När romaner befolkas och refuseras

I början av förra året öppnade jag ett tomt dokument i Word på surfplattan som är med mig i säng och febersoffan. Under hela sjukdomstiden hade jag saknat mitt romanskrivande. Det som kräver en någorlunda frisk hjärna som inte drabbas av värre feber och huvudvärk när den försöker jobba. De gamla påbörjade romanerna var för svåra att plocka upp, så jag tänkte bota min längtan med en helt ny text. Fem rader åt gången kunde jag skriva utan att må sämre, så fem rader om dagen blev det under ett par månader. Ytterst sakta vaknade en spännande berättelse som jag inte visste att jag hade i mig.

Så gjorde jag misstaget att räkna ut hur lång tid det skulle ta att få fem rader i taget till att bli en hel bok. Det fick mig att tappa sugen och jag skrev inte ett ord på nästan ett år. Men berättelsen levde kvar och växte i mig. I januari i år öppnade jag dokumentet igen och fortsatte. Nu med ork att skriva tio rader om gången. Och denna gång har jag inte givit upp, för romanskrivandet – hur sakta det än görs – ger mig något som jag inte hittar nån annanstans. Detta att berättelsen befolkas av sig själv och att karaktärerna tar vägar jag inte visste fanns. Det ger en sån eufori! ”Nämen, var det så där du hade haft det som barn?” ”Titta här, det finns en till person i huset! Det visste jag inte”.

Nu har min ”sjukskrivna” roman kommit halvvägs, och ÄNTLIGEN känner jag mig som en författare igen. Inte bara en halvt ofrivillig sjukstugepoet. Och i veckan kom tidningen Författaren i postlådan. Jag har haft svårt att ta mig råd att betala medlemskapet i Författarförbundet, så jag kom på att jag under två veckor skulle informera alla diktköpare om att just nu går pengen till författaren själv. Efter en dryg vecka fanns exakta summan för medlemsavgiften på mitt konto, och jag kunde återgå till att sälja dikter för forskningen. Så medlemskapet är säkrat också detta år, och jag får tidningen i brevlådan. I både förra och senaste numret har tidningen berört det ganska nedtystade ämnet refuseringar.

image

Min friskskrivna roman som jag under förra sommarens spanska hälsoresa kunde revidera en aning har sedan hösten skickats till många förlag, bland annat med hjälp av en vän. Varje gång hoppas jag att någon ska fastna för min historia. Varje gång blir den refuserad. Det borde kanske vara så att jag blir luttrad ju fler refuseringar som kommer men tvärtom gör det bara mer ont. Samtidigt läser jag dåligt skrivna böcker byggda på färdigtuggade idéer som ges ut på stora förlag. Då är det svårt att våga kalla sig författare och lätt att misstänka att jag lurat mig själv när jag trott att jag kan skriva. Så det är oerhört värdefullt att andra skriver om sina refuseringar.

Den här våren har jag valt att läsa flera böcker – refuserade och sedan – utgivna på egna förlag. Det tröstar mig att riktigt välskrivna böcker ratats av förlagen. Då kanske det finns hopp även för mig. Dessutom finns det en stor författare, Laura Hillenbrand, som lyckades skriva en bestseller trots att hon var svårt sjuk i ME/CFS. Det ger mig hopp om att det nån dag ska hända något stort med mina romanmanus. Och min hälsa. 

Vägar till livskvalitet

Internet bjuder på en hel del vittnesbörd på temat ”How I cured myself from CFS” eller ”hur jag gjorde mig frisk”. Så finns det tusentals människor som är övertygade om att rätt mat, rätt pulver, piller eller ritualer ska göra oss helt friska från ME/CFS.

Jag tror inte på det där. Skeptisk is my middle name. Lite symptomlindring kan gå att hitta, men inte bot. När en person blir så mycket bättre att det kan kallas frisk och beskriver det som att de helade sig själva lägger det skuldbörda på alla som inte blir friska. Och inte heller går det att veta med säkerhet vad som bidrog till tillfrisknandet, om det skulle ha läkt ut ändå. Eller vilken sjukdom de egentligen led av. Symptomen vid ME/CFS delas med så många åkommor. En del läker ut och andra botas med vila eller tillskott. Men Myalgisk Encefalomyelit botas inte så lätt tyvärr.

Ändå. Jag kan märka en viss förbättring. Den är inte stor och inte tydlig, men den finns. Just idag är den inte särskilt märkbar eftersom jag överansträngde mig lite i helgen, men de förbättringar jag lagt märke till är:

  • Migränkänningarna som kom ofta de första åren är numera sällsynta.
  • Smärtbandet över ryggen och över hjärtat som jag tidigare hade jämt känns bara vid kraftig överansträngning.
  • Blykepsen, feberhuvudvärken är lindrigare för det mesta.
  • Symptomökningen efter ansträngning (PEM) är mer kortvarig.
  • Den höga febern triggas inte lika lätt (även om grundtempen fortfarande alltid är för hög).
  • Min aktivitetsnivå har (som följd till allt detta) kunnat höjas en aning. 

20140304-142240.jpg

Zits beskrev exakt hur min kropp kändes de första åren, när jag ständigt hade PEM. Jag var elefanten.

Det kan verka på den där listan som om jag är mycket friskare, men sjuk är jag ändå hela tiden. Och så fort jag gör avsteg från vilan ökar symptomen. Så vad det handlar om är mikroskopiska förbättringar. Jag kan inte lämna sängen/soffan/hemmet särskilt ofta. Jag kan inte gå mer än 30 meter, inte prata telefon, inte duscha – utan att må sämre. Jag kan inte använda huvudet till produktivt arbete. Men ändå är det mikroskopiska glädjande. Det ger mig en aning större utrymme till liv. En del aktiviteter går numera att göra en kvart i taget innan jag känner symptomökningen. Det innebär att jag kan skriva och läsa lite mer (om jag gör det liggande) och (sittande) laga lite mer mat. Jag har också kunnat ta emot lite fler besök på sistone.

Så vad beror det här på då? Kuckelimuckpiller från nån liten sekt i Idaho? Nektar från en blomma i Tibet? Handpåläggning av en schaman? Nej, inte ens ett mirakel från den Gud jag ändå tror på. Miraklet där Gud är inblandad är i så fall att jag orkar hålla engagemanget och glädjen uppe under de sjuka åren och att så pass många människor fortfarande bryr sig om mig.

Det som har bidragit till mikroförbättringen är sannolikt:

  • Pacing – att vila och hushålla med orken så pass att jag i möjligaste mån undviker svår symptomökning pga aktivitet. Mer om pacing här. 
  • Gabapentin – mot eländig diskbråckssmärta visade sig lindra ljuskänsligheten markant och huvudvärken något
  • Pulskoll och pulssänkande läkemedel – eftersom symptomen ökar när jag kommit över anaeroba tröskeln för mycket blir jag hjälpt av att dämpa den höga pulsen
  • LDN (Low Dose Naltrexone) – ett läkemedel som lindrar många men inte alla som lider av autoimmun sjukdom. Efter drygt tre månader märkte jag att det i viss mån lindrar PEM och tempökningar. 
  • Smärtlindrande/febernedsättande läkemedel – i mer jämnt flöde istället för bara i akut skede.

image

Framgångar inom ME-forskning

De gåvor du ger när du köper mina dikter bidrar till revolutionerande forskning. Tack! Här kommer exempel på vad donationerna hittills har lett till.

Professor Ron Davis, som ni ser i klippet nedan, presenterade nya rön vid ”Invest in ME 2016”. En stor internationell konferens om ME/CFS. Davis preliminära data visar allvarliga problem med de biokemiska processer som behövs för att omvandla socker och fett från mat till energi i kroppen. Detta kan komma att bli ett stort steg framåt för att förstå och förhoppningsvis bota ME/CFS.

Strategin för studien var att fokusera på en liten grupp svårt sjuka patienter eftersom deras biologi skulle visa de största skillnaderna jämfört med friska kontrollpersoner. Tidigare har sängliggande och allvarligt sjuka patienter betraktats som för svåra att studera, snarare än som en nyckel till att göra framsteg.

img_5289Denna första mindre studie visade att kroppens metaboliska motor – citronsyracykeln – i cellerna inte fungerar som den ska. Forskarna konstaterade dessa fel genom att titta på de molekylära biprodukterna i cellen och notera avvikelser. Den grundläggande biokemiska processen att omvandla mat till energi fungerar inte hos patienterna.

Detta är stora nyheter inom ME/CFS-forskningen. Det har förekommit liknande fynd i tidigare studier men behövs mer forskning för att bekräfta dessa resultat. En sådan studie är redan på gång och detta kan vara början till en dramatisk förändring för en patientgrupp vars energibrist ofta tolkas som lathet, ovilja eller utbrändhet.

Texten är en fri översättning av ME actions referat som finns här:

http://www.meaction.net/2016/06/04/ron-davis-errors-metabolism/

Hittills har drygt 30.000 hopdiktade kronor skickats in, men jag hoppas föestås på mer. Vill du bidra till fortsatta framsteg kan du köpa min sjukstugepoesi eller donera direkt till forskningsprojektet på Stanford. The End ME/CFS project där några av världens främsta forskare i takt med att gåvomedlen tickar in kan jobba för att lösa gåtan. De offentliga medlen till forskningen är minimala, så många ME-patienter och anhöriga engagerar sig för att samla in pengar. ”What do we need? Governmental funding!” som det skanderades på den fantastiska protesten Millions missing den 25 maj.

Kattkalas och nationaldag

Katten firar sin födelsedag med att sola på köksbordet. Och jag låter er veta det, som en slags konstgjord andning till den här bloggen. 

När jag började blogga som Cecilia summerar skrev jag mina inlägg en gång om dagen under flera år. För att jag själv gillar regelbundenhet och hellre läste bloggar som uppdaterades än såna som stod stilla. Numera orkar jag varken läsa eller skriva på det sättet. Åtminstone inte om jag vill hålla huvudvärken nere. Och det vill jag gärna. 


Svenska flaggan står kvar efter familjefrukosten på nationaldagen. En skön tradition att göra den frukosten extra festlig. Och extra skönt att mina extra sjuka dagar lättade så jag orkade uppleva sommardagen inte bara från sängen. 


Hjälp (till) mig och bry dig!

Det är fyra år och tre månader sen den stora influensan slog till. Evighetsfebern som begränsar både kropp och hjärna. De första åren förstod jag inte hur mycket försämrad jag blev av fysisk, social och kognitiv aktivitet. Symptomen ökar i dagar också efter aktivitet som långsamma promenader, stillsamma möten med vänner och  lyssnande på lugn musik.

Numera vet jag hur det är och använder alltfler hjälpmedel. Det är inte lätt. Jag tappar en del av min identitet när jag sitter i rullstol. Jag blir sedd med andra ögon. Eftersom jag har kvar funktionen i benen kan jag ibland gå, och märker därför skillnaden.


När jag skriver om sånt här på andra, mer välbesökta forum, kommer alltid en sorts kommentar på texterna som den jag just skrev. ”Bry dig inte!”-kommentarerna. ”Lägg inte energi på det där”-påståendena. Såna är jag lika allergisk mot som aktivitet. Det spelar ingen roll att de är skrivna av omtanke. Jag blir nipprig om nån berättar för mig att jag tänker och känner fel. Känslor är inte fel. De är bara olika. Ingen annan ska avgöra hur jag hanterar livet.

Jag ser de där kommentarerna rätt ofta på sociala medier. Hur någon som visar sig sårbar får veta att ”så här borde du vara istället”. Vi har olika funktionsnivåer både kroppsligt och själsligt. Jag längtar trivs bäst i sammanhang där det bejakas och hanteras istället för förnekas. I sammanhang som präglas av tillgänglighet och tillåtenhet.

Tack vare mina hjälpmedel, som jag ömsom avskyr, ömsom gillar, har jag de senaste åren kunnat ta mig till upplevelser som sjukdomen vill beröva mig. Så jag övar att låta dem hjälpa mig. Och vill aldrig sluta bry mig om det som bryr mig.


Alla mina dikter går att köpa på kort till förmån för blifriskforskningen. Välkommen till Ekhemmanet!