Uppdrag förvanskning

Jag brukar säga att jag önskar se så många fler nyanser av andra människors liv än det ytliga och lättsamma. I mitt nyhetsflöde på Facebook ser jag just nu många nyanser, men inte av känslor och upplevelser utan av åsikter om vad som är sant och rätt.

Många har sett Uppdrag granskning om präster som erbjudit homosexuella förbön för att bli heterosexuella. Jag har inte sett programmet eftersom jag av princip inte ser såna program. Såna som liksom Uppdrag granskning och Kalla fakta tycks välja en specifik vinkel och leta belägg för just den, i tunnelseende. Nu senast genom att söka upp utvalda präster vars ståndpunkt de redan kände till och föra dem bakom ljuset med dold kamera i en själavårdssituation.

I ena diket av mitt flöde vill människor gå ur Svenska kyrkan för att några präster är övertygade om att homosexuellt liv inte är förenligt med kristen tro. I andra diket vill människor gå ur Svenska kyrkan för att inte alla kyrkans företrädare tycker som de fuskfilmade prästerna.

Jag blir frustrerad över båda tolkningarna och är sugen på att skriva både det ena och det andra, men jag låter bli. Där. Här kan jag säga att jag tycker att båda sidor förvanskar och låter bli att se hela bilden. Jag kan såklart inte heller se hela bilden, men vet att jag:
1. Inte tycker om att människors vilja att vara stöd till en människa i kris ska utnyttjas och hängas ut.
2. Tror på en Gud som inte vill bota homosexualitet. Eller vill bota det lika lite som Han (eller kanske Hen eftersom både man och kvinna är skapade till Guds avbild) vill bota vänsterhänthet. Inte alls med andra ord.

Det sprids rubriker om att vi vill göra Gud ”politiskt korrekt” vi som tror att Gud vill välsigna ett homosexuellt par som lever tillsammans i trohet och kärlek. Återigen detta uttryck som ett skällsord för människor som inte (tror att Gud) gör skillnad på människor. Det handlar inte om att vara politisk, det handlar om skapelsesyn, gudssyn och bibeltolkning. Och, får jag en känsla av, även människosyn. Jag har försökt diskutera den här frågan med kristna kompisar som inte alls tror som jag i punkt 2 ovan, men jag har slutat. Vi kan inte förstå varandra. Vi tolkar Bibeln olika och ser olika på allt som rör homosexualitet kopplat till kristen tro. Jag förstår inte hur någon kan vilja ägna så mycket tid åt gränsdragning istället för kärnan. De förstår inte hur kristna människor kan vilja ägna så mycket tid åt att diskutera HBTQ-frågor istället för kärnan. Vi kommer inte förstå varandra. Så jag diskuterar sällan och kommenterar inte i någon av dikesrenarna. Jag skriver dikter istället.

20140530-171659.jpg

Spotlight på ME/CFS

20140527-105552-39352957.jpg

Nu tänds lampan över den sjukdom som levs så mycket i skugga. I vårdapparatens skugga och i dunkla sovrum. ME – Myalgisk Encefalomyelit. Den sjukdom som för mig kom plötsligt en dag i mars för dryga två år sen.

Igår, när alla goda nyheter var extra välkomna presenterades en hoppfull artikel på DN Debatt och en annan i Dagens Medicin.

Idag intervjuades en me(d)sjuk och en professor i P1 Morgon.

Och snart sätter den norska studie igång som kan ge majoriteten av oss ME-sjuka en effektfull behandling kanske innan vi kliver in i nästa decennium.

Jag avskyr att vara så här sjuk, och skulle så mycket hellre ha en sjukdom som inte så ofta förringas, förnekas eller till och med förlöjligas trots att vi är ungefär så sjuka som svårt cancersjuka under behandling eller som AIDS-patienter i slutskedet. Men nu går det inte att välja vad vi drabbas av, och trots allt gläds åt framgångarna. Att allt fler ser ME/CFS.

Att ha och vara mor. Och att ha påverkansmöjligheter.

Kropp och själ och livslust tröttas av förkylningen som gör det ännu svårare att vara sjuk. Jag är emellanåt dyster och less på sänglivet, och samtidigt tacksam över fina saker som föräldraskap och rösträtt. Idag är tid att glädjas både över att ha och vara en mor.

20140525-114551.jpg

20140525-114725.jpg

20140525-114803.jpg

Idag är också tid att markera vilken värld vi vill leva i. Tack och lov röstade jag en av de där stunderna då jag mådde mindre dåligt. Trots att det finns situationer och förhållanden som vi inte kan ändra på, så finns det sånt vi kan påverka. Vem som ska bestämma i Europa till exempel.

20140525-114936.jpg

Ofrivilligt barnlösas dag

Återanvändning av förra årets inlägg. Lika aktuellt idag.

Till dig som längtar efter att bli mor

Vi känner inte varandra du och jag, men jag känner din längtan så väl. Jag ser hur du lägger handen på magen och undrar om det nånsin ska få bli ett modersliv av din tomma livmoder. Lika tom som din famn. Den som saknar så att det värker i kroppen. Saknar den som du aldrig har mött men ständigt ser framför dig. Jag ser hur du dömer dig själv för att du inte orkar glädjas med dem som fått det som du är rädd att du aldrig nånsin ska få uppleva. Din största dröm. Det som skulle vara en självklarhet men som tycks rinna dig genom fingrarna. Som sanden i timglaset som mäter din tid. Den begränsade. Den som flåsar dig i nacken och hånler när den hör hur andra pratar. Hur de lovar att allt ska gå bra fastän de inget kan veta. Hur de kommer med förslag som du inte har bett om. Hur de tycker att du ska sluta tänka på det som är din dröm. De ser dig inte och du känner dig så ensam. Så ensam och så fast i förtvivlan och längtan.

Du är inte ensam.
Det ska komma en annan tid.

Fastän det just nu tycks omöjligt så kommer det en tid bortom detta. Hur den kommer att bli vet vi inte just nu. Hur du kommer att bli. Men den här tiden kommer att påverka dig, ge dig en blick som andra saknar, leda dina steg åt håll du inte hade väntat dig. Andra kan inte styra dem. Du måste gå dem själv. Välja dina vägskäl där det finns val att göra. Fatta beslut om hur länge du orkar gå vidare på en väg som ibland tar så mycket av din ork att den tycks ta slut. Det är du själv som kommer att samla kraft och lyfta blicken för att se vilka andra vägar som finns. De finns där, fastän just nu dolda bakom sorgens och förtvivlans snår. Ingen annan kan styra den blicken, de valen. Men där finns kanske någon vid din sida som kan lyfta dig och hjälpa dig att se. Där finns andra som redan har gjort den vandring du nu gör. Fäst blicken på dem. Låt dem få hjälpa dig att längta. En längtan kryddad med hoppet att en ny dag ska komma. En mors dag.

Varma hoppfulla hälsningar
Cecilia
– en gång en längtare, nu en mor

20140524-104302.jpg

Varsamma råd till dig som längtar

  • VILA: Unna dig dagar eller stunder i stillhet med dig själv. Slut ögonen eller fäst blicken på naturen. Pausa Internet och alla planer för en stund och landa med dig själv.
  • MINNS: Påminn dig om att du är hel och fullkomlig i dig själv fastän en viktig pusselbit saknas i livet. Detta är ingens fel. Du är inte fel. Du är en hel människa. Hel men trasig och i behov av mjuka händer.
  • LÄS: Hitta igenkänning hos dem som är där du är nu och hopp hos dem som kommit vidare. Romanen Väntrum var frukten av en sån tid som du nu går igenom. Smärtan finns där, men också hoppet. Kanske kan Bea ta dig vid handen och hjälpa dig framåt.
  • LYSSNA: Välj musik som ger dig vila och kraft, eller igenkänning. Sarah Dawn Finers låt Till dig spelades in med längtans röst och kan ge många lyssnare speglingens tröst.
  • UPPTÄCK: Även om du just nu inte kan tänka dig annat än barn genom graviditet, våga ta reda på mer om andra vägar för din skull – inte för att andra säger ”det är väl bara att adoptera”. Det är inget ”bara” med att adoptera, men du kan hjälpa dig själv genom att ta reda på mer i ett tidigt skede. Bredda världen på samma sätt som vi kan läsa om resmål utan att veta om vi nånsin ska åka dit. Hjälp dig själv att bearbeta längtan och rädslan för framtiden genom att läsa om adoption, om att leva utan barn, om att bli förälder till ett äldre barn.
  • KRAMA: Om ingen tycks förstå, inte ens de som står dig närmast, låt orden vila och ta till dig den närhet du och ni mår bra av. En kram, en tyst nick, en handtryckning.
  • SKAPA: Skriv, måla, pyssla eller använd andra sätt för att kanalisera dina känslor.
  • SAMLA: Fånga upp hur din längtan känns och föreställ dig att du försöker beskriva den för ditt barn i framtiden.
  • FÖRLÅT: Försök förlåta dig själv för det du inte orkar och andra för det som de inte förmår. Vi brister ibland, men det kommer nya dagar.
  • TALA: Berätta om din längtan, om inte alla så för någon. I slutenhet växer smärtan. I öppenhet kan vi bli hjälpta. Ta professionell hjälp om det känns som att du inte kommer att klara det här. Du har mer kraft än du anar, men ibland kan någon behöva hjälpa till att hitta den kraften.

Du som inte själv är en längtare, men har läst ända hit. Tack! Här finns mer tips på vad som finns att läsa, lyssna och se om barnalängtan: http://cecilia.ekhemmanet.se/langtans-steg-och-vantans-rum-skrivet-sjunget-och-sagt-om-barnalangtan/

Influensor som går över och som inte gör det

20140522-160149.jpg
Bild på mig och katten i soffan där vi legat i över två år. Bilden kommer från bildspelet om ME/CFS som jag och en medsjuk har gjort och publicerat inför 12 maj. Nu har det visats ca 4000 gånger.

Rejäl förkylning ovanpå den kroniska influensan är å ena sidan väldigt jobbigt, å andra sidan en slags märklig lättnad. När näsan rinner, bihålorna värker och halsen ömmar känner jag mig vanligt sjuk, och kan lura mig själv att jag är frisk om några dagar. Det är jag inte. Om inte ett mirakel inträffar förstås, men jag tycker det är lite för glest mellan dem. Men med tanke på hur många decennier som har gått från att sjukdomen Myalgisk Encefalomyelit fick en kod hos WHO och att svenska vårdinformationen berättar sakligt om sjukdomen så kanske det är så att vissa mirakel behöver tid på sig. Fyrtiofem år tog det. Men nu är informationen på 1177 riktigt bra. Tack Maja som tipsade om att ME/CFS highlightas på förstasidan nu.

20140522-160513.jpg

Om ytterligare 45 år kanske man har slutat prata om trötthet också. Hittills har jag inte träffat en enda läkare som inte kallat sjukdomen kroniskt trötthetssyndrom, eller än värre kronisk trötthet (det är lika värdigt som att kalla Parkinson för kronisk skaksjuka) och jag har inte läst nån artikel där inte rubriken handlar om trötthet. Aldrig nånsin har jag hört någon med influensa sjukskriva sig genom att tala om tröttheten. Det är klart att vi är trötta när vi är sjuka, och hos ME-patienter finns det med en fatigue eller utmattning som inte liknar mycket annat. Men att envisas lyfta fram trötthet som det enda symptomet på ME/CFS är ett sätt att förringa den här sjukdomen.

SOS! Sminka upp och lägga ut.

Tänk dig att en grupp kändisar klär ut och sminkar upp sina friska barn för att det ska se ut som att de har cancer. Sen används bilderna för att beveka givare att skänka pengar till cancerforskning.
Hur verkar det upplägget?
Respektfullt mot cancersjuka barn och deras familjer?
Respektfullt mot kändisarnas barn?

Nej. Jag tycker inte det.

Ändå är det just en sån reklamkampanj som SOS Barnbyar har dragit igång, om vi ska tro kvällstidningen. Och det ska vi väl. Ibland.

Jag har också tidigare reagerat starkt på SOS Barnbyars oempatiska sätt att samla in pengar. Det här gör mig inte mindre beslutsam att inte stödja den organisationen. Det måste gå att engagera givare utan att trampa på dem man säger sig vilja hjälpa. Utan att dela upp världen i vi och dom. Utan att klä ut eller lägga ut barn. Just Barncancerfonden lyckas med det, och jag skulle önska att biståndsorganisationer tog efter.

Kontrollfrågan ”Vilka signaler ger detta?” skulle kunna användas betydligt oftare. Inte minst i reklamsammanhang. Men inte bara. Det handlar inte bara om SOS Barnbyar. Det handlar om hur jag och du talar om varandra, och om människor som kommer från eller lever i andra sammanhang än vi själva.

20140521-124140.jpg

Vinn en bok!

På min författarsida på Facebook pågår en bokutlottning. Sprid den gärna om du vill, eftersom det är ett sätt att göra min förlagslösa bok Väntrum synlig i bruset.
Så här kommer det:

Några dagar till har du chansen till gratis sommarläsning: Väntrum, en roman om längtan, relationer och vägval.

I samband med Ofrivilligt barnlösas dag den 24 maj kommer en Ekhemmanetföljare att få Väntrum på posten.

Skicka din postadress i ett privat meddelande till Ekhemmanet senast 23 maj om du vill vara med. Du behöver vara Ekhemmanetföljare för att kunna vinna, men behöver inte gilla eller dela. Gör det gärna ändå om du vill hjälpa till att sprida Väntrum till fler läsare.

20140521-071752-26272001.jpg

Läsarbrev om Väntrum

“Boken gav mig stöd, hjälpte mig att sortera mina tankar, se ljusare på framtiden och den stärkte en tanke som börjat gro”

”Jag har inte orkat läsa en hel bok på länge, men den här fick mig att vilja läsa vidare. Du fångar läsaren”

”Sträckläste den, kände igen mig, grät, fick igång tankeprocesser, hjälpte till att sortera tankar och till samtal. Tack!”

”Jag tror att det är många barnlösa som har hört av sig till dig genom åren och tackat, men av hela mitt hjärta, TACK!”

Jag har röstat!

20140520-150204-54124959.jpg

Rösta du med! På söndag eller i förhand.
Valet är ditt! Låt Europa vara vårt!

Låna gärna Ekhemmanets bild om du vill peppa andra att rösta. Och vill du förbereda ditt val på ett underhållande sätt rekommenderar jag Kodjos kval i SVT. bra! Och så tydligt vilket parti som inte borde få en enda röst. Pinsamt SD. Pinsamt Sverige hur många som stöder ett parti med så löst, människofientligt och oprofessionellt fundament.

Backa och flytta ut

Tack för fina kommentarer igen! De kommer här och på Facebook och på andra cyberställen där sängliggande människor får möta andra.

Jag är tacksam åt att mötas med så mycket medkänsla, och gläds åt att andra gläds åt också små förbättringar. Själv kan jag inte precis kalla det att jag mår bättre. Tre mindre dåliga dagar följdes snabbt med tre sämre. De mindre dåliga dagarna innehöll lite lindrigare huvudvärk och små – som sagt mikroskopiska – ögonblick då det känns som att kroppen sakta fylls istället för att dräneras. Positivt förstås, men så skört att jag nästan ångrar att jag skrev det.

Det är rörande och rikt att se hur människor i min närhet hoppas på att jag ska må bättre. Hoppas så mycket att signaler feltolkas. Det är inte alls ovanligt att jag får höra ”vad roligt att du mår bättre” bara för att jag har uttryckt glädje eller tagit mig ut på något. Trots att jag är lika sjuk som förut. Det är som att glädje och delaktighet kan tolkas som friskhet. Och när feltolkningar görs känner jag mig märkligt nog osedd. Fastän det borde vara tvärtom. Så jag ska vara lite försiktig med att uttrycka minimala förbättringar, för på nåt vis är det så deppigt om tio minuter av mer kraft per dygn tolkas av andra som att jag i princip är frisk. Som att de övriga 1430 minuterna av kraftlöshet och sjukdom inte syns.

Jag vet att jag är överkänslig, och borde kanske inte uttrycka det här eftersom det också kan feltolkas som att jag inte är tacksam över andras omsorg och medglädje. Men om andra tror att den tillfriskning jag drömmer om är nära, så blir den krassa verkligheten svårare att förhålla mig till. Så jag backar och tillåter mig att vara både överkänslig och övertydlig fastän det är risk att någon blir sårad. Men jag hoppas att det framgår att jag uppskattar omsorgen oerhört. Det är glappet mellan andras upplevelse och min verklighet som ställer till det.

Det är exakt samma känsla som när någon under de smärtsamma barnlösa åren trodde att jag var gravid. Exakt. Kanske är det därför det är så känsligt.

Nu trycker huvudvärken lika illa som under mörkaste vintern, men ändå gläds jag åt att få komma ut. Att kunna ligga i friska luften i skuggan i farmors hammock istället för inne i soffan. De vita utemöblerna gnistrar rena därborta efter mammas goda besök, och jag slipper sol eftersom mannen min har byggt upp en fin vedvägg som sol- och insynsskydd. Sådan omsorg är något alldeles extra.

20140519-121121-43881508.jpg

20140519-121121-43881122.jpg

Himmel över mig och Berlin

Många bilder, lite text. Trött. Inte sämre i min sjukdom, snarare tvärtom. Jag börjar ana våren i kroppen. Glimtar av en mikroskopisk förbättring. Inte hela tiden, men då och då. I små, små portioner. Lindrigare huvudvärk, stunder av kraft, en känsla av att kroppen börjar nosa på verklig återhämtning. De två tidigare åren har jag trott att ”nu är jag på väg att bli frisk” och därmed gått över mina gränser och sen kraschat. Nu vet jag att det inte är fråga om att plötsligt bli frisk. Jag tror på att bli frisk, men kan inte lura mig ännu en sommar att det ska ske så fort. Det kan ta decennier. Men sommaren och värmen är bra för den här kroppen. Så jag ska leva i nuet och njuta av det så mycket jag kan.

20140517-215142.jpg

Solen och värmen.
Blommorna på gården.
Katten som gläds åt sällskap.

20140517-215208.jpg

Också jag gläds. Över vänner som idag givit mig välbehövlig hjälp med olika saker. Över sommarhopp och egen trädgård. Men jag sörjer att inte kunna vara med på återträffar på annan ort den här helgen. Att behöva tacka nej till världens trevligaste middag för att ha kraft kvar till att duscha och sen hitta tillbaka till lindrigare värk.

20140517-215241.jpg

På teven rullar en film jag såg som sjuttonåring. Himmel över Berlin. Jag älskade den då, och gör det än. Men är lite för trött för att se hela. Så jag går och sover snart för att kunna njuta av himmeln över mig själv. Den syns extra bra genom köksfönstret nu, eftersom vännen som kom på besök putsade. Fantastisk gåva när en i familjen är sjuk och en knappt hinner vara hemma. Tacksam för den gåvan och för alla fina kommentarer här. Tack!

20140517-215400.jpg