Stadssemester.
Strosa omkring i vackra gränder. Promenera kilometer efter kilometer. Andas in kultur och historia, nya dofter och ett annat språk.
Jag längtar resa. Mest vill jag till New York där jag aldrig varit, och London där jag alltid varit. När jag har fått chansen.

Men med min nya följeslagare ohälsan är det svårt att förstå hur en stadssemester skulle gå till, så jag får nöja mig – nä det gör jag inte – jag får stanna vid en kopp från London.

Det är också svårt att förstå hur det ska gå att få vård för den här sjukdomen när kunskapen är så liten att det känns som att läkarkåren famlar omkring i New York med en karta över Skövde…
Strålande liknelse om jag får säga det själv. Hoppsan, det fick jag.

När det är långt borta att se nya vyer är det fantastiskt när det virvlar in en vän och gör nya vyer hemma. Som att trolla bort en stökig tillfällig lösning som råkat bli permanent. Istället för fulhyllan i hallen ser det ut så här nu. Tacksam.

I en mapp här hemma råkade jag hitta något som rörde upp känslor. En hälsoundersökning som jag gjorde för nästan precis tre år sen. Mycket god hälsa var omdömet.

Bara tre månader senare insjuknade jag i den feber och influensalika värk som nu begränsar mitt liv till soffa och säng. Varje stund jag lämnar hemmet eller bara står eller sitter upp för länge förvärras symptomen, och det gäller att vara vaksam med att tänja på gränserna eftersom försämringen kan bli permanent. Sjukdomen syns inte (annat än i febriga ögon och kinder) men känns precis hela tiden.

Häromdagen fick jag svar på den omfattande och otäcka magnetkameraundersökningen av min hjärna. Den visade ”normala fynd”.

Det normala borde väl vara att bli lättad över ett sånt brev, men jag suckar. Den sjukdom jag sannolikt har syns nämligen inte på dagens magnetkamerabilder. Bara ett par dagar efter min MR presenterades en nyhet som förklarar varför jag skulle uppskatta om onormala fynd gjordes i min hjärna.

Forskare på Stanford har upptäckt att ME-sjuka (eller CFS som amerikanerna vill kalla det) hjärnor avviker från friska. En oerhört viktig studie som både kan komma att ge kliniska bevis för sjukdomen (vilket behövs eftersom alltför stora delar av läkarkåren vägrar tro på det som inte syns), och som förhoppningsvis kan ge ledtrådar till den unika och nobelpristagarberikade studie som nu har startat på just Stanford.

I samma mapp hittade jag mitt gamla Friskis & Svettis-kort, och förstörde det i ledsen vrede. Lika lätt som det var att slänga bort det, lika lätt skulle jag önska att det vissa dagar gick att trolla bort alla Facebookuppdateringar från träningslokaler eller långpromenader. Ibland är det så svårt att stå ut med orättvisan i att de flesta mår bra av att träna – medan andra inte kan gå tjugo meter till brevlådan utan att försämras, och där ingen idrott för personer med funktionsnedsättning skulle vara möjlig att ge sig på.

Igår skulle jag ha varit på sjukhuset, men fick ställa in det eftersom jag är alltför febrig och huvudvärkig för att trafiksäkert kunna köra bil dit själv. (Och ärligt talat för sjuk för annat än soffläge, men det hade jag tänkt förtränga). Den jag skulle ha besökt försökte ordna sjukresa åt mig, men fick veta att när kollektivtrafik finns tillgänglig är det vad patienten hänvisas till. Kollektivtrafik? Jag är sängliggande sjuk och har inte kunnat ta mig till en busshållplats på över 2,5 år…

Häromveckan skulle jag på magnetröntgen och kontaktade då tre instanser för att få just sjukresa och hjälp med transport inom sjukhuset eftersom röntgenavdelningen ligger mycket längre in i sjukhuset än vad jag klarar av att gå. Jag nekades och min man fick ta ledigt för att köra mig till och i sjukhuset. Eftersom jag hade väntat på magnetröntgen i fyra månader var det inte läge att avboka. Sjukhus är inget hus som välkomnar sjuka.

Jag blev sjuk i början av 2012 och fick för knappt ett år sen veta att jag med största sannolikhet har ME, Myalgisk Encefalomyelit. Det var en lättnad att få en förklaring till mina kroniska influensasymptom: daglig feber, värk och dygns- eller veckolånga försämringar efter varje liten aktivitet. En sorg var det däremot att inse hur lite kunskap och mycket fördomar som finns om ME i vården och hur eftersatt forskningen är trots att omkring 17 miljoner människor världen över uppskattas ha den, och trots att framgångsrika universitet och nobelprisbelönade forskare inser allvaret i en sjukdom som gör så många sängliggande.

I mitt landsting finns ingen ME-specialist, och inga remisser skrivs till de få experter som finns i Sverige. Trots att jag hör till de lyckligt lottade patienter som träffat flera doktorer som vet att ME finns (och inte kallar det psykisk sjukdom eller slaskdiagnos) så har jag fortfarande inte fått diagnosen på papper. I juni träffade jag en neurolog som trodde sig kunna sätta diagnosen men eftersom sjukdomen inte är akut är väntan lång på de undersökningar som behövs, och diagnos dröjer. Många får den aldrig.

Utan diagnos får jag inget parkeringstillstånd, ingen färdtjänst, inga sjukresor. Trots att jag blir försämrad om jag går längre än 50 meter numera. Om jag tar tåget eller flyget får jag hjälp med både rullstol och assistent, men om jag ska till sjukhuset förväntas jag kunna promenera till bussen och sen vandra omkring i kilometerlånga korridorer. Trots att jag är sängliggande sjuk. Något är väldigt snett.

Och eftersom det tycks ligga i människans natur att vilja ge råd och försöka lösa andras problem: jag vill inte ha några råd. Jag vill bara berätta hur snett det är. Så ge mig inga tips om vilka jag borde kontakta eller vad jag borde göra. Sånt känns mer som krav än som omtanke när varje telefonsamtal är en utmaning och när en sån här text tar flera dagar med en del symptomförvärring att skriva (och klipp/klistra från gamla utkast). Jag har redan kontaktat alla instanser jag orkat, försökt att få läkarintyg som behövs, men utan diagnos ingen hjälp. Det sorgliga med ME är att även när jag får diagnosen på pränt så finns ännu ingen medicinsk hjälp att få. Därför är det ännu viktigare att ME-sjuka får hjälp med just transporter, hjälpmedel och hushållssysslor – t ex hemtjänst som är väldigt svårt att få för den som är gift eller sambo…

Om du vill göra något för mig och de över 40 000 andra ME-sjuka i Sverige, ge en gåva till forskningen som skulle kunna göra oss friska. Det finns många lovande forskningsprojekt som inte kan genomföras pga att de nekas pengar. Så privata gåvor behövs och kan skänkas via patientföreningen RME. Bli gärna stödmedlem. Internationellt kallas sjukdomen ME/CFS, men det försvenskade begreppet ”kroniskt trötthetssyndrom” ska vi kasta i papperskorgen. Detta är inte trötthet. Detta är en svårt funktionsnedsättande sjukdom som gör att människor behöver hjälp med både specialistvård och sjukresor. De som är svårast sjuka kan inte ens vistas på sjukhus, utan skulle behöva professionell vård i hemmet eftersom förflyttningar och ljus- och ljudintryck försämrar symptomen.

En liten film om ME(j).

Vill du ge en gåva via patientföreningen RME (www.rme.nu) till aktuella forskningsprojekt om ME/CFS, använd bankgiro: 136-7481.

Så många människor lider svårt av ME men så lite pengar avsätts till forskningen om orsaker, biomarkörer och behandling. Det behövs medel för att lösa gåtan kring sjukdomen, särskilt nu när de hängivna är sjukdomen på spåren. Och det behövs landstingsledningar som förstår att sätta den här sjukdomen på agendan, och att välkomna patienterna till sjukhuset istället för att be dem ta bussen.

Så. Nu är jag klar. Som frisk skrev jag en sån här text på högst en kvart. Nu har det tagit ett drygt dygn, trots att stora delar av texten funnits i nån månad.…