Det är många vårdrelaterade aktiviteter den här veckan, vilket gör att annat får stå tillbaka. Jag får värna om min ork och märker att jag övar mig allt mer på att njuta av de stunder som ges.
Jag gläds över att leva. Det är så många som inte får, kan eller vill leva. Men jag vill, och kan få känna frisk vind mot kinden ibland. Igår njöt jag av just det på en bänk utanför sjukhusets entré.
Himlen ovanför och sommaren bakom hörnet. Och en bit av min historia att vila mig emot.
På just den här bänken satt jag för 16 år sedan när min pappa, 53 år gammal, hade fått en skallskada som förvandlade honom från frisk, stark och bullrig till begränsad och hjälpbehövande på grund av en funktionsnedsättning som vi aldrig hade kunnat föreställa oss. Jag är också förvandlad. Men till skillnad från pappas liv de sista elva åren i hans liv, så har jag fortfarande förmågan att kommunicera och att förflytta mig själv. En del som har den här sjukdomen kan inte det. Jag ska göra allt jag kan för att inte hamna där. Och fortsätta glädjas åt det jag har.
”Och jag tränar på min svåraste mening. Allting är som det ska vara, just nu.” Klara Zimmergren ur ”Längtan bor i mina steg”
Bokcirkel med sjuåring. ”Är det på riktigt hon från Djursjukhuset?”
Här följer en grundkurs i barnalängtan, men först några rader om varför natten kom sent igår, när det redan hunnit bli idag. Det var omöjligt att släppa boken. När jag nattade vårt andra längtansbarn hade jag kommit halvvägs i Klara Zimmergrens bok, och vi talade en del om olika slags längtan innan han somnade. Som vanligt efter ett tack till Gud för att de kom till sist, våra barn. Denne gosse som vi mötte som 2,5-åring på ett barnhemsgolv i Nairobi. Första längtansbarnet, vår dotter, lyftes ur min mage tio år tidigare. Ögonblicken som förvandlade världen.
Liksom Klara Zimmergren skrev jag den bok om barnalängtan som jag saknade när jag själv levde i det. Min egenutgivna roman har inte nått så många ögonpar som jag skulle önska, men de otroliga läsarbrev jag har fått gör att jag vågar tro att den gör skillnad. Och att vi behöver prata mer, mer, mer om vad längtan efter barn gör med oss.
Nyligen fick jag frågan om jag bar på en känsla av skuld över barnlösheten eftersom jag inte kan släppa mitt engagemang trots att barnen har kommit. Intressant fråga, men ett rungande nej. Det är inte skuld, det är tacksamhet och angelägenhet som bär mitt engagemang. Fortfarande idag talas det för lite om barnlöshet, trots att så många drabbas. Annars skulle inte Klara Zimmergrens sommarprat ha dragit fram som en mild men överväldigande igenkänningsvåg bland alla varande och före detta barnlösa. Jag törs lova att alla känner till någon som har eller har haft svårt att få så barn. Ändå är okunskapen och tystnaden så stor. Därför har jag den senaste tiden uppdaterat min ”grundkurs i barnalängtan” och hoppas att många ska ta del av det här barnalängtansbiblioteket. Mina bästa tips för ökad igenkänning och förståelse. Nu när Klaras bok är utläst kan jag publicera det här väntande inlägget. Sprid det gärna om du tror att fler behöver förstå eller känna igen sig.
Kurslitteratur
Till alla som längtar, som har längtat eller som känner till någon som längtat efter barn.
Grundkurs i barnalängtan – för ökad igenkänning och förståelse
Roman Väntrum, Cecilia Ekhem.
Inför Ofrivilligt barnlösas dag, 24/5, kan du vinna den på Ekhemmanet.
Väntrum finns som talbok för läsare/längtare med läsnedsättning.
Du som SER, tänd ett ljus för ME idag.
Du som GER, skänk en gåva för ME idag.
Du som BER, sänd en bön för ME idag.
Den 12 maj är en internationell dag för att uppmärksamma den svårt funktionsnedsättande men alltför okända och förringade sjukdomen Myalgisk Encefalomyelit, ME. Jag är en av många miljoner drabbade.
Light a candle for ME.
Stöd forskningen via patientföreningen RME, som har upprättat ett särskilt konto för donationer till ME/CFS-forskning – bankgironummer 136-7481. Läs gärna RME:s pressmeddelande om den här dagen.
Lär dig mer om ME idag, t ex genom att se det här bildspelet. Det är kort och enkelt, men tog en del symptomförvärring att göra. Bilderna är mina, gjorda med så liten kraft som möjligt, precis som detta blogginlägg och allt jag skriver. Sakta, sakta och med många pauser. Liggandes i soffan förstås, med kuddar som avlastar armarna. Musiken och tekniken har en sjukdomsbror gjort och ordnat, vi har setts i ett forum för kreativa ME-sjuka. Där gläds alla med varandra över det som vi orkar göra trots sjukdomen. Inför den här dagen ville vi göra något för sjukdomen. Detta är resultatet.
Ni som känner mig på sociala mediet har förhoppningsvis redan sett bildspelet. Sprid det gärna. Eller hela detta blogginlägg. ME/CFS är en alltför osynlig sjukdom trots att den begränsar livet mer än så många andra sjukdomar. Därför behöver vi som är sjuka ägna vår dyrbara kraft till att försöka göra den mer känd och mer satsad på. Och ni som är friska behöver hjälpa till.
Tack för att ni gör det!
Genom att SE, GE eller BE.
För ME.
Så har vi fått uppleva en konfirmationshögtid i egenskap av föräldrar. Både jag och maken har varit konfirmandledare i yngre år, och liksom dopet är stort i våra liv och tro är förstås bekräftelsen av dopet också en högtid.
Dotterns dopljus fick brinna vid frukosten.
Långväga släktingar och några vänner var inbjudna. Inte för stort men ändå stort.
Nyss var denna flicka ett litet, oerhört efterlängtat, dopbarn i våra famnar. Nu stod hon där som konfirmand och välsignades ut i livet. I en av Sveriges största landsortskyrkor. Fullsatt till sista plats. Inför alla dessa sjöng vår dotter så rysvackert att jag ville resa mig upp och ropa. ”Hon är min!” Det gjorde jag inte. Trots att jag nog annars är rätt pinsam som förälder.
Andras händer hjälpte till att ordna med maten så jag kunde vila mycket under dagen. Ändå är jag förstås väldigt sliten idag. Men tacksam.
Idag läser jag. Läser och samlar kraft inför en helg i glädje, samvaro och kroppslig utmaning. Vårt första längtansbarn ska konfirmeras. Jag minns, inte som igår men nästan som i förrgår, när hon var två veckor gammal och en vän ringde och ville komma. ”Så jag får se henne innan hon ska konfirmeras.” Nu är vi just där. Det är hisnande. Och tårarna kommer ofta till boken jag läser. Jag ska berätta mer om den en annan dag.
Flera böcker väntar. Gåvor alla tre. Från en låtsaskompis, en bloggvän och ett jag. Klaras bok är min gåva till mig. När jag läser den gläds jag också över att kärleken kom tidigt och stannade i mitt liv. Idag är det 23 år sedan vi förlovade oss. In sickness and in health.
Det sjuka livet är ett isolerat liv. Det är många som tänker på mig dagligen, men få människor som passerar min febersoffa rent fysiskt. Det är jag tacksam för, eftersom stillheten är nödvändig för att inte sjukdomen ska isolera ännu mer. Nödvändig men inte alltid önskvärd.
Ett sätt att fly ur isoleringen är att besöka cybervärlden, som till skillnad från den fysiska världen är lätt att nå också så här. På rygg med minimala handrörelser.
Ett annat sätt är att dagdrömma. Jag övar mig i den konsten. Istället för att ligga ner i tanken under meditationer, springer jag på drömmarnas strand. Med frisk kropp och starka steg. Istället för att rota fram något ätbart ur kylen eller frysen till lunch (igår knäck och tomater!) som jag äter liggande i smutsigt hår, så drömmer jag om måltider vid vackert dukade bord. Med människor som jag drömmer om att få tala med i verkligheten.
Det har hänt några gånger att jag har haft såna drömska samtal som sömnmedicin, just innan jag somnat och sedan har samtalet fortsatt i drömmen med de här människorna som berör mig fastän jag inte känner dem. En omskrivning för kändisar.
Jag har tänkt på måltider (som jag sett ett par gånger i SVT:s Gokväll) där alla mina låtsaskompisar finns med. Personer som talar, agerar, skriver eller sjunger på ett sätt som gör att jag skulle vilja samtala på djupet med dem. Denna veckan har två av mina drömmars måltidskamrater dykt upp i min vakna verklighet. På riktigt. I måndags fick jag ett svar på ett tackbrev till en av mina textförfattarförebilder. Och inte bara ett svar, utan ett (breathtaking) omdöme om mitt eget författande. Obeskrivlig lycka. Nummer ett. För igår kom nämligen nummer två. En gammal vän som arbetar på SVT visste att jag tycker så mycket om programledaren till Babel. Ett litteraturprogram som får mig att känna mig som ett levande, vilande författarämne fastän romantexterna nu legat i dvala så länge. Den här vännen hade ordnat en fantastisk gåva från denna min låtsaskompis Jessika Gedin. En bok och ett personligt brev, omtänksamt och poetiskt formulerat. Boken hörde jag talas om i senaste avsnittet av programmet. Nu fick jag den. En sån otrolig gåva! Från vännen jag känner, och från en av låtsasvännerna vid mina drömmars måltid.
Det var måndag och tisdag. Ni må tro att jag har förväntningar på resten av veckan. Det mest rimliga vore att Nelson Mandela, Sarah Dawn Finer eller Tomas Sjödin ringer på dörren vilken sekund som helst.
Nästan varje dag, ofta flera gånger om dagen i två år har jag lyssnat till Ensamhetens hav med Göran Fristorp. Från början för att jag tycker så mycket om Fristorp och filmen Underbara älskade. Men mest för att jag kände mig så ensam i en sjukdom som ingen annan hade.
Nu vet jag att jag inte är ensam. Vi är omkring 40.000 personer med samma sjukdom bara i Sverige, och jag har fått kontakt med många som jag helt kan spegla mitt mående och min förtvivlan över vården i. Jag vill gärna engagera mig för att det ska bli bättre, men det är så tungt att nån timme (uppdelat på kortare stunder) liggande ”arbete” vid läsplattan i helgen kan göra att jag mår så mycket sämre idag. Men resultatet blev bra och kan förhoppningsvis göra skillnad. Jag visar (er som inte redan sett) en annan dag, för nu behöver jag försöka hejda den här väntade men deprimerande symptomökningen.
Och drömma om en årstid och ett klimat då jag nån gång ibland kunnat engagera mig nån timme i taget utan att drabbas av mer feber och värk efteråt.
Jag vill resa till USA. Har aldrig varit där och vet så mycket jag skulle vilja uppleva. Längtan ännu större, ännu omöjligare nu som sjuk. Jag vill vara frisk nog att vandra runt i New York, sitta på caféer och skriva roman, gå på jazzklubbar och känna mig som en skapande själ på rätt plats.
Men som det är nu får jag avstå till och med jazzkonsert i min egen stad. Mår sämre av allt som inte är tyst vila, och önskar allt annat än tyst vila.
Så jag försöker stilla längtan, nu när jag är ensam hemma en stund, på det där sättet som får folk att tro att jag är så positiv och stark. Streamar Grey’s Anatomy utan textremsa, dricker gocider från ICA och knaprar nötter. En sån här bild går inte att lägga på Facebook. Då tror folk att allt är muntert och tummen upp.
Kyrkklockorna ljöd i Jönköping igår, för att varna för fara för första gången på 75 år. Faran gäller nazismen, människoföraktet. Det oroar mig mycket att de här strömningarna är så starka, så synliga. Hatet, naiviteten som frodas i kommentarsfält och på gator och torg. Jag berörs av de kyrkklockorna. Ögonen fylls av tårar. Hjärtat fylls av kampvilja.
Häromdagen la jag ut den här bilden på nytt på Ekhemmanet. Samma dag berättade en person jag känt länge men sällan träffar att han tyckte så mycket om den bilden, och tänkte skicka den till en person han känner. En känd person som jag högaktar för insatserna hen gör i kampen mot rasism och människoförakt. Hjärtat fylldes av glädje, och händerna av mer kraft att kämpa. På det sätt jag kan. I diktform.
