nummer var oerhört skickligt koreograferade och framförda så skulle jag gärna ha sett mer om den kärnfulla berättelse som andra akten mer fokuserade på. Berättelsen om hur nazismen använde moral som vapen och tog sig rätten att – med betydligt värre vapen – släcka så många människoliv. Att förinta de personer som beroende på ursprung, sexuell läggning eller livsstil inte levde upp till kraven.

Den berättelsen fanns där. Genialiskt berättad, utsökt framförd och gåshudsbringande sjungen. Så stark är den berättelsen, och de ekon den ger i det som sker i världen idag, att jag skulle ha velat grotta ner mig mer i den än i nattklubbsgestaltandet. Men trots det var det en fantastisk upplevelse. Jag fick glädjas, rysa, grubbla och gråta. Och sitta några meter från den alltid så imponerande Sarah Dawn Finer. 🙂 Bara en sån sak.

20140406-130051.jpg

Att vara någons fru i en ny säng

Fredagsmiddagen med familjen blev till en av de bästa sorternas middagar under förvåren. Ett samtal om vad vi vill göra i sommar. Goda smaker i munnen, kartbok på bordet, gamla (men för oss nya) husvagnen som skimrar utanför fönstret och drömmar om ett friskare liv. Ett liv som tack vare sommarvärme inte enbart tillbringas i sängen. Men just nu är livet precis så. Sjuk men outsägligt tacksam. Jag är någons fru, jag är mamma till jordens mest fantastiska barn och jag behöver en ny säng,

Fina bloggen Att vara någons fru, som jag kikat in hos då och då, har en härlig tävling där vinsten är precis vad vi behöver: en kontinentalsäng från Stjärnbädden som Sleepo levererar. En lockande skapelse som skulle ge guldkant åt det liggande livet. Det är motiveringen till varför jag skulle vilja vinna; eftersom livet som sjuk är ett liv i sängläge önskar jag en säng som håller både dag och natt. Som skjutsar mig som ett tryggt skepp in i sömnen, in i den hoppfulla sommaren, och ger mig stöd och glädje till dess att jag är en friskare fru och mamma igen. Och många år därefter!

safirkontinental385x348
Bild lånad från Stjärnbädden.

Det vore fantastiskt att vinna denna vackra säng! Du som bloggar hinner också delta i tävlingen, läs här hur du i så fall gör.

Sedan vi blev fyra i familjen, och fick vår yngsta skatt i Kenya har vi sovit nära, nära. Nu börjar han så smått bli redo för ett större rum en bit från föräldrarnas, och vi ska långsamt byta rum. Jag och käre maken flyttar in i ett trångt sovrum för att ge plats till både lek och sömn i ett större rum för sonen. I trygg närhet till storasyster. Halva vår säng ska få bli hans, och vi har tänkt att köpa en ny till oss. Något betydligt enklare än juvelen Safir från Sleepo/Stjärnbädden. Men tänk om jag skulle vinna en stjärnbädd! En ny plats att vila i både dag och natt. En ny plats att vara någons fru i. En ny plats att drömma i. Om sköna semestrar och ett friskare liv.

Och oavsett om jag vinner eller ej så fick jag en högvinst i postlådan häromdagen. Ett gott paket av en god vän. Med bland annat ett örngott som jag slumrat extra gott på.

20140404-224925.jpg

Webbhandelseuforisk

Efter att ha haft ett vredesutbrott över vårt usla nät (Tre:s mobila bredband, opålitligt så det smäller om det/mig när man bor här) får jag brista ut i eufori över andra delar av internetteriet. Eftersom teköparen blev rejält krasslig kom jag på att kolla om en av två favoritproducenter hade en webbshop. De hade de. Brunkullan. Jag beställde igår. Idag kom paketet! WOW liksom! Jämtland rules! Gotländska Kränku som är den andra favoriten har också en webbshop, men vill ha in pengarna på ett bankkonto innan de skickar beställningen. Det tar med andra ord mycket mer än ett dygn att få te därifrån. Dessutom är de ett föredöme när det gäller bilderna på teförpackningarna.

I förrgår shoppade jag med min dotter. Inte i butik som både jag och hon längtar efter att jag ska orka, men via Zaras webbshop. Idag ringde en DHL-pojke på hemma hos oss och levererade! Otroligt! Jag gillar det här att handla en eller två saker, går lätt och tar inte så mycket kraft. Ellosbeställningarna en gång om året tar däremot flera dagar och en hel del trötthet att göra eftersom jag måste kolla igenom alla superfynd innan jag klickar på Köp. 😉

Jag har också en webbshop. Den är använd högst två gånger, (möjligtvis beroende på att den är otympligare än Bokus och Adlibris och att varan är så ointressant för den stora skaran internetshoppare). Vem vet, kanske du kommer använda den innan det växer mossa på den.

Förutom webbhandelseufori så är jag tillfreds med just nu rent generellt. Melody Gardot sjunger mig och maken fredagsnöjda, en väldoftande gryta puttrar länge på spisen intill kökssoffan, familjen tillfrisknar och det tycks som att helgens efterlängtade upplevelse ska gå att infria.

20140404-174718.jpg

The Butler

Så har vi äntligen sett The Butler, de tre av oss i familjen som har åldern inne.

Jag har haft ett märkligt motstånd för den filmen av den enda anledningen att en person som sett den beskrev den som en film ”om en n***r som var butler till en massa presidenter”. Jag lät det inte passera och lyckades på ett vänligt sätt poängtera att hen kanske menade en svart man som var butler. Däremot lyckades jag nog inte släppa associationen mellan n-ordsallergin och denna film eftersom jag inte har sett till att se den. Förrän nu.

Det är en otroligt välgjord film som fick både mig och nuvarande Mr President att fälla tårar över hur svarta har behandlats, och fortfarande gör. Den här galenskapen övergår mitt förstånd. Särskilt när Ku Klux Klan och apartheid dyker upp. Så nyss. Så nära i tid, och närvarande i nutid att det är omöjligt att förstå och så svårt att beskriva för vårt yngsta barn. Det enda jag kan beskriva det som är just galenskap. Att människor har varit och är så dumma att de tror att människor är olika mycket värda beroende på vilken hudfärg de har. Det handlar inte om rädsla för det främmande, det handlar om förtryck och galenskap. Därför är Obama en så viktig symbol för att det är, eller åtminstone behöver vara, nya tider nu.

20140404-145048.jpg

En en tidig bild på vår yngste kärlek, tagen i hans och presidentens, på olika sätt men ändå gemensamma ursprungsland

Tröstesoppa

20140403-141533.jpg

Det tycks, om jag ska tro böcker och filmer, som att det är betydligt vanligare i USA att vänner kommer med mat till den som har det tungt. Det är fint. En gryta i händerna på besökaren gör att vardagen blir smidigare för mottagaren och att behovet av ord inte blir lika stort. Vi har några vänner (inkl mamma) som kommer med såna goda gåvor ibland. Precis idag har en vän varit hit med en väldoftande gryta. Så välkommet! Så svårt att be om när det verkligen behövs, så omöjligt att nämna när någon säger de svåra orden ”säg till om jag kan göra något”, men så väldigt välkommet när det kommer som en gåva.

Matlagning har länge varit en gåva och glädje i mitt liv, att laga med omsorg och bjuda familjen och andra på middag. Nu händer det nästan aldrig att vi har matgäster, eftersom både matlagning och besök är tungt för den som är sjuk. Inte heller har jag kunnat förgylla någon annans dagar med en comfortsoup på väldigt länge. Det finns en vän som sliter år efter år med sjukdom och ofattbart tuffa behandlingar, som jag gärna skulle ha gått med den soppan till. Eftersom jag beroende på avståndet och min egen ohälsa inte kunde det, hittade jag en annan lösning. En vän till en annan vän på samma ort visade sig villig att hjälpa till, så till henne skickade jag en inköpslista och en slant, och när maten var inköpt skickade jag iväg ett mejl med några recept till matkassen. Härligt att få hjälp att hjälpa, men så ledsamt att kyl och frys gick sönder i det hemmet just när maten var levererad. Men jag hoppas att det åtminstone går att åstadkomma en comfortsoup av ingredienserna som klarade sig.

Här får också du ett recept på en tröstesoppa. Det här receptet hittade jag på häromveckan från min febersoffa. Laga mat i teorin kostar mindre kraft. Sen lagade en styrelsekamrat fyrtio portioner av den till Adoptionscentrums föreläsningsdag. Jag fick resterna, och det var en comfort att receptet smakade så gott också i praktiken.

KRÄMIG ROTSAKSSOPPA
8-10 portioner

purjolök, 0,5 st
vitlök, 4 klyftor
morötter, 4-5 st
potatis (mjölig), 7 st
hönsbuljong, 5 tärningar
vatten, ca 2,5 liter
grädde, 1 dl
färskost naturell, 100 g
rapsolja
citronsaft
vitlökspeppar

Servera till:
crème fraiche/turkisk yoghurt
strimlad gräslök
bröd

Anvisningar
1. Skölj purjolök väl och strimla den. Skala morot och potatis och skär i bitar. Fräs lätt i olja tillsammans med skivad vitlök i en vid kastrull. Krydda med vitlökspeppar.
2. Häll över buljongen och koka tills morötterna och potatisen är mjuka, cirka 20 minuter.
3. Smaka av med grädde, färskost och citron och mixa med mixerstav till en slät soppa.
4. Garnera soppan med crème fraiche/turkisk yoghurt och finklippt gräslök eller strimlor av purjolök.

Halvfasta

Är det nån av er (kanske nån bland de tysta läsarna) här som ägnat sig åt periodisk fasta, 5:2, halvfasta, 16:8 – eller vad ni vill kalla det? Kände ni några mirakelexplosioner i era mitokondrier? Jag vill se att det händer NU! Att celler repareras och att jag ska orka mer. Kanske att jag är 0,5 promille mindre ortostatiskt intolerant och utmattad sen jag började femtvåa, men jag tror att det bara beror på att jag har gått från att duscha två gånger i veckan till bara en. Jisses vad pigg jag skulle bli om jag slutade borsta tänderna, byta kläder och (katt)tvätta mig. 😉

Idag är det fastedag nummer sex och jag längtar som vanligt bara efter att den ska ta slut. Jag är inte speciellt hungrig de här dagarna men jag tycker det är så tråkigt. Förmodligen vore det roligare om jag vore frisk och kunde njuta av otrolig pigghet och långpromenader. Men nu är det som det är, och det är svårt att veta om jag kommer bli minsta lilla mindre sjuk av det här. Men imorgon kan jag äta vanliga måltider igen. Under fastedagarna är jag galet sugen på alla möjliga onyttigheter, men när de vanliga dagarna kommer är suget inte detsamma, och så orkar jag ju ändå inte åka och handla. Som tur är.

Kvinnor rekommenderas hålla sig runt 500 kalorier under en (halv)fastedag. Det räcker till tio liter buljong, eller 1,3 kilo morötter, eller 15 liter bladspenat.
Alternativt till en stor mjukglass med kolasås och strössel, eller ett stort glas rött och en stor bit parmesan, eller ett hekto chips, eller en portion lasagne.
Dagar som denna är det mest sånt jag tänker på, men mest sånt här som jag tillåter mig. Mina celler och kärl jublar två dagar i veckan.
Hoppas jag.

20140402-190922.jpg

20140402-190951.jpg

20140402-191108.jpg

Hålla andan

Riktigt ruggiga förkylningar har drabbat hemmet, och jag håller andan, tvättar (och knäpper) händerna och hoppas slippa. Förkylningsfeber och avgrundshosta ovanpå ME är inte något att längta efter. Däremot längtar jag enormt efter en musikalisk upplevelse som ska inträffa i helgen. Förhoppningsvis.

Men det är jobbigt att hålla andan. Jag har noterat att jag har extremt svårt för det. Andningen blivit tyngre med sjukdomen, och jag har börjat läsa på om andningstekniker. Så pass att jag vissa dagar har haft träningsvärk i diafragman!

Oj vad svårt det kan bli att andas naturligt när hela uppmärksamheten ligger på in- och utandning. Och oj så svårt det kan vara att hitta information om andningsteknik utan inslag av religiösa termer. Svårt, men det går. Jag har läst information till KOL-patienter och astmatiker och försöker plocka russinen ur kakan och bli bättre på detta livsviktiga. Att andas.

En app hjälper mig just nu att träna både andning och avslappning. Mindfulness appen. Inklusive mellanslag, detta missbrukade tecken i särskrivningarnas rostiga tidsålder. Men detta mellanslag kanske är tänkt till att innehålla ett andetag eller två.

20140402-134533.jpg

Diverse

I tonåren var jag flera nyår på fantastiska Taizémöten i olika europeiska huvudstäder. Åtskilliga tusen ungdomar från många länder samlades för gudstjänster, samtal, enkla matutdelningar och sånger, sånger, sånger. Stora katedraler med golven fyllda av unga människor, Taizébröder och ljus.

Den här sjunger jag idag, och övar särskilt på att tro på raden ”quien a Dios tiene, nada le falta”.
Det var fantastiska upplevelser dessa Taizémöten. Vi bodde i familjer och fick uppleva Rom, London och Paris inifrån. I Paris bodde jag och en vän hos en skön familj, som jag inte minns något om, mer än att de hade en toksnygg son och vi fick bo i hans rum. Vi noterade att han tyckte mycket om en popgrupp som hette Divers, och skrattade hejdlöst när vi senare kom på att det inte handlade om nån grupp utan om hederliga blandband. Men på franska.

Det här är också ett blandband. För här kommer diverse tankar:

SKÖNT är det att få uttrycka suckar över det sjuka livet och få mycket kärlek av er som hör dem. Tack!

LJUVLIGT är det när älskade mannen skärper luktsinnet när jag satt igång tebryggaren och frågar om jag har slut på mitt favoritte. ”Då kan jag köpa.” Kärlek.

LYCKA är det att få vara mamma.

GOTT är det att äta efter en tråkig fastedag. Ännu godare vore det om jag hade blivit pigg som en mört och 30 kilo lättare i ett nafs.

SUNKIGT är det att behöva duscha med allt glesare mellanrum för att inte må ännu sämre.

SKIT är det att ME/CFS-patienter är så undermåligt sedda och behandlade av vården i stora delar av världen. (Reportaget från Finlands Yle känns igen så väl att jag undrar om Västernorrland ligger i Finland.)

TRIST är det att SVT-serien Tjockare än vatten är slut. Jag gillade den. Går att se en månad till på SVT Play.

FIFFIGT är det att feberrosiga kinder kan tolkas som solkyssta.

PRAKTISKT är det att håret så småningom slutar se fett ut om jag på tredje dagen dränker det i torrschampo och sen struntar i det.

TUR är det (ändå) att knappt nån behöver se håret och ingen alls försöker lukta på mitt navelskräp mellan tvättarna.

APRILSKÄMT utan skratt är det att hundratusentals människor världen över har precis samma slags symptom men ändå knappt tas på allvar någonstans.